骨肉瘤患儿的居家护理

戴薇

什么是骨肉瘤

骨肉瘤是一种常见于儿童及青少年的恶性骨肿瘤，通常会影响身体的快速生长部位，如膝盖附近的长骨。患儿主要症状有疼痛和肿胀，有时疼痛会在夜间加剧，甚至导致患处骨折。当家长发现孩子出现类似情况，应及时就医检查，做到早诊断、早治疗，对改善预后至关重要。

骨肉瘤的治疗方法

骨肉瘤治疗方法包括手术、化疗和放疗。手术目的在于移除肿瘤，有时可能需要截肢；化疗用于杀死肿瘤细胞，防止扩散；放疗则用于减小肿瘤大小或控制疼痛。但以上治疗均可能出现多种副作用，如恶心、疲劳、免疫系统抑制等。随着医学的进步，如今骨肉瘤的治療方法还有靶向治疗、免疫治疗等，医生会根据患儿实际情况制定合适的治疗方案。

骨肉瘤患儿的居家护理

骨肉瘤患儿经治疗出院后的居家护理非常重要，有助于减轻患儿症状，促进其康复，提高患儿生活质量。具体来说，家庭护理者应做好以下几个方面。

疼痛管理

骨肉瘤患儿因为疾病本身、手术伤口等因素，常常会感到疼痛。此时，家庭护理者需要监测患儿的疼痛状况，并给予其心理安慰，以减轻患儿心理负担，增强其战胜疼痛的信心。让患儿得到充分的休息，可播放一些舒缓柔美的音乐，转移患儿注意力，以缓解其紧张情绪，放松身心，降低疼痛感。必要时，根据患儿的病情采取冰袋冷敷的方式，减轻局部充血水肿，降低患儿对疼痛的敏感性。遵医嘱及时给予患儿止痛药物。

药物管理

骨肉瘤患儿通常需要服用多种药物，包括化疗辅助用药、镇痛药、抗生素等。家庭护理者必须了解每种药物的作用、副作用，以及正确的服药时间和剂量，以保证用药安全。随时保持与医生的沟通，确保药物管理的正确性。

营养支持

营养不良不仅会影响骨肉瘤患儿的健康状况，还可能影响治疗效果。家庭护理者应提供高蛋白、高热量的饮食，确保患儿摄入足够的营养素。如果患儿食欲不振，可以尝试提供小份量、口味较浓的食物，采用少量多餐的方法，或者使用营养补充剂。针对放化疗中出现的恶心呕吐，可以为患儿准备易消化的食物，避免油腻或刺激性食物，更换食谱，改变烹调方法。如果患儿出现白细胞下降、贫血等，家庭护理者应在平衡膳食的基础上增加一些富含优质蛋白质的食物，适量补充富含铁元素的食物和部分养生食材，但应注意食品卫生，禁食生食。

预防感染

由于化疗和放疗可能导致患儿免疫力下降，因此感染预防在居家护理中极为重要。家庭护理者应保持家中环境清洁卫生，定期清洁患儿的居住空间。此外，还应定期检查患儿的体温，观察其有无感染迹象（发热、伤口红肿等），一旦发现异常应及时联系主治医生。外出时，尽量减少去人多密集的场所，需要给患儿佩戴好口罩。

家庭环境的调整

家庭护理者可根据患儿的身体状况，对家庭环境进行一些调整。例如，为确保患儿安全，可在家中安装扶手、移除地面上的滑动物品等；针对患儿性格特点和爱好习惯，对房间和物品进行一些装饰和色彩的改变。

康复训练

坚持康复训练对于骨肉瘤患儿恢复身体功能至关重要。可根据患儿的具体状况，进行适度的物理治疗和运动康复。在稳定恢复期，建议定期带患儿去康复门诊进行康复治疗，以帮助其加强肌肉，改善关节灵活性，并能增强体质。须注意，康复训练应在患儿活动耐力允许的情况下进行，做到循序渐进，逐步增加锻炼的时间和频率。

心理关怀

骨肉瘤的诊断和治疗对整个家庭都会带来巨大的心理负担。患儿常常因治疗引发的脱发、截肢、体重变化等，导致产生消极的自我认知，出现自卑、焦虑、抑郁、暴躁、孤独、恐惧、社交退缩等心理现象。此时，家庭成员应和患儿多沟通、交流，了解其内心世界和情感需求，并尽可能多地提供情感支持。比如，家庭护理者可以通过各种活动和娱乐方式（阅读、游戏、观看电影等），帮助患儿保持积极的心态和愉快的情绪，让孩子充分表达情感，多做自己喜欢的事。

康复过程中的每一个进步都值得庆祝，因此家庭成员应积极认可患儿的进步和努力，无论是日常小小的成就，还是治疗过程中的重大里程碑。

社会支持

参与支持团体或寻求专业心理咨询均有益家庭成员和患儿的心理健康。

（1）患儿支持：家庭护理者应鼓励患儿参与适当的社交活动，维持与同龄人的交往。同时，可以与学校沟通，在病情允许的情况下，让患儿继续接受教育。通过必要的社交活动，可避免患儿过度封闭内心，对其身体康复能起到一定的促进作用。家庭护理者还应了解和利用身边有效的社会资源，如患者支持团体、慈善组织、社会福利服务等，以获得额外的支持和帮助，减轻家庭负担。

（2）照护者支持：护理骨肉瘤患儿对家庭成员是一种挑战。家庭护理者需要注意自己的身心健康，确保有足够的休息和支持，如可以考虑加入支持小组，或寻求专业心理咨询，以应对护理过程中可能遇到的压力和情绪问题。

紧急情况处理和及时医疗沟通

家庭照护者应学习处理紧急情况的基本知识，如识别潜在的紧急情况（严重感染、呼吸困难等），并知晓在这些情况下应采取的紧急措施。与医疗团队保持良好的沟通是居家护理成功的关键。家庭护理者应定期向医生报告患儿的健康状况，在护理过程中遇到问题时要及时咨询。

坚持长期监测和随访

骨肉瘤治疗后的长期监测和随访对预防复发和及早发现并发症十分关键。 家庭照护者应确保患儿定期进行体检和必要的检查，如X光片、血液检查等。若发现异常，应及时与医生沟通，接受必要的治疗。

结束语

综上所述，虽然骨肉瘤的治疗可能是一个长期的过程，但在医疗团队的指导下，家庭照护者通过身体、心理和社会多个层面的综合护理，可显著提升患儿的生活质量，实现良好的康复。