连带病耻感评估工具的研究进展

路文峰,杨晋,赵岳,卢琦

(天津医科大学 护理学院,天津 300070)

连带病耻感是指患者的家庭成员、亲友甚至整个社会群体因与患者的关联而感到羞耻或不安[1]。这一概念源自社会对某些疾病的负面看法,不仅会增加患者的心理负担[2],还会增加照护者的压力及抑郁症风险[3],已成为社会和学术界的关注焦点。连带病耻感最初用于研究精神类疾病患者家属的社会偏见和歧视[4],随时间推移,该概念被广泛应用于痴呆症[5]、孤独症[6]和癌症[7]患者的家庭照顾者,以及护士群体[8]。目前已开发多种量表来评估连带病耻感的程度及其在不同群体中的表现,以提供心理支持和社会干预。本研究旨在综述连带病耻感评估工具,为临床医护人员选择合适的评估工具提供参考。

1 连带病耻感评估工具的研发与应用

1.1 普适类评估工具

1.1.1 贬低-歧视感知量表(perceived devaluation-discrimination,PDD) 由Link等[9]编制的自我报告式问卷,用于测量主要照护者对被他人贬低和歧视的感受,现已应用于乳腺癌患者[7]、精神分裂症患者家属[10]等不同群体。该量表关注社会对精神疾病的观念及其标签化带来的影响,强调个体对这些观念的内化及连带病耻感的应对策略。PDD包含感知歧视和感知贬低2个维度,共12个条目;采用Likert 4级评分,总分12～48分,得分≥25分表示存在连带病耻感,分数越高表示照护者连带耻感越强烈。刘寿娟等[10]对此量表进行汉化修订,中文版PDD的Cronbach’s α系数为0.76。PDD包含反向计分条目,有助于检测照护者是否存在自我矛盾或虚假答题,但是维度相对较少,可能会评估不全面。

1.1.2 病耻感影响量表(stigma impact scale,SIS) 由Fife等[11]编制的自我报告式量表,用于评估慢性病患者及其照护者的病耻感,旨在衡量与重大疾病相关的社会歧视和个人内化的病耻感对个体自我感知的影响,现已应用于痴呆患者及其照顾者[12]、双向情感障碍患者及其照护者[13]等。SIS包含社交歧视、经济危机、内化羞耻和社会孤立4个维度,共24个条目;采用Likert 4级评分,总分0～96分,分数越高表示照护者连带耻感越强烈。该量表的Cronbach’s α系数为0.92。SIS可以了解连带病耻感对社交、经济、内化和社会领域多方面的影响,但是该量表的适用性可能因病种和人群的不同而异,需要更广泛的研究来验证其效度。该量表目前尚无国内学者进行汉化。

1.1.3 连带病耻感量表(affiliate stigma scale,ASS) 由Mak等[14]编制的自我报告式问卷,用于评估精神障碍或智力障碍患者的照护者的连带病耻感,现已应用于痴呆患者照顾者[15]、自闭症儿童父母[16]等。基于对连带病耻感的深入理解,该量表重点考虑了患者及其照护者之间的关联性及其对心理和社会互动的影响。ASS包含认知、情感及行为3个维度,共22个条目;采用Likert 4级评分,总分22～88分,分数越高表示照护者连带耻感越强烈。该量表Cronbach’s α系数为0.94。该量表已由Chang等[15]汉化、修订,中文版ASS的Cronbach’s α系数为0.929。ASS的结构明确,有助于深入理解连带病耻感,但是没有考虑到患者的具体病因或种类。

1.1.4 家庭耻辱感压力量表(family stigma stress scale,FSSS) 由Chang等[17]编制的自我报告式问卷,探讨连带病耻感的压力超出应对资源时对家庭成员心理健康的影响,用以评估精神病患者家庭照护者的耻辱感压力,后续在痴呆患者照顾者[18]群体中也得到应用。FSSS包含感知伤害和感知应对资源2个维度,共8个条目;采用Likert 4级评分,总分8～32分,分数越高表示照护者连带耻感越强烈。该量表的Cronbach’s α系数为0.85。FSSS的条目简短,便于阅读和自评,但是维度相对较少,评估不够全面。

1.1.5 自我污名化思维的自动和重复量表(self-stigmatizing thinking’s automaticity and repetition scale,STARS) 由Chan等[19]编制的自我报告式问卷,用于测量精神疾病患者的病耻感,旨在衡量自我污名化思维的习惯性过程,特别是其自动性和重复性。STARS包含自动性和重复性2个维度,共8个条目;采用Likert 5级评分,总分8～40分,分数越高表示连带耻感越强烈。目前,该量表已应用于自闭症儿童父母[20]的评估,量表的Cronbach’s α系数为0.90。STARS的开发环境为国内,易于推广,但是条目相对较少,可能会评估不全面。

1.1.6 家庭自我病耻感量表(self-stigma inventory for families,SSI-F) 由Yildiz等[21]编制的自我报告式问卷,用于评估精神健康问题或其他疾病家庭成员的羞耻感,该量表专注于探讨家庭成员如何内化社会对精神疾病患者的负面看法,并研究这种内化如何影响自尊、社会功能和家庭负担。现已应用于吸毒者家属[22]、精神分裂症和自闭症谱系障碍患者照顾者[23]等。SSI-F包含社交退缩、隐瞒病情和感知贬值3个维度,共14个条目;采用Likert 5级评分,总分14～70分,分数越高表示照护者连带耻感越强烈。该量表的Cronbach’s α系数为0.88。SSI-F包括多个维度,有助于深入理解连带病耻感,但是还需要在不同文化和人群中进行广泛研究验证。

1.2 针对精神类疾病的评估工具

1.2.1 家庭贬低量表(devaluation of consumer families scale,DCFS) 由Struening等[24]编制的由照顾者完成的自我报告式问卷,用于评估精神疾病患者家庭照护者的病耻感,该量表关注家庭成员因与精神疾病患者的关联而遭受的社会贬低和污名化,已应用于精神疾病患者及其照顾者[25]、孤独症谱系障碍儿童照顾者[6]等。DCFS共7个条目,采用Likert 4级评分,总分为7～28分,分数越高表示连带耻感越强烈。该量表的Cronbach’s α系数为0.71。Mak等[26]将DCFS修订为9个条目,用于评估中国香港自闭症儿童父母的连带病耻感,将量表的Cronbach’s α系数提高至0.86。DCFS结构简单,易于使用和分析,但是可能需要结合其他评估工具进行使用。

1.2.2 精神疾病内在病耻感量表(internalized stigma of mental illness,ISMI) 由Ritsher等[27]编制的自我报告式问卷,用于评估精神疾病患者及照护者的内心病耻感,该量表旨在关注个体因与精神疾病相关的社会污名化而遭受的影响,现已广泛应用于精神分裂症患者家庭照顾者[28]。ISMI包含疏远、刻板、歧视、抵抗和社会退缩5个维度,共29个条目;采用Likert 4级评分,总分29～116分,分数越高表示连带耻感越强烈。杨琳等[29]应用于精神分裂症患者的研究显示,该量表的复测信度为0.87,分半信度系数为0.85,Cronbach’s α系数为0.94。ISMI包括多个维度,有助于深入理解连带病耻感,但是只适用于精神疾病领域。

1.2.3 感知连带病耻感量表(perceived courtesy stigma scale,PCSS) 由Chan等[30]在2017年基于DCFS量表修订而成的自我报告式问卷,用于测量香港自闭症儿童家庭照护者的连带病耻感,现已得到广泛应用[31]。该量表共7个条目,原DCFS中的反向评分条目改为正向评分。采用Likert 4级评分,分数越高表明照护者的连带病耻感越强。该量表的Cronbach’s α系数为0.89。PCSS结构简单,易于使用和分析,但是适用范围相对较小。

1.3 针对阿尔茨海默症的评估工具

1.3.1 阿尔茨海默病家庭病耻感量表(family stigma in Alzheimer’s disease scale,FS-ADS) 由Werner等[32]编制的自我报告式问卷,用于评估阿尔茨海默病患者家庭成员病耻感,并评估病耻感产生过程的复杂性及其对家庭成员心理健康和社会功能的影响。现应用于各类痴呆患者照护者连带病耻感的研究[5]。FS-ADS包括照护者病耻感、公众病耻感以及结构化病耻感3个维度,共62个条目;采用Likert 5级评分,总分62～310分,分数越高表示照护者连带耻感越强。该量表的各分量表的Cronbach’s α系数为0.66～0.99。该量表目前尚无国内学者进行汉化。FSSS可以深入研究痴呆有关病耻感,但是由于条目较多,可能会影响照护者的参与度。

1.4 针对艾滋病的评估工具

1.4.1 艾滋病羞耻测评工具(HIV/AIDS stigma instrument-nurse,HASI-N) 由Uys等[33]编制的自我报告式问卷,用于评估护理人员在护理HIV/AIDS患者时的道德性、无助感以及感知脆弱性,专注于护理人员对HIV/AIDS相关污名的感知,包括他们的情感和行为反应,以及因从事此类护理所感受到的社会污名。HASI-N中的护士被污名化子量表共有9个条目,采用Likert 4级评分,总分0～36分,分数越高表明护士的连带病耻感越强。该量表的Cronbach’s α系数为0.90。该量表目前尚无国内学者进行汉化。HASI-N可以更全面了解护理人员在艾滋病照护中面临的挑战,但是其适用范围较小。

2 连带病耻感评估工具的使用建议

在临床上,使用连带病耻感评估工具旨在帮助医护人员深入理解并支持患者及其照护者的心理状态,以提供针对性的干预措施。这些工具在精神类疾病、痴呆、自闭症等领域得到广泛应用,并逐渐扩展到乳腺癌、艾滋病患者家属和吸毒患者研究中。大多数研究注重患者家属心理状态,但医护人员的连带病耻感也受到关注。针对特定疾病选择特异性评估工具如阿尔茨海默病或艾滋病,对于不特定疾病类型则可选择普适性工具如ASS量表。同时,应根据临床情况选择适合的工具,包括患者自评、医护人员评估、家庭和社区环境下的评估等。在选择连带病耻感量表时,应根据具体情况决定,如PDD量表评估家属对特定疾病引发的社会歧视感知;SIS量表聚焦于疾病对患者日常生活质量的影响;ASS量表评估家庭成员的连带病耻感;而FSSS量表关注家庭因疾病所承受的压力和紧张;STARS量表用于评估家属内化自我污名的思维模式;SSI-F量表侧重家庭成员的社交和情感后果;DCFS量表、ISMI量表和PCSS量表虽服务于精神疾病患者家属,但各有侧重;DCFS量表专注于帮助家属应对和识别来自社会的直接歧视和偏见;ISMI量表着重于帮助家属识别和处理他们内心深处的自我负面标签和自我评价;PCSS量表用于识别和处理来自他人的隐性或微妙的负面评判。FS-ADS量表专为阿尔茨海默病家庭设计,而HASI-N量表关注护士对HIV/AIDS的连带病耻感感知。

3 小结

本文中纳入的量表均经过验证具有良好的信效度,受到广泛的推广,国内大陆地区仍然大多引用和汉化国外量表,缺乏根植于本土文化的连带病耻感评估工具。亟待开发适用于本土地区的连带病耻感量表,以更准确地反映中国照护者、家庭成员以及护理人员的照护体验。