医疗众筹的媒体图景：态度、问题与对策

李静?张竞丹

Media Portrayal of Medical Crowdfunding in China： Attitudes， Problems and Solutions

Li Jing Zhang Jingdan

Abstract： Nowadays， the medical crowdfunding has attracted worldwide attention. By creating medical crowdfunding campaigns on online platforms and spreading them through social media， individuals could collect donations from the public to meet their illness-related needs. Using a content analysis， this study attempted to explore how media in China medical crowdfunding. Our results revealed that most media coverage were neutral or positive towards medical crowdfunding， portraying it as a significant way for poor patients suffering from major diseases to obtain “life-saving money”. Driven by controversies， media coverage often discussed ethical issues and legitimacy of medical crowdfunding and solutions to them. The most prominent problem of medical crowdfunding in Chinese media is the veracity of campaigns information， followed by the misuse of donations. With regards to solutions， media highlight the self-regulation of crowdfunding platforms and regulations from government. Media portrayal of medical crowdfunding echoes the current situation of philanthropy in China and the public's continued concern for its transparency.

Key words： Medical crowdfunding; Media portrayal of medical crowdfunding; Ethical issues; Health inequalities

摘 要：医疗众筹在全球范围内引发关注和热议。个体在众筹平台发起筹款项目，借助互联网尤其是社交媒体进行信息扩散，请求社会公众提供资金捐助以支付医疗费用。本研究运用内容分析法，考察了2014—2020年医疗众筹在国内媒体上的呈现图景。研究发现，国内媒体对医疗众筹持中立或正面态度，将医疗众筹呈现为贫困大病患者获得“救命钱”的途径。媒体报道通常由争议事件驱动，也常伴随着对当前医疗众筹实践的伦理问题、法律困境和解决对策的讨论。信息真实性、资金濫用问题的媒体显著度最高，众筹平台自律、政府监管被呈现为最主要的问题对策，这与我国慈善事业现况、公众对慈善事业透明度的持续关注相呼应。

关键词：医疗众筹；媒体报道；伦理问题；健康不平等

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“医疗众筹”“大病众筹”或“与健康相关的众筹”，是当前全球互联网空间的一个热门现象。截至2017年10月，欧洲及北美的主要国家共有76个医疗众筹网络平台。在国外，医疗众筹（Medical Crowdfunding）有两大类型：一是为开展医学研究发起的筹款项目；二是为解决个体医疗相关费用发起的筹款项目，绝大多数研究关注后者。2014年，以轻松筹为代表的专门性众筹平台的出现，标志着医疗众筹在我国互联网空间的流行。它是后一种类型：因无力承担较大金额的医疗相关费用，个体在众筹平台发起筹款项目，借助互联网尤其是社交媒体进行信息扩散，请求社会公众提供资金捐助。国内研究也用公益众筹、慈善救助众筹等概念来指称这一现象，将它视为“互联网+公益”“社交媒体+公益”领域的新现象。

近十年里，医疗众筹在全球范围的普遍流行吸引了愈来愈多的关注。从宏观上看，医疗众筹的兴起被认为是对所属国家或地区既有公共医疗系统的一种回应，是当前问题的一种映射。从微观上看，借助互联网，尤其是社交媒体的连接能力，医疗众筹为身处疾病、经济双重困境的个体获得及时救助带来了新的可能。作为一种新技术、医疗服务、社会公益、互联网金融等交互作用下的产物，医疗众筹在实践过程中展现出复杂、多样的情形。本研究考察了2014—2020年医疗众筹在国内媒体上的呈现图景，揭示媒体在针对医疗众筹的基本态度、当前实践的问题、解决对策等方面对医疗众筹的建构。

一、医疗众筹研究现状

医疗众筹吸引了来自社会学、法学、管理学、传播学、医学等多领域学者的关注。梳理国内外相关文献，发现已有研究主要围绕众筹信息传播、众筹参与者、医疗众筹的不平等问题三个方面展开。

医疗众筹和一般性的网络公益能产生“聚沙成塔”的效果，很大程度上得益于互联网的信息传播优势。诸多研究考察了社交媒体平台上的公益信息传播效果（主要体现为资金捐赠和信息扩散）及其影响因素。一方面，在社交媒体上的社会网络极大地影响了公益信息传播效果。有高水平社交资本、精英型社交对象的“节点”，能够实现跨群体传播的社会网络，有助于公益项目到达更广泛的人群、获得更高的捐赠额。另一方面，公益信息传播效果还取决于公益主题、救助对象身份、发起人身份、目标金额等信息内容特征。医疗众筹作为网络公益的一个类别，它的筹款率比支教助学、动物保护、扶贫、救灾等类别要低，筹款率也与信息转发、扩散密切相关。医疗众筹的筹款效果主要取决于受助人在微信及现实中的人际关系网络；人际关系网络越多元、广泛，资源禀赋越好，筹款效果也越好。

求助者和捐助者是医疗众筹活动的主要参与主体。另一支研究关注求助者、捐助者的行为动机及策略，对医疗众筹信息传播的前因作了更细致的探究。就求助者而言，发起医疗众筹既是自我信息披露，也是一个有关自身疾病和痛苦的公开叙事过程。他们在隐私损失、资金及社会支持之间权衡利弊，来决定信息披露程度；在网络公开叙事中获得更加积极的身份：不再是一个“病人”，而是一个更加开放、坦诚及勇敢的人，甚至成为某类健康问题的代言人。求助者在众筹文本层面还会使用特定的叙事策略以寻求捐助。北美语境下，医疗众筹求助者通常将自己建构成工作努力、坚强乐观的形象，极少只展示脆弱、无助一面。在中国，求助者采用伦理叙事、自我标签化、道德化等叙事策略，构建自身的弱者身份来进行情感动员。医疗众筹捐助者的两类参与行为——资金捐助与信息分享——也受到不同动机的驱动。

医疗众筹实践过程中的不平等问题，引发了越来越多的学术关注。这与前文讨论的众筹信息传播、求助者叙事策略也密切相关。从伦理学视角来看，除信息虚假、隐私侵犯等由具体实践产生的伦理问题外，更深层次的伦理担忧与当前通行的医疗众筹模式相关。这一模式所隐含的价值观是医疗商品化，它意味着捐助的优先顺序、资源分配不再按求助者需求及资源有效利用原则来分配，而是如商品进入市场竞争。高度依赖社交媒体的项目扩散方式是医疗商品化的一大体现。医疗众筹项目凭借文本所展示的个体魅力和情绪感染力、求助者的社会地位、项目发起人的社交媒体素养等，在社交媒体平台上竞争公众的注意力和捐助资源。这种竞争将导致捐助资金及医疗资源沿着社会阶层出现分化。

一系列经验研究也揭示出医疗众筹现存的不平等倾向。首先，不同社会群体在发起医疗众筹项目上存在差异。在北美主流的医疗众筹平台和社交媒体平台上，相较于白人、男性，有色人种、女性更少作为求助者发起医疗众筹项目。另一项研究更直接地揭示出：在加拿大，发起癌症类医疗众筹项目的求助者通常是有更高收入、更高住房拥有率、更高教育水平的群体。

其次，医疗众筹项目的筹款效果也有较为明显的阶层差异。同样在北美，白人、男性（或在跨性别中成为男性）的项目成功率更高。在中国，研究发现，求助者的社会圈子和社会资本决定筹款效果，而前者与职业、受教育程度、地域等社会分层指标密切相关。换言之，在疾病面前更加脆弱的贫困群体通常处于较小的社会圈子，圈内的资源有限，也不具备跨群拓展的能力。最后，医疗众筹文本中有关疾病、身体、价值的常用话语也在复制既定的社会规范，将边缘群体（如有色人种、单亲母亲、移民）排斥在外。

二、医疗众筹的媒体报道

学者开始关注到医疗众筹的媒体呈现可能产生的社会影响。斯奈德发现，不论是重大灾难事件中的医疗需求（如2012年美国科罗拉多州奥罗拉发生的严重枪击案），还是个体发起的医疗众筹项目，都可能引发媒体关注，而媒体报道中出现的链接可以将公众引向网络众筹页面，这将导致医疗资源分配的不平等。默多克等人对美国、加拿大两国主流媒体2015—2017年的医疗众筹报道进行分析，有更加系统的发现：超过80%的媒体报道都告知公众如何进行捐赠，近60%的媒体报道插入了医疗众筹项目的超链接。甚至，当某些医疗众筹项目涉及未被证实的治疗方案时，媒体报道仍向公众作出间接或直接的捐赠呼吁。研究者担忧，主流媒体对医疗众筹的普遍倡导可能引发广泛的伦理和公共健康影响。

国内研究尚未关注医疗众筹的媒体呈现。但从经验观察看，“小凤雅”、德云社吴鹤臣、水滴筹扫楼事件等医疗众筹事件在公共空间引发了热议，也涌现出了大量的媒体报道。本研究对国内媒体的医疗众筹报道展开系统的内容分析，关注以下三个问题：国内媒体对医疗众筹的基本态度是什么；在媒体报道图景中，当前医疗众筹实践存在的主要问题有哪些；针对现存问题，媒体报道凸显的解决方案有哪些。

三、研究方法

本研究采用内容分析法。研究使用的媒体内容样本通过以下步骤获得。首先，在慧科新闻数据库检索国内媒体相关报道，检索时段为2014—2020年，检索关键词包括：“医疗众筹”“大病众筹”“轻松筹”“水滴筹”“网络众筹”“公益众筹”“慈善众筹”“微公益”。选择2014年为起点，一方面是因为我国医疗众筹平台在2014年涌现；另一方面，2014年“冰桶挑战”活动引发了媒体和公众对公益众筹的广泛关注。其次，在检索结果基础上，剔除主题不相关和重复的文章，获得443篇媒体报道样本，纳入最终的内容分析。报道类型包括新闻和评论，媒体类型包括我国的主流报纸和重要的网络媒体（自媒体除外）。

本研究综合运用演绎法和归纳法来构建内容分析类目。借鉴前人研究，并阅读媒体报道，识别出4个关键变量，并构建变量的下属类目。变量分为以下三类。第一，媒体报道的“基本态度”，它设定了对医疗众筹的基本认知框架，具体分为：（1）对医疗众筹现象的态度；（2）对具体众筹活动的态度。第二，医疗众筹的“现存问题”。第三，针对现存问题的“解决方案”。“现存问题”和“解决方案”两个变量的具体类目，分别在表1、表2中列出。除“基本态度”外，其余兩个变量都被构建为多选题，因同一篇报道通常涉及多个问题或解决方案。

四、研究发现与讨论

2014至2020年，国内媒体有关医疗众筹的报道分布如图1所示。媒体对医疗众筹这一新生事物的关注度总体呈上升趋势，尽管报道数量在不同年份上有所波动。媒体报道具有事件驱动的特征，医疗众筹实践中出现的争议性事件通常会吸引大量的媒体关注。如图1所示，媒体对医疗众筹的报道在2016年出现第一个高峰（52篇），在2018年出现第二个高峰（87篇），并在2019年到达顶点（161篇）。相应地，这些年份也出现了具有标志性的重大争议事件：2016年“罗尔”事件、2018年“小凤雅”事件，以及2019年德云社“吴鹤臣”和水滴筹扫楼事件。

（一）媒体对医疗众筹持中立或正面态度

对新兴的医疗众筹现象，绝大多数报道持中立态度（87.6%）或正面态度（4.3%），只有8.1%的报道持负面态度。在443个样本中，67.5%（299篇）的报道涉及具体医疗众筹活动。呈现具体众筹活动时，媒体基本持中立态度（59.2%）或负面态度（31.1%）。这意味着，那些失范的、引发争议的医疗众筹活动作为一种“坏消息”，更容易被媒体报道，因为其中充满负面色彩的故事和争议符合新闻价值标准。

尽管媒体报道更多由争议性众筹活动驱动，但它们总体上肯定医疗众筹在救急救难上发挥的作用。国内媒体将医疗众筹呈现为贫困患者获得“救命钱”的一大途径，认为医疗众筹是对当前大病医保制度和传统慈善事业的有力补充。默多克等人的研究显示，美、加两国主流媒体对医疗众筹现象和医疗众筹活动都持正面态度，媒体对医疗众筹持倡导立场。与之相比，国内媒体并没有倡导医疗众筹，在肯定其实际作用的同时关注具体实践中出现的问题。

（二）媒体凸显医疗众筹的伦理问题和法律困境

在研究所分析的443篇媒体报道中，92.6%的报道都讨论了国内医疗众筹的现存问题。伦理问题和合法性问题在媒体报道中都得到凸显。表1详细展示了不同类型的问题和它们在媒体中的显著程度。

媒体显著度排在前五位的问题分别是：信息的真实性、资金滥用、医疗众筹的合法性、众筹平台的商业化，以及资源分配的公平性。分别有71.8%和63%的报道讨论信息真实性和资金滥用问题，并且这两大问题高度关联。在报道争议性医疗众筹活动时，治疗费用和家庭财产信息的真实性、众筹资金的使用一直是媒体关注的核心问题。从2016年“罗尔”事件、在德留学生患白血病众筹事件，到2017年“苏州小伙”为母众筹事件、2018年“小凤雅”事件，再到2019年德云社“吴鹤臣”和虚假病例众筹事件，都是如此。对信息真实性、资金滥用两大问题的强调，一定程度上折射出社会公众对医疗众筹流程透明度的质疑乃至对公益慈善事业普遍的信任危机。以2011年“郭美美”事件为标志，我国慈善事业领域信任危机集中爆发；随着社交媒体和“微公益”的流行，这场信任危机从传统官方慈善组织进一步扩散至民间机构和个体求助者。在医疗众筹领域，一些呈病毒式扩散、快速完成高额筹款的项目也往往因求助信息真实性、筹款使用问题引发舆论“反转”，进入媒体的报道议程。

医疗众筹的合法性在媒体中也较为凸显，有32.1%的报道涉及这一问题。对医疗众筹合法性的讨论，不仅涉及轻松筹、水滴筹等专门性众筹平台，还涉及更早流行起来的新浪微公益项目。网络平台在资金募集中的角色和资质、个人发起众筹求助项目的法律定位是其中的焦点问题。2016年施行的慈善法为规范医疗众筹提供了一定的法律框架，但它主要针对慈善组织的募捐行为，对多数医疗众筹项目所涉及的“个人求助”未作明确规定。这也是争议性活动引发媒体持续讨论医疗众筹法律困境的现实原因。

众筹平台商业化和资源分配公平性问题有大致相当的媒体显著度。媒体对轻松筹、水滴筹等专门性众筹平台商业化的讨论，包括早期对个人救助项目收取手续费、当前形成的“医疗众筹+互助+保险”商业模式，以及流量引导问题。2019年水滴筹医院“扫楼”事件、2020年水滴筹与轻松筹地推人员发生冲突，更是掀起了媒体对医疗众筹“公益还是生意”的热议。资源分配的公平性也是媒体经常提及的问题，主要表现为对医疗众筹“救急还是济困”的争论。医疗众筹项目依赖社交媒体、社交圈进行扩散，使参与捐赠和信息扩散的公众能够对求助者情况进行查验、质疑。德云社吴鹤臣、“罗尔”和其他引起众筹公平性争论的事件，都因求助者的社会经济地位或在社交媒体呈现的生活消费水平与公众理解的“济困”存在一定反差。

此外，一部分报道讨论了众筹信息传播困境和医疗众筹的社会监督尺度。个人隐私泄露的媒体显著度极低，只有1.4%的报道涉及这一问题。众筹文本中的自我披露是求助者呼吁公众捐赠的重要策略，国内外相关研究都认为求助者及其家庭成员的隐私泄露是医疗众筹实践中较为突出的伦理问题。但本研究发现，在国内媒体报道图景中，个人隐私泄露尚未成为一个显著、急迫的问题。

（三）解决方案集中于平臺自律和政府监管

针对医疗众筹实践中的问题，大部分报道（74.9%）呈现了相关解决方案。医疗众筹平台自律和政府监管是媒体报道中最常提及的两大方案。不同解决方案及其媒体显著度如表2所示。

众筹平台及行业自律的媒体显著度最高，并且远高于其他解决方案的显著度。如前所述，信息真实性、资金滥用、资源分配公平性是媒体凸显的三大问题，它们都与医疗众筹流程的透明度相关。相应地，众筹平台和众筹行业也被呈现为主要责任主体，对上述问题的产生和解决负有责任，形成并完善平台及行业自律。具体包括：优化求助者审核流程、跟进善款使用及剩余资金的处理、建立“失信筹款人黑名单”并视情况上报相关部门及征信机构等。2018年轻松筹、水滴筹和爱心筹联合发布自律倡议书和自律公约，2020年上述三家众筹平台和360大病筹签署第二版行业自律公约，是平台自律的两个标志性事件，吸引了媒体大量关注。此外，2019年水滴筹医院扫楼事件还引发媒体对平台自律效果的质疑，将平台自律公约失效归因于平台的商业化。

除平台及行业自律外，媒体还强调外部监管监督对规范医疗众筹实践的重要性。有46%的报道关注政府监管，包括建议政府部门加强对众筹平台的监管、加大对失范行为的处罚力度、建立多部门联合监管机制、形成针对医疗众筹的规范，以及完善大病医保和医疗救助制度。媒体对政府监管的凸显，与民政部规定众筹平台作为互联网公开募捐信息平台的角色、约谈轻松筹相关人员、要求众筹平台整改信息审核把关等事件相关。

加强社会监督、完善法律法规也是媒体常提及的解决方案。第三方机构及其他社会监督，主要是指发挥公众、媒体及第三方机构的作用，监督众筹平台的运作流程、求助者的信息真实性及资金使用。就相关法律法规而言，2016年《慈善法》的通过和施行，为医疗众筹行为和众筹平台的规范运作提供了一定依据。但《慈善法》主要针对慈善组织的募捐行为，对多数医疗众筹所涉及的“个人求助”仍缺乏明确规定，这也是媒体讨论的重要问题。

此外，媒体报道中的解决方案还涉及求助者个体责任、公众提升信息辨别能力、新技术采纳、众筹平台商业模式调整。从技术维度（如采用区块链、人工智能）来提升众筹流程的透明度也出现在媒体讨论中。

五、结语

医疗众筹是新媒介技术、金融、医疗服务、社会公益等多条件下的新产物。一方面，医疗众筹为遭遇突发重大疾病的个体及家庭提供了一个向社会公众寻求医疗资金支持的途径；另一方面，医疗众筹也因骗捐、诈捐、流程不透明等问题面临社会争议。本研究对国内媒体相关报道进行内容分析，勾勒出医疗众筹的媒体报道图景。在媒体报道医疗众筹的基本立场、凸显的现存问题及解决方案上，本研究发现了一些值得关注的倾向。

首先，国内媒体总体上将医疗众筹看作是罹患重大疾病的贫困患者获得“救命钱”的途径。尽管骗捐、诈捐、众筹资金滥用、众筹平台地推模式等负面事件引发了较高的媒体关注度，但媒体对医疗众筹现象、具体众筹活动主要持中立或正面态度。医疗众筹被呈现为公共医疗覆盖、既有社会救助和慈善救助体系之外，面临灾难性医疗支出的个体及家庭寻求社会资金支持的一个途径。默多克等人分析美、加两国媒体相关报道，也发现了媒体对医疗众筹持普遍的积极态度。这种媒体环境有利于医疗众筹的合理化，也可能引发更深的伦理担忧——减缓甚至阻碍公共健康系统朝着更公平的目标作结构性改变。

尽管国内媒体对医疗众筹持中立或正面态度，但媒体报道的涌现通常由负面事件驱动，也常伴随着对当前医疗众筹实践的伦理问题、法律困境和解决对策的广泛讨论。信息真实性、资金滥用、医疗众筹合法性这三大问题的媒体显著度最高，与我国慈善事业的现况相呼应。前两大问题的焦点都在医疗众筹流程的透明度上，可看作是2011年“郭美美”事件以来社会民众对国内慈善事业信任危机的一种延续。我国现行慈善法对绝大多数医疗众筹项目所属的“个人求助”未作明确规定，这是媒体持续关注医疗众筹法律困境的现实原因。媒体对问题解决方案的讨论也集中于通过平台自律、政策与制度完善、法律法规、第三方监督、新技术等方式来提高众筹流程的透明度，将网络眾筹平台、政府作为凸显问题解决的两大责任主体。

值得指出的是，资源分配的公平性也有一定的媒体显著度，这呼应了学界对医疗众筹健康不平等问题的伦理担忧。在医疗众筹兴起之初，研究者就提出其可能引发众筹资金分配、健康资源分配的不平等问题。越来越多的经验研究也开始证实，社会经济背景、数字媒介素养、文化象征资源、社会资本等结构性的“沟”会与医疗众筹涉及的资源分配相勾连，使既有的健康不平等得以再生产。国内媒体提及资源分配公平性问题，其焦点在于医疗众筹应用于“救急”还是“济困”，即较高社会经济地位的个体在遭遇重大疾病时是否有发起医疗众筹的正当性。