疾病袭来后，我的自救之路

小克的人生剧本里，记录了很多精彩纷呈的时刻，满载着阳光与希望。然而一场疾病之后，她37岁的人生发生了急转直下的变化。在她看来，曾经的荣耀几乎消失殆尽，取而代之的是无尽的焦虑与绝望。但在与疾病抗争的过程中，她结识了专业的医生和乐观的病友，了解了科学的疾病知识。她说：“未来的路再艰难，我都不会孤单。”以下是小克的自述。

一路辛苦读到博士，

却被疾病打倒

我出生在法律世家，父亲是高级知识分子，母亲非常注重对我的教育和培养。他们不仅在学业上给予我充分的支持，还非常开明地尊重我的学习兴趣和个人选择。小时候，我就能演奏电子琴、二胡、手风琴和钢琴等乐器，也通过了英语专业八级考试。通过国家司法考试后，我成为一名律师，还获得了英国的理学硕士学位和法学博士学位。这些经历让我十分自信，总是畅想着无比绚烂的未来。

2023 年1 月，我感觉脖子像落枕般僵硬，接下来还出现肩膀疼痛、左侧身体麻木、脖子皮肤发痒等一系列症状。我想着忍忍就能过去，这些症状也确实在10 天之后自行缓解了，只剩下左手轻微发麻一直在持续。我到综合性医院和骨科医院都看过，医生说应该跟颈椎关系不大，建议我到神经内科看看。因为忙着各种事情，又加上病症并没有影响到正常生活，所以查明病因的念头逐渐没那么强烈了。

有一天，我低头洗澡时出现了强电流感，右腿在改变体位时出现发软无力的症状。当年4 月初，我和爱人到复旦大学附属华山医院进行了系统的检查。有经验的医生很快让我抽血查抗体，抗体结果显示AQP4 抗体阳性1： 32。医生明确给了我一个诊断：视神经脊髓炎。疾病的来临是那样让人猝不及防，“视神经脊髓炎”这个听上去陌生且可怕的罕见病名称，从此就会一直伴随着我。

医生严肃地对我讲了视神经脊髓炎高复发和高致残的特点，从那天起，我变得非常焦虑，焦虑到整夜不能入睡，生怕一闭眼就再也看不见了；焦虑到能整天坐着发呆，一坐就是几小时……

直到一天，我爱人不经意地说：“你一路辛苦读到博士，疾病来了不也是直接被打倒？读那么多书，有什么用呢？”于是，我开始反思：我能不能利用自己读书多的优势，走出当前的泥沼？

学会自我救赎，

了解疾病与之战斗

平静下来的我，开始认真思考自己的生活节奏。从小到大，各种比赛、考级、考证、攻读学位，让我一直生活在紧张的节奏中。一段时间以来，出差特别频繁，导致我的睡眠一直不太好。其实早在七八年前，我就莫名其妙地开始出现荨麻疹，持续发高烧。也许那时候，身体就已经在预警了。

生病后，我第一次真切地感受到死亡离自己这么近。因为疾病，我结识了很多坚强、乐观的病友，是他们把我的生活一点点照亮。通过病友群，我了解到很多视神经脊髓炎患者在疾病得到良好控制的情况下，生下了健康、可爱的宝宝。我还参加了视神经脊髓炎患者的线下交流活动，医生团队耐心解答了我的所有疑问。有他们陪伴，我知道未来的路再艰难，自己都不会孤单。

我开始阅读跟视神经脊髓炎相关的文章、书籍，观看专家们的直播课。通过这些努力，我知道了视神经脊髓炎的发病原理。免疫系统本来是身体健康的守护神，但免疫系统出现故障时，其中的B 细胞产生的AQP4 抗体开始攻击视神经和脊髓等中枢神经系统，就会造成相应部位的炎症。当免疫系统攻击视神经后，人就会出现视力下降、视野缺损等症状；当免疫系统攻击脊髓后，人可能会出现感觉障碍、运动障碍和大小便障碍。如果免疫系统攻击了中枢神经系统其他部位，那就会出现打嗝呕吐、头晕复视、嗜睡、走路不稳、体温调节异常、认知功能障碍等症状。一旦出现这些症状，不论是首发还是复发，一定要第一时间到神经内科就诊。急性期患者通过激素冲击、血浆置换和丙种球蛋白滴注等治疗，是可以非常有效地控制并改善症状的。

我也了解到了治疗药物的起效机制。在我口服的药物中，只有激素是治病的药物，其他都是用来对抗激素副作用的辅助药物。由于疾病的急性期要用大量的激素治疗，出院之后又要口服激素，所以预防骨质疏松症非常重要，出现不舒服就要及时随诊。

对疾病了解多了之后，我意识到焦虑、害怕是正常的，但必须慢慢调整。当恐惧减轻后，身体就不那么紧张了，神经也会慢慢放松下来。不久，我居然能睡上几小时了，每天能跟父母聊天、陪孩子看动画片，很多难受的躯体反应也逐渐减轻了。

涅槃重生，

焦虑像云朵一样飘走

这种疾病最可怕的地方就是会复发，且带来的后果是我们难以承受的，所以防止复发就成为我生活的重中之重。以前，身体稍有异样，或是出现感冒发烧，我就会如临大敌，恐惧的情绪如洪水泛滥，生怕是复发前兆。这导致疾病还没复发，我就先被焦虑压倒了。因此， 通过一切正规的途径尽可能地多了解这个疾病，服用防复发的药物是非常关键的。目前，防复发的药物就是口服免疫抑制剂或定期注射单克隆抗体。两种方案各有利弊，我纠结很久之后，结合自身情况，决定用伊奈利珠单抗。之后的重点就是预防感染，注意个人卫生和环境卫生，尽量避免去人多的场所，如不可避免，就一定要戴口罩。

其次就是改变认知，学会与不适感共存。不要过度关注自己的身体，否则神经会始终处于紧绷状态。现有的医学手段虽然还不能治愈视神经脊髓炎，但通过正规的急性期治疗和缓解期的抗复发用药，再加上有效的自我调节，我是可以跟这种疾病和平共处的。运动、大笑、泡脚、睡觉、喝水、晒太阳、正念冥想、听音乐、读书、看风景、与朋友聊天等积极的方式，都可以帮助减轻那种痛性痉挛的感觉。

最后，保持耐心。只要按照正确的方法去思考，慢慢地就会让整夜整夜的焦虑变成只持续几小时。最好的状态是，有些焦虑像云朵一样轻轻地飘过去了。对我来说，这些都是“革命性”的转变。当我真正放松下来后，情况变得越来越好了。