■全枫 通讯作者 王丹(上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院)
最近,李奶奶总是觉得疲惫不堪、情绪起伏频繁,白日里无精打采,干什么事都提不起精神,而夜间却翻来覆去怎么都睡不着。加之受干燥气候的影响,出现口干、眼干、皮肤干的症状,无论喝多少水、使用多少润肤露都收效甚微,导致心情烦躁易怒,感觉什么事都不顺心,整个人就像一个爆竹,一点就“炸”。李奶奶的家人带其辗转多家医院的神经内科、精神卫生中心,也没搞清楚具体病因。后来,李奶奶陪邻居到风湿科看病,在候诊区和其他患者聊天时发现,她的很多症状和干燥综合征的患者极其相似。挂号检查后,李奶奶被明确诊断为干燥综合征,经过一系列的中西医结合治疗及心理疏导后,李奶奶终于回归了正常的日常生活。
由这个病例可以看出,部分干燥综合征患者的情绪问题有时候比其他的症状更为突出。临床医生也发现,干燥综合征的患者比其他风湿免疫疾病患者的情绪波动更明显。为什么会这样呢?通过查找文献、临床病例讨论及经验分析总结后,我们考虑可能与以下几方面有关。
干燥综合征是一种以累及外分泌腺为主的慢性系统性自身免疫病,起病隐匿,病情轻重程度因人而异,不仅可累及唾液腺、泪腺等外分泌腺,表现为口干、眼干、皮肤干等局部症状,也可累及腺体外器官,影响肾、肝、肺等以及血管、关节、皮肤等,出现各种临床表现。有研究表明,90%的干燥综合征患者会出现口干、眼干、皮肤干燥的症状;约70%的患者会出现乏力的症状;此外,发热、关节痛、肌肉疼痛、皮疹等也是干燥综合征的常见表现。
针对乏力及干燥的症状,目前尚未有特效药物可以完全解决。虽然中医药辨证论治后可以缓解相关症状,但是临床发现,长期停药后这些症状可能会出现反复。对于发热及疼痛的症状,单纯服用非甾体抗炎药或糖皮质激素虽然可以短暂退热镇痛,但药效过后体温及疼痛又会再次出现。症状的反复出现,让患者心烦意乱,所以对于干燥综合征患者而言,规律、长期的综合治疗十分重要。
有研究发现,在甲状腺疾病中,干燥综合征发病率是正常人群的10 倍,干燥综合征合并甲状腺疾病是正常人群的9 倍。近年来有研究显示,一半以上干燥综合征患者可出现甲状腺功能和(或)抗体的异常。甲状腺功能异常与情绪及认知障碍息息相关,流行病学研究表明,甲状腺功能减退会使人出现思维缓慢及抑郁,而甲状腺功能亢进的患者,焦虑及情感障碍发生率也会增加。所以,干燥综合征患者需要同时关注甲状腺情况,尤其出现乏力、食欲减退或多食、情绪亢奋或低落等症状及体征时,更应提高警惕,有时,改善甲状腺功能也可同时缓解干燥综合征患者的情绪问题。
临床发现,约有20%的干燥综合征患者会出现肝脏受累,表现为肝脏增大、转氨酶增高。在中医理论中,肝主疏泄,调畅气机、调节气血津液代谢及情志活动。情志是中医学对情绪的特有称谓,指个体对内外环境刺激所产生的复杂反应,包括内心体验、表情及相应的生理、行为变化。情志活动由脏腑精气的应答而产生。《素问·阴阳应象大论篇》云:“人有五脏化五气,以生喜怒悲忧恐。”肝主疏泄,具有维持全身气机疏通畅达、通而不滞、散而不郁的生理功能,通过肝的升发调达,使脏腑气机运行无阻,而气又能行血、输布津液,上达脑窍;《素问·脉要精微论篇》云:“头者,精明之府。”脑为髓海,主司意识、思维、情志、记忆等精神活动。髓海的盈亏与气血津液的盛衰密切相关。气血津液在体内正常运行,才能充盈髓海,濡养脑窍,使情志平和舒畅。若肝脏受累,疏泄失常,气机紊乱,影响气血津液的生成、运行和输布,导致血瘀痰阻或气血匮乏,气血无法上供于脑,脑失濡养则情志不遂,甚至会导致认知障碍。
干燥综合征是一个慢性、系统性的疾病。由于医学研究的限制,目前尚没有根治的治疗方法,因此一旦确诊,就是一个终身随访、终身治疗的过程。干燥综合征患者听到“治不好”“要一直来看病”,就会出现疲劳、焦虑和抑郁等负面情绪,严重影响生活质量。加之患者罹患淋巴瘤的发病率较普通人群更高,增加了病死率,这无疑更加重了患者的心理负担。
其实,原发性干燥综合征是一种进展缓慢的结缔组织病,一般预后良好。当无重要器官受累时,患者的生存时间接近正常人群;人们总是对于未知的事物充满恐惧。患者对于干燥综合征的焦虑情绪,可能更多源于对疾病缺乏认知。
我们不妨把干燥综合征类比为高血压、糖尿病等被大众广泛认知的疾病,也许可以从一定程度上缓解患者的焦虑情绪。高血压、糖尿病与干燥综合征一样,无法治愈,需要终身随访、终身治疗,而且一样会累及全身多个系统,它们甚至是心肌梗死、脑梗死等危及生命疾病的高危因素。此外,干燥综合征患者与高血压、糖尿病患者治疗过程也类似,只需要把每次随访的科室从心内科、内分泌科变为风湿科;而每日服用的药物从控制血压、控制血糖药物改为风湿病药物。甚至干燥综合征患者无需每日进行血压、血糖监测,有些轻型患者甚至不需要长期服药。如此想来,能否缓解一些干燥综合征患者的心理压力呢?
最后,要关注干燥综合征患者的情绪问题。对于疾病本身,作为医生,能做的是早诊断、早治疗,综合诊疗的同时,教育患者规律系统地随访疾病;作为患者家属,要给患者更多的耐心和包容心。面对缺乏疾病认知的患者,需要更多的风湿科医生进行科普教育,让更多的人认识干燥综合征、了解干燥综合征。希望通过我们的努力,不久的将来,人们对于干燥综合征的认知,能和高血压、糖尿病一样的普遍。