脊髓损伤病人家庭照顾者负担研究进展

李 貌，秦月兰，苏晚英

湖南省人民医院（湖南师范大学附属第一医院），湖南 410000

脊髓损伤（spinal cord injury,SCI）是一种由各种原因引起的脊髓结构和功能损害的严重致残性病变，可造成终身残疾，极大地影响病人的生活质量，目前尚无彻底治愈的治疗方式。据报道，全球每年新发脊髓损伤达25 万～50 万例[1]，我国脊髓损伤发病率为每百万人23.7～60.0 例[2-3]，且呈较为迅速的增长趋势[4]，给家庭、医疗以及国家带来了沉重的负担。研究表明，脊髓损伤病人的主要照顾者常伴随沉重的身体、心理和经济等方面负担，影响照顾者的健康状况，也相应降低其生活质量，主要照顾者的沉重负担进而会对病人的生活质量产生负面影响[3,5-6]。因此，尽早识别脊髓损伤病人照顾者负担，可以为制定有效的干预措施提供依据，既可以减轻病人和家属的经济负担水平，又可以提高其生活质量。目前，关于照顾者负担的研究更多的是关注脑瘫或阿尔茨海默病等疾病，关于减轻脊髓损伤家庭照顾者负担的文献较少。本研究将从脊髓损伤家庭照顾者的角度出发，从其负担现状、影响因素及干预措施等方面进行综述，以期为今后构建科学化、延续化、规范化的干预策略提供参考。

1 照顾者负担的定义

Grad 等[7]在1966 年首次提出照顾者负担的概念，即一个家庭照顾病人时，在经济、时间、心理等各方面综合付出的代价，或由此对家庭带来的诸如身体健康、情感、社会生活、经济负担等方面[8]的负面影响。Schene[9]将照顾者负担划分为多个维度的压力，其中主要的照顾者负担分为客观负担和主观负担，将花费在照顾病人上的时间和费用，以及完成相关的照顾任务等称为客观负担；而主观负担是建立在客观负担的存在之上，从照顾者的角度出发，对其带来心理和情感的变化，以及对其在社会生活方面造成的影响。

2 脊髓损伤病人照顾者负担现状

研究发现，脊髓损伤病人的照顾者照顾负担属于中度水平，99.3%的照顾者存在照顾负担，88.0%的照顾者存在中重度水平照顾负担[5]。McKay 等[1]研究显示，与其他慢性疾病相比，脊髓损伤病人的照顾者更容易出现身体、心理和社会问题，照顾者更容易感染各种疾病，有时被称为“隐性病人”，且很少有干预措施支持脊髓损伤病人的家庭照顾者。在发展中国家，家庭成员往往是脊髓损伤病人的唯一支持来源，我国脊髓损伤病人中男性居多，是家庭和社会工作的主要承担者[5]，易加重脊髓损伤照顾者的负担。Keihanian 等[10]对脊髓损伤病人照顾者负担进行了系统回顾，显示照顾者社会孤立程度增加，身体和情绪的痛苦导致了倦怠、疲劳、愤怒、抑郁、社会落后和经济问题。Graça等[11]研究也表明，脊髓损伤家庭照顾者的生活质量显著降低。马海萍等[5]研究表明，脊髓损伤家庭照顾者照顾能力总分为（26.15±8.02）分，普遍存在知识缺乏和能力不足的现象，脊髓损伤家庭照顾者在照顾能力上的不足不仅会对病人的康复直接造成影响，同时也会加重自身的照顾者负担，从而间接影响照顾者对病人的照顾质量，从而容易形成恶性循环。脊髓损伤病人在受伤后存在着躯体和心理两方面的考验，既需要照顾者在疾病康复和生活上给予很大的支持，也需要来自照顾者正向的积极鼓励和心理疏导。因此，对于脊髓损伤家庭照顾者而言，在对脊髓损伤病人的照顾、护理以及自身保持积极的心理状态等方面都需要有较好的思想准备和社会支持。从护理学角度而言，如何更好地发现和应对照顾者负担对于脊髓损伤病人和照顾者都具有非常重要的意义。

3 脊髓损伤病人照顾者负担的影响因素

脊髓损伤病人照顾者负担的影响因素主要包括病人因素和照顾者因素，其中照顾者因素包括人口学因素、照顾能力、自我效能、社会支持和应对方式。

3.1 脊髓损伤病人因素

研究证实，照顾者负担程度与脊髓损伤病人的受伤程度、性别和病程等因素相关[12]。病人生活自理能力越强（即高自理、低依赖），照顾者的照顾压力越小[13]。研究指出，高位脊髓损伤和完全性脊髓损伤的伤残程度越严重，病人对照顾者的生活依赖越大，照顾者身心疲惫，照顾负担沉重[13]。我国脊髓损伤病人多为男性，受伤后家庭经济问题更加凸显，经济问题也会直接导致家庭负担过重[14]。照顾者的照顾负担与病人的病程呈正相关[15]，脊髓损伤病人受伤持续时间为1.5～18.0 年，平均为7.4 年[16]。

3.2 照顾者因素

3.2.1 人口学因素

照顾者负担与照顾者的性别、与病人的关系以及受教育程度相关。马海萍等[17]调查骨折卧床病人，我国大部分脊髓损伤病人是中青年男性，大多数（80%以上）由直系亲属照顾，而且这一比例随着伤残级别的变化而变化，伤残级别越高，直系亲属照顾的比例越高。Tough 等[18]研究表明，具有较高主观社会地位和房屋所有权的照顾者表示主观负担较低，而受过高等教育且没有经济压力的照顾者报告的客观负担较低。总之，随着与照顾者亲密度的增加，照顾负担就会越重；受教育程度也至关重要，较高的教育程度有利照顾者掌握更加全面的照顾技巧和知识，从而减轻照顾负担。

3.2.2 照顾者的照顾能力

男性农民工在我国脊髓损伤病人中占较大比例，大多数因为高空作业坠落受伤，其配偶又是主要的照顾者，普遍存在文化水平较低的问题，在掌握照顾技巧和知识方面较为匮乏，影响其照顾能力，降低其照顾质量，甚至还会对照顾者自身的健康产生不良影响[5]。廖晨霞等[19]认为，在脊髓损伤病人不同的疾病时期，照顾者的照护体验及负担也会随之变化，对照顾能力的要求也有所不同，照顾者的基本知识和相关技能的缺乏也会进一步加重照顾者负担。

3.2.3 自我效能

自我效能指的是一个人在自己力所能及的范围内对完成某些行为的自信程度，并能否充分利用自己所拥有的全部技能。Lin 等[20]研究表明，在病人出院1 周后，自我效能与照顾者负担呈现出一定的规律性关系，可作为其预测因素之一，自我效能随照顾者负担得分的升高而降低，反之也成立。照顾者通过提高自我效能，可以让自己在行使照顾行为时，内心变得更加自信，行为上变得更加积极主动，从而直接减轻照顾者负担，而且照顾者积极的心理状态对于脊髓损伤病人也能产生积极向上的力量，可以给病人带来良好的心理状态，促进病人更好地进行自身疾病的恢复，间接减轻照顾者负担。

3.2.4 社会支持

鲁萍[15]对截瘫病人家庭照顾者的研究中显示，照顾者各种身心症状、家庭关怀度指数与照顾者负担呈负相关，家庭支持越多，照顾者负担水平越低。能否获得来自社会、家庭的支持将直接影响到家庭照顾者的负担，国外甚至有学者将社会支持作为照顾负担的预测因素，可见其对照顾者负担具有十分重要的影响[21]。Ryerson 等[22]研究发现，照顾者对社会支持的满意度越高，照顾负担越小。

3.2.5 照顾者的应对方式

马海萍等[17]研究表明，脊髓损伤病人的照顾者负担与应对方式的积极与否呈一定规律性关系，应对方式越积极，照顾者负担越小；应对方式越消极，照顾者负担越大。Farajzadeh 等[23]认为，照顾者通常在过渡到新的角色之前很少或没有任何准备，通过对照顾者进行积极干预，可以有效地帮助照顾者减轻照顾负担，既可以提升照顾质量，还可以改善照顾者的自身健康状况。

4 减轻脊髓损伤家庭照顾者负担的措施

4.1 心理干预

Hlabangana 等[24]研究发现，超过一半的照顾者符合抑郁症的诊断标准，三分之一表现出中度至重度抑郁症，这突出了为这一高危群体发展自我同情干预的重要性，它有助于减轻照顾者心理负担。Zanini 等[25]研究发现，主动接受现状、展望积极的一面是当人们面对不可改变和无法控制的情况时的一种适应性策略，与心理健康指标呈正相关，积极接受不是顺从或绝望，而是在照顾病人的困境中去寻找其中的意义，追求更好的生活。Conti 等[26]研究表明，为了减轻继发性疾病的发生和家庭负担，需要重点关注病人的自我管理和照顾者的心理教育支持，照顾者需要在回应病人的需求和自己的需求之间取得平衡。戴晴等[12]研究提出，需强化疾病知识教育，加强提升问题的解决方式、对问题的认知水平和行为应对技能方面的训练，通过引用成功案例、组织有经验的家属进行分享活动等方法，提升照顾者照顾活动中的应对策略；在面对性生活障碍方面，要尽量做到一对一个体化、针对性健康教育。Mehta等[27]研究提出，职业治疗师运用互联网对脊髓损伤病人及家属进行认知行为疗法的在线教育，效率更高也更方便。研究表明，卫生知识普及是增强照顾者权能的主要干预措施[28]。总之，培养自我同情、积极主动接受现状和提高对疾病的认知水平，可以有效减轻照顾者的心理负担，需要在照顾者群体中进一步广泛宣传和应用。

4.2 社会支持性干预

社会支持性干预包括家庭、社会团体或同伴之间干预，可以让照顾者负担减少，从而提高生活质量。Zanini 等[25]研究表明，应训练一种源自认知行为理论的解决问题的技术(例如基于家庭COPE 模型的干预)，脊髓损伤病人的康复中心和协会应该系统地将针对照顾者的项目整合到他们的服务中。Ahmed 等[29]研究表明，社会支持、技能培训、社区服务的获得和护理的持续性对脊髓损伤家庭照顾者角色的维持有很大的贡献。戴晴等[12]研究也显示，医院应该协助社区解决病人康复及配偶照顾中出现的问题，为病人及其配偶构建良好的夫妻关系提供保障。Khazaeipour 等[30]研究提出，政府和非政府组织需要制定干预措施，为脊髓损伤病人提供残疾人友好型公共交通设施，使他们能够融入社会，恢复就业和参与社会活动，以提高他们的自我照顾能力，并减少对照顾者的依赖。照顾者的其他家庭成员、亲戚、同事、朋友和医务人员应该注意到照顾者负担，给予其精神安慰，缓解其精神压力。杨杰等[31]研究表明，医院或社区可以通过组织对病人和照顾者进行一些团体活动的方式，互帮互助，可以缓解负性情绪。因此，照顾者除了得到家庭成员、社会团体给予的鼓励和支持外，照顾者也要主动寻求突破，不局限于自己现有的状态，积极主动地参与社会团体和社会活动，从中获取更加受用的照顾技能和知识。医护工作者应为照顾者提供帮助和专业知识指导，提高照顾者的照顾能力，从而减轻其照顾负担。

4.3 网络智能化干预

近年来，国内外研发了“全智照看”护理机器人[32]、下肢康复机器人[33]、穿戴型助理机器人系统等几种智能康复机器人，可以帮助病人进行出院后日常生活中的功能锻炼。由瑞士截瘫组织发起的一个在线平台首次尝试为脊髓损伤病人及其照顾者提供信息和咨询服务，加强与卫生专业人才互动的可能性[28]。智能语音技术随访系统应用于慢性病随访管理，协助医务人员监测病人疾病状况，促使病人主动监控病情，变被动管理为主动管理[32]。智能化医疗干预手段可以有效提高病人生活的独立性和生活质量，减轻照顾者负担，我国目前针对脊髓损伤病人的移动智能化医疗仍处在初步发展阶段，在未来还有很大的发展空间。

4.4 综合干预

Wisniewski 等[34]对6 个地区进行了一项大型的随机对照干预试验，得出了一种有效的干预模式，即REACH(the resources for enhancing caregiver health)干预模式，主要包括个体化信息提供、以家庭为基础的多系统干预、心理教育和技能培训、群体支持、环境干预、增强技术体系支持等方面。虽然该模式暂未应用到脊髓损伤病人照顾者负担的干预研究中，但在该领域具有很大的应用空间。刘素敏等[35]研究发现，72%的病人表示需要延续护理服务。周剑英等[36]提出三元联动延续服务模式，将医院作为主要核心力量，充分发挥社区卫生服务中心的辅助功能，为满足病人和照顾者的需求，形成医院-社区的二元联动式服务团队，减轻照顾者压力，但该模式的经济成本和人力成本较高。减轻脊髓损伤家庭照顾者负担的干预方法种类较多，包括心理干预、社会支持性干预、网络智能化干预和综合干预模式等，目前还缺乏与脊髓损伤照顾者负担相关干预措施的高质量研究，需要在未来的研究中进一步探讨多种干预方法在减轻照顾者负担中的作用。

5 小结

脊髓损伤家庭照顾者负担会严重影响照顾者的健康状况和生活质量，减轻照顾者负担不仅有助于降低照顾者的照顾压力，而且有利于提高脊髓损伤病人的生活质量，促进康复。目前，国内照顾者负担方面的研究主要涉及慢性病[37]、癌症[38]、阿尔茨海默病[39]等领域，对脊髓损伤照顾者负担关注较少，减轻脊髓损伤家庭照顾者的照顾负担还需要更完善的干预措施和模式。后续相关研究需重点探讨如何提高照顾者的照顾能力，也要关注照顾者的心理需求，以改善照顾者的心理状态和自我效能。同时，临床实践中要丰富护理形式，不仅局限于延续性护理服务形式，如传统的电话、家庭访视等，还可以基于“互联网+”开发脊髓损伤病人康复指导APP、开展智能化护理服务项目等创新模式，以提高脊髓损伤病人及照顾者的生活质量。