儿童孤独症家长知多少？

孤独症是一种神经发育障碍性疾病，可能与遗传因素、环境因素、脑功能发育异常等原因有关。孤独症儿童的父母如果对该疾病没有正确的认识，在面对患儿出现某些症状时可能会感到束手无策、力不从心。本文主要从孤独症的基础知识、康复训练和特殊教育、家庭支持3个方面进行阐述，旨在让更多家庭了解孤独症。

什么是孤独症？

孤独症的医学名称是孤独症谱系障碍，又称孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病。目前，该病的发病机制尚不明确，可能是由多种因素共同作用导致的，且临床上暂时没有治疗孤独症的特效药物，主要依靠康复训练和特殊教育进行针对性干预。孤独症的临床表现因人而异，主要有以下几个方面：

社交互动困难：难以建立和维持人际关系，缺乏眼神接触和面部表情，对他人的情感和需求缺乏理解或反应。

沟通障碍：孤独症儿童普遍缺乏语言沟通能力，语言发展迟缓或完全缺乏语言能力，使用重复或刻板的语言。难以理解非字面意义的语言，如比喻、幽默或双关语。

重复行为和兴趣：孤独症儿童经常进行重复的动作，如手部拍动或摇晃身体。对特定兴趣或活动表现出过度的关注和执着，日常活动中坚持按照特定顺序或模式执行任务，对变化表现出强烈的抵抗。

感觉处理问题：对声音、触觉、味道、气味或视觉刺激过度敏感或不敏感，可能对疼痛的反应较慢。

认知和学习差异：在某些领域表现出特殊的技能或才能，如记忆、数学或音乐，也可能存在注意力缺陷或执行功能障碍。

情绪和行为问题：情绪不稳定，可能突然爆发或难以控制情绪，甚至可能出现自伤行为或攻击他人的行为。

日常生活：部分患儿自理能力较差，不能独立完成生活中的日常行为，如穿衣服、吃饭、刷牙等，需要家人的辅助或指导。

孤独症谱系障碍是一个广泛的范畴，不同个体的症状和严重程度存在较大差异。一部分患儿在出生后就表现出孤独症的症状，而有部分患儿2岁以后才会出现发育倒退的现象，随后逐渐表现出孤独症的症状。有一些孤独症儿童需要大量的支持和照顾，而有些患儿可能只需要适度的帮助即可。通常在儿童3岁前相关症状并不明显，因此很难被确诊为孤独症。

孤独症的诊断是基于行为症状学指标，主要以患儿表现出来的面部表情、言谈举止及与周围人互动和沟通中存在异常为特征。在日常生活中，家长发现孩子存在异常行为表现，应尽早前往医院明确诊断。

孤独症的康复训练和特殊教育

康复训练和特殊教育可以由专业的康复治疗师来完成，也可以由治疗师指导父母来完成。主要集中在早期干预和个体化计划教育，以帮助孤独症儿童改善社交、沟通和生活，包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能4个部分，同时根据孤独症儿童的接受能力分为康复教育学前阶段、初级阶段、中级阶段和高级阶段。通过分段实施康复训练和特殊教育，循序渐进，达到最佳疗效，具体如下：

早期干预：是康复训练的核心，通常在儿童被诊断为孤独症后应立即开始。干预目标是改善核心症状，如提高社交沟通能力和生活自理能力，减少刻板行为，同时促进智力发展。早期干预的流程包括对儿童进行全面评估、制订个体化干预计划，并在干预过程中持续监测进展。

个别化教育计划：根据每个患儿的学习特质和需求制订教育计划，确保教育内容和方法适合其发展水平和能力。个别化教育计划包括社交技能、语言能力和生活技能的培训，以帮助孤独症儿童更好地适应日常生活。

主流干预方法：应用行为分析是通过正向强化等技术，帮助患儿学习社交和生活技能，减少不适应行为。结构化教学法是利用儿童的视觉优势，设计适合他们的教育环境和训练程序。关键反应训练主要是强调在自然环境中进行训练，旨在提升患儿的学习动机和社交能力。

家庭参与：强调家庭在干预中的重要性，鼓励家长参与教育和康复过程，由父母带领孩子学习正确的社交技巧，并培养孩子自理和独立生活的能力。同时，家庭干预可以有效减轻父母的焦虑和抑郁情绪，提升家庭的整体幸福感。

社区参与：建立社区训练中心，使孤独症儿童能在家庭和社区环境中接受干预，为以后更好地融入社会奠定基础。目前，有些条件允许的小区、政府和社会组织已经开始提供必要的资源和支持，帮助孤独症儿童及其家庭获得更好的康复服务。

家庭该如何支持孤独症儿童成长？

家庭的支持对孤独症儿童的健康成长至关重要，这不仅关系到孤独症儿童的康复和成长，也会影响整个家庭的生活质量和心理健康。

理解和接纳：家庭成员需要投入时间和精力，研究、学习有关孤独症的知识，理解孩子的独特性格和沟通方式，并接纳他们的差异，这是建立支持体系的基础。

提供个性化支持：每个孤独症儿童都是独特的，他们需要个性化的支持。家长应重点关注孩子的兴趣和爱好，并提供适合他们的活动。

心理支持：当孩子确诊为孤独症后，家长可能会经历否认、迷茫、愤怒、内疚、痛苦，最后到逐渐接纳的心理过程。家庭成员之间的相互理解和支持非常重要，必要时可以寻求专业的心理支持。

家庭经济支持：由于孤独症儿童的康复和教育需要大量的经济投入，家庭可能会面临较大的经济压力。因此，需要合理规划家庭财务，必要时可以寻求政府和社会的经济援助。

社会资源整合：家庭需要了解和利用各种社会资源，如医疗、教育、康复服务等，以减轻家庭负担。

通过这些策略，可以为孤独症儿童营造一个更加支持和理解的环境，以促进他们全面发展。同时，家长也需要关注自身的心理健康和生活质量，以维持一个健康的家庭环境。