当一位教授成为24小时照护者

胡泳

最难的是排便问题

我母亲今年85岁，是阿尔茨海默病患者。她现在的行为方式跟3岁儿童的没有太大差别。她需要人贴身照顾，其中最难的是排便问题。她没有自主排便意识，不知道自己应该要大便或者小便了。我得不停地计算时间，估算着三四个小时过去了，她是否该上厕所了——这又跟她喝了多少水，吃了多少流质食品有关系。严格地讲，这种计算不会是精准的，因此我每天都有可能遭遇很狼狈的时刻，要把她的衣服和床单都洗了。

用我的话来讲，人生是从屎尿屁开始的，最后也归于屎尿屁。这是人生的基本常识，只不过我们常用各种东西掩饰它。我们发明各种委婉语，自欺欺人地觉得它不存在。但这就是真相，人生的真相。我母亲现在无法控制大小便，因此屋子内弥漫着一股屎尿味，而这就是人生真实的味道。

阿尔茨海默病患者还有一个典型症状：没有时间概念，没有空间概念。我母亲分不清黑夜和白天，到了深夜她总不睡觉，还不停地折腾。2022年12月31日深夜1点，我在屋子里睡觉，突然听见外面扑通扑通地响。我的心一下子提到了嗓子眼儿，赶紧爬起来，跑出去，却发现母亲把卫生纸撕得满地都是。

我生气了，跟她大吵了一架。我说：“你知道我照顾你有多累吗？”母亲：“谁让你累了？谁让你照顾了？”我：“我不照顾你，谁照顾你？”母亲：“我对不起你啊？”——这句话一出，我就知道自己在枉费心力，徒然生气。

这个架吵得有什么意义呢？就好像孩子把你气得不行了，你把他大骂一通，骂完以后你会特别后悔，觉得不是孩子的问题，而是自己无能。自那以后，我就写了“控制情绪”4个字贴在电脑上，时刻提醒自己保持冷静和耐心。

人都是凡胎，很难时刻控制住自己的不良情绪。但是如果能想透彻，你就可以减少发生冲突的次数。这是一个磨炼心性的过程，说起来容易，做起来好难。

你能承受到什么程度

我是典型的“三明治一代”：我要养育未成年的孩子，同时要照料老人，自己又处于事业上有很多要求的时期。作为一个50多岁的人，我此前从未料想到的一个困境是，这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成一个全天候待命的护理人员。

在这个转变的过程中，我的内心非常挣扎，我该怎么平衡这一切？所以一开始，我动了把父母送到养老院的念头。

我也真的考察了北京的养老院。我的核心诉求不在于它周边的风景有多好，而在于我跟老人的交往有多频繁，养老院离医院有多近，所以我选的都是城里靠近地铁站的地方。我看上了一个可以搭乘地铁到达的养老院，那里环境不错，就在二环边上。我带父母去看了，也和医生做了沟通。回来以后开家庭会议，结果我父亲愿意去，但母亲不同意。她那个时候症状还轻，对很多事情还是明白的。

从人性化的角度来说，在家养老肯定好于去养老院。但我们为什么还要去养老院？因为在家养老，有太多的负担是照护者承受不了的，照护者有自己的困难。

这件事，归根结底还是要遵循老人的意愿。母亲拒绝以后，我就跟我的兄弟姐妹说：“我们要做好在家照护的准备。”作为照护者，你得认识到这个决定会给你带来的一系列后果，它不是一个可以轻易做出的选择。但无论你做多少准备，都是没有用的。实际情况永远比你预想的复杂，麻烦也要多很多。我只能一边照护老人，一边给自己做各种心理健康和知识体系建设，包括怎么保存体力，怎么安排老人的衣食起居，他们生病了怎么办，子女的学习、生活该怎么安排，我自己的生活该怎么安排。

这个世界上有多少人真的是无私的？假定按正态分布，大部分人是自私的，这就会导致出现一系列关于损益比的计算——我做这件事情会对我有什么影响。在长寿时代，人们照顾老人的时间可能长达十几年。那损益比咋算，你压根儿就没法算。

最终，这就是我们人生的基本境况：人之所以为人，就是要经历这些状况，管理这些状况。你不需要说你是不是一个道德动物，这也无关乎自私与无私的比例，这就是你的责任。

你会提前看到你的晚年

这几年，我的大部分时间是在家里度过的。我把生活中一大块的时间用在了照护这件事上，社会活动受到很大的影响。幸运的是，我是一名大学老师，自由时间比较多。我还有兄弟姐妹可以分担重任。

有统计数据表明，子女照顾老人的平均时间为4年，但其中15%的照护者照顾年迈父母的时间超过10年。阿尔茨海默病患者的家庭护理人员称，他们平均每天花费9小时来履行护理职责。照顾久了，你真的非常容易焦躁，每天都要面对耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题。随着时间的推移，你可能会越来越觉得自己被困在父母身边动弹不得。

从根本上讲，照护一点儿也不浪漫，它很残酷——在我最累的时候，我会暗想：什么照护者，我不过是父母的用人罢了。我有时在微信朋友圈里写些“照护琐拾”，可是又常常觉得，照护这件事有什么好写的呢？能写出来的，都是被包装过的。残酷的东西不可言说。很多时候，我会质疑，自己写这些的意义在哪里？我不能把它们浪漫化。一旦浪漫化，最后受打击最大的就是我自己，因为浪漫化的泡沫会破灭。

看着至亲之人的生命在我面前一点点流失，而我对此无能为力，那种滋味，是一种刀割般的疼痛。看到他们老了，我就在想，我老了怎么办？

我把自己放到那个位置上，想到有一天我也什么都干不了，社会关系被一点点斩断，就逐渐产生一种无力感。在寻找意义的过程中，我突然悟到，老了就要学会做一个无力量的人，甚至要对羞耻感到习惯。这几乎是所有老去的人的归宿。

坐下来，和父亲谈谈死亡

2023年国庆节假期的一天，我们姐弟仨跟父亲围坐在桌旁，很严肃地谈了一次话。父亲花了好几天，写了一份正式的遗嘱。他写了这一生当中做过什么，哪些是令他感到骄傲的，哪些是让他怀有遗憾的，以及他最后的心愿：“不要悲伤，不要搞任何悼念活动……”

父亲专门跟我母亲做了正式的告别。他抓着我母亲的手，跟她讲：“这一生感谢你，我有些地方做得不够好，对不起你。”我母亲那时候根本不知道他在讲啥，只说：“你看老头子的衣服扣子没系好，冷不冷？”

10月3日，我们给父亲穿上正式的衣服，陪着他坐车经过海淀区，途经公主坟，到复兴门，然后穿过长安街，看了天安门。10月中旬，父亲去世了。我很悲伤，但在这个过程中，我的心情是平静的。我觉得他没有什么遗憾了。

跟老人讨论死亡这件事情，我觉得需要坐下来认真地说，但不适用于所有家庭。如果有条件，比如父母比较开明，兄弟姐妹之间也没有特别大的矛盾，我建议大家将这件重大的事情放在桌面上来谈。而且，最好是在父母身体尚可，头脑清晰，还没有进入照护阶段的时候，和他们一起讨论这个问题。

在照护老人这件事上，家庭成员之间也需要经常沟通——怎么分工，去不去养老院，得病了怎么治疗。中国人有个特点，很多事儿不明说，感觉说了会伤和气。但恰恰是这种不明说，最终造成了矛盾。

前段时间，我看了《困在时间里的父亲》这部电影，看后泪流不止。虽然我前边说过，照护之残酷不可表达，但我还是试图表达，表达是舒缓自己心理的方式。这个世界有关养育和成长的东西很多。养育和成长代表着生命的曙光阶段，是向上的，美好的东西都在你的前方。大家乐此不疲地看这些东西。可是，有关照护的故事，大家关注得太少，被表达得也太少。而照护的时日，有时甚至长过养育和成长的时光。这是我愿意将自身经历分享出来的原因。

你早晚会遇到

新学年开学的时候，我会给学生讲“胡门第一课”。题目都是向学生征集来的，大多和年轻人的苦恼有关，比如如何化解焦虑，怎么找工作，等等。去年有学生提出来：“老师，你能不能讲讲照护？”听后我很高兴，我觉得自己走过了这些路，有一些感受，这些感受可能对他们有用。

今天你可能风华正茂，但是你早晚会遇到这类问题。这些孩子多是独生子女，他们为自己的将来感到焦虑。照护与被照护，这两个身份你永远逃不掉。所以越早思考这件事，从不同的角度思考这件事，对你越有益。

独生子女一代面临的照护问题，是一个社会问题。独生子女会很累，一个人面对两个老人，要做各种各样的事情，要做很多的牺牲。长期的家庭照护需要体力和情感的储备，更不用说沉重的经济负担。你要未雨绸缪，做好心理、金钱、生活方式上的准备，在各个方面都做好规划。

自从我母亲患上阿尔茨海默病以来，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书就成为我的案头书。这本书开头有一段献词，我第一次读到就潸然泪下：

献给所有经受过、忍耐过，但终究没有挺过苦难与失能的人，

你们教会了我们成为真正的人究竟意味着什么，

又教会了我们生（与死）的问题缘何重要。

同样，献给所有的照护者——为了让生命延续，让希望长存，

为了让大家都能有善终，你们付出了所有，

做了你们所能做的一切，

我们用再多的时间去赞颂它，

都是不够的，

即便有的时候这是你们不得不去做的。

我们已经身处老龄化社会。当下社会的品质，在很大程度上将取决于那些无法照顾自己的老年人被照顾的程度有多好，取决于照护者是被支持的还是在独自苦苦挣扎，取决于是否能维持一个世界，在这个世界里，每个人都能以符合人性的方式走向衰老和死亡——始终得到照顾，永远不被遗弃。

（新 雷摘自微信公众号“凤凰网”，本刊节选）