健康中国战略下残疾儿童康复社会支持的维度探索和量表开发
——基于湖南省的经验与调查

2023-12-12 14:02张浩淼于兴尚

张浩淼 谭 洪 于兴尚

(四川大学 公共管理学院,四川 成都 610064)

一、问题的提出

健康是人最基本的合法权益,是国家兴旺、社会繁荣、人民幸福的关键基础。伴随传染病、慢性病、心理疾病等疾病图谱的扩大,个人对健康认知的深化、生活品质的新期盼以及社会发展提出更高要求。我国政府大力推进健康政策建设,从“健康护小康, 小康看健康”任务的初始提出,到《“健康中国2030”规划纲要》的制定,再到“健康中国”战略性任务的确定,这些举措充分体现党和国家强化全体人民身心健康、增进人民健康福祉的初心。“健康中国”战略实施事关全体国民健康素质提升、国家现代化进程推进,是实现“两个一百年”奋斗目标和中华民族伟大复兴的必要根基。然而正如“木桶效应”,要想保证“健康中国”战略顺利推进,关键制衡点是提升妇幼、老年及残疾人三类重点“短板”人群的健康服务水平。残疾儿童作为兼具“残疾”与“儿童”两类“短板”群体特性的关键对象,更应是“健康中国”战略的核心议题。2018年,在“健康中国”战略指导下,国务院按照“兜底线、织密网、建机制”的要求出台残疾人康复领域的第一个专项制度——《残疾儿童康复救助制度》,力图从康复医学角度,减轻残疾儿童身体功能障碍,促进儿童健康与福祉。该制度的提出填补了我国残疾儿童康复服务保障制度的空白,基本实现了残疾儿童应救尽救。但制度在提升残疾儿童康复效果、优化康复服务精准性以及提升健康水平上并未产生预期的理想效果[1],部分地区残疾儿童康复效果明显减缓,甚至出现倒退的局面。

正确的战略指向与良好制度建设初心为何在提升残疾儿童康复效果优化健康水平这一根本目标的实施上陷入“救助悖论”(效果不佳)及“救助迷局”(效果倒退)?从根源而言,问题的出现是由制度实施逻辑造成的。与中国若干其他新建制度的执行相似,残疾儿童康复救助制度的实施遵行自上而下高位推动和层层递进的基本执行路径,这虽然从全局上确保了制度执行方向,并且极大程度减少制度梗阻与失真现象,但这种路径的实质是政府独立推动制度实施逻辑,缺乏其他社会网络的有机配合和协调推进,无法充分调动残疾儿童社会支持。社会支持是指一定社会网络运用信息、法律、财政、心理等物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种选择性社会行为,其具有独特的主效应功能与缓冲器功能,对残疾儿童生理、心理、社交等能力的康复发挥着关键效用。残疾儿童社会支持体系越广阔,不同主体提供社会支持强度越强,意味着残疾儿童拥有更多资源禀赋去应对环境威胁,此时社会支持独特的增压、保健、缓冲、降压功能即可得到发挥,其个体的健康水平必然提高。因此,当某一地区任一主体力量缺失或失衡,如政府出现执行偏差、机构康复效能低下、家庭康复意识薄弱,都会导致残疾儿童相应的社会支持缺乏,也就导致残疾儿童康复救助制度无法有效发挥预期效应。因此,解决该问题的关键,即需探析残疾儿童在康复过程中能获得哪些潜在社会支持及如何对这些支持内容进行测量,科学挖掘不同主体的支持力量。

纵观国内外研究,从弱势群体出发,探究其社会支持的研究不可胜数,尤其在老年群体、留守儿童社会支持的构建上尤为丰富,然则,从残疾儿童康复视角研讨其社会支持的研究乏善可陈,停留于起始阶段。早期研究主要集中于残疾儿童康复社会支持现状[2-3]、问题症结[4-5]、优化举措[6]等领域。后期伴随“健康中国”战略的提出,残疾儿童康复问题引起学者的重视,研究内容逐步向残疾儿童康复与社会支持关系探讨[7]、社会支持体系构建[8]等方向转变。然而在针对残疾儿童康复社会支持结构维度的探究以及科学化的测量方面还存在一定缺失,许多研究基本是沿袭普遍式社会支持分类及测量逻辑,笼统照搬社会支持分类,将其套嵌于残疾儿童康复社会支持内部维度的揭示,并且不顾残疾儿童自身特征以及康复医学特性,强行将已有社会支持测量量表运用于残疾儿童康复社会支持的测量,其缺乏基于残疾儿童康复特性、对结构探索与量表开发所进行的规范化和探索性研究。

基于此,为在实践维度回应残疾儿童康复领域社会支持协同推进的现实需要,在理论维度回应基于规范导向的科学性、规范性探索研究,增强对残疾儿童康复重要性的社会支持认知,在“健康中国”战略指导下,以提升残疾儿童健康水平、优化残疾儿童康复社会支持为目标,基于定性与定量研究相结合的方式,采取规范化探索程序,深入探索残疾儿童康复社会支持结构维度,并在此基础上开发测量量表,以期推动“健康中国”战略下残疾儿童康复社会支持的研究进程,为政府推动残疾儿童康复社会支持走上协调发展轨道提供价值规范与理论指导。

二、文献综述

(一)残疾儿童康复社会支持的内涵

对残疾儿童康复社会支持的理解,会直接影响评价体系的构建和实施途径的选择。目前学界关于残疾儿童康复社会支持的内涵并未有专门定义,大多是沿用社会支持概念所进行的衍生性发展。因此要理解其概念,关键在于对社会支持本身含义的梳理。自20世纪70年代社会支持理论诞生后,社会支持作为理论核心概念,引起众多学者的界定与探究。不同学科背景的学者在不同研究目的驱使下,从不同研究视角进行概念诠释,导致社会支持尚未达成统一认知,其中,最具典型代表的定义有五种:一是从社会交换角度出发,指出社会支持并非单纯的只是一种单向的强者对弱者的关怀、帮扶与救助,在绝大多数情况下,其本质是在综合考虑多种利益下所做的社会交换[9]。二是基于社会心理与个体心理角度,认为社会支持是一种充分发挥社会联系效用,缓解个体精神压抑、紧绷状态,提升其社会适应力的有效举措[10]。三是从社会形态角度出发,将其笼统定义为不同社会形态对内部弱势群体(诸如残疾儿童、孤寡老人等)所提供的无偿性、公益性、主动性帮扶与救助[11]。四是基于单一主体角度,认为社会支持是指来自社会各方面包括家庭成员、亲属、朋友、同事、邻居等给予个体精神上或物质上的帮助和支持以应对日常生活中的困难[12]。五是从社会网络出发,基于社会学视野,认为社会支持是指一定社会网络运用一定物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种选择性社会行为[13]。当然,尽管不同学者对社会支持从多角度进行概念诠释,但其核心关键依然离不开主体、客体以及介体(方式、手段),因此可从以上要素加强对残疾儿童康复社会支持的界定。

(二)残疾儿童康复社会支持的维度

深入理解残疾儿童康复社会支持的不同类型、特点,对于发挥社会支持效用、促进残疾儿童康复有着良好效果,然而专门针对残疾儿童康复社会支持维度进行探寻的研究相对较少,已有研究分类基本是围绕社会支持原始定义及类型对残疾儿童康复社会支持所进行的,其中具有代表性的有四类:一是基于社会支持来源主体构成划分,从个体及照顾者所能利用的一切资源来源出发,认为残疾儿童在康复过程中可获得来自家庭、亲属关系的基础性支持[14],专业人士、康复机构的主体性支持[15],社区、民间社会、市场的辅助性支持[3],政府的制度性支持[16]。二是基于社会支持性质划分,指出来自政府及社会正式组织的正式支持[17],社区提供的准正式支持[18],家庭、亲友邻里及非正式组织等社会网络提供的非正式支持[19],专业人士及康复机构供给的专业技术性支持是残疾儿童康复过程中所享有的主要支持类型。三是从社会支持功能出发,指出残疾儿童社会支持是提供特定类型支持的过程[20],主要分为情感性支持、信息性支持、实际支持、工具性支持[21]以及陪伴性支持[22]。四是基于社会支持内容划分,从残疾儿童在康复过程中获得的具体支持事项出发,认为物质支持[23]、专业技术支持、行动支持和心理及情绪上的支持[24]是其在康复中所享受的最核心类支持。此外,还有部分学者基于社会支持数量、支持结构,对残疾儿童社会支持进行种类划分。由此可见,尽管残疾儿童康复救助社会支持在国内外尚未形成统一认知,呈现多元化发展,但其划分实质均未离开残疾儿童社会网络这一角度,认为残疾儿童康复社会支持需要各方主体协同推进。残疾儿童康复社会支持是一个涉及多领域、多层次、多方面,需要多主体支持的综合性社会支持系统,基于主体出发对社会支持进行划分,是最能兼顾多种领域的方式,而且这与传统社会支持理论所提出的政府支持、群体支持以及个体支持分析框架亦是相互符合的。

(三)残疾儿童康复社会支持的测量

残疾儿童康复社会支持的测量是指在科学、全面分析的基础上,基于一定原则和标准,对残疾儿童康复社会支持的内在结构进行操作化与标准化的基本过程。然而目前学界基于残疾儿童康复角度出发去测量其获得的社会支持,尚停留于初始阶段,绝大部分研究的逻辑基本是沿袭已有社会支持测量成果,缺乏严格指标选取程序。具体而言,主要采取两种测量方式。一是借鉴已有成熟社会支持量表。不顾残疾儿童特征,直接开展残疾儿童社会支持测量,如乔月平等立足支持主体,直接采用领悟社会支持量表,从家庭支持、朋友支持和其他人支持三个维度对听力残疾儿童的社会支持情况进行测量[25]。此外,最普遍使用的社会支持量表是肖水源于1986年基于心理学角度,围绕主观支持、客观支持及支持利用度,结合中国国情所编制的针对大众的社会支持测量量表[26],直接对残疾儿童的社会支持进行测量[27-28]。二是在借鉴已有量表基础上,结合残疾儿童自身特征,进行微弱的本土化修订。如李静在肖水源开发的社会支持测量量表基础上,结合残疾儿童自身特征,对其第四、第五、第十题进行细微的改动,就学前残疾儿童社会支持情况测量[29]。也有研究者在研究听力残疾儿童社会支持情况时,就领悟社会支持量表进行部分表述的修改。

现有残疾儿童康复社会支持探究存在些许不足:第一,从研究进程而言,学界对残疾儿童康复社会支持研究尚停留于初步发展阶段,对残疾儿童康复进行研究的学者也不多。第二,从维度揭示上,笼统地将社会支持基本性结构嵌套于残疾儿童康复社会支持,未充分结合残疾儿童康复特质,照搬已有经验对其进行抽象的、简单的分类,缺少规范的探索性研究。第三,从量表测量来看,现有残疾儿童相关的社会支持测量量表几乎是笼统地沿袭早期社会支持量表或者是在其基础上使用细微修改而未经检验的量表,就残疾儿童康复社会支持现状进行粗糙性测量,缺乏基于残疾儿童特性,经过严密性、科学性开发与检验的可靠合理测量量表。

鉴于此,为弥补现阶段残疾儿童康复社会支持研究的不足,笔者提出“残疾儿童康复社会支持应包括哪些内容”“如何测量其社会支持现状”的研究问题,在“健康中国”战略指导下,基于需求导向,采取定性与定量相结合的研究范式,对残疾儿童康复社会支持开展严格的、科学的结构探索与量表开发研究。

三、健康中国视域下残疾儿童康复社会支持维度的探索性研究

(一)研究方法

扎根理论作为质性研究范式中的一种典型研究方法,于1967年由 Glaser 和 Strauss 所提出[30],其核心研究逻辑是通过对访谈原始资料与数据进行数字化的多层编码,并在此基础上反复比较,逐层进行总结、浓缩与分析,从而归纳出抽象化、定义化、合理化的概念与范畴,并建构理论框架,是一种典型的自下而上的归纳式研究方法,在前沿领域的探索性研究中扮演着重要角色。由于其归纳性、逻辑性、本土性特征,扎根理论被广泛应用于各类量表开发前概念范畴的揭示,成为量表开发的重要步骤[31]。本研究基于该方法,结合残疾儿童特性,就残疾儿童康复社会支持量表进行开发,其可以较好归纳出符合实际和生活本质、内部耦合性强、有机联系的残疾儿童康复社会支持的初步概念范畴。

(二)样本选取

为全面有效收集残疾儿童康复社会支持的原始性数据与资料,了解不同人群对残疾儿童康复社会支持状况的看法与建议,本研究采取理论抽样的方法,基于全面性、目标性、多样性的原则,选取残疾儿童及其家长、残疾儿童康复机构工作人员、残疾人康复研究中心工作人员作为调查样本。其原因如下:一是以上对象是残疾儿童康复的受益者及直接相关主体,对残疾儿童康复所获得的各种政策、资金、康复医疗、功能训练、器具适配、精神关怀等支持内容具有更为全面、切实的了解,能精准辨别其关键性、持续性要素。二是因为访谈对象类型的多样性,可从多种角度互相印证彼此观点,从而增强结论的普适性。

(三)数据收集

在核心维度探索上,以湖南省长沙市、邵阳市、衡阳市的定点康复机构为研究区域,采取半结构式深度访谈的方法对原始资料搜集。访谈对象涵盖12位残疾儿童、8位残疾儿童家长、8位残疾儿童康复机构工作人员、5位残疾人康复研究中心工作人员。访谈内容就残疾儿童自身而言,主要记录与其康复效果相关的切身体会、想法以及受到过的帮助;就残疾儿童家长而言,主要记录其为残疾儿童康复提供的支持情况;就残疾人联合会工作人员而言,主要记录政府在推动残疾儿童康复过程中提供的支持举措、支持内容及支持力度;就康复机构工作人员而言,主要记录机构为提升残疾儿童康复效果所采用的各项举措。访谈时间为2021年6—8月,历经2个月。访谈程序严谨且遵守流程,在访谈前,清晰且全面地向被访谈者介绍研究目的、保密原则以及录音请求,并在征得对方同意基础上方能开展访谈;在访谈过程中,尊重被访者表达意愿,客观记录被访者叙述事实,不使用任何主观性诱导问题;在访谈结束后,向对方予以感谢,同时适当询问其访谈感受,获得反馈,以便后期修正。每次访谈后,对访谈录音进行转录,进行语言资料整理。

(四)资料分析过程

1.编码

基于33份访谈所整理的文本资料,利用NVIVO质性分析软件,对原始资料开展理论性编码,逐层分析和浓缩,将不同概念和观点整合浓缩,进行理论抽象与概括。具体而言,其编码过程分为三步:一是开放式编码。首先,对所收集的33份文本资料逐字逐行逐句进行分析,按照代表性、关键性原则进行词组及句子的提取,并删除文本资料中含义与社会支持明显不符以及无实质性含义概念,形成421条语句和68个初始概念。其次,基于典型性原则,通过持续比较,将重复频次在3以下的初始概念剔除。再则对剩余概念精炼、缩减、归类和重新组合,基于关联重要性、频繁重现性的原则,按照其概念表述事物含义与特征的相似性,将这些概念聚合为8个子范畴。二是主轴编码。就开放式编码过程中提炼出的8个子范畴进行分析、调整、归纳和提炼,澄清和梳理各范畴间的层次关系、内在关联和逻辑次序,建立范畴间的逻辑从属结构,将8个子范畴归纳为3个主范畴。三是选择性编码。选择性编码旨在通过系统、科学、全面的探究,深入分析各主范畴间的逻辑关系,以故事线的方式描述行为现象,识别核心范畴。因此,在此过程中,经过反复比较及分析,在参考陈向明所提出的核心范畴需要满足的特征基础上[32],将“社会支持”确定为核心范畴,并将其与其他主范畴系统连接起来。

2.信度和效度保证

为确保研究具有良好的信度与效度,本研究从访谈对象筛选、资料收集、编码人员、编码校对以及编码过程等方面均进行严格的程序性、科学性控制。在确保信度方面,由4名经过专业训练的社会学硕士研究生按照两人一组的形式,组成两组,采取“背对背”的形式分别独立对原始资料进行编码。再则,选取2名社会学博士研究生对之前两组所得出的初步编码结果进行严格的二次筛选与校对。最后,再一一比对两组编码结果,结果显示两组编码结果的一致性达到75%以上,处于较为理想的水平,而有差异的编码结果也经过讨论达成共识,形成一致的编码结构。

在效度的保证方面,首先选取了不同区域、不同类型的残疾儿童及其家长、康复机构的工作人员、康复研究中心工作人员进行调查,力求使访谈样本具有足够的多样性与代表性。其次,修订访谈提纲时,由2位湖南省残疾人康复研究中心的康复专家及1位中南大学和1位四川大学社会保障研究方面的教授,对访谈内容开展专业化评阅并修正;在正式访谈前,提前将访谈提纲发放到调查对象手中,以使其有充足时间熟悉访谈内容;在访谈过程中,保证每次访谈时间均不低于35分钟,确保访谈有效性。

3.理论饱和度检验

为检验研究结果的理论饱和度,在33份访谈样本基础上,随机访谈2位残疾儿童家长、2名康复机构工作人员及1名康复研究中心工作人员,并将其访谈文本重复以上步骤,逐层分析、浓缩、归纳,提取维度。结果发现编码后,没有新的重要概念和范畴产生,且核心范畴不变,这表明本研究所归纳的核心概念和范畴达到理论饱和。

(五)研究发现

就编码结果而言,最终发掘出1个核心范畴“残疾儿童康复社会支持”,3个主范畴“政府支持、康复机构支持、家庭支持”及8个子范畴。其结构具体分布如下:①政府支持。包含制度保障、行为协调以及舆论支持3个子范畴,意指以政府为轴心的公共部门为残疾儿童康复所提供各种制度和服务的总和。②康复机构支持。涵盖场所、器械等硬性环境支持及人才、技术等内部软件支持2个子维度,意指以医疗结构为载体,综合运用康复医学手段与技巧,为各类残疾儿童提供临床诊断、功能测评、康复医疗、功能训练、器具适配等综合康复医疗的各项举措[33]。③家庭支持。蕴含经济支持、生活照料和精神慰藉3个子范畴,意指具有血缘、情感、高内部凝聚力的家庭成员为残疾儿童所提供的各项物质与精神支持的总和。

四、健康中国视域下残疾儿童康复社会支持测量量表的编制

(一)初始量表的形成

在初始题项制定中,遵循科学性、独立性、典型性、动态性、可操作性的原则,以主轴式编码的3个主范畴、开放式编码的8个子范畴为选取依据,在421条原始语句中选取与各主、子范畴内涵相同并相似语句,并以陈述句形式对其进行整理与补充,在保证各子范畴不低于4个测量题项的基础上,形成42个初始测量题项。随后,为保证初始量表内容效度,一是邀请2位社会保障领域博士研究生,围绕题项的重复性、表述的精确性对初始题项合并与删减。最终经过协商讨论,总计删除13个测量题项。二是在此基础上,邀请2名社会保障领域专家对剩余的29个测量题项,就维度间差异性、题项与维度的匹配性、题项的完备性以及题项的表述进行更深入评估与修改,确保量表测量的精确性、科学性。删除9个测量题项后,形成包含3个主维度,20个题项的初始测量量表。具体情况见表1。

表1 社会支持初步测量维度与题项

(二)预试与分析

1.样本选取

为保证量表开发科学性、合理性,基于所编制初始量表,本研究选取湖南省益阳市、怀化市及娄底市作为试调研区域。调研对象为在3个城市定点康复机构进行康复训练的具有一定思考及回答能力的残疾儿童(如无法回答,则咨询负责照顾该儿童的亲属),调查时间为2021年9—10月。在确保预试样本量达到问卷观察变量10倍以上的基础上,以3个城市定点康复机构数量为抽样依据,其中益阳市15个、怀化市15个、娄底市13个。利用等额概率抽样方法,确定发放问卷数,其中益阳市120份、怀化市120份、娄底市104份。在湖南省残疾人联合会的协调下,采取线下和线上结合的方式,在各定点康复机构发放8份问卷的基础上,向残疾儿童及其家长总计发放问卷344份,剔除逻辑冲突、缺失值过多、有固定作答倾向的问卷后,回收有效问卷298份,回收率达87%。回收有效问卷中男性占比47.7%,女性占比52.3%;未定残疾等级占比12.2%,四级残疾占比20.6%,三级残疾占比27.2%,二级残疾占比22.7%,一级残疾占比17.3%;完全自理的占比3.6%,大部分能够自理的占比13.8%,部分能够自理的占比31.2%,大部分不能自理的占比23.5%,完全不能自理的占比27.9%。

2.题项区分度指数法

题项区分度指数法,是通过计算每个题项与总分之间的相关系数,从而来判断量表区分度的一种方法,是进行量表删除或修改的重要依据。为进一步检验量表各题项的区分度和解释力,采取题项区分度指数法对该量表进行检验。结果发现在社会支持量表中,pol6及fam4两者虽然通过显著性检验,但其与各自支持总分的相关系数均小于0.4的阈值,说明该题总分之间呈现低度相关,缺乏解释力,将该两项删除。具体情况见表2。

表2 社会支持每个题项与总分的相关性

3.同质性检验

同质性检验又叫内部一致性检验,检验指标包含校正的项目总体相关性系数(CITC)以及删除项后的克隆巴赫系数(Cronbach’s α),是检验各题项与量表总体测量方向是否一致的重要标准。如表3所示,为删除与量表测量行为不同质的题目,在题项区分度检验基础上,采用CITC检验与删除项后的克隆巴赫系数检验方法对剩余题项测量。在政府支持分量表上,将pol7删除后,政府支持分量表的克隆巴赫系数从0.91升到0.911,其内部一致性系数增加,表明该题与政府支持测量行为不同质;在机构支持分量表上,分别将mec6和mec7删除后,量表的内部一致性系数均得到增加,反映出两者对机构支持的测量产生了负效应;在家庭支持分量表上,fam5和fam6的CITC分别为0.304和0.324,小于0.4的阈值,且将fam5和fam6分别删除后,家庭支持量表的克隆巴赫系数均从0.707变化为0.717,其内部一致性系数增加,表明其两者与家庭支持测量行为不同质。综上,以上题项未通过同质性检验。

表3 社会支持量表的同质性检验结

4.探索性因子分析

探索性因子分析是量表开发的重要步骤,常用于对量表开发测量题项的筛选及变量内在结构的探寻。为保证量表开发流程科学性,通过主成分分析法和最大方差正交旋转法对剩余题目开展探索性因子分析,并按照如下标准删除预试量表中不合理项目:①因子载荷小于 0.4的题项;②共同度小于 0.2的题项;③跨载荷超过0.4且载荷值相接近的题项;④独自形成一个潜在因子的题项;⑤归类不当的题项。结果发现,其克隆巴赫系数为0.905,KMO值为0.904,Bartlett球度检验值为2898.56,p<0.001,具有良好信度与效度。同时,按照特征根大于1的原则,提取出3个因子,累计方差解释率达76.241%,表明所提取的3个公因子能有效涵盖各测量指标基本信息,具有较强概括力。此外,旋转后各维度分布指标的因子载荷均大于0.665,未出现跨因子载荷与归类不当情况,各测量指标均集中分布于各维度中,表明所提取公因子结构与之前假定的因子结构有效匹配,且变量共同度均大于0.2,表明问卷不存在需要删除的变量。

五、健康中国视域下残疾儿童康复社会

支持测量量表的分析与验证基于严格的量表开发程序,运用扎根理论、题项区分度指数法、同质性检验、探索性因子分析等方法,逐步剔除部分不合理题项后,形成由政府支持、机构支持以及家庭支持等13个题项所构成的修正量表。然而修正量表的科学性、稳定性、适用性如何,是否具有良好的信度、效度,各题项与维度间的从属关系是否合理,还需重新选取新的样本,发放修正问卷,开展检验。

(一)被试结构

为检验剩余题项所构成量表的适切性,2021年10—11月,基于修正后量表,就湖南省长沙市、邵阳市以及衡阳市3个城市开展实证调查,调研对象为在3个城市定点康复机构进行康复的具有一定思考能力及回答能力的残疾儿童(如无法回答,则咨询负责照顾该儿童的亲属)。此外,为保证此次调研样本的代表性及合理性,本次调查主要采取等额概率抽样方法,以3个城市的残疾儿童定点康复机构数量为依据,其中长沙市53个、邵阳市16个、衡阳市17个。在每个康复机构发放8份问卷的基础上开展调查,共计发放688份问卷,剔除无效问卷后,回收有效问卷624份,其中长沙市379份、邵阳市115份、衡阳市130份,有效回收率达到90.7%。回收有效问卷中男性占比50.3%,女性占比49.7%;未定残疾等级占比27.4%,四级残疾占比8%,三级残疾占比8.7%,二级残疾占比30.1%,一级残疾占比25.8%;完全自理占比2.7%,大部分能够自理占比17.6%,部分能够自理占比31.1%,大部分不能自理占比23.8%,完全不能自理占比24.8%。

(二)信效度分析

表4 各因子的相关系数、CR值和AVE值(N=624)

(三)因子分析

1.探索性因子分析

对一个具有良好信效度的测量量表而言,基于不同地区所调查的不同样本所得的测量结果应具有较强的一致性、稳定性。因此,本研究基于新调查的数据进行探索性因子分析,并将其结果与试调研的数据对比。结果发现,在累计方差解释率上,该指标达到73.035%,大于60%的标准,表明其能涵盖指标基本信息。在因子结构上,第一公因子在pol1、pol2、pol3、pol4、pol5上存在较大因子载荷(0.746~0.872),第二公因子在mec1、mec2、mec3、mec4、mec5上存在较大因子载荷(0.659~0.866),第三公因子在fam1、fam2、fam3上存在较大因子载荷(0.759~0.865),所得公因子结构与前文预测数据所得维度一致,各测量指标均有效从属于各自理论概念维度,表明其具有良好的结构效度。详情见表5。

表5 因子旋转载荷矩阵(N=624)

2.验证性因子分析

验证性因子分析是基于探索性因子分析所发展出的方法,基本原理是在已知因子结构前提下,通过对已知结构与收集数据的一致性检验,验证两者匹配程度,从而确定理论量表结构的正确性、适切性。因此,为检验量表因子结构,验证三因子模型是否为测量残疾儿童康复社会支持的最佳模型,对三因子开展不同组合,采用CFA方法对其拟合。如表6所示,一因子模型和二因子模型各指标均不理想,未达到规定阈值,三因子模型拟合指标最优,CMIN/DF为3.067,略高于3的阈值,其他的指标均达到规定阈值(RMSEA=0.058、GFI=0.955、NFI=0.963、IFI=0.975、CFI=0.975),且各题项的标准化因子载荷分布于0.67~0.907,说明残疾儿童康复社会支持的三因子模型得到支持。由此可见,将残疾儿童康复社会支持划分为政府支持、机构支持和家庭支持3个维度是理想的测量模型,所开发的量表具有合理的、良好的结构效度。

表6 模型拟合度检验(N=624)

六、结论与讨论

(一)研究结论

以“健康中国”战略为指导,基于需求导向,采取混合研究范式,遵循严格的量表开发程序,运用扎根理论及统计学研究方法,得出如下结论:

第一,残疾儿童康复社会支持包含政府支持、机构支持与家庭支持三大核心维度,其中政府支持由制度保障、行为协调及舆论支持3个子维度构成,康复机构支持由场所、器械等硬性环境支持及人才、技术等内部软件支持2个子维度所构成,家庭支持由经济支持、生活照料和精神慰藉3个子维度构成,是一个具有丰富内涵的多维度概念。

第二,经过严密的问卷开发流程后,所开发的残疾儿童康复社会支持测量量表总计包含3个因子,13个测量题项,且经过一系列检验后,该量表的信度与效度均处于良好水平,是一个科学且有效的测量量表。

(二)讨论

本研究的理论贡献在于:一是揭示了残疾儿童康复社会支持的内部结构维度。与现有笼统使用普遍性社会支持结构维度的研究相比,本研究所探索出的残疾儿童康复社会支持维度更加具有科学性、契合性以及严密性,不仅在程序上层层编码,逐步归纳、浓缩与提取,保证其程序与结果的科学性,而且立足于残疾儿童康复自身特性以及康复特征,着眼于提升健康水平及满足残疾儿童对康复专业性、有效性的需求,拓展残疾儿童康复社会支持的新型测量维度,为理解残疾儿童康复社会支持内涵起到推动作用。二是开发了在残疾儿童康复领域里科学的社会支持量表。与现有不顾残疾儿童特征,而直接借鉴已有公民测量量表进行的研究相比,在扎根理论探索的基础上,本研究严格遵循量表开发程序,综合运用多种统计方法进行量表探索与验证,形成具有适合中国残疾儿童康复救助特色的,且具有良好信效度的科学测量量表,为当前残疾儿童康复社会支持领域相关定量研究提供了测量手段与方法。

本研究的实践贡献在于:一是为地区政府优化残疾儿童康复社会支持提供方向引领与理论引导。本研究创新性地从残疾儿童自身角度挖掘其康复领域所享受的社会支持维度,不仅为政府改进残疾儿童康复救助制度以及协调各方支持提供了着力点、指示灯,而且有利于推动政府建构适合中国国情的残疾儿童康复救助社会支持体系,从而更加有力且精准对接和满足残疾儿童康复的多层次、多样化、个性化的健康需求。二是为政府诊断残疾儿童康复效果问题提供借鉴工具。社会支持对残疾儿童康复效果起着关键性、重要性效用。本研究提出的测量量表,为地方政府探析残疾儿童康复领域不同社会支持发展状况,为探寻各主体存在问题提供良好的诊断工具,有利于调动政府、机构、家庭不同主体促进残疾儿童康复效果的精准性提升。

然而,本研究也存在一定局限性:其一,从空间分布而言,核心维度的揭示与量表的编制主要是基于湖南省部分城市的调查资料展开,未能从中国残疾儿童康复社会支持整体维度去研讨,探索性广度不足。中国疆域广阔、文化多元、区域经济发展不协调、社会事业建设不均衡,决定了其康复社会支持问题的空间异质性与独特性并存。因此,未来研究应将范围进行扩展与分散,关注国家整体以及内部不同地域及不同空间尺度下残疾儿童康复社会支持的状况及差异。其二,从核心维度而言,由于残疾人社区康复站目前在全国尚未得到有效普及,截至2020年,湖南省仅有100余个多功能残疾人社区康复综合服务试点,残疾儿童康复的家长、康复机构工作人员等对其并未有深刻、清晰的主观认知,致使此次维度探索中并未如期揭示出笔者所预想的社区支持维度,亦无法就其测量指标予以开发。