血友病患儿：生命在救助中延续

王　峰　刘新华

几年来，每隔一个月，山东泰安市红十字会中心血站的发血室里就有一名叫杨志强的男子来取血液成分——冷沉淀物，用血者姓名叫杨富祯；而且每隔半年，这名男子和他的妻子也会准时来到血站无偿献血。原来这是一个不幸的家庭。

一

今年34岁的杨志强一家住在山东省泰安市泰山区凤台村，1998年儿子——杨富祯出生时，他这一家人的生活与许多家庭一样，简单却幸福。然而灾难却来得猝不及防。小富祯出生后第80天的下午，吃完奶后突然呕吐，随之是剧烈抽风，被诊断为严重性缺钙引起的抽风。一家人拿着大夫开的补钙药回家了。可是回家后，孩子的病情却愈加恶化，一家人又慌了，忙带着孩子去了泰山医学院附属医院，被诊断为小儿晚发性VK缺乏引起的脑出血。入院三天后，小富祯就出现了昏迷，小小身体上插满了各式各样的管子，一家人看着心如刀绞。当时主治大夫对杨志强说：“孩子脑出血面积达到80%，就算是救活，以后也可能留有后遗症，导致半身瘫痪。我们医院就这个能力，只能维持现状。”小富祯的病多次反复，出现了四次不同程度的颅内出血。那一段日子，全家人每天都在承受着随时可能失去孩子的痛苦。孩子昏迷时，母亲孟庆会紧紧地抱着孩子不敢放下，生怕一松手，孩子就没了。1998年夏天，刚从北京地坛医院失望归来，小富祯身上又出现了几处紫癜。杨志强抱着孩子到皮肤病医院就诊，大夫检查后说不是皮肤病，建议他们去山东省齐鲁医院查一下凝血因子。结果发现孩子的凝血Ⅵ、Ⅶ、Ⅷ、Ⅸ都有不同程度的缺乏，其中Ⅷ因子只有0.8%，而正常人应该在60%以上，这就是导致孩子多次脑出血的原因。这种病现代医学尚无根治的办法，只能靠每月输冷沉淀物（凝血因子）来维持生命。作为一个普通的农家，本身不富裕，又没有固定的收入，而为了给孩子治病，年轻的父母陪伴着几个月的孩子，足迹踏遍祖国几十余家省市医院，倾其所有，最后债台高筑，多达十几万元。

二

然而小富祯在父母及家人倾注的爱里，不仅保全了性命，而且不断地创造着生命的奇迹；被医生断言会半身瘫痪的孩子，居然在10个月时会开口叫“爷爷”；13个多月时又奇迹般地迈开了双腿；现在孩子能认识很多汉字，背几十首唐诗；他还是家里的“电话簿”，亲朋好友的电话几十个，都记得十分精确；左手还会非常熟练地使用珠算。

6岁的小富祯是个懂事又聪明的孩子，打针从来不哭，也非常好学，总是问这问那；为了使小富祯过上正常孩子的生活，全家人经过再三考虑，决定送小富祯上幼儿园。可是这样一个怕碰怕摔的孩子，没有哪个幼儿园敢收。最终，在父母的苦苦哀求下，一个老乡开办的幼儿园同意收下了。小富祯特别小心，不敢与小朋友们一起玩耍，怕被小朋友们碰着，引起出血不止。课外活动时，小富祯总是乖乖地和老师站在一边，看着其他小朋友们兴高采烈地玩耍，并主动地一拐一拐地到教室里给老师搬小板凳。幼儿园的老师特别喜欢这个又可怜又可爱的孩子，总是对他特殊照顾。但小富祯非常要强，凡是自己能做到的事，总要坚持自己做，上折纸课的时候，因为小富祯的右手不能活动，老师想帮他，小富祯不愿意，坚持用一只左手折出同样漂亮的纸鹤。

小富祯发育成长的每个阶段，以及智商都和正常孩子几乎没什么两样。孩子的一举一动，一颦一笑，都在释放着一种强烈的生命味道。孩子身上出现的一个个奇迹，让这个苦难的家庭充满了无限的希望。几年来，杨志强查阅了许多关于血友病的专业书籍，知道只要是按时给小富祯输补冷沉淀，防止再次脑出血，孩子就不会有生命危险；而小富祯的这种重度血友病作为一种单基因疾病，只有应用基因治疗才有一线希望，因此杨志强盼望着世界基因工程的进展，希望孩子的病有一天能治好。

开始孩子每月只需要输冷沉淀一个单位；随着小富祯年龄的增长，每月所输的冷沉淀物的量和次数也越来越多，每月输两次，每次输两个单位，尤其是春秋两季，每月补输三次，每次要输三个单位；再加上每半年一次到省血液中心做抗体处理的费用，让这个家更是雪上加霜。

三

泰安市红十字会中心血站通过每年两次无偿献血给儿子救命的杨志强夫妇那里知道了这个苦难家庭的故事。为了帮助这个困难家庭，拯救这个孩子，血站领导决定带领全站职工为小富祯举办一次“一日捐血救助血友病患儿——杨富祯”的活动。为了扩大影响，在更大范围内对这个孩子实施救助，泰安市中心血站在《齐鲁晚报》驻泰办事处记者的帮助下，在2004年2月19日的《齐鲁晚报》上报道了患儿的情况，并提前向读者告知举办此次活动的时间和地点，以及献血热线。血站人相信人们会无偿地捐出自己的热血，让患儿小富祯增添生命的力量。这一天的无偿献血者把自己的血液捐给小富祯备用，献血者及家人则不再享受免费用血。

2004年2月21日这天，对泰安这一方水土来说，是一个历史性的日子，这天虽然是春寒料峭，初春的第一场雨淅淅沥沥地下个不停，春雨萌发着万物的生机。但生命的力量也在此汇聚，并将传递给患儿小富祯。虽然采血车前“捐血救助血友病患儿——杨富祯”的横幅被春雨打湿了；悬挂在车上的小富祯天真无邪的写真照片也被春雨浸润了；商家门前冷落了，街头的行人稀少了；但采血车前驻足的人却越来越多了。雨伞下的血站工作人员忙碌着量血压、查血型；采血车被一颗颗爱心簇拥着。

《齐鲁晚报》的记者及编辑来了，他们中有6人捐了血液。泰安市电视台、《泰安日报社》的记者也来了。记者们以及血站工作人员的眼睛一次次地浸湿，分不清是泪水，还是雨水。记者们顾不上感受春风细雨，肩扛摄像机，手握照相机，留下一个个爱心镜头。

泰安市公安消防中队除了正在值勤的中队战士之外，39名战士自发地赶到救助活动地点，献出体内流淌的汩汩热血，把激情奔放的青春给患儿小富祯化作了生命的助力剂。

在泰山区畜牧局工作的一青年，献血量已达1600毫升，他是看了报纸后专门到街头采血点来为小富祯捐血的。笔者问他姓名，他就是不肯说出自己的名字，只是说：“我的孩子有10个月大，作为父亲，疼爱孩子的心情都是一样的，只是不能帮助孩子解除病患，只好力所能及地献出一点血吧。”

一对在泰安打工的哈尔滨夫妇，名字叫付钟斌和蔡美玲，他们说，“自己也有一个2岁多的孩子。现在杨富祯这个孩子有病，我们献点血帮助他，是举手之劳的事，假若以后我们遇到意外需要用血，别人同样也会来帮助我们的。谁能保证自己一生不出意外呢？”

还有一个不愿透露姓名的妇女，带着5岁的儿子，和丈夫一起走上采血车。先献完血的妇女，领着儿子在车下等着丈夫，动情地对自己的孩子说：“你看，小富祯只比你大一岁……”在记者的追问下，她告诉记者“从报纸上看到血站为他举办的捐血活动，我们凤台建筑公司的好几个人，作为孩子的邻居，都跑过来献血了。”

有一个7岁左右的孩子，他的家人走上采血车了，他自己从口袋里摸出2元的硬币放到工作台上，还有一个拄着拐杖的小伙子，他也想献血，他说：我体残心不残，还有一个小伙子，他也想给小富祯献点血，可是经过血液初检，不适合献血。他很无奈，摸着干瘪的钱袋，搜索了衣服上的各个口袋，最后拿出一支钢笔，捐了出来，并说：“我希望他能很好地学习。”

泰安市丝绸厂的退休职工——50岁的时红梅阿姨，经过查体，也捋着袖子走上采血车；还有路过的行人、给商店送货的三轮车司机，等等。

小富桢的父亲在凌晨3：00就起床，赶到采血地点。他想记住每一位前来为他儿子捐血的好心人面容，内心却不知如何表达这份感谢。他记住了：这天在救助活动中一共有121人为儿子捐血，捐血量达44000毫升；泰安市中心血站决定将为其无偿地贮存、运输、检验、采血、提取所需成分等等。这些费用高达2万余元。

这是泰安市中心血站无偿救助金额最大的一次。可这救命的血又怎能用金钱来衡量呢？

救助小富祯的活动还在继续着。中华人民共和国泰安出入境检验检疫局动植卫检科的马红中科长，给血站打电话，说他和同事要为小富祯表示爱心。血站有关人员陪着马科长到小富祯家里。他们捐款600元。截止记者发稿时止，小富祯收到人民币捐款共计1080元。

2004年3月12日，小富祯的父母——杨志强和孟庆会一大早就赶到泰安市红十字会中心血站，给血站赠送了一面锦旗，感谢血站救助小富祯。血站刘灿征站长详细询问了孩子的病情，并且说，捐给孩子的血液，制作孩子所需要输注的成分血，血站将专门贮存，留给孩子使用；用完后，我们血站会再想办法帮你们解决。

小富祯，虽然不幸患上了这种疑难病症，但他又是万幸的，因为他生活在充满了爱的社会中。