美国每年要进行4万例眼角膜移植术,几万盲人因此见到光明,我国每年只能做此类手术1000多例。不是我们技术水平不高做不了这么多手术,而是我们没有足够的角膜捐献者。
台湾同胞几年来为大陆提供了90多份没有亲缘关系的骨髓,使濒于死亡的白血病患者重获新生。不是我们这里没有能与患者相配型的骨髓,而是我们没有足够的捐髓志愿者。
这是一个令人惭愧的事实。是我们的公德意识不强吗?是我们缺乏爱心吗?是我们观念陈旧吗?这些可能都不是主要原因。也许,对大部分人来说,对捐献的不了解和误解,或者捐献过程的繁琐和不方便影响了他们的行动。
400多万白血病患者在等待骨髓;400多万盲人在等待角膜;数以万计的医学生在等待教学用的尸体——
供求缺口有多大
今年5月底,深圳眼科医院得到了两只来自大洋彼岸的角膜——一位美国男子因心脏病去世,根据他的遗嘱,他的角膜被取出用于角膜移植。在旅美华人薛海心的牵线和努力之下,这两只角膜辗转来到中国。深圳眼科医院的姚晓明博士将这两只珍贵的角膜分别移植到了两位患者的眼中。这两位患者,一位是83岁的冼榕老人,他因患角膜白斑病,左眼已失明30年了;另一位是只有31岁的段方红,他患上了严重的角膜溃疡,不仅面临着角膜穿孔的危险,而且,如果病情继续发展,连眼球都可能保不住。
今年6月13日,台湾、香港、上海、苏州间进行了一场“爱心接力”——江苏泰州姑娘陈霞因白血病住进苏州大学第一附属医院血液科,等待骨髓移植。台湾济慈骨髓捐赠中心得知消息后,在骨髓库中找到了与陈霞骨髓配型相同的志愿者。这位现在还不能公开姓名的男性志愿者随即献出了1305毫升骨髓血。在4名台湾志愿者的护送下,这份历经20多小时、3000多公里路程的骨髓血安全抵达苏州,并在最短的时间内注入患者陈霞的体内。
冼榕、段方红和陈霞是幸运的。在他们的身后,是数以百万计的和他们同样的患者,这些患者中的许多人也许永远也等不到得以新生的那一天。
骨髓移植,也就是目前我们说的造血干细胞移植,是治疗白血病、再障等血液恶性疾病的重要手段。在我国,正在等待造血干细胞移植救命的患者有400多万人。从原则上讲,只有供体和受体的组织相容性抗原完全匹配,才能进行骨髓移植。兄弟姐妹间配型完全相同的几率是1/4,目前我国进行的移植手术,骨髓造血干细胞的主要来源是患者的亲属。而我国20岁以下的青少年基本上都是独生子女,如果他们得了病,就很难在有血缘关系的兄弟姐妹中找到供者,只能依靠社会上的捐助者,依靠骨髓库。由于在非血缘关系人群中供体与受体完全匹配的概率只有1/400到万分之一,甚至更低,因此我们建立的骨髓库中必须有10万人份以上才有实际意义。但是,刚刚将名称由“中华骨髓库”改为“中国造血干细胞捐献者资料库”的志愿捐献者资料却不足3万人份。对于400万患者来说,这只是杯水车薪。
捐献话题众人说
世界上最大的非血缘关系骨髓资料库在美国,为450万人份;欧洲为370万人份;华人最大的骨髓资料库在台湾,为21万人份。
我国约有400~500万因角膜疾病而失明的患者,其中青壮年占70%,儿童占15%。这些患者多数可以通过角膜移植而复明。但是由于角膜捐献者太少,绝大部分患者面临的是永久的等待。每年我国能够进行角膜移植而复明的幸运者只有1000多人,其中供移植的角膜还有一些是来自海外的捐赠。目前我国有眼库30多家,除了北京同仁医院等个别名声较大的眼库每年能够得到数以百计的角膜之外,大部分眼库因为没有或只有极少量的角膜,常常处于有库而无库存的窘境。甚至有的角膜库因无角膜来源而名存实亡。
曾经多次向我国捐献眼球的斯里兰卡,自愿身后捐献眼球蔚然成风。这个人口只有1000多万的国家,已有50多万人登记死后捐献眼球。
利丰是一所不错的医科大学的学生,他一心想当一名好医生。但是,在对医学生最重要的解剖课上,利丰却觉得特别遗憾:在解剖实习室,十多名同学只有一具供教学用的完整的尸体。每次上解剖课时,都是老师小心翼翼地将尸体的各个部位的器官组织展示给同学们看,而利丰他们只能观看不能动手。利丰知道,学校里供教学使用的尸体十分紧张,这具尸体已经使用很长时间了,为了更多的师弟妹们还能继续学习,他们只能如此。
人体解剖是医学生的基础课,学好解剖课是做一名好医生的必由之路;病理解剖可以了解死者生前的诊断和治疗是否正确、死因是什么,这对提高临床的诊断治疗水平,特别是对新发生疾病的研究具有重要意义。可以说,没有解剖学就没有今天的医学发展。
我国的医学院校普遍缺乏教学用的尸体。条件好一些的学校一般是8人或10多人共用一具尸体,还有很多医学院校因为尸源紧张,学生只能看老师的示教,而不能亲自动手解剖。而国外的医学院校一般都是4人共用一具尸体,大家都有动手的机会。在我国,符合这一学习条件的只有招生人数很少的协和医科大学一所学校。此外,我国的医院和医学院校进行病理解剖的数量也少得可怜。有统计数字显示,我国目前每年所进行的死亡病人的病理解剖数还不足发达国家的1%。
抽骨髓是不是很疼我知道,骨髓移植可以挽救白血病患者的生命,我也想奉献自己的一份爱心。但一提抽骨髓总让人想到“敲骨吸髓”,所以我有点害怕,也有些担心:献骨髓会不会影响健康?抽骨髓的时候是不是很疼?会不会出现危险?献骨髓后是不是要休息很长时间,和做月子似的?
北京于娟
我怕人说三道四去年我父亲病重的时候曾经对我说,想身后将遗体捐献出来。我很吃惊,也很钦佩父亲有这种想法。我想,是这几年报上不断出现的捐献骨髓、器官和遗体的报道,特别是邓小平同志去世后也将角膜捐献出来的行动影响了父亲。当时,我答应了父亲的要求。父亲临终的时候又叮嘱了我一次。但是,我最终没能实现父亲的遗愿,因为我的母亲接受不了,我也怕亲戚、邻居及父亲的好友说我不孝。
广州刘先生
登记制度和方法不方便不完善5年前,我在大学读书的时候,响应号召进行了身后捐献角膜的登记,但事后就没了下文。大学毕业后,我离开了上大学时所在的城市,工作也更换了几次,我不知道当初的登记是否还算数?后来,我看到报上呼吁大家捐献骨髓,我就按照报上登的热线打电话。可是,打了几次总打不进去。我工作很忙,没有时间专门去做这件事。所以,我想捐骨髓的想法就这样搁置下来了。能不能有一种便捷的方法让那些想捐献的人方便、顺利地实现他们的愿望呢?能不能像献血一样,由单位、居委会等来定期组织一下。
上海许志铎
订个制度推我一把我知道捐献遗体是在做善事,也是为科学进步作贡献。但具体到自己去做,我想我可能下不了这个决心。试想一下,如果是我或者我的亲人把遗体捐献出来,供人参观,或者让医学生们随意翻弄,心里总觉得有点别扭。我觉得有我这种想法的人一定不在少数。对于这种对社会发展、人类进步有益处的实践者宣言怎样成为捐献者事,如果订个制度使之成为公民的义务,就像服兵役和计划生育一样,要求大家都要这样做,人们慢慢就会接受,一些固有的传统观念也会逐渐改变。
四川绵阳方女士
能否建立奖励或互利机制在目前人们的思想境界还不是很高的情况下,应该尽快制定适合我国国情的器官移植法。一方面,法律应该规定,器官应为无偿捐献,禁止人体器官买卖;另一方面,要相应地出台一定的鼓励措施,让捐献者感到有失有得。譬如,献血者在自己或家人需要血液的时候可以得到优先,献血者在献血时也能得到相应的补贴。捐骨髓者或捐献器官者及其家人能否在看病住院或接受器官移植中得到一定的优先?另外,对于一部分因各种各样原因不能进行骨髓器官捐献的人,应该以捐钱来替代,以示公平。现在很多城市都在发行福利彩票,应该从中拿出固定的金额作为捐献基金,以用于支付捐献者的交通、运输和检测费用。
山东潍坊郭深平
目前,国家的法律中除了《献血法》之外,尚无其他与医学捐献有关的立法。在法律不健全的情况下,那些敢开风气之先的人成为我们的榜样——
实践者宣言
我光荣地加入了中华骨髓库
下面是一位上海朋友在网上写下的加入骨髓库的经历:
我先是在网上查询到报名的站点,然后写了份表格过去,等了3天没有人回复。于是,我就开始打电话,对方一直是忙音,不过最后电话还是被我拨通了。
接电话的是一位中年妇女,声音很和气。她问了我一些基本情况,特别问到是否和父母一起居住,家里人是否都知道并同意,然后告诉我,他们会在1个月后发通知。
过了1个月,我收到了参加中华骨髓库的验血通知,规定了时间、联系方式和检验地点。我的同事听说了,也要和我一起去。于是,我们两个人就一起去了采血点。采血设在献血中心,进去后我发现已经有不少人在那里了。有的人在填表,有的人在休息。
递交了通知单后,我得到了两张表格,上面清楚地写明了整个过程和捐献协议,其中有几点是我当时不明确,询问后了解的:1.对于自愿捐献者来说,整个干细胞的提取过程是免费的,但是如果一个人符合捐献条件但中途放弃的话必须承担费用(350元);2.这次检验是抽取样本,当血型配对时才需要进行干细胞提取,这次只抽取少许血样。3.干细胞的提取过程已经考虑到了卫生问题,所有设备都是特殊消毒或用一次性的器械。
填完表格,小护士为我抽了血样,我得到了一张精美的磁卡。就这样,我光荣地加入了中华骨髓库。
生命可以这样延续
今年刚40岁的北京市民李娜不久前被诊断为淋巴瘤。虽然经过了两次化疗,但肿瘤还是在一天天地长大。医生说,她的病情已经很难控制。这个时候,李娜作出一个勇敢的决定:“我想在我离开这个世界的时候,把我的角膜和其他器官捐献给需要它们的人……我很费力地说服了我的丈夫。本来嘛,把我的器官移植到别人的身上,既是一种生命的延续,也是对社会的最后贡献。我特别希望把我的角膜捐献给外语学院一位双目失明的女教授,我看过关于她的报道,被她的坚强所感动……”
一个人捐献少量的血液以及在身后捐献器官、遗体,对这个人来讲并没有太大的损害,但对需要的人来说,它们就是无价之宝,是生命之必须。
献骨髓=献血,就这么简单
北京红十字血液中心主任医师张志欣 我们所说的采集骨髓是抽取骨髓中的造血干细胞。造血干细胞可以分化成人体血液中的白细胞、红细胞等,所以可以治疗白血病。过去,抽骨髓需要从骨头进针(多选髂骨),所以给人一种非常疼、非常恐惧的印象;而且,从骨髓中采集造血干细胞操作过程复杂、时间长、采集的量也比较大,这些不利的因素让供者难以接受。现在,科学技术进步了,抽骨髓已经不需要从骨头进针,只要向体内注射一种造血干细胞动员剂,就可以将骨髓中的造血干细胞动员到外周血液中,再利用细胞分离机将外周血中的造血干细胞分离出来供移植使用。
采集造血干细胞变得和采集成分血一样简单了,对于捐献者来说麻烦少了,痛苦也小了。多年的临床研究已经证明,从骨髓中提取的造血干细胞和从外周血中提取的造血干细胞,治疗效果是一样的。
目前北京、上海、辽宁、浙江、深圳等地已经建立了造血干细胞捐献者资料库。
如果您想成为一名中华造血干细胞捐献者资料库中的一员,首先要与中国红十字总会的中国造血干细胞捐献者资料库(电话是010-65126600)或各省、自治区、直辖市的红十字会联系,那里的工作人员会将您的情况进行登记,并安排您在适当的时间验血,确定您的HLA(人类白细胞组织相容性抗原)的型别并贮存在电脑资料库中,以供患者寻找配对,直到您有幸与某位患者的HLA配型相同。这一等候过程可能很短,也可能要等若干年。到时候工作人员会通知您:您可以捐献了,并为您进行全面体检。如果您的身体健康,其他条件也适合,医生会给您先注射造血干细胞动员剂,动员剂是一种对人体没有损害的药物。一般来说,等候4~5天左右,外周血中的造血干细胞就可以达到需要的量。采集外周血造血干细胞有两种形式——间断性和连续性,这两种方式采集的时间不同。抽血后可以休息,也可以不休息。
中国红十字会沈德煌我们不主张单位为了奖励捐献造血干细胞的工作人员,而给他们较长时间的休假,还让其他工作人员为他们捐款。虽然领导们的初衷是好的,但这容易误导其他员工,使他们认为,捐献造血干细胞是一个很大的牺牲。
一个成年人的身体中的骨髓重量约有3公斤,病人需要的只有10克。而且,人体造血干细胞具有很强的再生能力。人在失血或捐献造血干细胞之后,可刺激骨髓加速造血。在1~2周内,血液中的各种血细胞就能恢复到原来的水平。所以说,捐献造血干细胞和献血一样,对人的健康是没有损害的。
此外,对于一些目前还不想或因病不能捐献造血干细胞的人,可以通过捐款来奉献爱心。因为为每一位捐献者进行血液检测需要500元钱,要建立一个10万人的造血干细胞库就需要5000万。
身后捐献需要爱心和勇气
协和医科大学形态实验室主任曹承刚来协和医科大学志愿捐献遗体登记站登记的1000多人中,绝大多数是知识分子和离退休干部,农民朋友非常少。我们希望有更多的人能够改变传统观念,加入到志愿捐献者的队伍中来。
目前,北京、上海、南京、深圳等城市已经设立了遗体捐献登记站,其中上海和深圳已经制定了捐献遗体的地方法规。
《上海市遗体捐献条例》于今年3月1日实施。根据条例,捐献的遗体将无偿地用于教学、医学科研和临床解剖。志愿登记者年龄不限,18岁以下公民需要监护人的同意,18岁以上的公民只需要指定遗体捐献执行者即可。老年人办理捐献登记也不需要所有子女都签字同意。登记还可随时变更和撤消。对于生前未办理遗体捐献手续的人,其直系亲属也可以将其遗体的全部或部分捐献。
北京于1999年开始实施《北京市接受志愿捐献遗体暂行办法》,现有协和医科大学、北京大学医学部和首都医科大学三家设有登记接受站。目前北京市接受的遗体捐献主要用于医学教学,如果您想成为一名志愿者,应先与北京市红十字会或任何一家登记站联系,然后填写一式4份的“申请登记表”,并到附近的公证处免费办理公证。这4份表格将分别由登记接受站、志愿捐献者、执行人(工作单位或亲属等)和北京市红十字会保留。志愿捐献者百年之后,由执行人通知登记站,登记站会联系殡仪馆出车转运遗体。如果逝者的家人需要,可以在登记站设立的遗体告别室举行遗体告别仪式。为了避免一些不必要的纠纷,目前北京的老年人在登记的时候需要全部子女签字同意。
北京同仁眼库主任董东生一般来说,做角膜移植只取眼球表面薄薄的一层角膜即可。所以捐献者不必担心取了角膜后会影响遗容。
全国很多省市都建立了眼库,想做角膜捐献志愿者的朋友可以直接与北京协和医院、北京同仁医院、解放军北京军区总医院、南京市第一医院、深圳眼科医院、中国医科大学第一附属医院、河南省人民医院、哈尔滨医科大学第一附属医院、重庆医科大学第一附属医院、浙江省人民医院、中山医科大学附属眼科医院等的眼库直接联系或向当地的红十字会咨询。志愿者可以通过信件或亲自到眼库进行登记,填表并在志愿书上签字。填写志愿捐献表格需要一位直系亲属签字,每一位志愿者还要指定一位执行人。一旦志愿者去世之后,由执行者在6~10小时内通知眼库或志愿者去世的医院的有关负责人,因为在这段时间内角膜能保持最佳活性,能够使角膜移植获得较高的成功率。
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什么人不能捐献
传染病人不能捐献遗体;传染病、遗传病、慢性消耗性疾病、眼病患者和眼睛做过手术的人不能捐献角膜;传染病、慢性病人和18岁以下、45岁以上的人不能捐献骨髓。
国外器官捐献的三种形式
推测同意:除非患者特意申请死后不捐献器官,一般患者在诊断脑死亡后就自然成为供体。但是,在大多数推测同意的国家中,医生仍然需要得到亲属的同意。目前,奥地利、比利时、芬兰、法国、希腊、西班牙等国实行此种制度。
指定同意:这是志愿捐献器官体系。对表达过捐献意愿的患者,其亲属在患者死亡时同意捐献死者的器官。丹麦、德国、日本、荷兰、英国即属此类。
请求捐献:负责器官捐献的医生可以向家属请求,请他同意捐出死者的器官或遗体。美国属于此类。