林榕,叶丽青
南平市第一医院,南平 353000
身材矮小症属于儿童最为常见的内分泌疾病之一,是指在相同或类似的生活环境中,与相同种族、相同性别、相同年龄的正常健康儿童身高相差大约 2 个标准差或3 个百分点,临床上表现为身材矮小、生长发育迟缓、每年生长高度≤5 cm 等症状[1]。身材矮小症具有较高的发病率,据相关数据统计,目前4~15 岁儿童中,身材矮小症患儿数量高达700 万,如何诊治身材矮小症成为临床关注的重点[2]。对于身材矮小症,临床常主张通过激素类药物治疗加快患儿生长速率,减小与正常健康儿童的身高差距。然而,身材矮小症的治疗见效慢,患儿容易对治疗失去信心,治疗依从性差,受疾病影响,患儿易出现自卑、焦虑等负性情绪,长此以往会影响其正常生长发育和身心健康,不利于病情康复,故需加强护理干预[3]。常规护理多为患儿提供疾病护理,内容具有盲目性,而家庭护理重视患儿和家属的参与感,注重呵护患儿的心理、精神等,取得的效果良好[4]。但目前有关家庭护理用于身材矮小症患儿的研究报道较少。为探讨家庭护理干预应用于身材矮小症患儿的护理作用,我院特以86 例身材矮小症患儿为研究对象,探讨其具体应用和医学价值。
1.1 研究对象 择取2021 年4 月—2023 年4 月进入我院且临床症状有身材矮小症的患儿86 例为研究对象。纳入标准:经临床检查诊断为身材矮小症;生长高度较同龄人低4~5 cm,或身高较正常儿童低 2 个及以上标准差;年龄处于6~12 岁之间;参与研究全过程有家属陪同;患儿具备一定的理解能力,无沟通障碍;患儿家属对拟采取的护理措施知情并签署同意书。排除标准:肝脏等器官功能出现恶性损伤;凝血功能异常;并发急性病症;存在精神系统疾病或视听功能障碍;存在骨代谢疾病或营养不良;甲状腺功能异常;神经发育功能受损或染色体异常;病历信息不齐全。本研究经本院伦理委员会批准。
1.2 方法 将所纳入身材矮小症患儿随机分为试验组和对照组。两组均干预6个月。
对照组实施常规护理:口头向患儿及家属讲解身材矮小症的相关知识点;告知药物治疗方案及注意事项,叮嘱其严格遵医嘱用药;定时打扫病房卫生,根据天气变化调整病房温度湿度,保证病房安静;告知复查时间,定时到医院复查。
试验组展开家庭护理干预,详细措施为:
①构建家庭护理小组,邀请临床经验丰富的护理人员加入小组,在规定时间内组织小组成员学习身材矮小症相关知识点、培训家庭护理技能,并且不定时抽查和考核小组成员的业务水平。小组成员收集患儿与家属的资料,调查其对身材矮小症的认知状况,了解其日常饮食、运动等情况,评估患儿的病情变化及实际情况,制订家庭护理方案。在确定家庭护理方案内容过程中,邀请患儿及家属参与该过程,确保家庭护理方案能满足其护理需求。②认知干预:结合患儿及家属的实际情况选择合适的宣教途径,比如运用一对一、面对面宣教的方式向其详细讲解身材矮小症相关知识,着重强调药物治疗对病情改善的好处,注意尽可能使用浅显直白的语言,确保其能获取宣教内容,也可借助图片、手册、短视频、PPT 等渠道辅助宣教,便于掌握宣教内容。护理人员向家属讲解日常护理可能出现的不良事件及处理方法,并叮嘱家属继续为患儿讲解疾病知识,鼓励患儿独立完成日常生活。③饮食护理:告知营养膳食与生长发育的相关性,强调每天保证足够的营养摄入量对病情康复的积极作用,结合患儿病情制订饮食计划表。仔细向家属讲解食物有关的知识点,发放食物营养手册,叮嘱家属严格按照饮食计划表为患儿准备营养餐,保证每天摄入充足的营养物质,家属应注意多提供钙元素、铁元素等微量元素含量丰富的食物。对于挑食患儿,应经常更换食谱或更改食谱烹饪方式,以刺激患儿味蕾和食欲,增加营养物质摄入量。④心理护理:主动与患儿及家属沟通,了解其心理状态,寻找负性情绪出现的原因,提供相应的心理疏导服务。强调良好心态对病情康复的积极作用,引导家属关注患儿疾病治疗期间心理状态的变化情况,告知心理调节方法,比如移情法、心理暗示法、音乐疗法等,一旦出现负性情绪,可通过播放动画片、做游戏、听音乐等方式转移注意力,避免长时间陷入负性情绪中。同时,叮嘱家属改变传统父母与子女相处模式,与患儿建立朋友关系,结合患儿的心理特点挑选合适的聊天模式,在聊天过程中多使用引导性语言、安抚性语言,防止出现批判性语言和指责性语言,以减轻患儿的心理压力,舒缓负性情绪。此外,家属应善于发现和表扬患儿的优点,经常强调身材矮小症通过临床治疗会得到改善,列举治疗成功案例,帮助患儿增强自信心。⑤运动护理:运动是身材矮小症患儿重要的治疗手段之一,根据患儿所处年龄段、实际病情、身体发育状况等制订合适的运动方案(比如仰卧起坐、跳跃摸高处、打篮球、跳健身操等),家属为患儿播放不同运动方式的视频,激发其对运动锻炼的好奇心和积极性,并陪同和监督患儿运动,在有效运动的同时,保证患儿的安全。⑥生活护理:家属根据患儿的日常生活情况制订作息时间,每天保证充足的睡眠时间,每晚入睡前喝一杯热牛奶,拉上患儿房间的窗帘,防止声光刺激影响睡眠质量。在日常生活中,家属监督和提醒患儿保持正确的站姿、坐姿、走姿和睡姿,确保脊椎正常生长发育;叮嘱患儿不能抽烟或饮酒,形成良好的生活习惯。
1.3 观察指标 ①生长发育情况:于干预前、干预 6 个月后,测量两组患儿的身高、体重和骨龄。②心理状态:选择儿童焦虑障碍自评量表(SCARED)、儿童抑郁自评量表(DSRSC)作为评估工具,其中SCARED 量表囊括5 个维度、41 个条目,每个条目计为0~2 分,总计0~82 分,评分处于25 分及以上代表存在焦虑症状;DSRSC 量表包含18 个条目,每个条目计为0~2 分,总分为36 分,得分超过15 分及以上表示存在抑郁症状;分数越高则视为心理状态越差。③自我认同感:利用自我认同感量表(SIS)进行评价,量表总共有19 项,每项计为1~4 分,总计9~76分,分数越低代表自我认同感越差。④自我意识:评估标准参照儿童自我意识量表(PHCSS),量表囊括6 个维度、80 个条目,每个条目为0~1 分,总分为80 分,分数越低代表自我意识越弱。⑤生存质量:使用儿童生活质量核心通用量表(PedsQL4.0)进行评价,量表囊括4 个维度、23 个条目,分数越高评定为生存质量越良好。⑥儿童行为:运用儿童行为量表(CBCL)进行评估,量表内容包含社会能力和行为问题两个方面,其中社会能力以30 分为界,分数越低代表社会能力越差;行为问题以70 分为界,分数越高代表行为问题越严重。⑦治疗依从性,判断依据:患儿能遵医嘱按时按剂量用药,没有出现哭闹等情况,可配合家属完成各项操作,评定为完全依从;患儿基本能配合完成各项治疗,出现哭闹现象<5 次,且家属安抚后仍能完成治疗,评定为部分依从;患儿经常出现哭闹等抗拒治疗行为,不能按时完成甚至无法完成相关治疗,评定为不依从。统计治疗依从(完全依从+部分依从)率。⑧家属对护理的满意度:利用医院自制满意度调查表进行评价,总计100 分,根据分数划分为三个等级,分别是非常满意(≥85 分)、基本满意(60~85 分)、不满意(<60 分),计算满意度=非常满意度+基本满意度。
1.4 统计学分析 应用统计学SPSS 25.0 软件进行分析,计量资料比较采用t检验,以±s表示;而计数资料采用χ2检验,并以n(%)表示;以0.05 为界限,P值高于此数值则表示差异无统计学意义,低于此数值则表示差异存在统计学意义。
2.1 评价两组一般资料 共纳入身材矮小症患儿 86 例,两组各43 例。试验组中男23 例(53.48%);年龄范围在6~12 岁,平均(8.56±1.42)岁。对照组中男24 例(55.81%);年龄范围6~12 岁,平均(8.72±1.46)岁。对比两组各项信息的分布情况,无差异(P>0.05)。
2.2 评价两组的生长发育情况 干预前,两组身高、体重、骨龄等指标水平对比差异无统计学意义(均P>0.05);干预后,试验组的身高、体重及骨龄水平均高于对照组(均P<0.05)。见表1。
表1 两组的生长发育情况分析
2.3 评价两组的自我认同感、自我意识及生存质量评分 干预前,两组的SIS 评分、PHCSS 评分及PedsQL 评分对比无差异(均P>0.05);干预后,同对照组相比,试验组的SIS 评分、PHCSS 评分及PedsQL 评分均更高(均P<0.05)。见表2。
表2 两组的自我认同感、自我意识及生存质量评分比较(分)
2.4 对比两组的心理状态 干预前,两组SCARED与DSRSC 评分对比无差异(均P>0.05);干预后,试验组的SCARED 与DSRSC 评分均低于对照组(均P<0.05)。见表3。
表3 两组的心理状态分析(分)
2.5 对比两组的行为评分 干预前,两组的社会能力评分、行为问题评分对比均无差异(均P>0.05);干预后,相较于对照组,试验组社会能力评分更高,行为问题评分更低(均P<0.05)。见表4。
表4 对比两组的行为评分(分)
2.6 对比两组的治疗依从性 干预后,在治疗依从率上,试验组完全依从22 例,部分依从18 例,不依从3 例,依从率为93.02%;对照组完全依从18 例,部分依从15 例,不依从10 例,依从率为76.74%,低于试验组(χ2=4.441,P=0.035)。
2.7 对比两组的家属满意度 干预后,试验组非常满意24 例,基本满意17 例,不满意2 例,满意度为95.35%;对照组非常满意20 例,基本满意15 例,不满意8 例,满意度为81.40%,低于对照组(χ2=4.074,P=0.044)。
身材矮小症是一种生长发育障碍,其发病原因比较复杂,主要与遗传因素、代谢性疾病、内分泌系统疾病等所致,临床上表现为身材矮小、骨代谢异常、骨成熟延迟等症状[4]。身材矮小症患儿若未及时治疗,不仅会影响正常的生长发育,还会引发心理压力和负性情绪,给未来生活和工作造成不良影响,故临床尽早诊治身材矮小症是十分必要的[5]。现阶段,临床对身材矮小症患儿主要采取药物治疗和心理治疗,同时配合护理干预以加快疾病转归速度。
对于身材矮小症护理,首选常规护理模式,内容包括口头告知疾病知识、指导合理使用药物、环境护理、出院指导等,虽然有助于治疗顺利进行,但是忽视了心理健康对康复的重要影响,不能充分发挥护理效果。家庭护理鼓励患儿及家属主动参与护理工作,将家属照护能力和患儿自护能力作为护理目标,充分激发家属及患儿的潜在能力,制订优质、个体化的护理方案,提高护理质量[6]。与常规护理相比,家庭护理更加重视患儿家属的力量,通过融合患儿家属和护理人员的能力,充分发挥家属的主观能动性,为患儿提供护理服务,提高护理效果[7]。该研究发现,试验组经家庭护理干预后,其生长发育情况及治疗依从性均优于对照组(均P<0.05),这充分证实家庭护理干预的有效性和可行性。分析其原因是:家庭护理将患儿作为护理工作的核心,通过构建护理小组,科学评估其实际病情和护理需求,为其提供全面的护理服务,提高护理效果[8]。加强认知干预,有利于加深患儿及家属对身材矮小症的认知程度,从而意识到药物治疗对病情康复的积极作用,主动配合完成临床治疗,提高治疗依从性,充分发挥药物功效,改善患儿的生长发育状况;加强饮食护理和运动护理,有利于摄入充足的营养物质,促进体格发育,提高治疗效果[9]。该研究发现,试验组较对照组,其心理状态评分、自我认同感评分及自我意识评分更优(P<0.05),表明家庭护理能改善患者的心理状态,强化自我认同感和自我意识。分析其原因是:相较于常规护理仅由护理人员完成护理工作,家庭护理邀请患儿家属参与护理工作,家属能准确把握患儿的兴趣爱好和心境变化,更加准确判断其生理和心理需求,为其提供针对性的护理措施,有利于改善其预后效果和生存质量[10]。家庭护理通过心理护理,家属陪伴患儿,建立平等关系,有利于及时发现患儿情绪变化,及时疏导其负性情绪,改善心理状态;同时,家属经常表扬患儿,肯定其正确行为,有利于增强其自我认同感和自我意识,积极主动配合完成治疗和护理[11]。该研究发现,试验组的儿童行为评分优于对照组(P<0.05),提示家庭护理能纠正儿童异常行为,这是因为家庭护理为患儿提供生活护理,有利于纠正异常行为,形成良好的生活习惯。该研究发现,试验组的生存质量评分及家属满意度均优于对照组(P<0.05),表明家庭护理能提高患儿的生存质量和家属满意度。分析其原因是:家庭护理为患儿提供饮食护理和运动护理,有利于保证每天摄入充足的营养物质,加快体格发育速度,促进患儿健康生长,提升生存质量;加强心理护理和生活护理,有利于患儿主动配合治疗,减少哭闹等现象的发生,促使患儿家属对此次治疗和护理服务更加满意。
综上所述,针对身材矮小症患儿,实施家庭护理有利于改善其心理状态,增强自我认同感和自我意识,纠正儿童异常行为,促进儿童正常生长发育,提高生存质量。