我国卫生健康体系亟需缓和医疗融入

2024-05-07 18:53宁晓红
协和医学杂志 2024年1期
关键词:疗护终末期安宁

宁晓红,阎 格

中国医学科学院北京协和医院 1老年医学科 2缓和医学中心,北京 100730 3中国医学科学院 北京协和医学院群医学及公共卫生学院,北京 100006

随着医疗技术的快速发展和生活水平的不断提高,人们越来越重视生命的延续。然而,这种对生命终末期的过度医疗化处理,反而使得人们对死亡的认识和应对能力逐渐弱化。在高收入国家,这种现象尤为明显,而在中低收入国家,这种应对模式带来的问题也已逐渐显现。

缓和医疗专注于改善严重疾病患者的生活质量,缓解其身、心、社、灵的痛苦。将缓和医疗融入国家卫生健康体系对于提升公共健康水平具有重要意义。首先,缓和医疗可确保重症患者获得综合性的关怀,从而有效提升患者及其家属的生活质量。其次,通过减轻患者的躯体痛苦和心理负担,缓和医疗有助于减少不必要的医疗干预和医疗费用,提高医疗资源的使用效率。此外,融入国家卫生健康体系的缓和医疗可推动社会对于生命尊严和临终关怀的重视,提高健康领域的公平性和可及性。因此,缓和医疗的推广和实施,不仅是对患者的关怀和人性化进步,也是对整个社会卫生健康体系的优化。

1 死亡被医学化对待

近几十年来,人类死亡过程发生了根本性的变化。医疗技术的发展使得人们不再像过去那样“自然离世”,而是采用延续生命的医疗措施推迟死亡时间,这些措施包括机械通气、心肺复苏、透析等生命支持设备,也包括升压药物、高级抗生素等药物,然而这些治疗措施不可能挽回患者的生命,仅仅推迟了死亡时间,且很多治疗属于无效医疗。死亡和临终已不再发生在家庭和社区中,而是转移至医疗系统。与死亡和临终相关的话题总是难以启齿,医生、患者或家属很多时候认为回避谈论死亡话题、“专心治疗”更为简单可行,因此很多临终患者不得不接受并不适合他们的终末期医疗照护。

在世界范围内,因衰老和疾病引发的痛苦广泛存在。2020年,约有5680万人经历不必要的痛苦,但仍有45%的国家及地区缺乏缓和医疗照护[1]。虽然医疗系统不断发展和完善,但其常常不是以减轻患者痛苦为努力目标;随着新技术、新药物的不断出现,延长患者生存时间一直是判断疗效优劣的指标。在此过程中,“死亡”被技术化和医学化[2]。

2 我国的死亡现状不容乐观

我国2022年死亡人数为1041万,死亡率为7.37%[3]。研究显示,2009—2017年我国死亡人群中超过70%是在家中离世[4]。2015年的死亡质量指数排名提示,中国在80个国家/地区中排名第71位[5],提示中国人的死亡品质亟待提高。

遗憾的是,医生们面对死亡并无信心,而是充满无力感[6]。北京协和医院杜铁宽等[7]对急诊科医师面对终末期患者及家属时的感受进行调查发现,即便高年资医师在面对终末期患者时也有极强的无力感,占比高达80%;79%的医师担心患者死亡会引发医疗纠纷;在面对重症患者家属时,医师的负面情绪也较多[7]。笔者对北京协和医院内科高年资医师进行调查,得出了同样的结果,在面对重症终末期患者时,超过50%的医师感到无力[8]。对肿瘤内科医师的调查亦发现,其存在较高比例的无力感[9]。遗憾的是,这种无力感被长时间忽略,无论是医生本人还是医疗系统,似乎都未曾试图为减少患者痛苦、减轻医护人员的无力感而主动寻求出路。分析产生此情况的主要原因是大家未找到解决上述问题的有效手段,而是在这个“全力救治但结果不令人满意”的死循环中无法逃脱。这使得终末期病患的照顾处于一个患者、家属、医护人员、医疗机构、国家医保等多方都很不满意的状态。

3 缓和医疗是应对患者痛苦和医疗无力感的有效方法

缓和医疗是以减轻疾病相关痛苦为目的的学科,尤其对于生存期有限的患者(包括恶性肿瘤及非肿瘤疾病患者),其对遭受痛苦的患者及家属进行全面照护,以帮助他们获得更好的生活质量。缓和医疗通过尽可能控制患者的各种躯体症状,同时注重减轻其精神、心理等全方位痛苦为实现目标。

安宁疗护是缓和医疗最后半年时间提供的照护,是缓和医疗的最后阶段。近年来,我国安宁疗护蓬勃发展,然而患者所经历的痛苦不仅仅出现在安宁疗护政策所指的生命最后半年时间,而是存在于整个病程之中,尤其是被确诊为不可治愈、生命期有限的患者全病程中,让这些患者及家属尽早获得更好的照护,才能做到真正意义上的全生命周期照护,这个议题非常重要且紧迫。由此可见,缓和医疗理念的传播和实践成为达到生命全周期照护目标的必然选择。缓和医疗正视生命的有限性、医疗的局限性和死亡的事实,并积极为之准备,从而使得生命有机会得到理性的、以患者意愿为核心的照护,缓和医疗实践使更多患者可以无遗憾、有尊严地走完人生的最后一程。

目前,缓和医疗在很多国家已发展为独立的学科[10-12],其与现代医学各学科之间是并行存在的关系,而非互斥。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)在第六十七届世界卫生大会上指出,缓和医疗是卫生系统的伦理学责任,强调应将缓和医疗视为全生命周期完整医疗的一部分,给予重视和支持,尤其是加强基础卫生服务与社区、居家医疗中的缓和医疗照护[13]。但从全球范围来看,仅39% 的国家可达到缓和医疗的普遍可及[14]。

当缓和医疗融入国家医疗卫生体系,各层级医疗机构形成缓和医疗网络,遵循以人为中心的原则,为所有成年及儿童患者提供有效、及时的缓和医疗照护[13]。更重要的是,当缓和医疗融入中国基层医疗卫生服务后,将大力提升患者对缓和医疗照护的可及性与普惠性,也将为患者照护的连续性提供保障[15]。

4 中国为提升患者死亡品质所作的努力

1988年7月,我国第一家临终关怀研究机构成立。2016年4月21日,全国政协在北京召开第49次双周协商座谈会[16],将大陆地区“临终关怀”相关名词术语统一为“安宁疗护”。自2017年开始,以国家级安宁疗护试点为主要形式的安宁疗护服务快速发展。随着安宁疗护政策、法律、规划等的出台,安宁疗护服务在中国卫生健康体系中拥有了合法地位,成为我国卫生健康事业的重要组成部分。2019年,国家卫生健康委等八部门联合印发了《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》[17],安宁疗护成为构建老年健康服务体系的重要内容。2020年6月1日,《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》实施,从立法层面把安宁疗护列入国家健康体系。2021年,《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》[18]提出,支持社区和居家安宁疗护服务发展,建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制。自2017年国家卫生健康委第一次发文至今,三次全国安宁疗护试点之后,全国多个地区、多家医院开始尝试探索安宁疗护实践。这种连续的政策号召和临床一线人员的持续响应,使得全国掀起了一场“安宁疗护”高潮。人们开始讨论善终,讨论尊重患者意愿,患者也开始主动追求减少痛苦地离世。同时,部分地区开始尝试按床日付费等促进安宁疗护发展的新举措。目前,国内的主要现状是大部分医护人员缺乏对缓和医疗理念的认识和具体实践能力,缺乏缓和医疗专业人才[19],重症终末期患者的生命质量令人堪忧。

5 缓和医疗在中国的发展需逐步、有序、深入开展

5.1 统一缓和医疗定义

缓和医疗的定义在世界范围内并未统一,不同的学术组织对其具有不同的定义。2002年,WHO 将其定义为:缓和医疗是一种旨在改善严重疾病患者及其家庭生活质量的干预方法,这种方法关注减轻患者的痛苦,不仅包括身体上的痛苦,还包括心理、社会和精神层面的需求[20]。2019年,国际缓和医疗和安宁疗护组织(International Association for Hospice and Palliative Care,IAHPC)基于专家共识形成的定义为:缓和医疗是一种积极的全面照护方法,针对所有年龄段因严重疾病而遭受痛苦的患者,特别是那些处于生命终末期的患者[21]。由此可以看出,其定义内容不尽相同。

笔者参考2020年WHO对缓和医疗的最新定义[22],认为缓和医疗是一种全面且以患者为中心的健康照护方式,其致力于缓解因各种重症导致的包括身体、心理、社会和精神上的痛苦。无论是心血管疾病、癌症、器官衰竭、耐药性结核病、严重烧伤、晚期慢性疾病、急性创伤、极端早产,还是老年极度虚弱,缓和医疗均是关键的一环,在各个健康照护层级中均应普遍可得。

在安宁疗护蓬勃发展的今天,提出和发展缓和医疗,统一中国医疗卫生系统对缓和医疗定义、原则和具体实践内容的理解,是缓和医疗在中国健康发展的第一步。

5.2 培养缓和医疗专业人才

在业界公认的缓和医疗定义基础上,需启动多途径让医疗专业人员学习和接触缓和医疗,逐步加深对其内涵的认识。在此基础上,应将缓和医疗逐步融入临床工作,在开展“人人参与”初级缓和医疗实践的同时,集中力量加快培养缓和医疗专业人才,通过首批受训专业人员建立本土化缓和医疗专科培训基地,开启自主培养缓和医疗专业人才的进程,促进临床实践的更新,并真正使重病和终末期患者受益。缓和医疗融入临床主要体现在医生能够正确应用药物控制患者的痛苦症状,以及采用专业、适当的方式与患者及家属进行沟通,关注患者的身心状态。

5.3 开展缓和医疗医学教育

大力推动面向医学生的缓和医疗医学教育工作,为医学生设置缓和医疗相关课程是重要且有效的普及手段。1988年,欧洲缓和医学协会(European Associa-tion for Palliative Care,EAPC)成立后即开始制定相关指南,但其面向医学生的缓和医学教育历史亦很短暂。2015年,一项针对欧洲43个国家和地区的研究显示,13个国家在其所有医学院校均开设了缓和医学课程,其中6个国家将缓和医学设置为医学生的必修课[23]。2019年,EAPC推荐在医学院开展针对医学研究生的缓和医学课程,结合欧洲缓和医学领域专家的意见,建议纳入4个主要模块:理解缓和医疗理念;开展复杂症状评估和管理;整合多专业和跨学科方法,根据患者和家属的意愿提出照护计划;倾听和自我反思[24]。目前,我国仅少数医学院校开设了缓和医疗相关课程,且大部分是选修课,与国外相比尚存在一定差距。因此,建议医学教育管理部门将缓和医疗课程设置为医学生必修课程内容,这是当前亟需启动的一项重要工作。

5.4 给予缓和医疗政策支持

1990年,WHO即提出将缓和医疗整合至卫生健康体系的策略[25]。2007年,又对其内容进行了更新,以将缓和医疗融入基本医疗卫生保健(primary health care,PHC)作为主要工作目标,并提出考核意见[11]。我国基层医疗卫生服务是国家卫生健康体系的重要组成部分,2019年《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》[26]明确指出,各级各类医疗卫生机构应分工合作,将安宁疗护纳入基层医疗卫生服务条目中,充分满足公民多样化、差异化、个性化的健康需求。

针对WHO提出将缓和医疗整合至国家卫生健康体系的策略要求,我国亟需出台支持缓和医疗发展的相关政策,以明确其未来发展方向。在统一缓和医疗定义的前提下,由国家出台相关政策,提出缓和医疗实践的具体要求。如提高各级医疗卫生人员的缓和医疗能力,制订相应培养规划;以基层全科医生为例,其不仅需掌握缓和医疗的基本知识和实践技能,还应为有需求的患者开具常见的治疗用药;医疗卫生人员还需熟悉筛查和转诊机制,以确保患者有机会获得有效的缓和医疗照护。因此,医疗卫生健康体系应加强对全科医生开展缓和医疗领域专业培训和继续教育,包括疼痛管理、心理社会支持、家庭护理指导、临终关怀的沟通技巧等。除基层医疗机构外,二级和三级医疗机构医护人员的缓和医疗理念和实践能力更为重要,患者在二级和三级医疗机构能够得到专业的指引,才有可能转诊至基层全科医生的照护范围内。

5.5 设置缓和医疗发展指标

设置缓和医疗发展的评价指标,可提升公众对缓和医疗的认知度,以及医疗管理者和医务工作者的缓和医疗实际行动,有助于缓和医疗的全方位开展。基于全球缓和医疗专家共识,WHO认为在缓和医疗发展中,以下6个要素至关重要:国家缓和医疗相关政策;缓和医疗基本药物;缓和医疗教育与培训;卫生系统各层级实施缓和医疗;缓和医疗科研工作;对家庭与社区的支持。围绕上述6个要素,WHO确定了评估缓和医疗发展的18项指标,作为地区缓和医疗发展的指引[27]。

地区缓和医疗的发展包含6个方面内容,即整合缓和医疗服务、出台缓和医疗相关政策、保障基本药物使用、开展专科教育培训、开展缓和医疗相关研究和为民众赋能,并将社区融入缓和医疗实践。除上述政策、教育培训、整合服务外,药物、研究和赋能民众也是需关注的重要领域[28]。

5.6 适应本土文化发展要求

现代缓和医疗起源于英国,西西里桑德斯女士被公认为其创始人。但减轻患者痛苦、帮助病患渡过临终阶段的行为在中国自古有之。中华文明所蕴含的缓和医疗根基及生死智慧是什么、在哪里,我们应从本土文化之根中寻找源头,以滋养和助力中国本土缓和医疗的发展。中华文化唤醒国人骨子里的生命智慧,如什么是善终,生命的意义何在,什么是孝顺等,这样的唤醒亲切而有力量,引领人们走出面临死亡时的迷茫状态。这需要医务工作者与人文学者合作,挖掘和整合能够推动中国缓和医疗发展的语言体系。

6 小结与展望

随着医疗技术的发展,在死亡过程逐渐被医学化的过程中,老龄化和疾病引发的痛苦普遍存在。缓和医疗能够减轻病患痛苦、提升终末期患者的生命质量。尽管中国已将安宁疗护纳入国家卫生健康体系并出台了相关政策,但绝大多数医务工作者缺乏缓和医疗相关知识和实践能力,影响了患者的死亡品质。建议国家系统地推广缓和医疗,包括统一定义与原则、倡导相关实践、开展医学生教育、发展基层网络、制定国家标准及强调本土化,以避免终末期患者承受无效、过度医疗带来的痛苦。

作者贡献:宁晓红负责论文构思、设计及撰写;阎格负责文献资料收集、整理及论文撰写。

利益冲突:所有作者均声明不存在利益冲突

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