卵巢癌患者创伤后成长心路历程的质性研究

耿玉芳,方颖,延雪晴,周利华

(1.安徽医科大学第一附属医院 护理部,安徽 合肥 230022;2.安徽医科大学第一附属医院 肝胆胰外科一病区;3.安徽医科大学 护理学院,安徽 合肥 230601)

根据国家癌症中心[1]数据估计,2023年卵巢癌约有60万新发病例。卵巢癌一经确诊,大多采用手术辅助化学药物治疗方案[2]。研究[3]表明,手术切除患者具有特殊意义的生育器官,会导致该人群性功能障碍、夫妻亲密度降低及身体形象低下。报道显示,化疗会引起患者恶心、呕吐、骨骼疼痛、脱发等不良反应[4],使其具有较高水平的焦虑、抑郁[5],导致其无法全身心投入治疗,甚至萌生放弃治疗的念头[6]。创伤后成长(posttraumatic growth,PTG)是一种正性心理变化,不仅可提高癌症患者健康认知行为、降低癌因性疲乏和负性情绪,还会使其对创伤体验产生新认识,更好地与疾病斗争[7-9]。课题组前期量性研究[10]发现,卵巢癌患者存在明显的PTG,但其如何走向成长尚不清楚。诠释现象学分析是一种相对较新的定性研究方法,用于深入了解个体认知、情感、心理等复杂性历程[11]。故本研究拟通过诠释现象学方法深入卵巢癌患者内心世界,探索PTG心路历程的真实体验,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年11月至2021年2月,采用目的性抽样选取合肥市某三级甲等医院住院治疗的卵巢癌患者作为访谈对象。纳入标准:(1)活检或病理诊断为卵巢癌;(2)年龄≥18岁;(3)病程≥3个月;(4)PTG量表得分≥60分(总分0～105分);(5)知晓病情,能清楚表达出个人观点;(6)自愿参与本研究。排除标准:既往有精神病史的患者。样本量以访谈对象不再提供新信息为标准,最终纳入16例卵巢癌患者,PTG为(70.44±11.34)分,病程平均为11个月,详见表1。本研究获医院伦理委员会审批(20200081),访谈对象均已签署知情同意书。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 制订访谈提纲 基于PTG理论模型[12]、癌症患者心理五个分期,以及课题组前期量性研究结果设计出预访谈提纲。然后,选取5例卵巢癌患者进行预访谈,最终形成正式的访谈提纲:(1)您能详细谈谈患病后一路走来的心路历程吗?(2)您是如何知道所患疾病为癌症的?当时的反应是?(3)在治疗过程中最艰难的经历是什么?您又是如何度过的?(4)从知晓患癌到积极配合治疗是什么支撑着您?(5)您觉得自己发生了哪些积极变化?

1.2.2 资料收集 由具有访谈经验且经过质性研究系统学习和培训的第一作者进行访谈。访谈前,向患者说明访谈目的和意义,并承诺对录音内容保密,待其同意后签署知情同意书。然后,错开患者治疗时间,与其约定好在无人打扰的示教室进行访谈。访谈中,研究者以访谈提纲为主线,根据患者文化背景及时切换成能听懂的提问方式,鼓励其充分表达,并记录非语言性信息。访谈时间为30～45 min。访谈中采用追问、复述等方法确保访谈内容的真实性。研究者访谈前与患者建立了良好信任关系,保证了后续访谈的可信性。

1.2.3 资料分析 2名研究者在访谈结束24 h内将录音转录成文本资料,然后采用Smith资料分析方法[10]分析资料:(1)反复阅读转录文本;(2)逐句分解,用一定的词、短语、句子等对反复出现且有重要意义的信息进行编码;(3)将具有群聚特征的编码进行类聚,组成一些新的主题;(4)将已发现的主题进行抽象提取形成群类主题词,以代表本研究主题,并能和其他主题连结形成一个完整的解释框架。2名研究者意见不一致时通过研究小组讨论达成一致,确保结果的准确性。

2 结果

根据16例卵巢癌患者访谈资料,发现其创伤后成长心路历程经历了5个阶段:善意谎言、现实世界、低谷崩溃、绝处逢生和主动成长阶段(见图1),具体描述如下。

图1 PTG心路历程

2.1 主题1:善意谎言阶段

2.1.1 家属隐瞒病情 患者配偶由于担心妻子接受不了患癌事实,于是选择向其隐瞒病情。P15:“老公当时害怕我接受不了就瞒着我,没敢跟我说是恶性肿瘤。”甚至让家人、医护人员一同配合自己,隐瞒病情真相。P5:“一开始家里所有人全瞒着我,而且我听到两个主任在办公室讨论我的病情,我一进去他们就不讲话了。”

2.1.2 猜疑自身病情 处于善意谎言下的患者往往会胡乱猜疑自身的病情。P3:“我隔壁化疗的患者说我手术时间长,我就感觉不舒服,心想肯定病的严重。”P11:“猜自己的病不会是小病,要是小病不可能跑这么大医院里来。”

2.1.3 渴望知晓病情 随着家属进一步隐瞒,患者迫切渴望知晓病情。P3:“我都快出院了,老公也不告诉我得了什么病,我就让我老公把出院小结给我看看,但他不肯,我就吼他。”P13:“就特想知道自己到底得了什么病,但是家里人不给我说。”

2.2 主题2:现实世界阶段

2.2.1 谈癌色变 随着治疗深入,家属不得不告知患者真相,大部分患者接受不了患癌事实。P9:“要做手术的时候才告诉我是癌症,当时就感觉天塌下来了。”P13:“手术后要化疗,所以家里人才告诉我得了什么病,我一下子瘫坐在床上了。”

2.2.2 疾病困惑 患者想不通自己为什么会得这个病。P5:“我从小到大没说过别人坏话,怎么会得这个病呢?”P16:“不知道为什么得这个病,我各个方面(饮食、工作、休息)都很注意!”

2.2.3 怨天尤人 部分患者反思自己为什么会得病无果后,开始抱怨自己倒霉、命运不好。P7:“我老公去年创业,今年生活可能就变好了,结果自己得这个病,倒霉死了的感觉。”P12:“我想不通,就感觉是自己命不好才得这个病。”

2.3 主题3:低谷崩溃阶段

2.3.1 内心恐惧化疗 大部分患者知晓要化疗后内心非常恐惧。P4:“刚开始很恐惧、害怕,听病友讲化疗挺恐怖的。”P10:“医生说‘你必须得化疗这句话’就像大山压着我似的,喘不过来气。”

2.3.2 化疗体验痛苦 大部分患者表示化疗过程非常痛苦。P12:“前天来化疗,我难过哭了,化疗后一会儿这疼那痒,还恶心,我害怕。”P15:“化疗后这一礼拜,不想吃、不想喝、不想动,还掉头发,太痛苦了。”

2.3.3 心理防线崩溃 患者被化疗反复折磨,心理防线崩溃、感觉失去了存在的价值,导致萌生了放弃治疗甚至自杀的念头。P14:“现在就感觉到心理负担很重、心态崩溃了,不想再继续化疗了。”P6:“化疗后什么都不能干,也不能挣钱了,你说这样活着还有什么意思。”

2.4 主题4:绝处逢生阶段

2.4.1 心态反弹 处于绝望状态下的患者在家庭、医护人员和病友的支持鼓励下心态发生转变。P4:“前几次化疗已经达到我很绝望的那种地步,这时候医护人员、家人给了我很大的信心和鼓励,还有那些跟我一样正在化疗的人,我们每天都相互鼓励,不然我真的走不出来。”P8:“一个人的时候天天哭、不想活了,但听着孙子、孙女一声声地喊我奶奶、让我好好治病,心里突然想开了,就不想放弃治疗了。”

2.4.2 情绪调节 患者通过抚慰自己、向家人倾诉的方式来调节自己的情绪。P5:”情绪低落的时候慢慢开导自己,告诉自己心情不好对病情不好,要保持心情乐观,这样才能与癌症斗争。”P14:“伤心、难过的时候经常抚平自己,告诉自己哭没有用,你只有一次生命。”P7:“不开心就和老公和婆婆说说话,发泄发泄就感觉好多了。”

2.4.3 行为应对 患者通过积极应对、注意力转移、宗教解脱、幽默4种应对方式有意识、有目的地消除或缓解癌症事件产生的不良影响。P3:“回家我都听医生、护士的话按时检查。”P16:“我心情一不好,就跟朋友、邻居逛超市,然后就忘了不开心的事。”P8:“信教给了自己很大的依靠,天天祷告感觉好多了。”P5:“当时跟医生开玩笑,我说过去60岁就活埋了,我都62岁了,还赚了2年。”

2.5 主题5:主动成长阶段

2.5.1 思维的改变 患者与癌症抗争中人生变得豁达。P14:“我最大的改变就是看开了人生,看淡了一切,觉得一切的事物都是身外的。”变得更加珍惜每一天。”P4:“生病后感觉每天平平淡淡的生活是最值得珍惜。”面对死亡变得释然。P5:“我现在对生死是无所谓的,该吃吃该喝喝(哈哈)。”

2.5.2 认知的改变 患者在人生重大事物排序上发生了变化,认为钱、事业不是第一位,健康、家人最重要。P5:“人生一些重要事情的排序变了,生病之前事业心重,喜欢赚钱,现在觉得一家人健健康康最重要。”在疾病认知方面有一定提升,反思患癌可能与性生活、家庭变故有关。P11:“可能和性生活有关,年轻时候流产好几次。”P13:“可能与老公去世有关,那时天天哭,身体哭垮了。”

2.5.3 行为的改变 患者改变未来规划,开始注重满足自身需要。P5:“打算以后多和姐妹们出去旅游,要把自己想看的看看,想玩的玩玩。”也表示开始有意识改变自己的脾气。P9:“以前脾气暴躁,现在试着改变脾气。”更加坚信信仰或开始有信仰。P9:“生病之前就信教,但祷告没有那么频繁,现在每天都做。”P12:“得病后我就信奉佛教了。”

3 讨论

3.1 PTG的发生呈复杂化、动态化,重视其变化规律 本研究发现:卵巢癌患者PTG 5个阶段间并不是独立存在,阶段与阶段之间具有重叠性;绝处逢生主题下的副主题或多或少地贯穿在前面2个阶段和后面的主动成长阶段,如研究中2例患者家属营造的善意谎言持续到患者第1次化疗;3例患者在其现实世界、低谷崩溃阶段试图采用注意力转移这一方式缓解心理困扰。此外,PTG 5个阶段并不是固定、缺一不可的,它可以是4个阶段,也可以是3个阶段,如:研究中9例患者诊断一出来就知晓自身病情、1例患者既知晓患癌事实,又未经历低谷崩溃阶段,其PTG心路历程分别为4个阶段和3个阶段。究其原因可能与不同个体间性格、生活经历、家庭背景等不同,经历创伤事件后个体成长出现的早晚也不相同有关。因此,建议临床护士重视掌握卵巢癌患者心理变化规律,根据社会文化背景评估不同患者PTG心路历程,促进其早日实现自我成长。

3.2 促进卵巢癌患者PTG,正确识别低谷崩溃阶段的患者 本研究中,16例卵巢癌患者在与癌症斗争过程中其思维、认知和行为方面发生了不同程度的积极变化,与Tedeschi等[12]提出的PTG理论相符,提示卵巢癌患者在人生价值、重要事物的排序、灵性的改变等方面构建出了积极意义。因此,医护人员应促进患者尽早产生PTG,并密切关注其动态变化,以便进一步帮助患者成长。此外,本研究还发现低谷崩溃阶段的患者经历多种负性情绪,其困扰、痛苦程度严重威胁患者能否配合后续治疗、实现主动成长,与Menger等[13]研究相吻合。研究[13]显示,持续的化疗恐惧会消磨患者的信心,导致焦虑、抑郁等负面情绪滋生,从而丧失对生活的希望。可见,正确识别出低谷崩溃阶段的患者,对于其实现主动成长至关重要。建议妇科肿瘤心理护理相关领域的研究者从量表开发入手,根据心理崩溃相关预测因素制订出卵巢癌患者心理防线崩溃评估工具,从而早期识别心理防线崩溃高风险人群,尽早进行干预。

3.3 构建“家庭-病友-医护”三位一体支持模式下的全方位干预策略 本研究显示,家庭、病友和医护人员的支持是患者心态反弹进而走向成长的关键因素,与Fekih-Romdhane等[14]研究结果相吻合。研究[14]表明,高水平的社会支持能够减轻对癌症患者心理健康产生的负面影响,从而促进其成长。俞晓梅等[15]研究发现,心理干预能够减轻卵巢癌患者躯体疼痛和缓解心理功能障碍,提高患者生存质量。因此构建“家庭-病友-医护”三位一体支持模式下的科学干预策略非常有必要。临床护士应全面了解各阶段患者的生理、心理、情感等需求,结合科室工作要点,对需求进行科学、高效干预,包括:(1)从疾病、饮食、化疗等方面进行宣教,减轻患者恶心、呕吐、脱发等化疗不良反应;(2)通过叙事写作、暴露疗法、正念疗法等夫妻干预计划[16],鼓励患者抒发痛苦情绪,积极应对癌症;(3)邀请积极抗击癌症的病友演讲或开展死亡和生命教育课,增加患者群体信念感和支持感,促使患者感悟人生意义,实现认知和行为的改变。