健康赋权增能多维健康教育策略对白血病患儿照顾者的影响

易雅琳 陈阅薇 向志凌 肖嫔

1湖南省儿童医院血液肿瘤科，长沙 410007；2湖南省儿童医院神经内科，长沙 410007

白血病属机体造血干细胞恶性克隆性疾病，按细胞形态学划分为急性淋巴细胞白血病、急性非淋巴细胞白血病，均为儿童常见恶性疾病〔1〕。白血病患儿因年龄偏小，自我控制能力低下，且疗程长，主要照顾者的督促与监督显得尤为迫切。主要照顾者指的是主要照顾患者的人，以亲属为主，不包括社会志愿者、护理提供者，协助患者行日常生活活动，代表患者维护患者权益〔2〕。在长期抗癌的道路上，主要照顾者在参与患者疾病管理中扮演着重要角色，如参与治疗决策、监督疗护效果、关注病情变化等。因此，重视并改善主要照顾者照护能力，通过健康教育、康复技术指导等手段赋权，并提升白血病患儿照顾者一定的照护能力，可促进患儿康复，减少患儿及患儿照顾者疾病不确定感、焦虑、抑郁等情绪。赋权增能理论中，赋权是指个体与卫生保健者积极互动后最优化转变自我能力的一种健康模式〔3〕，世界卫生组织(WHO)将“赋权”描述为改善慢性病患者生活质量及预后而形成的一种积极合作的关系或帮助患者形成自我护理策略，属于健康先决条件，“赋权增能”理念成为促进康健及自我管理慢性病的潜在方式，采用多种方式协助患者有效地自我管理疾病，激发患者自助、自立健康意识，对控制疾病发展、改善预后有着极为重要的意义〔4〕。本研究对白血病患儿照顾者实施健康赋权增能理论护理，观察对白血病患儿照顾者照护能力、照顾负担及情绪的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本次研究经过湖南省儿童医院伦理委员会批准后实施(批准号：2020XXS-35HP)，并经过患儿家属知情同意。选取该院2020年1月1日至2021年12月31日期间白血病患儿主要照顾者140名为本次研究对象，依照随机数字表法划分为对照组、研究组，经比较两组白血病患儿照顾者年龄等基本资料差异无统计学意义(P>0.05)，见表1。同时，两组患儿一般资料比较差异无统计学意义，其中对照组患儿70例年龄2～12岁，平均(7.09±2.18)岁；病程1～3年，平均(1.69±0.39)年；男36例，女34例。研究组患儿70例，年龄2～13岁，平均(7.25±1.90)岁；病程1～3年，平均(1.74±0.52)年；男35例，女35例。

表1 两组一般资料比较

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：①参照中华医学会小儿白血病相关诊断定义，结合病史、临床表现，经相关病理学检查，被照顾的患儿确诊为白血病〔5〕；②日照顾时间>5 h；③照顾者年龄≥18且<65岁；④ 患儿家属精神正常，无精神疾病或者精神疾病历史者。排除标准：①未签署本研究知情同意协议书；②不是患儿直系亲属；③机体心、脑、肾等重要脏器存有器质障碍性疾病。

1.3 研究方法

对照组予以血液科常规护理干预，由责任护士对患儿及其照顾者行常规健康教育，内容有：①白血病疾病相关知识讲解；②饮食食入原则及注意事项；③患儿生活护理；④皮肤黏膜护理；⑤出血倾向知识宣教；⑥患儿及其照顾者心理护理；⑦患儿安全管理；⑧疾病自我监测方法。住院期间健康教育频次：1次/w，出院后行电话随访健康教育，频次1次/w。研究组在血液科常规护理基础上实施健康赋权增能理论护理，具体如下。

1.3.1准备阶段 ①成立健康赋权增能团队：团队由1名血液科主任医师、1名副主任护师、1名血液科护士长、3名护士构成，团队成员通过查阅知网、万方等数据库集体商议共同制订健康赋权增能方案。②评估患儿照顾者心理状态：团队成员与患儿主管医师就患儿病情、诊疗计划、护理要点等沟通交流，后集合患儿主治医生、团队成员与患儿照顾者进行面对面交流，初步建立团队成员与患儿照顾者之间信任纽带。患儿入院第1天，研究者与患儿照顾者进行沟通，时长控制在3～5 min内，交谈过程中注意提取照顾者所需健康教育信息，并把握其心理状态，交谈围绕“你对此疾病了解有多少，分别是什么？”“你觉得自己可以为患儿做些什么？”以及“从患儿身体不适到现在位为止你的心理变化是什么？”等内容展开，鼓励患儿照顾者充分表达其想法，全面评估患儿照顾者疾病知识与行为、自我效能水平，根据交谈内容明确照顾者现存及潜在问题，探索导致照顾者失能的主要因素，后针对性给予患儿照顾者赋能教育。

1.3.2健康赋权增能式健康教育 (1)教育基本信息：患儿住院期间(化疗前、化疗过程中、化疗后)由团队3名护士对照顾者行一对一床旁宣教，1次/w，每次持续时长为15 min，必要时可结合患儿照顾者实际状况进行相应调整，患出院后通过电话随访方式进行健康宣教，1次/w，每次持续时长为15 min。建立《患儿疾病照顾日记》，患儿在院期间，指导照顾者自行记录患儿照顾日记，内容包括患儿白细胞、红细胞等的实验室检查阳性结果，患儿饮食、睡眠、活动等日常生活状况，患儿服药效果、不良反应等用药相关状况。患儿出院后团队成员通过电话随访询问患儿情况及存在的健康问题，指导照顾者继续完成《患儿疾病照顾日记》，内容包括实验室复查结果、服药及日常生活状况等。(2)健康赋权增能式健康内容主要包含生理、功能、心理等7方面，对患儿照顾者适时行健康赋权增能，以激发机体内在潜能、改变行为意识〔6-7〕。①生理方面：告知患儿照顾者日常身体监管的重要性，以提起重视。护理人员指导患儿照顾者学会测量患儿体重、生命体征、大小便等生理状态指标，每日测量2次，并予以记录，发现波动较大时及时告知医护人员，同时，告知患者照顾者注意观察患儿神情变化，存有头晕等症状时考虑是否为骨髓复发，应及时联系医护人员进行相应处置。②功能方面：指导患儿照顾者全面评估化疗前后患儿肌力状况及生活自理能力，结合患儿身体恢复状况协助患儿行伸展运动等康复训练，告知照顾者化疗前后恶心、呕吐等症状对疾病的影响，指导其协助患儿行症状管理，强化减轻症状有益患儿疾病知识。③心理方面：护理人员定期与患儿照顾者进行交流，每周2次，以协助患儿照顾者消除其焦虑、恐惧等心理，帮助其接受疾病事实，并承担起照顾责任，注意鼓励照顾者表达自己的痛苦心路历程与疾病希望水平，安慰并予以支持，帮助其树立对抗疾病信心，此外，告知照顾者不良负性情绪的宣泄方式，有散步、交流等，目的为调动照顾者积极性来鼓励并支持患儿，共同树立抗癌信心。④经验方面：经过两周的照护经历后，患儿照顾者能够依据之前经验控制重现的健康问题，团队成员在对患儿照顾者行再次健康宣教时，首先需评估照顾者照护行为的正确性，错误予以纠正，正确则予以鼓励和强化，鼓励其向其他患儿照顾者分享成功照护经验，如在患儿化疗后免疫力低下的状态下可减少或限制亲友探望，以往感染等，以此循环进行，最优化照顾者照护行为。⑤伦理方面：伦理方面的赋权增能需在患儿入院1 w后(白血病确诊初期)进行并完成，第一步为评估患儿及照顾者间可能存在的伦理问题，如患儿确诊后态度消极认为自己是被社会淘汰的人，在心理治疗师的帮助下，帮助患儿照顾者建立正确积极心态，促使患儿照顾者仍能够感知到在自家孩子生病后被予以尊重，后护理人员联合照顾者摆正患儿心态并重拾治疗信心，建立积极心态面对往后生活，必要时联合社会支持力量，患儿仍是值得被社会尊重的个体。⑥社会方面：照顾者承担其照顾患儿的主要任务后，因不眠不休的照顾患儿对其自身健康状况构成影响。患儿入院2 w后，团队成员多鼓励患儿照顾者并予以情感支持，增强其积极信念，告知其联合医院志愿者等一系列社会力量帮助一起照护患儿，纠正认知，建立正确照顾认知，将每周三、周六下午3∶00～6∶00定为医院志愿者服务时间，以帮助照顾者照护患儿。⑦经济方面：患儿入院治疗第1周内(治疗初期)，告知患儿照顾者整个疗程可能需要的费用，结合自身经济状况选择最为合适的方案，经济困难家庭，可通过提供医疗保险及救助途径来缓解照顾者经济压力，必要时可呼吁媒体行社会帮助。

1.4 观察指标

1.4.1照护能力评估 采用Clarc和Rakowski〔8〕1983年编制而成的主要照顾者照护能力量表(Circadian Type Inventory，CTI)评价白血病患儿照顾者干预前及干预后1个月照护能力，该量表于2001年被港理工大学Lee等翻译为中文版，共包含5个维度、25个条目，5维度依次为适应照顾角色、处理个人情绪、应变及提供协助、评估家人及社区资源、调整生活以满足照顾需求，评分与其照护能力呈负相关，Cronbach α系数为0.900。

1.4.2照顾负担评估 采用20世纪Zarit学者提出的护理负担测量理论基础上形成的照护负担量表(zarit caregiver burden interview，ZBI)〔9〕评价白血病患儿照顾者干预前及干预后1个月照顾负担，该量表于2006年被王烈〔10〕等翻译成中文版，共有2个维度、22个条目，采用Likert 5级评分法，负担较少或没有负担评分范围为0～19分，轻度负担评分范围为20～39分，中度负担评分范围为40～59分，重度负担评分范围为≥60分，Cronbach α系数为0.890。

1.4.3情绪评估 采用焦虑自评表(SAS)、抑郁自评表(SDS)〔11-12〕评价白血病患儿照顾者干预前及干预后1个月焦虑、抑郁情绪，两量表均包含20个项目，项目个体分值总和为评分总粗分，总粗分×1.25得标准分，评分与其焦虑、抑郁程度为负相关关系。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 两组照护能力比较

干预后，研究组照护能力(CTI)各维度平均评分均较对照组低，评分差异有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

表2 干预前后两组照顾者照护能力评分分)

2.2 两组照顾负担比较

干预后，照护负担(ZBI)评分平均为(21.54±2.58)分，较对照组低，评分差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 干预前后照顾者照顾负担评分分)

2.3 两组情绪状态比较

干预后，SAS、SDS评分分别为(43.33±4.82)、(45.41±8.23)分，均较对照组低，评分差异有统计学意义(均P<0.05)，见表4。

表4 干预前后照顾者SAS、SDS评分分)

3 讨论

3.1 健康赋权增能理论护理模式对白血病患儿照顾者照护能力的影响

本次研究显示：干预后，研究组照护能力(CTI)各维度平均评分均较对照组低，对白血病患儿照顾者实施健康赋权增能理论护理干预可显著提升其照护能力，与徐颖璐等〔13〕的研究结论相似，这是因为：面对突然发病会使得患儿及患儿照顾者产生心理应激，对其自主性及自我控制能力构成影响，本研究采用的赋权增能理论护理模式，融合了自我管理和个人护理计划，团队成员结合照顾者评估结果及网站文献资料制订出符合白血病患儿照顾者赋权方案，全程如一且耐心的与照顾者进行沟通交流，建立起医护人员、患儿照顾者间的信任纽带，注重评估患儿照顾者对白血病患儿疾病管理的看法及应对行为，同时鼓励其多表达自己内心心路历程，强化照顾者白血病疾病知识与管理知识，促使照顾者知晓病情的同时获取到了疾病相关知识与照护技能。

3.2 健康赋权增能理论护理模式对白血病患儿照顾负担的影响

本次研究显示：干预后，照护负担(ZBI)评分较对照组低，提示：对白血病患儿照顾者实施健康赋权增能理论护理干预可显著改善其照顾负担，与彭筱〔14〕的研究结论相似，研究表明，提升照顾者照护技能，在为患儿提供优质照顾的同时，利于降低其照顾负担、优化生活质量〔15〕。照护实操指导、健康宣教及社会支持等干预有效强化了患儿照顾者对白血病疾病知识、护理技能的掌握程度，优化照护技能，降低其照顾负担。同时，康赋权增能理论指导将个体由“被动弱者”转变为“主动的强者”，促进照顾者能力觉醒，帮助消除其无力感，家庭成员、社会组织间的良性互动可为照顾者提供情感及物质支持，促进照顾者人际增能，团队成员通过引导医疗保险、医疗援助等社会资源，减轻照顾者经济压力，走出困境，同时其心理压力、家庭关系压力等得以缓解，有效改善照护负担。

3.3 健康赋权增能理论护理模式对白血病患儿照顾者情绪的影响

本次研究显示：干预后，SAS、SDS评分均较对照组低，对白血病患儿照顾者实施健康赋权增能理论护理干预可有效缓解其负性情绪，黄若琳等〔16〕的研究结论相似，这是因为：健康赋权增能理论认为，医护人员、社会工作人员与个体间的互动交流，有助于充分挖掘其内在潜能，最大化提升其主观能动性，缓解不良情绪〔17〕。在本研究中，团队成员通过对照顾者生理、功能两方面的赋权增能，丰富照顾者疾病知识，减少照顾者疾病不确定感，通过心理、伦理两方面的赋权增能，对照顾者予以支持及鼓励，逐步引导照顾者端正思想，促使照顾者充分意识到自身所肩负的照护责任，即使自家孩子生病，自己以及孩子仍然是有价值的个体，以积极态度面对生活与社会，在长期照护过程中，深刻体会健康的重要意义；通过经验、社会方面的赋权增能，照顾者在积极帮助患儿康复的同时，得到来自社会支持系统的帮助，获得个人价值感，促使其即使在面对疾病引发的巨大疾病负担时仍然可以通过积极调动社会支持水平来获取帮助，从而有效缓解自身压力。

综上所述，从健康赋权增能理论出发，对照顾者进行照护能力、照顾负担及情绪赋权，能够显著改善照护能力、照顾负担，有效缓解不良情绪。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突