失智人员长期照护保险居家上门服务体验的质性研究

廖明姝, 陈小菊, 任攀, 陈慧, 曾兢

2016年我国开始实行长期照护保险制度试点工作(以下简称长照险)[1],旨在通过津贴补助和服务保障缓解我国人口老龄化、失智/失能化压力。长照险提供的服务保障有机构照护、居家照护和居家上门服务三种[2],其中居家上门服务是指服务人员到失智/失能人员的居住场所为其提供照护服务。国外研究表明,长照险居家上门服务可以缓解失智人员家庭照顾者的负担,有效提高失智人员及其家庭照顾者的生活质量[3-4]。目前我国长照险仍处于探索阶段,只有上海、青岛和成都等6个试点城市将失智人员纳入保障范围,且仅广州、南通和成都为失智人员提供居家上门服务[5],失智人员及其家庭照顾者对上门服务的应用体验鲜有报道。因此,本研究采用描述性现象学方法,了解失智人员及其家庭照顾者对居家上门服务的体验,以期为深入推进长照险提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的性抽样法,于2021年10月-2022年1月选取参加成都长照险的失智人员家庭照顾者作为研究对象。纳入标准:①照护对象为《成都市长期照护保险失能评估技术规范(失智)》评定后纳入保障范围的失智人员;②照护对象接受居家上门服务时长≥3月;③为照护对象的主要照顾者;④年龄≥18周岁;⑤具有良好的语言表达能力。排除标准:①失智人员家庭的雇佣者;②不愿参加研究者;③参与预访谈者。样本量以最大差异化抽样和信息饱和为原则,访谈至无新信息提出为止。最终共纳入52名家庭照顾者。

1.2 研究方法

以质性研究的描述性现象学方法为指导,采用半结构式访谈和参与式观察法收集资料。根据研究目的初步拟定访谈问题,对4名家庭照顾者进行预访谈,根据预访谈情况,结合6位老年护理专家和上门服务工作管理者的意见进行修订。最终确定访谈提纲为:①您家选择了哪些服务?②您对这些服务感觉如何?③您还希望得到哪些其他服务?④您对上门服务有没有什么建议或意见?

访谈前向家庭照顾者说明研究目的、方法与基本访谈内容,征得同意后与其约定访谈时间与地点。访谈过程全程录音,研究者积极引导和鼓励家庭照顾者表达自身感受,同时注意控制访谈内容不偏离访谈提纲。每次访谈时间20～40 min,访谈结束后48 h内将访谈音频逐字转录为文本资料。为印证和补充访谈结果,研究者对上门服务工作进行为期1周的参与式观察,并将观察记录、感受和反思整理为7篇观察日志。所有访谈资料和观察日志通过Nvivo 12.0软件存储和管理,按照内容分析法进行编码、归类,提炼主题词。

1.3 质量控制

采用合众法[6],收集资料时运用会谈、观察等多种方法,资料分析时反复聆听音频并与现场笔记比对,最后将编码资料同家庭照顾者核实,确保资料的可信度。本研究已通过成都医学院医学伦理委员会审批(批文号:2021NO.10)。

2 结果

2.1 研究对象一般资料

本研究将家庭照顾者依次编号为N01～ N52,年龄28 ～ 80岁,平均年龄(57.60 ± 14.07)岁。见表1。

2.2 研究主题提炼

对所有访谈资料和观察日志进行整理和归纳后,共提炼出4个主题:家庭照护功能提升、社会支持增强、上门服务现存困境、对上门服务的期望。

2.2.1 主题一:家庭照护功能提升

2.2.1.1 照顾负担得以减轻访谈中有40名家庭照顾者表示,失智人员接受上门服务后,服务人员帮助分担部分日常生活照料的照护任务,特别是洗澡这类失智人员配合度不高的任务,一定程度上减轻了家庭照顾者的负担。N01:“有需要就给老妈洗澡啊、按摩啊、修指甲啊、理发啊,反正能做啥做啥”。N07:“有帮助,真的有很大的帮助。特别是给她洗澡洗头,我真的觉得她们这个真的做得很好”。N28:“他们来搭把手肯定更多的是帮助我们。反正还是比较好,还是比较用心。所以他们来协助我们,能够减轻我们的劳动量,减轻我们体力上的一个承担,多多少少会有一些帮助”。

表1 52例家庭照顾者访谈对象一般情况

2.2.1.2 照护能力得到提高通过访谈得知,上门服务机构以短期培训班和视频推送的形式对家庭照顾者进行系统、规范的培训。有33名家庭照顾者认为培训丰富了自己的照护知识和技能,减轻了照护难度。N02:“还是实用嘛。有时间就是想到都还对嘞,能管用,然后自己就觉得能给他解决下来,心头就要放心些嘛”。N03:“有用啊,实用啊,我觉得有用啊,平时只晓得简单的嘛,你通过那个手机上(视频)学,就了解的更深刻些啊(笑)”。N10:“肯定有一定的帮助。对于我们来说,你从来都没有经历过这些,有些地方你不晓得如何去护理她。但是有了这个视频呢,晓得一些简单的方法嘛,要好一些嘛”。

2.2.2 主题二:社会支持增强

2.2.2.1 拓宽了寻求帮助的途径有13名家庭照顾者表示,服务人员除了在上门服务时会进行指导之外,还会与家庭照顾者保持微信或电话联系,及时帮助家庭照顾者解决照护难题。结合参与式观察发现,部分上门服务机构还组建了微信交流群,便于大家在群内分享照护经验、探讨照护事宜。N26:“人家那些都蛮细,很认真的那种,好多时间在微信上问啥子啊,都耐烦给我们说”。N32:“说实话,(我)也没得更多的精力去专门去听、去学,只是说有时候(遇到)问题啊要问她(服务人员)”。观察日志2:上门服务工作人员态度好,每一批都不错,有事在微信群里一问,都积极回复家庭照顾者,“点赞”。

2.2.2.2 感受到社会的关爱有10名家庭照顾者直言,定期上门服务让他们感受到社会的支持与温暖,有助于减轻他们的无助感、孤独感和社会隔离感。N09:“毕竟国家对我们这种,已经够照顾的了,我们表示很理解”。N41:“反正你们来我就最感激了,我就最感激陪我摆下龙门阵,我心头都舒畅,真的是”。N50:“还有服务这一块,我觉得给我们还是减轻了(负担),不管是经济上,还是护理上,给我们减轻了不少的负担。我觉得还是非常可以这个政策”。

2.2.3 主题三:上门服务现存困境

2.2.3.1 失智人员医疗护理需求未满足有38名家庭照顾者表示失智人员就医困难,希望增设专业医疗护理服务,如医学检查检验、认知功能训练等项目。在参与式观察时也发现,尽管上门服务设置的功能维护项目包含肢体按摩、认知功能训练等多个方面,但实际执行中服务人员仅提供了肢体按摩,并未开展认知功能训练。N04:“想找一个上门医生,来给他检查一下,医术稍微高点的,来帮他看一下”。N12:“我就想他们有比如益智类的(项目),因为我还以为他们有呢,结果就没得”。观察日志3:这一户今天就做了一项“按摩”,但服务清单上是勾选的“功能维护”。

2.2.3.2 服务人员专业能力不足通过参与式观察得知,上门服务机构主要为医养结合机构和养老服务机构,服务人员以养老护理员为主,护士参与度较低。访谈中有4位家庭照顾者指出部分服务人员专业能力不够,服务质量欠佳。观察日志1:S机构中护士仅在失智人员选择专业护理维度的项目时才会上门服务,其余项目均由养老护理员完成。N01:“你要喊那些护理机构来,他们其实专业程度是不够的,就是态度很好,专业程度是根本跟不上的”。N19:“最先说的是他可以给我们剪头发,结果他剪得坑坑洼洼的,逼着我们又自己学着帮她剪,唉”。

2.2.4 主题四:对上门服务的期望

2.2.4.1 灵活多样的服务模式通过参与式观察得知,服务人员每月实际上门服务次数3～4次,每次服务时长30～60 min不等。有6名家庭照顾者明确提出,希望上门服务能够延长服务时长或提供更灵活的服务模式,如允许购买服务或增设托管服务。N06:“就比方像我们这个社区里设立一个那种养老机构,白天呢有些人在一起耍,他快活一点儿。我们都在一个小区,又没得好远,可以带回来住。相当于托管一样,就跟托儿所一样”。N17:“能够针对他们的就近的那种托管也是可以的。一天拖管几个小时,我们自己解放出来,我们可以出去工作,精神压力就小多了”。N32:“现在的情况来看,就是说缺少居家长期照顾的这种。就是把它做成一个职业,比如说白天或者晚上分时段的照顾,就是钟点性质这种。我相信这种可能更多人实用”。

2.2.4.2 增加照护培训内容访谈得知,失智人员的精神行为症状和吞咽功能障碍是增加照护难度的主要因素。有7名家庭照顾者表示,希望照护培训能增加相关知识以提升照护质量。N06:“我就想了解关于吞咽、呛咳的知识”。N12:“比如说像医学方面的,就是针对失智的”。N38:“就是想咨询怎样给他(把睡眠)调过来,就是晚上和白天不要颠倒了”。

3 讨论

3.1 上门服务得到了家庭照顾者的肯定

家庭照顾者作为失智人员的代理人,其满意度在一定程度上能有效反映失智人员的满意度[7]。本研究结果表明,家庭照顾者对上门服务能够改善失智人员生活质量持肯定态度。一方面,上门服务人员均接受过养老护理培训,掌握了基本的照护技能,能为失智人员提供更优质的照护服务,从而直接提高失智人员的生活质量。另一方面,本研究中近一半的家庭照顾者没有他人协助,独自承担所有照护内容,常感精力不足,负担沉重;上门服务通过分担部分日常生活照护任务,一定程度上减轻了家庭照顾者的负担,有助于其提高照护质量,从而间接提升失智人员的生活质量。这与Chang等[8]的研究结果一致。除此之外,本研究还发现,上门服务通过对家庭照顾者进行照护培训,帮助其掌握更多照护知识和技能,提升其照护水平,也能起到提高失智人员生活质量的作用。此外,本研究通过访谈了解到,尽管82.70%的家庭照顾者是全职照护失智人员,但不少家庭照顾者期望在当前已选择的服务内容之外购买其他需求的服务项目,从而更好地提高失智人员的生活质量。因此,建议长照险上门服务可根据失智人员不同的失智等级和照护需求,在上门服务项目中设计基础服务与个人定制服务套餐相结合的服务模式,以满足失智人员个性化照护需求。

3.2 上门服务增进了家庭照顾者的幸福感

虽然居家上门服务得到普遍认可,但家庭照顾者却因高强度、长时间的照护任务,以及长期被困囿于家中而饱受焦虑、烦躁和社会隔离感等心理负担的折磨[9]。本研究发现,上门服务通过分担照护任务、提供照护培训、给予咨询帮助等多种途径向家庭照顾者提供支持,能使其感受到社会各界的关爱,有助于改善家庭照顾者的心理状况,从而有效增进家庭照顾者的照护信念。这也符合Liao等[10]的研究结果,增加对失智人员家庭照顾者的社会支持,可以提升家庭照顾者的积极感受。而家庭照顾者的积极感受除了能够促进自身身心健康发展,也能够促进照护质量的提升,进而改善失智人员的生活质量[11]。这提示长照险上门服务可以考虑设置关注家庭照顾者心理需求的服务项目,充分调动家庭照顾者的积极感受,以提升照护质量。

3.3 失智人员家庭对上门服务提出了更高的期望

本研究显示,目前成都长照险上门服务仅满足失智人员居家照护时的生活照护需求,并未满足其医疗护理需求,此结果与胡亚琼等[12]的研究一致。分析可能原因是与医疗、护理和康复有关的服务项目专业性较强,而以养老护理员为主的上门服务队伍中缺少医生、护士、康复师等专业人员,致使医疗护理类的服务项目开展达不到预期效果。失智人员作为老年群体中的弱势群体,由于认知功能逐渐减弱,生理功能随之受损,常伴随多种并发症,因而其对医疗卫生、护理保健和康复锻炼等服务的需求更为明显。因此,为更好地服务于失智人员,建议长照险上门服务组建多学科服务团队,一方面可联合签约家庭医生[13],使更多医生与护士参与到长照险上门服务;另一方面可吸纳康复治疗师、营养师等专业性较强的职业加入,既能丰富服务项目,又能满足失智人员多元化的照护需求。本研究还发现,提供上门服务的养老护理员中,部分人员的照护能力不足。由于照护能力是影响服务质量的重要因素[14],因此上门服务机构需加强养老护理员队伍建设,加大培训力度,以提高其服务能力。

4 结论

综上所述,成都长照险上门服务可以帮助家庭照顾者减轻照顾负担,增强照护信念,提升家庭照护能力,从而提高失智人员的生活质量。但现有的服务能力还有待提升,服务模式还需进一步优化,照护培训内容亟待丰富。本研究的局限性在于仅从服务需求方的角度探讨了上门服务的利用现状,今后还需对服务人员、管理者进行访谈,使研究结果更为全面及科学。此外,由于时间和能力有限,研究地点仅限于成都,希望未来能扩大研究的地域范围,并结合问卷调查进行量性研究,以便更深入地了解失智人员及其家庭对上门服务的需求。