陶斯亮:慈善是一种优雅的价值观

在83年的生命历程中，陶斯亮把四成的时间贡献给了慈善。她在三家慈善机构做过负责人，经历过半年发不出工资的窘境，也体验过每年能筹集1亿元善款的欣喜。如今，她依旧保持着最初的纯粹，努力让每一分善款都用到该用的地方。在她的推动下，越来越多的社会痛点被政府部门看到，最终形成能够解决问题的政策。而那时，陶斯亮会悄悄地退出，找到下一个“更难啃的骨头”。

“活下来就算初步成功”

担任过三家慈善机构负责人的陶斯亮，最大的感受是：“在中国搞慈善公益，说一千道一万，活下来就算初步成功。”陶斯亮还记得自己接手中国听力医学发展基金会（简称“听基会”）时的窘境。基金会成立初期，没有办公室，半年发不出一分钱工资，五六个人干瞪眼。基金会没有名气，和企业界也不熟，陶斯亮不知道怎么去筹钱。

为了能吸引更多人来捐款，陶斯亮把自己的“老姐们老哥们”请来站台，李敏、陈伟力、朱和平……随着越来越多的元勋后代的加入，陶斯亮开始通过慈善义卖筹集善款。周恩来的侄女周秉德捐赠的一幅毛泽东、周恩来、朱德、刘少奇4个人的合影，拍得16万元善款，她写的《我的伯父周恩来》一书甚至拍得了50万元。

“红二代”（国务院原副总理陶铸之女）的身份对于陶斯亮来说，是一个很好的抓手。但真正经营一个基金会，并不只在于筹款。基金会的财务负责人程瑞珍跟了陶斯亮十几年，50多岁的她，受陶斯亮影响，也成了“拼命三郎”——在办公室加班梳理基金会账目成了她的工作常态。

陶斯亮很信任基金会的员工们，“我去外面开辟战场，你替我守住疆土”。于是本来应该退休的程瑞珍，听了这句话，甘愿在基金会继续工作下去。陶斯亮对于善款的尊重以及基金会的透明度，使得爱尔公益基金会在成立3年后，就被民政部门评为5A级公益组织。

“智力工程”

20世纪九十年代初，大量碘缺乏症导致的低智力人群让陶斯亮触目惊心——很多省份整个村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小学里，孩子们永远读不过四年级——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，却有那么多人因为这几十克的物质失去了正常生活能力。

为协助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承诺，陶斯亮所在的中国医学基金会在1993年开展了“智力工程”。陶斯亮知道，这件事情需要得到更多人的关注才能彻底解决。于是，她借助自己此前在中央统战部的资源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察团”成立。

来自各行各业的官员、知识分子看到碘缺乏病的严重程度，在多种场合呼吁。1994年10月，国务院颁布《食盐加碘消除碘缺乏危害条例》（国务院163号令），要求全国执行，碘缺乏病在中国渐渐得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，寻找其他需要帮助的人。

2005年，在原卫生部人事司领导的多次劝说下，陶斯亮出任听基会理事长。2009年，汶川大地震后，中国市长协会女市长分会在上海成立了“女市长爱尔慈善基金”。成立时的第一个项目就是帮助刚出生的孩子做抢救性听力恢复。“我们计划给0-6岁的孩子配助听器，可以解决后续政府的很大负担。”陶斯亮说。

当时的一位上海市主要领导听说后，算了一笔账：救助一个孩子需要8000-10000元，每年新出生的听障孩子数量也就三四万人，这部分国家完全可以兜底。于是，这位领导把情况通报给国务院，此后国家财政每年拨付4亿元，开展“中国贫困0-6岁儿童听障救助计划”。

资金解决了新生听障儿的问题，但陶斯亮觉得这些救助并不够。我国的听障人数超过2000万人，居视力残疾、肢残、智残等五大残疾人群数量之首。陶斯亮一直寻找着可以帮助到更多听障人士的办法。

尊重每一个受捐者

2011年，在听基会理事万选蓉的建议下，70岁的陶斯亮飞到美国明尼苏达州拜访美国斯达克听力技术公司创始人比尔·奥斯汀，劝说他帮助救助中国的贫困听障人士。那时的奥斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中国的情况，但苦于没有合适的合作单位，一直没有走进中国。

转年，奥斯汀飞到西安和成都作试点，为了保证每个获赠的人都能顺利到场完成配戴，当地政府划拨了辅助基金，请专车接送需要配戴的听障人士。

陶斯亮记得，奥斯汀来到中国捐赠助听器的时候，从早到晚都要站着工作，这样方便给残疾人士验配助听器。“有一次，他在前一个国家做助听器验配时扭伤了腰，走路有些跛，但是他不愿只做指挥者。他是医生、听力设备工程师，是最有经验的技术志愿者，所以，他要亲自动手。”

奥斯汀会从全世界邀请医学专家为听障患者验配助听器，每次都要搭建舞台，给患者一个完整的捐赠仪式。陶斯亮思考了很久，为什么奥斯汀会这样做？最后，她想明白了，国外平时穿着不修边幅的人，到了慈善晚宴都会穿上燕尾服、礼服，就是要给慈善以尊重。“中国人有爱心、有善心也有善根，我们的民族文化也有善文化，但我总觉得缺了点什么东西。想来想去，我觉得缺的是对慈善的尊重、对需要帮助的人的尊重。”

后来，爱尔公益基金会组织听力救助活动的时候，穿着统一制服的工作人员会一直服务听障老乡。每一位听障老乡都有人接送，感觉到被尊敬、被友好包裹着。

慈善是一种优雅的价值观

2017年，爱尔公益基金会开启了脑瘫儿童救助工程，通过手术，可以让肌张力差的患者舒展开身体，提高生活质量。那时的陶斯亮已经76岁，女儿陶冶陪着她去西藏、新疆见自治区领导。“她高原反应导致头晕头疼，我们特意去医院准备了制氧机。”

陶斯亮的拼命，也吸引来了更多的爱心人士。北京东直门医院骨科中心的教授徐林带着团队在新疆喀什从早上八九点进手术室，一直干到晚上十点才结束，只能在两台手术间的短暂空隙时间，席地而坐，靠墙根打个盹儿。他们团队创造一天做30多台手术的纪录。

如今的陶斯亮，愿意出现在媒体的镜头前，不断讲述自己的经历。她还试着探索“慈善外交”。和奥斯汀的项目结束后，她与国内的助听器企业合作，把听力救助继续做了下去。如今，她与老挝、柬埔寨的政府联系，希望把听障项目带到更多“一带一路”国家，通过公益把中国的技术与友善传递出去。

脑瘫项目结束后，陶斯亮把大部分资源用在了新的孤独症项目中。“孤独症不像脑瘫或者听障的救助，人康复后能正常就业生活。孤独症的人需要终身关怀，如果没人管他们就会成为社会的累赘。”

陶斯亮发起“启明星工程”公益项目，花了一年的时间去全国拜访孤独症专家，组建项目专委会，给各地残联的康复师作培训。到现在，项目已经覆盖了全国13个省份超过50座城市，惠及1.6万余名孤独症康复师、儿童精神科医生和孤独症儿童。

她不再纠结爱尔要做“大而全”还是“小而美”的基金会。“爱尔虽然小，但是正规，口碑好了之后，很多基金会愿意合作做一些事。”如今，莫言、张文宏开展的公益项目都与爱尔公益基金会合作，更新鲜的血液使得爱尔流动起来。

令陶斯亮欣喜的是，越来越多年轻人关注公益。和陶斯亮一代成为公益的人，很多都是退休老干部，组织给任命成当地慈善总会负责人，发挥点余热。他们走上公益的道路都是半推半就的。而现在已经有年轻人愿意创立基金会，捐助他们感兴趣的项目。“他们留学归来，年轻有为。在成长过程中，他们自然习得了慈善观念，不需要我们再去灌输。”

（摘自《新京报》）□