“燃灯者”林曙颖：为500 个家庭点一盏爱的灯

●文/太阳坡

本文主人公（右）

他们相互打气，在对抗疾病的永夜之中，为彼此点亮一盏灯。

几年前，林曙颖的母亲忽然患上阿尔茨海默病，老人因经常出现幻觉，陷入猜忌妄想、易躁易怒的状态，林曙颖几乎要崩溃了。在意识到平稳控制病情不能只关注药物治疗，陪伴和呵护才是最好的良药后，林曙颖鼓励母亲积极与疾病抗争。

2024 年春节期间，林曙颖还和89 岁的母亲进行了一次快乐旅行。林曙颖成立了国内首个由病患家属组成的互助会，大家抱团取暖，彼此治愈。阿里公益天天正能量项目组，为林曙颖颁发特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬！

母亲患上阿尔兹海默病，她几近崩溃

林曙颖出生在上海一个高知家庭，父母都是上海高校的教授，她还有一个哥哥。26 岁那年，林曙颖到美国留学。

林曙颖的妈妈从上海交通大学退休后又被返聘，直到64 岁才正式退休。没想到忙了大半辈子的林妈妈，突然闲下来开始郁郁寡欢。林曙颖因工作需要经常回国，她尽量多去看望爸妈。父母日渐老去，林曙颖看在眼里，疼在心上。

2015 年5 月，林曙颖回国工作一段时间后要返回美国，临别前，她陪爸妈吃饭。妈妈突然说：“把Wifi 断了吧。”林曙颖不以为然地说：“家里都是24小时开的啊！”林妈妈一下就火了：“你有钱，24 小时开着！”

林曙颖问妈妈：“您这话什么意思？”不料，妈妈竟浑身发抖，瘫倒在地，血压高至200，服了降压药血压才稳住。第二天一早5 点多，林曙颖赶飞机前再次和妈妈道歉，可老人撇过脸，就是不肯理她。林曙颖带着无尽的担心去美国后不久，林妈妈因血压居高不下，引发肾积水住院了。她暴躁地斥责林曙颖：“是你惹我生气，害我坏了一个肾……”林曙颖意识到，不知从什么时候起，妈妈越来越不可理喻了。

林曙颖总感觉妈妈不对劲儿，经常患得患失，总是怀疑自己得了各类疾病。直到2016 年6 月的一天，家里的保姆忽然打来电话说：“老太太无端怀疑你父亲和别的女人有不正当关系，各种无中生有的指责，还动起手来……”林曙颖惊呆了，妈妈怎么了？她赶忙乘飞机回到上海。

这一次，林曙颖发现妈妈性情大变，动不动就给爸爸找碴儿，说他有作风问题。爸爸满脸委屈，可他的解释，妈妈不仅听不进去，情绪反而更激烈，她甚至忘了患心脏病的老伴还在病中，竟不顾一切地扑上去捶打。林曙颖觉得爸爸太可怜了，可她面对妈妈的无理取闹束手无策，只好一边安抚父亲，一边劝导母亲。

这种状况令林曙颖担忧不已，带着妈妈到医院检查，结果显示，妈妈的大脑已明显萎缩。医生神色凝重地说：“老太太患上了中度阿尔茨海默病，这是一种认知障碍疾病，情况会随着时间推移越来越严重。”

医生提醒林曙颖：“老太太经常会出现幻觉妄想和认知混乱，常因分不清现实和想象而陷入猜忌妄想，易躁易怒。这种行为，很容易导致家庭成员陷入崩溃，成为第二个病人。”最后，医生叮嘱她：“阿尔茨海默病患者最喜欢针对身边最亲的人，所以你父亲是直接受害者，要想办法安排好他的生活。”

回家后，林曙颖立刻动员父亲住进养老院。可爸爸坚决反对，因为他不想离开自己住了一辈子的家。那段时间，林曙颖很是崩溃，尤其听到父亲说“活着真没意思”的话时，更是不知所措。

温暖呵护，妈妈终于有了笑脸

难挨的日子里，林曙颖时常陷入恐惧：妈妈都这样了，如果爸爸再想不开，日子怎么过呀！可如今，林曙颖是家里的“主心骨”，她意识到自己不能再这样焦虑下去了。

林曙颖开始深入了解阿尔茨海默病，通过查询相关资料，了解到患者到了后期会毫无认知能力，甚至连亲人站在对面都不认识。她不由陷入深深的自责和忏悔中，“阿尔茨海默病是一场‘记得’与‘遗忘’的角逐，作为家人，最痛的莫过于他们还在，却忘记你了。”

为了更好地照顾父母，林曙颖和丈夫回到国内。丈夫做企业培训工作，林曙颖主要在家陪护妈妈，她每天面对的都是煎熬。林妈妈最常见的症状就是猜忌妄想、易躁易怒、认知混乱，尤其入夜后，妈妈情感脆弱，需要有人陪着。林曙颖要一直安慰妈妈，直到她情绪稳定。从此，林曙颖成了“妈妈的妈妈”，要付出全部的耐心和包容。

一天，林曙颖一大早就买来豆浆和小笼包，陪爸妈一起吃早餐。妈妈非常满足地吸一口豆浆，高兴地说：“过去我在北大食堂，最爱喝豆浆，便宜又容易饱肚子！”心情大好的林妈妈，聊起了读书时的事。她说，那时候她和同学们每天早早地喝碗热乎乎的豆浆，然后吃个包子，就去未名湖边大声朗读，后来系里只要有对接外宾的活动，都喊她去当翻译。林曙颖有些诧异，因为妈妈很少提及过去的故事。

此后，林曙颖经常给妈妈买一些老北京的小吃，不仅味道好，还能唤起老人的许多回忆。妈妈滔滔不绝地讲故事，林曙颖听得津津有味，母女俩的交流也越来越顺畅、愉快。

林曙颖和家人一起，不断探索哄妈妈开心的办法，尽量顺从老人的要求做事，经常给她讲各类趣事，以及社会上新近发生的热门事件。更多的陪伴，让妈妈的妄想症发作频率降低了。半年后，林妈妈的精神状态明显有了好转。她不仅不再忌恨老伴，有时还会主动跟林父聊聊天。

2017 年，林曙颖和妈妈一起，看了一部关于阿尔茨海默病家庭遭遇的纪录片——《我只认识你》。林曙颖因感同身受，泪流满面。妈妈竟然也非常激动，从此对老伴关心起来。

那段时间，妈妈频繁提及北大，还有和同学相处的美好时光。林曙颖忽然想到，如果带妈妈回一趟北大，是不是对她的病情有帮助呢？林曙颖提前定了酒店，联系了妈妈在北京的老同学。

那一天，北大相见，林妈妈看到几位同学后激动不已：“呀，你还是那样精神！”众人聊得热火朝天。妈妈的情况，林曙颖已提前告知她的同学们，一位李阿姨偷偷地对林曙颖说：“你妈挺好的，没啥毛病呀，谁都认得出来！”

林曙颖欣喜不已，她听说，如果和喜欢的人在一起，被好好陪伴，阿尔茨海默病患者的症状会得到改善，看来这是真的！这次聚会中，林妈妈仿佛焕发着光彩，整个人都意气风发。

林曙颖还发现，妈妈在住院的时候情绪并不低落，反而很不错，说起话来经常直言不讳得像个孩子。妈妈不仅喜欢和病友的家属聊天，还喜欢和护士开玩笑，有时把医护人员逗得哈哈大笑。林曙颖好像重新认识了妈妈，也许是当教师多年的原因，妈妈以前是很严肃的。

对于这样的状况，林曙颖仔细分析后觉得，可能是过去妈妈在家里感到很孤独，长期缺少陪伴和交流，日积月累就导致了认知障碍。在医院里有地方走动，能和许多病人及家属拉家常，不知不觉中，老人的心情也好了起来。

不少患者家属见林妈妈的精神状态如此好，纷纷向林曙颖请教：“你是怎么做到的？”林曙颖一一向他们分享自己的陪伴经验。

创办互助会，引导500 个家庭抱团取暖

林曙颖深知，病患家属是脆弱而孤独的，如果能相依取暖，彼此汲取经验，一定能有所帮助。2018年6 月，在公益机构相关人员鼓励下，林曙颖在上海成立了全国首家认知症家属互助会——爱·米粒互助会。大家一起参加活动，交流护理认知症病人的经验，有了同频人，悲伤也被冲淡不少，甚至能彼此治愈。

一次活动是带上家中的患病者，制作手工烘焙。林曙颖的妈妈童心大发，不停地玩着面团，患者家属李女士逗她说：“阿姨，待会你做的面包给我吃吧，一定很好吃。”林妈妈却护着面团说：“不行，这是给我女儿吃的，要不然下次她不带我来玩了。”话音未落，大家都被逗笑了。

李女士羡慕地对林曙颖说：“我妈和你妈妈同期确诊的，你妈状态挺好，我妈妈思维已经不清晰了……”林曙颖心疼不已，她分享起自己陪护妈妈的心得。患者家属们都听得非常认真，林曙颖的讲话刚结束，台下就爆发出热烈的掌声。

林曙颖定期组织活动，邀请家属带着老人一起聚会，做活动，并邀请医护人员、专业人士和有经验的家属分享经验。

一人患病，全家崩溃，这是很多阿尔茨海默病家庭的现状。家属就像被戴上了一道无形的枷锁，担心患者出意外，不敢离开半步，精心照护却换不来感激，而这些苦恼无人诉说。照顾认知症患者的人以子女为多，其中也有伴侣。林曙颖非常理解这些家属的困扰，她多次邀请照顾妻子很有一套的汪叔，请他将自己日夜呵护爱人的“一线经验”讲给大家听。

汪叔的老伴林阿姨患病已有10 年之久。汪叔退休前一直从事医药营销和企业管理工作，自从爱人患病，他便将原本储备的专业知识，应用到阿尔茨海默病的相关领域。

汪叔说：“千万不能和阿尔茨海默病人对着干，不要和她争辩什么，不仅没用，还会增加她的焦虑和不安，得顺着她，捧着她。我对妻子说‘我现在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，像哄小孩一样。”汪叔哄妻子着实有一套，林阿姨的精神残疾证，在汪叔口中变成了“上头发给你的‘优待证’”“如果不好好吃饭，‘优待证’就会被收回去的！”汪叔哄林阿姨的话显得顺理成章，且行之有效。很多人听了颇受启发，获益匪浅。

“您还可以写情书来和爱人交流，我父母就是这样做的……”林曙颖也忍不住分享自家的方法，这些都是她从自己和父亲陪伴母亲的过程中，一点一点总结的经验。

2024 年，“爱·米粒互助会”成立6 年了，已有500 个家庭加入。他们相互打气，在对抗疾病的永夜之中，为彼此点亮一盏灯。

林曙颖鼓励患者家属们经常交流，互相鼓励，遇到什么过不去的坎儿，大家就互相帮助。作为互助会负责人，平时林曙颖不仅仅照顾妈妈，还要经常前往其他家属住处进行探访，交流照护知识。林曙颖忙得不可开交，她让患者家属看到了希望，大家对她都很敬重。

2024 年春节期间，林曙颖带着妈妈进行了一次旅行，89 岁的老太太非常开心，状态变得越来越好。家人聚餐时，当被问到“儿媳好还是女儿好”的问题时，林妈妈甚至会“圆滑”地回答“儿媳才是自家人”。这让林曙颖很是欣慰，由于母亲的症状得到极大缓解，98 岁的父亲受到的影响减小，生活品质也有了改善。

如今，林曙颖的母亲情绪平稳，反应也很快，金句频出。一次，林曙颖看到母亲把馄饨里的肉挑出来，说道：“您怎么还不吃荤的？您又不是和尚。”母亲立马接了句：“我是尼姑。”

目前全球至少有5500 万阿尔茨海默病患者，平稳控制病情不能只关注药物治疗，更重要的是对患者的照护，尤其是精神层面的温暖。林曙颖的互助会对患者产生了积极有效的影响，得到了家属们交口称赞。阿里公益天天正能量项目组，为林曙颖颁发了特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬。

林曙颖和家属及志愿者会做更多的工作，以便越来越多的认知症患者得到更好的照顾！对未来，林曙颖笃定从容，如今的她不再是一座孤岛，这世界充满了爱。