艾丹的礼物

●陈宗伦

艾丹呱呱坠地时，我已经是做了3年多的母亲了。大儿子蒂姆的确教会了我和他爸费尔很多东西。比如，每天只睡4个钟头的窍门、克服暴躁脾气的最佳方法。但是直到18个月后艾丹进入了我们的生活，我才真正感受到“母亲”二字的分量。

母亲节那天，艾丹就来到了这个世界，我径直朝他的小脸扫了一眼。感觉到他的眼睛似乎有点怪，我很快就打消了这个怪念头——不!一切正常!

后来，护士告诉我们，她得把小艾丹送到育婴室去，因为小艾丹有点冷，得赶紧送进暖箱里。但是一个钟头过去了，小艾丹还没有送回来。为了不破坏当时的气氛，我把担心埋进了心底，连费尔也没有告诉。

这时，助产士走过来，她说，我们的孩子可能有“染色体问题”。我真不敢相信自己的耳朵。我暗想，他们会有办法修复的。也许是看出我们不明白，护士长才直截了当地说，“我们认为他可能患上了唐氏综合征。”

就是这句话顷刻间将我的生命劈成了两半。在此之前，我们可能像大多数人一样，很幸运、健康，拥有稳定的工作、爱意绵绵的家庭。在此之前，我们从来没有想过幸运是多么不堪一击。

我回想起怀孕的情况，其实也很平淡。由于我超过了35岁，医生建议我进行一次“胺检”。检查的目的是弄清胎儿是否存在染色体异常。可我担心万一查出什么问题，我的孩子就保不住。我告诉医生我不想冒停止妊娠之险。

“你怀的孩子患唐氏综合征的可能是百分之一。”医生说，“这个月，我已经检查了99名孕妇，他们的孩子都没问题，而你则有可能成为那百分之一。”

孩子出世已经5个月了，我突然感觉似乎离他很远。我们将小艾丹带回了家，验证医生初诊是否正确的血液检查需要等待一个礼拜。

最后，血液检查结果出来了。我完全懵了。我痛哭了整整两天。我为我们满怀期待的孩子而悲伤，为我们已经做好了准备的孩子而伤悲。

哭干了眼泪的我决心要自己找到答案，于是便开始网上搜索，翻阅书卷，和朋友交谈。我惊奇地发现，世界上每一个人都与唐氏综合征有关，或者与该病患者一道上学。或者与这类病人为邻，或者与他们有某种关联。我在因特网上找到了某组织为广大父母开办的一个网站，并在网上发布了儿子艾丹出生的信息。

没几天工夫，我们就收到了50多封贺信，但没有一个人说过“何其不幸”四个字。发贺信的这些父母觉得孩子本身就是最大的礼物，无论他们是否患有唐氏综合征。

我发现，唐氏综合征的庐山真面目很容易揭开。当一个人的第21号染色体出现3条而不是正常情况下的一对时，这条多出来的染色体及其相关的基因就会改变身体及大脑的发育情况。这对艾丹来说，究竟意味着什么很难回答，但是艾丹的发育会受到一定程度的延迟，组织肌肉松弛。他的爬行、步行及说话都将更加困难。其它潜在的问题还包括：心脏缺陷、听力丧失、视力问题。呼吸道狭窄使孩子更容易发生上呼吸道感染等。

所有的参考书中没有一本告诉我们如何抚养唐氏综合征患儿，我们得向艾丹学习很多东西，这是充满着奇迹的一门课程。

实际上，艾丹与其他孩子同多异少。他将会学习走路、说话、读书、唱歌、跳舞。当然，要学会这些技能，他需要付出更大的努力。我们将会放慢速度，给他额外的时间。现在，他能利用屁股、双手和一只脚满屋子爬了。在我看来，他爬得比谁都快。在学会话语之前，他已经开始使用手语了。如果把他惹火了，他也会大发脾气。一旦他不愿意吃饭，他就会固执地把蔬菜从饭桌上扫得满地都是。

这些使我对艾丹将来的成年生活充满希望：早期介入、医疗的改进以及全新的多种疗法使唐氏综合征患者生命延长、获得更多，大多数病儿都能中学毕业，很多人可以独立生活，结婚并找到工作。没准他会比他的父母还要聪明，并找到一份收入颇丰的工作。

有很多日子，一想到我们为艾丹做的是否足够的时候，我就有一种深深的负疚感。有时，想到未来要走的路；想到他所面临的各种问题，我真的很害怕。

但是，当我们进入艾丹生命的第二个年头，我发觉自他出生以来，幸运之神并没有离我们而去。我们从素不相识的人们那里获得了爱心和支持，我们开始完全从另外一个角度看待世界，了解人生。艾丹每一个微小的进步都会使我们欣喜不已，使我们对人类最宝贵的东西有了新的理解。