多维度的“唐氏症候群”服务路径

根据国家统计局发布的数据，截至2023年，中国残疾人总人数为8591.4万人，占总人口的6.16%。其中，智力残疾人为1449.9万人。智力残疾人作为残疾人群体的一部分，很容易被忽视，被当作隐形人对待，并遭遇生活、就业、社会交往等方面的社会排斥。而“唐氏症候群”属于智力残疾群体中最具代表性、典型性的一个群体。

“唐氏症候群”（21-三体症候群）又名先天愚型，是由于21号染色体异常导致的最常见的染色体病，主要临床特点是智力障碍、发育迟缓，并可伴有多发畸形。唐氏症候群体因生长发育障碍，常常会出现一种特殊面容，看上去很可爱，他们微笑常挂脸上，就像折翼的天使。因此也被亲切地唤作“唐宝宝”。

近年来，随着唐氏筛查等科技的不断进步发展，在源头上有效控制了“唐宝宝”们的数量，唐氏患儿概率大幅下降。然而，先天障碍影响、干预介入迟缓、服务治疗滞后以及社会环境的障碍，使得包括“唐宝宝”在内的智力障碍人士社会适应能力低下，无法融入社会，与外界现实社会逐渐脱轨。

针对“唐氏症候群”，社会工作者可以提供哪些服务来帮助解决他们在照护、经济、教育、康复、心理、社交等方面困境，以促进他们社会适应能力提升，保障他们康复权、教育权、劳动权、社会福利权、文化生活权和环境友好权等权益实现呢？笔者根据开展“唐氏症候群”服务多年的经验，归纳总结出“从摇篮到坟墓 ”的五条服务关怀路径。

服务路径一：宣传

从早期康复治疗到长期独立自主。在服务中，笔者发现“唐氏症候群”普遍存在身体平衡性差，上下台阶不连贯、动作方向不分、害怕身体接触、眼神交流少等感觉统合失调问题。长期发育迟缓、身体障碍易引发生活照护和未来照料困境。同时，“唐氏症候群”家长有的迫于生活、工作压力，在专业康复辅导方面心有余而力不足。因此，开展早期康复治疗、解决生活照护困境，实现独立自主、自助自强是社会工作者帮助“唐氏症候群”的首要任务。

早期康复治疗是基于残疾人康复领域的社区照顾理论和残疾融合上的社会网络理论，通过整合社区、社会组织、政府等康复类正式社会系统资源，发挥家人、亲朋、邻里、志愿者等非正式社会支持力量，帮助服务对象解决感觉统合失调问题，实现最大化的独立性。社会工作者可以借鉴社区康复服务模式，解决居家生活的“唐氏症候群”照护问题。比如，开展321唐氏综合征日主题宣传、唐氏综合征健康教育知识讲座，组建家长互助群和唐氏互助协会，建立家庭支持性小组等，普及早期康复治疗知识。为“唐氏症候群”链接公益类和非公益类康复机构资源，提高专业康复治疗技能，以弥补发育迟缓、智力缺陷等先天不足，减轻残疾障碍程度。定期探访和提供上门康复指导服务，为“唐氏症候群”及家庭赋能。而针对机构供养的“唐氏症候群”服务对象，社会工作者建议采用社会康复模式，加强个案管理。应充分发挥人力资源优势，由机构承担“唐氏综合征儿童”的集中照顾，社会工作者协助医师、康复师有效诊断治疗，联合开展以感觉统合训练个案、小组辅导为核心的综合康复治疗训练服务。在服务过程中，社会工作者秉承“助人自助”理念，以游戏为依托，以运动为载体，参照大运动、精细动作等运动功能评定量表指标，开展触觉按摩、肢体涂鸦等提高身体灵活度的触觉训练，正走倒走、弹球训练等增强身体平衡性的前庭觉训练，以及律动操、走楼梯等改善身体控制性的本体觉训练。也可综合采用水疗法、推拿按摩等方式，配合改善“唐氏症候群”运动机能及智力水平。在康复个案、小组训练过程中，社会工作者应尊重服务对象自决、激发服务对象潜能，鼓励并相信服务对象。在旁观察，必要时协助，发挥咨询者、辅导者、支持者等角色，直至“唐氏症候群”服务对象逐步可以独立完成训练。在每a5d2759172f0085ee07551ef7f4abfa30153cf90ed00920c231a00f202358278次服务结束后，社会工作者还要根据实际尝试个别化服务，针对“唐氏症候群”的反应和表现安排一对一沟通，关注个别需求，进行跟进处理。除了早期的康复治疗，最重要的是社会工作者应更加侧重培养“唐氏症候群”长期独立自主能力，为服务对象提供自愿走出家门、院门，参加多种形式的自主生活的机会和平台，如自主出行，观看电影自主娱乐活动等。

服务路径二：链接

从物质经济援助到精神行动支持。笔者发现，当前国家对于智力残疾群体的支持政策较为宏观，缺乏实际操作性。对此，社会工作者可提供的社会工作专业服务：一是帮助他们获得直接性经济帮扶。通过对接民政、医保、残联等部门，收集整理各项低保政策、医保政策、残疾孤儿手术康复明天计划、困难残疾人生活补贴资格、重度残疾人护理补贴等具体残障福利保障制度，协助服务对象申请办理残疾证，落实残疾人补贴待遇，并督促福利政策落实。二是提供间接性物质服务。与社区、社会组织、慈善类机构、政府等合作开展困难帮扶项目活动，提供包括粮食、衣被、食品等在内的实物帮扶，减轻“唐氏症候群”及家庭生活经济负担。三是开展能力建设的支持性服务。比如，组织时间管理技能辅导、开展“你说我听”心理疏导服务等，提供个人及家庭支持性服务，给予行动性有力支持。

除此之外，社会工作者还可以倡导推动友好社区建设，开展“邻里守望”关爱志愿服务活动等，弘扬传统扶残助残精神，增强社会大众对“唐氏症候群”的认识和了解，弱化过去以往群体刻板印象，去标签化和污名化，减少社会歧视和社会排斥，加强人文关怀和精神关爱，营造公平公正、和谐友善、残健共融的社会氛围，提升残疾人社会适应能力。最后，社会工作者还可倡导建议结合当地具体情况，制定一套行之有效的残疾人扶助制度。比如，慈善总会专项救助基金、“残疾人家庭无障碍工程改造”项目等。

服务路径三：服务

从基础特殊教育到职业发展服务。笔者认为，社会工作者要想全面了解、评估“唐氏症候群”的教育需求。在方式上，可采用观察法、访谈法等直接和间接方式，精准把握资源需求，开展资源链接；在内容上，可更多地链接认知障碍治疗、语言障碍治疗、生活自理能力训练、职业技能培训等服务资源。

针对居家生活的适龄“唐氏症候群”教育需求，社会工作者要做的第一件事是开展咨询辅导。运用同理、尊重等专业技巧与服务对象建立良好的专业关系，详细了解服务对象的特点及具体情况，共同讨论服务目标和介入计划。在此基础上，实地了解服务对象附近相关特殊教育及特殊教育机构，询问入学条件和所需资料，告知并协助他们入学接受特殊教育。同时，及时跟进入学后班级、学校适应情况、课后辅导等。针对机构供养的“唐氏症候群”教育需求，社会工作者应注重服务科学性与专业性，关注点应放在资源联动和整合上。与特殊教育中心、聋哑学校、残疾人康复就业中心等机构开展合作，构建多元化教育、职业支持网络，在保证教育期内送教上门、送课上门辅导等服务的基础上，全面介入服务工作过程，以个案、小组等方式开展差异性功能补偿训练，激发服务对象主体性和主动性，始终相信并与服务对象“在一起”，促进身心协调发展，实现与社会环境良性互动。同时，加强残疾人服务组织教育和培训，提升服务残疾人的能力和水平，开展手工义卖、电商培训等职业发展活动。及时给予职业康复、就业指导安置服务支持。

对于宣传服务过程中，涉及服务对象隐私部分，社会工作者要充分保障服务对象权益最大化，保护合法隐私权。比如，用向日葵、爱心等贴纸进行脸部遮挡等。此外，社会工作者还可以发挥倡导者的角色，鼓励有特殊教育等专长的爱心人士组建志愿者支教团队，形成爱心教育资源库，建立爱心服务长效机制，打造由学校组织、慈善组织、爱心企业等组成的爱心教育和就业实践基地。

服务路径四：研究

从加强心理建设到促进完人发展。对于“唐氏症候群”存在的不良情绪和反应，社会工作者可以借鉴心理康复的经验，采用小组的工作方法，开设曼陀罗绘画疗愈、奥尔夫音乐治疗、奖惩行为塑造等情绪治疗小组，为“唐氏症候群”营造积极快乐、鼓励支持的自由环境，引导自由表达，疏解不良思想。在曼陀罗绘画疗愈中，社会工作者侧重当事人的参与和体验。在奥尔夫音乐治疗中，社会工作者注重五官真实感受。在奖惩行为塑造法中，社会工作者应强化规则意识。制定前期规则，即遵循规则获得相应奖励，不遵守规则受到相应惩罚。其中，奖励形式可以是小食品等物质奖励，也可以是称赞、拥抱等精神激励，通过不断激励和重复动作行为，帮助“唐氏症候群”建立正确行为，培养抗逆力，加强心理建设。

在小组治疗过程中，当组员遇到困难出现消极、畏难、抗拒等表现时，社会工作者应积极接纳服务对象的所有情绪，运用鼓励、肯定、同理等专业技巧，借助微笑、拥抱等表情符号和肢体语言，让他们感到被真正接纳与重视，进而引导他们克服困难，取得经验，产生信心。通过持续的心理建设，“唐氏症候群”可以勇敢地适应周围环境，身体素质、思想素质、文化素质和心理健康等全面协调发展。

服务路径五：整合

从家庭关爱支持到社会适应融入。围绕“唐氏症候群”社会交往与社会适应情况，笔者通过查阅资料、观察服务群体、访谈家长老师等方式，总结出“唐氏症候群”在社会适应性方面普遍存在社交能力弱、参与机会少、发展空间窄等问题。这主要源于他们身心障碍、语言表达能力弱等因素影响。

对此，社会工作者可以为“唐氏症候群”患者本身开展个别化辅导，使用专业沟通技巧（包括肢体语言、身体接触等），借助专业知识提供情感宣泄、心理疏导支持，帮助“唐氏症候群”抛弃自卑与敏感标签，鼓励发展他们朋辈群体关系。比如，根据人本治疗模式，社会工作者相信每一个服务对象都是独一无二的，具有独特性。社会工作者在开展服务时需要准确把握服务对象特点和需求，尝试差别化服务，给予尊重与接纳，增强与同伴交往信心，乐观心态应对交往中出现的问题。根据班杜拉的社会学习理论，按照学习过程四阶段，社会工作者还可以开展“破茧成蝶”抗逆力提升小组、社交能力复建小组、出行能力提升小组等活动。在此基础上，不断拓宽社会工作服务活动形式，满足“唐氏症候群”文化生活和社会参与需求。如，户外郊游、趣味运动、种植树木、志愿服务等有益于增强与家庭、与社区、与学校、与社会关系的社交能力建设性项目活动。

家庭系统理论的核心是家庭系统。家庭是由家庭成员构成的统一系统，每个家庭成员都有特定的角色和功能。针对“唐氏症候群”家庭及相关照护者，社会工作者可以通过开展家庭教育个案、家庭抗逆力培养小组辅导等，加强家庭教育引导，平衡家庭生活与工作时间，建立正确的残疾认识观念，避免家庭忽视和溺爱、避免“唐氏症候群”丧失成长和进步机会，发挥亲戚、朋友、邻里、同事等非正式社会支持，共同帮助提高“唐氏症候群”家庭社会适应能力。

除此之外，在社区、学校、医院、政府、社会等正式社会支持网络方面，社会工作者可以更多地倡导建设包容开放、有爱无碍的友好型社区、无障碍社会，鼓励社区、机构等因地制宜、因势利导、因陋就简满足“唐氏症候群”发展性需求。同时，宣传残疾人社会工作的“独立生活”理念，发挥社会组织、爱心企业等志愿服务力量。

综上，在“唐氏症候群”问题上，笔者认为：社会工作者的资源和能力是有限的，仅仅靠社会工作者自身努力是不够的，还需要“唐氏症候群”个人及家庭、亲朋、邻里等非正式社会网络支持，以及社区、学校、政府、社会等正式社会责任支持，从微观层面的个案、小组等方法到宏观层面的社区工作和社会政策等，层层深入，综合服务，为“唐氏症候群”康复赋能、教育赋能、物质赋能、精神赋能、发展赋能，促使其回归社会，正常化发展，成为一个“健全人”，真正实现“唐氏症候群”残疾人社会工作服务的“最后一公里”。

（作者单位：泰安市社会福利院）