五兄妹长“狮面”

2024-04-20 04:49
文萃报·周五版 2024年9期
关键词:过度生长兄妹骨骼

在多米尼加共和国的圣胡安省,有一个贫困家庭,五兄妹长相有点特殊。他们的颧骨特别突出,眼睛间距很宽,鼻子上还有异常隆起,牙齿状况也不好,因此一直受到周围人的嘲笑。实际上,他们能活下来就已经是一个奇迹……

忍受多种痛苦

包蒂斯塔五兄妹从小到大就一直苦恼着,自己身上到底是出了什么问题。当地的医生也没有见过这种情况,无法给出准确的诊断。有医生怀疑,这是一种名为“狮面综合征”的罕见症状。五兄妹不知道为什么自己的面部会肿胀变形,从小就被别人嘲笑辱骂,甚至被称作是“外星人”“狮面人”。“因为一直被嘲笑是外星人,有时候连我们也怀疑自己到底是不是人……”除了面部变形之外,他们平时还忍受着头痛、呼吸困难、头晕和身体疼痛之苦。

如今,尽管包蒂斯塔五兄妹已经长大成人,迫切需要工作,但由于外貌奇特的原因,他们经常受到歧视。很少有老板愿意为他们提供工作机会,根本不想跟他们打交道。值得一提的是,他们家庭中的另外七个兄弟姐妹,并没有出现这种状况,长相正常。

据介绍,“狮面综合征”不是一种单独的疾病,而是泛指由于多种疾病导致颅骨和面部骨骼的过度生长,导致面部某些部位特别突出的病症。这可能是由佩吉特骨病(也叫畸形性骨炎)、骨纤维结构不良、甲状旁腺功能亢进和肾性骨营养不良等疾病引发。如果不进行治疗,患者的脸看起来与狮子的脸相似,“狮面综合征”因此得来。

手术切除骨头

而这种病症并非只出现在前述五兄妹身上。在印度南部的泰米尔纳德邦,41岁男子苏雷什也患有罕见的“狮面综合征”。苏雷什的下巴肿胀疼痛,颧骨变得过大,是正常人的两倍,而且从侧面突出。此外,他的鼻梁比正常人要小,眼窝也因周围骨骼的扩张而加深。苏雷什称,他从18岁开始出现这种症状,他曾向多名医生求助,但他們都束手无策。最终,苏雷什通过另外一名病友找到了一位博士,通过手术切除了过度生长的骨头。由于苏雷什家境贫寒,医生们免费为他进行了手术,只收取了药费。博士表示,苏雷什的病症是纤维组织发育异常的结果,正常骨骼被结缔组织所取代。纤维组织发育异常是一种基因疾病,是由怀孕早期的基因突变引起的,并不具有遗传性。早期症状包括下巴肿胀,牙距变远。如果骨骼覆盖到眼睛和耳朵,还会影响视觉和听力。(据中国青年网)

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