渥太华决策支持框架应用于我国ICU临终决策的意义

周微微 刘梦婕 刘兰 韦皓 张黄鑫

基金项目 2023年度教育部人文社会科学研究一般项目，编号：23YJA840013;2022年四川省医学会医学科研课题，编号：S22035

作者简介 周微微，护师，硕士研究生在读

通讯作者 刘梦婕，E?mail：liumengjie80@163.com

引用信息 周微微，刘梦婕，刘兰，等.渥太华决策支持框架应用于我国ICU临终决策的意义[J].护理研究，2024，38（12）：2155?2160.

Significance of Ottawa decision support framework applied to ICU end?of?life decisions?making in China

ZHOU Weiwei， LIU Mengjie， LIU Lan， WEI Hao， ZHANG Huangxin

Southwest Medical University， Sichuan 646000 China

Corresponding Author  LIU Mengjie， E?mail： liumengjie80@163.com

Keywords  Ottawa decision support framework； end?of?life decision?making； shared decision?making； review

摘要  渥太华决策支持框架作为共同决策的理论框架在国外已被广泛使用，通过针对性的决策支持方式可以提高决策质量，减少决策冲突。渥太华决策支持框架应用于我国ICU临终决策可以为解决ICU临终决策问题提供新的方法与思路。

关键词  渥太华决策支持框架；临终决策；共同决策；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.12.016

近年来，随着各种突发重大公共卫生事件的发生，科学技术水平和相关制度的不断进步与完善，重症监护被大众视为挽救生命的重要医疗手段，越来越多的重症病人通过ICU高科技的生命支持技术维持生命[1]。因此，ICU临终决策也成了国内外研究的热点。由于ICU病人病情危重，随时有死亡风险，同时在生命的最后阶段进行过度治疗已被公认为是对生活质量的严重损害[2]。有研究者认为，ICU应最大限度地缓解临终病人的痛苦，减少尊严的丧失[3]，帮助病人改善功能从而达到出院标准，而不仅仅是维持病人的生命[4]。ICU的许多病人在决定撤除（withdrawing）/限制（withholding）生命维持治疗（life?sustaining treatment，LST）的临终相关问题时，产生了许多伦理讨论，需要一个谨慎的决策过程[5?6]。重症监护专业组织推荐共同决策（shared decision?making，SDM）提高临终决策质量[7]。全美重症医学会（ACCM）和美国胸科学会（ATS）对SDM的定义为：SDM是一种合作过程，允许病人或其代理人与临床医师共同进行医疗决定，但需要考虑到现有的最佳科学依据，包括病人的个人价值观、目标和偏好[8]。与发达国家相比，目前我国病人及其家属参与实际决策的程度和可能性较低[9]。渥太华决策支持框架（Ottawa decision support framework，ODSF）对决策过程有着至关重要的影响，指导面临“困难”决策的医生和病人，使用时间已经超过20年[10]，ODSF可以提高决策质量，促进SDM。

1  ODSF概述

1.1 理论内涵

1995年，渥太华研究所的病人行为辅助研究小组建立了ODSF，这是首批开发决策辅助的框架之一[11]。ODSF于1998年开始使用，是以框架为平台指导基于需求的病人决策辅助工具（patient decision aids，PtDAs）的开发和评估[12]。ODSF主要是以一般心理学、社会心理学、社会支持、决策分析、决策冲突、个人价值观和自我效能等理论和概念为基础。其建立的目的是指导干预措施，使病人和保健服务提供者为SDM做好准备[13]。ODSF自开发以来经过了2次更新，第1次是在2006年[14]，第2次是在ODSF开发20年时进行了内容的丰富与调整[15]。最新版ODSF包括决策需求、决策支持、决策结果3个基本内容[16]，这3个基本内容是指导决策在开发实践过程中的关键步骤[17]。

1.2 理论特点

ODSF围绕3个方面辅助困难决策的人群。1）决策需求：ODSF认为决策需求对决策产生了不利影响，并把这种不利影响加以概括分类，因此，决策需求的评估是判断是否需要或需要何种决策支持方式的前提。2）决策支持：根据决策需求评估结果针对性地采用决策干预措施。3）决策结果：ODSF理论指出，干预措施的目标是通过改善可操作的决定因素提高决策质量，因此，评估内容包括决策质量、过程质量及影响。该理论从决策需求出发，识别处于困难决策的人群，框架中的3个要素相互关联、互相影响同时又层层递进，从需要到结果辅助决策完整的过程，因此赋予了ODSF良好的临床适用性，适合不同年龄层及性别，包括老年人[18]、青少年[19]、妇女（包括孕期妇女）[20]、儿童[21]等；也适用于不同系统，包括骨科[22]、心外科[23]、妇产科[24]、肿瘤科[25?27]，其中癌症肿瘤病人应用比较多；也应用于传染病病人[28?29]等。应用形式也是多种多样，经常应用于初级保健中辅助疾病早期筛查方式的选择[30?31]和治疗检查方式的选择[25，32]等。

2  ODSF在临终决策中的应用

2.1 评估决策需求

需求被定义为“是什么”和“应该是什么”之间的差距。因此，在决策背景下需求评估的重点是：1）病人群体需要什么才能做出更好的决策；2）健康从业者在决策过程中还需要从哪些方面为病人提供辅助和支持。2020年病人行为辅助小组将ODSF决策需求进行了整合、修改、更新，将困难决策的相关因素即决策需求具体化为7种表现形式：艰难的决策类型/时机；处于难以决策的阶段；决策冲突（不确定性）；知识不足及不切实际的期望；不明确自己的价值观；支持和资源不足；个人及临床需求[33]。所有表现又有其具体的操作化定义，共22种，这使决策需求的内容更加丰富和完整，每种需求之间的界定更加严格，促使决策人和健康从业者全面地识别目前难以决策的原因及影响因素，因此，研究者可以将ODSF决策需求要素作为基础形成访谈提纲，通过质性研究对需求进行分析。Tate等[34]以ODSF构建访谈指南，采用焦点小组及半结构化访谈，了解临终病人照顾者及安宁疗护提供者的临终决策需求，评估结果显示决策者对安宁疗护的服务普遍缺乏了解，存在知识不足的情况，在决策过程中缺乏支持等。以ODSF形成的工作手册[35]开发了评估决策需求的标准化半结构访谈问题和结构化电话调查问题，这些问题可以改编成问卷、访谈指南。Toi等[36]将其与知情决策模型结合改编为问卷，评估包括临终决策需求在内的多项决策需求，结果显示临终决策引发的决策冲突水平更高，产生更多的决策后悔，从而导致病人、家属对医疗保健系统的不信任。ODSF也可以作为数据分析框架，将评估的内容进行编码，便于分析。两项有关新生儿重症监护室的研究均以ODSF为基础构建极早产儿临终决策相关人员的访谈指南，并将收集的数据按照框架内容进行编码分析，结果显示，患儿家属强调了在临终决策中信息的重要性以及价值观对决策产生的影响，同时医疗保健提供者应该加强与家属的联系与沟通，促进信任关系等[37?38]。总之，ODSF决策需求的内容可用于质性研究、量性研究等多种研究方法中，以指导数据收集分析并对需求评估结果进行解释和说明。

2.2 提供决策支持

在面对决策时每个人对可能结果的认识和发生的可能性感知是不同的，即形成了独特的决策影响因素。因此，ODSF与其他决策辅助的理论框架相比优势在于利用决策需求的评估充分地识别个体在决策过程中的独特性，形成针对决策需求的干预措施。制定措施的过程包括：建立友好关系，促进交流；明确决策，邀请参加；评估决策需求；制定基于需求的干预措施。以帮助病人或决策代理人明确信息、澄清价值观、澄清决策角色偏好、调动资源、监测进展等[33]。决策支持方式主要是专业咨询、PtDAs、决策辅导。PtDAs较为常用，它通过不同的形式（小册子、视频、音像等）形象地提供关于选项和结果的信息以及明确个人价值和偏好，辅助病人决策过程[39]。ODSF提供决策支持的步骤，可以指导PtDAs的开发。Davies等[40]遵循ODSF决策支持内容结合跨专业共同决策对决策过程进行了分解，以平衡和中立的方式提供了这些决策的信息和选项，澄清病人价值观、减少决策冲突及内疚感。Tate等[41]以ODSF理论驱动的以病人为中心的方法，为面临临终决策的人开发了PtDAs。临终决策是复杂的、情绪化的，因此在开发无偏见的临终PtDAs方面存在许多挑战，包括：1）平衡教育与决策支持的提供；2）明确价值观并纳入情感；3）理想地代表安宁疗护的潜在缺点；4）充分捕获和描述安宁疗护的替代护理[41]。在必须面对临终决定时，病人和家属可能是高度情绪化的，不清楚选择偏好，通过决策辅导可以帮助决策者更细致地了解他们必须做出的决定，并支持他们关于好处和危害的推理，决策辅导可以通过电话、虚拟会议或线下面对面进行。Buur等[42]基于ODSF的内容为需要临终决策的病人家属提供决策辅导，在辅导过程中专业人员对决策内容进行概述，提供更多决策选项间的细微差别，导致了更多有关决策选项的疑问，引发了与医疗保健提供者之间的讨论，让决策者对下一步骤更加清晰。基于ODSF的决策支持与常规护理相比提高了决策者的知识、增加了准确的风险感知、提高了知情与选择的一致性，但必须要明确不论是PtDAs还是决策指导，单独使用时效果有限，需要结合医生提供的专业咨询[39]。

2.3 评价决策结果

根据ODSF理论，决策支持干预通过减少决策需求来提高决策质量[39]，因此，对于评估决策支持效果的主要结局指标包括决策质量和决策过程质量。决策质量主要是通过评估病人是否知情，选择是否基于价值观来进行判断。决策过程质量主要是通过评价决策需求的减少来判断，两者内涵相差较大。次要结局指标是决策带来的影响。ODSF基于循证构建和更新了结局指标，因此常被用作评估决策支持效果的理论框架开发决策质量评估工具，最常用的就是决策冲突量表（Decisional Conflict Scale，DCS），DCS包括信息、价值清晰性、决策支持、不确定性、决策有效性5个维度，决策冲突越高，得分越高[43]。DCS可以根据5个维度形成不同的分量表，根据干预前后DCS的下降程度进行决策支持效果评价，也可以采用总量表进行测量，DCS不仅可以评估基于ODSF的决策干预还可以评估非ODSF的决策干预。Song等[44]以DCS评估临终决策质量，结果显示DCS在临终决策情境中的内部一致性较高，DCS的聚合效度、结构效度和区分效度适用于临终决策质量的评估。4条目的确定测试（SURE）是基于ODSF核心概念编制的量表，条目较少，优势在于可以帮助医生在短时间内识别有临床意义的决策冲突病人[43]，以干预前后得分的变化评估临终决策干预是否减少决策需求[42]。简明决策支持评估方法（Brief Decision Support Analysis Tool，DSAT）是以ODSF标准为核心所建立的量表，评估医师在临床流程中决策支持工具使用情况及相关沟通技巧，DSAT包括2个维度、10个条目[45]。Buur等[42]将SURE和DSAT评分结果和临终决策者质性访谈结果进行三角验证，以对“如何”“是什么”和“为什么”等问题的回答进行深入分析以了解决策辅助的效果、影响因素及原因。DSAT也常用于评估临终决策支持培训的效果，同样以得分的改变说明培训的质量[42，46]。

2.4 线上继续教育与培训

渥太华决策辅助小组建立了病人决策辅助网站，已有全套的开发工具包以提供PtDAs在线开发[47]。并且成立了决策辅助库，提供不同类型、工况细分的辅助工具，可以通过由A～Z的PtDAs检索[48]，获得相关工具。ICU临终PtDAs也包含其中，其主要内容是解释生命支持护理和舒适护理选项的含义、澄清病人价值观、为决策代理人梳理决策需要的知识和信息及明确角色的偏好等，以帮助决策代理人为危重病人选择治疗护理方式[48]。同时线上免费提供ODSF教程，旨在帮助卫生专业人员进一步提高在决策支持方面的知识和技能[48]。基于ODSF开发的个人决策指南，通过各类工作手册帮助个人进行决策，线上平台链接的视频完整地模拟了从澄清决定到根据需要计划后续步骤的沟通过程，形象地展示了在决策辅助过程中的关键点，因此既可以辅助决策者减少决策的不确定性，也可以提高医务人员决策支持能力[49]。Moghadam等[46]以ODSF为基础联合线上资源开展为期2 d的ICU护士决策辅导培训，培训后试验组得分更高，基于ODSF的培训提高了护士决策辅导的技能。Murray等[50]研究中采用ODSF构建在线、自我指导及基于模块的培训教程。使用该教程后的干预组成员比常规对照组更有可能回应有关临终地点选择的决策需求，提高了决策支持的质量和病人的满意度。

3  ODSF在我国ICU临终决策中的应用

3.1 识别决策困难

ICU病人病死率为8%～22%，是医院死亡率最高的地方[51]，ICU成为研究临终决策时关注的焦点。由于大多数ICU病人丧失行为能力，医生的病情告知对象主要为病人家属，因此导致病人病情知晓率低，也很少表达有关临终治疗的意愿[52]。刘梦婕等[53]研究显示，我国ICU病人家属作为主要的决策代理人在面对是否撤除LST时，家庭成员意见不统一、对死亡认识不足、面临传统孝道的社会压力及经济条件的影响难以做出抉择。同时，家属对病人的预后认识不足，常过于乐观，医生对预后不确定的表达让家属在决策过程中经历着复杂的心理活动[54]。此外，受到紧张的医患关系影响，医护不被信任，决策压力增加[55]。临终决策问题讨论时间过晚[56]、信息提供不足[57]、家属不明确自己的决策角色、把自我价值观代入决策过程中[58]等这些决策不利影响因素常被忽视，没有科学的理论指导评估这些决策困境。ODSF是科学的理论指导框架，其决策需求的内容涵盖我国ICU临终决策困难的相关因素，如果将决策困境映射到框架内容上，可以看出我国ICU临终决策需求包括：困难的决策时机/类型、决策冲突、价值观不明确、知识不足、支持及资源不足等。因此可以把ODSF作为基础设计科学的研究方案，完整地评估我国ICU临终决策需求，为决策支持方案的建立提供条件。

3.2 指导共同决策

在我国对于ICU临终病人还是采用“积极抢救”为主的传统模式[59]，由于研究的主要对象为病人家属及相关医务人员，病人的意愿和价值观常常被忽视[54，57?58，60]。ACCM和ATS推荐在ICU使用SDM模式促进信息共享，尊重病人的价值观及偏好以达到高质量决策[8]，但其在我国ICU使用并不广泛。ODSF是SDM常用的理论框架，SDM主要由信息交流、审议、做出决策3部分构成[8]，可以首先采用ODSF进行需求评估开启信息交流，进行决策支持，最后评估做出决策的结果。所以，ODSF提供从评估到评价的完整流程，将其嵌入临床路径以实现SDM的内涵。有研究发现，我国临终决策支持缺乏，预后及治疗选择等信息表达不清楚[54]。在交流过程中可以结合ODSF线上辅助工具开发平台，开发相关工具或结合使用已有的辅助工具，以循证的方式提供选项和预后的信息，通过图片、声像等多种方式具象地促进决策者的理解，结构化地辅助医患（家属）沟通。SDM并不是一蹴而就的，可能需要多次家庭会议才能达成共识，在这个过程中采用ODSF的结局指标进行质量评价与改进以契合临床路径，促进临床实施。

3.3 ODSF在ICU临终决策中的优势

每个病人独特的情感、认知、行为、文化、灵性形成决策价值观及偏好。Murray等[61]研究发现，在决定护理地点时，临终女性更倾向于在决策中保持积极的角色。ODSF以病人为中心，在决策过程中注重引出病人的价值观及偏好，以需求为导向避免了干预措施“一刀切”，充分尊重病人的独特性。在我国传统文化的影响下讨论死亡话题是非常困难的，避讳死亡，对死亡认识不足[53]，病人对自己的病情不知情[54]，家属在临床决策过程中经历着复杂的心理活动和巨大的精神负担，将自己或他人的利益与病人的利益相混淆导致决策冲突增加。ODSF可以通过决策需求评估开启敏感话题的讨论，循序渐进地进行信息交流，充分建立信任关系，提供更多的知识、更现实的期望、更低的决策冲突，更多的人积极参与决策，减少犹豫不决的比例，增加价值和选择之间的一致性[62]。护士在临终决策中处于独特的地位，能够评估病人的死亡经历，在不同的临床医生、病人和家庭中观察和评估医生?护士、医生?家庭沟通的情况，但在我国临终决策中，护士的意见常被忽视[58]。基于ODSF的PtDAs和决策辅导大多都由护士完成，在辅助医生提供的专业咨询中起着至关重要的作用；此外，ODSF的3个结构化环节给予护士加入决策并体现自身价值的可能。ODSF也被多个国家证实了其合理性，可应用于不同文化背景[10]。ODSF的决策辅助平台、工具都在网页上免费使用，ICU决策需求并不是一成不变的，渥太华研究小组也致力于不断更新ODSF以适应需求的变化，ODSF的内容也可以进行丰富和调整甚至结合其他理论进行拓展以适应不同情景下的要求。我国重视家庭，临终决策常是家庭成员共同讨论决定的，ODSF中决策者可以是个人、家庭或社区，使用场所不限，适用于晚期疾病的人面临的决策类型[63]。

3.4 ODSF在ICU临终决策中应用的劣势

ODSF的使用前提是决策人积极参与决策过程，如果决策者倾向于放弃自己作为决策人的角色、积极否认自己状况的某一方面或表示不准备参与决策对话，此时ODSF的作用有限[63]。梅旭等[55]研究发现，医务人员对死亡也存在认知不足，在紧张的医患关系下出于自我保护只提出保守的治疗意见，甚至认为选择撤除LST就意味着放弃所有治疗方式，误解了安宁疗护的内涵，无法提供全面、可供选择的治疗方式。ODSF虽然提供了结构化辅助交流的工具，但医务人员本身的沟通能力也会影响决策质量，在正式使用前应进行培训。ICU病人病情重、变化快，如何在有限的时间内让决策人理解治疗选项和预后信息，并清晰地表达自我价值观是比较困难的。很多研究都提到了经济条件对决策的影响[54?55，57，64]，但针对经济因素提供决策支持的研究还有待完善。

4  小结

2019年国家卫生健康委员会提出，按照病人“充分知情、自愿选择”的原则开展安宁疗护服务，开设安宁疗护病区或床位，在有条件的地区也可以建立安宁疗护中心，加快安宁疗护机构标准化、规范化建设。《“健康中国2030”规划纲要》表示，要通过优化就诊流程，提高病人就医获得感和安全感；通过鼓励支持性医患关系来加强医疗护理的人文关怀。说明在临终决策中不能忽视病人的自主选择权，预先指示的开展是保证病人自主权的一种方式。因此，使用必要的基本理论、方法和数据操作医疗保健决策中的相关概念，并帮助在不确定性的背景下制定支持健康决策的干预措施十分重要，ODSF可以解决相应的问题，但如何将ODSF用于ICU临终决策还需要进一步研究。

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（收稿日期：2023-04-09；修回日期：2024-06-03）

（本文编辑 苏琳）