“打光最后一颗子弹”，京东原副总裁为生命发起最后一次创业

贾方方

“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明。”这不只是一句诗，更是蔡磊的真实人生写照。一个渐冻症患者用生命发起最后一次创业，为全球50万渐冻症患者寻找光明、带来希望。

“大家好，直播开始啦！”

“看了我们的书很感动，谢谢。”

“买的袜子已经穿上了，非常舒服啊，真好。”

每周有5天时间，晚7点，“破冰驿站”会准时开播。如果你是第一次来这个直播间，一定会很奇怪：明明是两个主播，为什么只有女主播说个不停，男主播大多数时候都在微笑、点头，有时中途还会离开一阵子。

这不，有人开怼了：“主播不行！”女主播笑脸相迎：“您把声关了，看看小黄车，别听我唠叨，东西行。”那人不依不饶，直接点名男主播。男主播难得开口：“我这个主播确实不太行。”女主播顿时乐了：“哎呀，原来粉丝喷的是你啊。”男主播不急也不恼：“我就是个拉后腿的。”

被人怼竟能如此幽默化解，这俩主播真不是一般人。他们确实不是一般人，男主播蔡磊，是一名渐冻症患者，曾是京东集团副总裁；女主播段睿，是蔡磊的妻子，也曾是一名会计师事务所的执行事务合伙人。如今，夫妻俩辞职做直播，只为帮全球50万渐冻症患者找到生的希望。

和時间赛跑，他是渐冻症患者的生命之光

“今天是破冰直播间开播整整一周年的日子，感恩有你们一路相伴……”9月21日，“破冰驿站”开播一周年。此时的蔡磊只能坐在凳子上，说话也很困难，但他依然坚持说了很长一段话。于他而言，“破冰驿站”不只是个直播账号。

时间回到2019年9月30日。“正是在那一天，我的人生被劈成了两段。”蔡磊说。前一段，事业成功—京东副总裁，成绩、荣誉加身，可谓业界翘楚；婚姻幸福—与妻子志同道合，是人见人羡的灵魂伴侣；初为人父—小家伙年初来世间报到，可爱极了……未来一片光明。后一段，41岁的他被宣布患上渐冻症。渐冻症被称为世界五大绝症之首，全世界没有一个人被治愈过……还有未来吗？

蔡磊说，自己是一个连电梯都不愿意等的人，如今却只能等死。偏巧，他从不是认命的人。儿时家境贫寒，在别人眼中这辈子注定平庸。他不信这个邪，挑灯夜读，考试提前一半时间交卷，成绩多年总是第一。工作后有诸多挑战，他总是迎头而上，攻坚克难，成为“中国电子发票第一人”。如今，面对如此绝症，他还能创造奇迹吗？

相较于未知的荆棘路，有一条更简单的路摆在蔡磊面前：把握住有限的时间去享受生活。很多渐冻症患者选择了这条路，但这不是他想要的。刚确诊时，他确实有过不甘和挣扎。在那段艰难的日子里，他找到了自己的精神偶像—斗战胜佛孙悟空。“和玉皇大帝打，他有胜算吗？十亿分之一都没有，但是他依然不屈服。我希望自己能够像孙悟空一样去奋战，纵使不敌，绝不屈服。”

后来治病住院，蔡磊接触到很多渐冻症病友，发现原来有这么多人和他一样面对绝望和死亡。他想，自己还有些能力，可以为人类攻克渐冻症做些力所能及的贡献。蔡磊决定，继续创业，用余下的宝贵时光向渐冻症宣战。他发现，渐冻症的相关医疗数据太少，200年来依然病因不明。作为一名互联网老兵，他立刻开始行动，搭建渐冻症科研数据平台，帮助科学家有针对性地研究、开发药物。

为了劝患者共享信息供科研使用，蔡磊花了半年多时间与病友们沟通交流，经常聊到半夜倒头就睡，第二天醒来继续。“我们只有自救，才有可能得救。”对于他的呼吁，大部分病友积极响应，也有些人保持观望。他们见证过一次又一次希望升起，经历一次又一次跌入失望的深渊。蔡磊感谢支持的病友，也理解沉默的病友，他希望自己能用实际行动为他们带来永不熄灭的光。

蔡磊没有让大家失望。经过四年多的努力，这个叫“渐愈互助之家”的数据平台触达上万名患者，成为全球最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，为科研工作者提供了强有力的数据支撑。在此过程中，蔡磊微信亲自加的病友不下2000人，他可以准确地说出每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前状态。光有数据还不够，他意识到，想要进一步推进渐冻症的研究，脑和脊髓组织病理样本至关重要。于是，他做了一个重要决定：把自己捐出去。他说：“我要打光最后一颗子弹（自己的身体）。”

与此同时，蔡磊开始追本溯源，找科学家推药物管线。为了募集资金，他发起第二次冰桶挑战，四处宣讲，自己投钱，最后还把妻子“拖下水”一起搞科研和直播。如今，蔡磊已合作和推动了100多条药物管线，真正成了所有渐冻症患者的生命之光。11月13日，蔡磊成为全球首个可穿戴智能人工喉的试用者，为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新希望。

与妻子并肩，她是他最坚强的后盾

随着事业发展，越来越多人加入蔡磊的团队。有一次开会，他忍不住说：“这么多人在一起挺好，以前我身边只有一个人。”这个人就是妻子段睿。

提起妻子，蔡磊有说不完的话，而且全是赞美之词。“我们是相亲认识的，当时她谈到很多物理、化学、生物方面的知识见闻，特别与众不同。”“很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了，第二次见面我就求婚，她还以为我是骗子。”“又是北大高材生，一双眼睛特别爱笑……”

说起丈夫，段睿也滔滔不绝：“我特别佩服他的就是不依靠、不等待，要做一件事情，有现成的资源就去做，没现成的去创造资源做。”“如果我是他，我没有勇气这样选择。”不过也有很多吐槽。段睿说蔡磊很挑食，比如不爱吃包起来的肉。“你知道我们家做饭怎么着吗？有一天晚上本来准备吃素饺子，得知蔡总（蔡磊）开会回不来，马上搞成猪肉白菜馅儿！”段睿表示可吐槽的点太多了，比如选礼物的角度很奇葩。前不久是两人的结婚纪念日，蔡磊买了一头猪。好在段睿及时发现，赶紧退了单。“我们已经有破冰鸭了，前两天差点儿又多了一只破冰蜥。还有，木婚的时候给我买了一只青蛙……”蔡磊自觉补刀：“现在简单了，银行卡都上交了，我也不管了，你自己买吧。”

和这对夫妻聊天，你丝毫感觉不到这是一个重症病人家庭，更不会感觉到死亡曾不止一次威胁过他们。他们该忙工作忙工作，该开玩笑开玩笑，就连面对各种质疑时也是如此。有人质疑蔡磊卖惨，他微笑回答：“我有惨吗？我不只没有不幸，还非常幸运，因为我投入到一个自认为伟大的事业中，为科学进步和生命救治而拼搏，何其有幸。”也有人质疑段睿：“你老公都病了，你怎么还这么开心？”生活中也有很多人问过她会不会觉得很不幸，她的回答从未变过：“我想说自己很幸运，因为我选择了一位对我来说很完美的伴侣。”

不卖惨、不悲伤并不代表没有遭遇过痛苦。得知蔡磊生病后，段睿曾抑制不住地大哭。“上天为什么要这样对一个这么好的男人，难道就是要惩罚我一辈子生活在对他的思念之中吗？”蔡磊不想拖累她，他们当时才结婚一年多，她也才30岁，“我们离婚吧。”没有任何犹疑，段睿抹了把眼泪坚定地说道：“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。”那一刻，蔡磊的眼泪夺眶而出。

之后的日子里，蔡磊拿起矛，与每况愈下的身体斗争，与困住50万人的医学难题斗争；段睿则做起盾，照顧蔡磊的饮食起居，为他穿衣、洗漱、喂饭，舍弃自己的事业，陪他一起创业。

好在，绝大多数人都是心怀敬意和爱意来看他们直播的。一是被蔡磊的经历和抉择所感动，来支持他；二是被蔡磊和段睿的幸福所感染，来吃狗粮。为了让蔡磊休息，段睿强制他直播，否则他就会一直研究科研论文，洽谈药物研发，一刻也不肯休息，而他的身体早已不允许他这么做了。为了给段睿过生日，蔡磊坚持全程直播。平时他都会离开一会儿，去处理成百上千条的工作消息，而这次他推掉了一切，说陪伴是最好的礼物。

两人都如此为对方着想，一不小心闹出了乌龙。那天，蔡磊一进门就热得直冒汗：“这么热怎么不开空调？”原来之前直播蔡磊说了句太冷，段睿就记住了，干脆把空调给关了。“今天我穿着厚衣服过来的呀。”看到全副武装的蔡磊，段睿哭笑不得：“我的老天爷！你看我这汗出的，衣服都贴身上了。”

迎着风雨，说笑着携手前行。就像段睿说的，人生出现困顿的时候，负无限责任的就是家人，这就是家的意义。

做儿子的榜样，是另一种最长情的陪伴

听蔡磊认真接受采访，看他全情投入工作，你会发现，他是一个特别坚定的人，甚至很难察觉到他的脆弱。蔡磊说，研究渐冻症、脑科学和神经系统让他很兴奋。曾经，为了父母、家庭，他不得不放弃科学家的梦；如今，命运的齿轮以另一种方式转动为他圆梦，虽略显悲壮，却也圆满。只是，跳出这个身份，身为父亲的他也有脆弱的时候。

被确诊患上渐冻症时，儿子才几个月大。段睿说，孩子需要他这个勇敢的父亲。可是，要怎样做一个父亲，尤其是一个生命只剩下2～5年的父亲呢？搜索过往经历，蔡磊发现，自己关于父亲角色的最早记忆是严厉。“我小时候的梦想就是换爸爸，因为他太严厉了。”有多严厉呢？一日三餐讲道理，要求他笨鸟先飞，比别人多付出。对此，蔡磊是接纳的，他知道父亲吃过很多苦。从初中开始，他每天四五点钟起床，跑步、练拳、学习，取得优异成绩，选择能够更快解决温饱问题的财经专业。他凭着拼命三郎的劲头，在事业上一路高歌猛进，改变了家庭的命运。

显然，曾经的父爱模板有些不合时宜。更何况，蔡磊的身体一天不如一天，别的爸爸可以举高高，而他和儿子挨近一些就算抱了；别的爸爸会和孩子做游戏、捉迷藏，而他根本做不到……“在他心中，我这个爸爸肯定是最无聊的。”

蔡磊想给儿子写一本指南，把自己这一辈子的经验教训都告诉他，教他怎么学习工作，如何做人做事。无奈病情发展迅速，他已经不能正常操作电脑了，写了一部分后只能停掉。一次偶然的机会，他找到一个更好的教育和陪伴孩子的方法。一开始，蔡磊只接受文字采访，为的是让大家更多地关注渐冻症群体以及他为此所做的努力，而非他本人的生活。后来，有位编导对他说，视频不只是采访，也能作为影像资料留给孩子，让他懂事后看到父亲真切的生活。

这句话说到了蔡磊心坎上。如果无法看着儿子长大，那就让长大后的儿子看看这些记录，知道爸爸是怎样一个人。“我不敢说自己这辈子有多成功、幸福，但是，我觉得自己应该算是一个被人认可、受人尊重的人。将来通过这些报道，儿子看到他爹是个优秀的人，也会效仿，成为一个优秀的人。”蔡磊所说的优秀是不管面临多大困难，都要不放弃，勇于接受任何挑战，乐观面对人生，善待他人。

从2021年下半年起，蔡磊开始接受视频采访。视频里，他会大方展示孩子的可爱瞬间，分享与儿子的幸福互动。有一次，段睿高兴地展示儿子戴小刘海的搞怪照片，蔡磊在一旁泼冷水：“别秀了，每家都觉得自己孩子最好。”段睿不甘示弱：“你最宠他了！”原来，每次儿子闹着要够高处的东西时，蔡磊都会说：“他就是好奇，让他摸一下就不摸啦。”

不仅如此，夫妻俩还会时不时在直播间里点名儿子。有一次聊到儿子长得像谁，段睿有些不忿：“孩子刚出生的时候，我发了一张照片到群里，大家说发你一个最佳参与奖，一点儿都不像我。”蔡磊有些小得意又有些小失落，摇头道：“可惜了。”粉丝也跟着起哄，说段老师（段睿）嘴角向上，蔡总（蔡磊）嘴角向下，不知儿子如何。段睿听得直叹气：“哎呀，别提了，儿子也向下。”蔡磊赶紧找补：“儿子折中了一下，比我往上翘。”

生命虽短，爱却绵长。有这样一位榜样父亲，相信无论未来如何，孩子都会自信勇敢地面对世界，成为和父亲一样优秀的人。

（感谢中信出版社对本次采访的大力支持）