脑卒中患者疾病进展恐惧的研究现状

庞冰洁 裴晓莉 张小艺 李淑杏

【摘要】  脑卒中存活者中大多数存在偏瘫、失语等后遗症，长时间的身体痛苦及对疾病严重程度的过分担心容易使患者对疾病或疾病进展产生恐惧。疾病进展恐惧（FoP）会损害脑卒中患者的身心健康和社会功能，最终影响患者的康复和预后。本文从FoP的定义、测量工具、国内外研究现状、影响因素及干预情况几个方面进行综述，为临床护理人员深入了解脑卒中患者恐惧疾病进展现状以及开展后续干预措施提供更多的依据。

【关键词】  脑卒中；疾病进展恐惧；研究现状

中图分类号  R473.74    文献标识码  A    文章编号  1671-0223（2023）23--05

脑卒中是我国成人致残的第一大原因，主要包括缺血性脑卒中、出血性脑卒中等，该病具有高发病率、高复发率、高致残率的特点。据报道，全球25岁及以上人群的脑卒中终生风险约为25%[1]。中国的脑卒中发病率不容乐观，目前仍呈上升趋势。其中，40～74岁居民首次脑卒中的发病率平均每年增加8.3%[2]，每5例死亡患者中至少有1例由脑卒中引起[3]。脑卒中的复发率也不容忽视，1个月、6个月和1年的脑卒中复发率分别为10.9%、13.4%以及14.7%，首次脑卒中后1年的复发率高达17.1%[4]。随着社会老龄化的加剧和城市化，居民不健康的生活方式也越来越多[2]。中国脑卒中疾病负担呈爆发式增长趋势，呈现低收入群体快速增长、性别和地区差异显著、年轻化趋势[2]。脑卒中患者由于长时间身体和心理遭受疾病的折磨，通常容易出现焦虑、抑郁等心理问题，对于疾病的严重程度以及进展的担心也容易导致患者产生疾病进展恐惧（fear of progression，FoP）的心理。由于后遗症的发生和心理问题的延迟出现，如运动障碍、感觉障碍、语言障碍等，影响患者的身体和社交功能，造成患者情绪紊乱和认知障碍，进而影响患者对治疗的依从性和后续的康复锻炼，最终降低患者的生活质量[5]。目前，对于FoP的国内外研究多聚集于肿瘤方面，鲜有学者对脑卒中患者FoP的相关研究。因此，总结脑卒中患者的FoP研究进展，可为脑卒中FoP相关研究提供新的视角，同时也为临床护理工作者开展后续研究提供更多的依据。

1  FoP的定义

FoP是指个体在患病后因为担心疾病进展或复发而产主的心理反应，常见于癌症[6-7]、心脑血管病[8-9]、慢性病患者[10-11]。癌症复发恐惧的概念最早是在肿瘤心理学领域提出的，即癌症复发恐惧（fear of cancer recurrence，FCR）[12]。然而，FCR的定义并没有统一的标准，广泛使用为“与癌症复发或进展的可能性有关的担忧或恐惧[13]”。2003年，Dankert等[14]首次将FoP的概念定义为个体面对所有现有疾病及其生物、心理和社会后果时产生的有意识的反应性恐惧。Herschbach等[15]认为，不能以精神病学的标准对FoP进行诊断，因为它属于一种较为特定的焦虑，会成为患者生活中的绝对核心。大多数研究将FoP与焦虑症进行了比较，后者被归类为一种精神障碍，对疾病进展的担忧和恐惧在患者中更为现实，患者经常感到持续而真实的威胁，这种威胁导致的功能障碍和临床问题可能比焦虑更为严重。焦虑和FoP之间有很大的区别，焦虑一般没有客观对象和具体内容，而FoP有具体的现实对象。

FoP是当疾病对自身产生真实威胁时个体对其作出的适当反应，其程度处于对疾病感到轻微不适到产生嚴重的恐惧，恐惧程度越高或无法调节时会导致个体心理功能失调[16]。处于适当水平的对疾病的恐惧有利于促进患者对疾病的自我护理和医疗随访的维系，但对疾病的过度恐惧会使患者产生消极心理，例如认知与情绪的改变，从而影响患者疾病的治疗和康复的积极性，因此需要对FoP的心理问题进行干预。

2  FoP的测评工具

国际上，脑卒中FoP的研究尚处于探索阶段，测量的工具也相对较少。目前国内缺少对脑卒中患者FoP的特异性评估量表，使用较广的评估量表是中文版疾病进展恐惧简化量表（fear of progression questionnaire-short form， FoP-Q-SF）。此量表在缺血性脑卒中测得的Cronbach's α系数为0.80，在脑出血患者中测得的Cronbach's α系数为0.83，信度较好。然而，需要在不同类型的脑卒中患者、更大的样本和多中心环境中进一步验证。

2.1  脑卒中复发恐惧量表

该量表是Townend等[17]以癌症复发恐惧量表（fear of cancer recurrence questionnaire， FCRQ）作为基础，进行相应修订最终得到的单维度量表，共有8个条目。采用Likert 5级评分法，评分为0分表示非常不同意，评分为4分表示非常同意，范围是0～4分，得分越高，表示脑卒中患者的FoP水平越高。Chung等[18]将该量表翻译为韩语版本，并将其用于143例韩国某社区的脑卒中患者，最终韩语版的FCRQ的Cronbach's α系数为0.69，信度不理想。Yoon等[19]将韩语版FCRQ应用于237例中青年住院脑卒中患者，研究显示，该量表的Cronbach's α系数为0.88，信度良好。该量表是用于评估脑卒中患者FoP水平的专用量表，但上述两项研究均未进行信度和效度的系统验证，目前尚无该量表中文版的相关报道，因此，该量表是否适合国内临床研究，还需翻译为中文并进行系统验证。

2.2  疾病进展恐惧量表（fear of progression questionnaire，FoP-Q）

该量表是德国心理学家Herschbach等[15]在2005年编制而成，研究共纳入439例患者，其中包括150例癌症患者、152例糖尿病患者、137例风湿病患者。该量表共有5个维度，其中包括情感反应维度、家庭／伙伴关系维度、职业维度、自主感丧失维度以及应对焦虑维度，总共43个条目。该量表采用Likert 5级评分法，1分表示“从不”，5分表示“总是”，总分越高表示患者的FoP水平越高。该量表的Cronbach's α系数＞0.7，重测信度为0.77～ 0.94。

2.3  FoP-Q-SF

该量表是Mehnert等[20]以FoP-Q[17]为基础编制而成，目前已得到普遍认可和广泛应用。该量表有2个维度，分别是生理健康维度和社会家庭维度，总共有12个条目。采用Likert 5级评分法，1分表示“从不”，5分表示“总是”，总分为12～60分，分数越高表示患者对疾病进展的恐惧程度越高；若总分＞34分表明患者已出现精神障碍。该量表Cronbach's α系数为0.82，与FOP-Q量表高度相关（r=0.92）。Kwakkenbos等[21]将该量表用于系统性硬化病患者，显示其Cronbach's α系数为0.86。吴奇云等[22]将其翻译为中文版，研究结果显示中文版FoP-Q-SF的Cronbach's α系数为0.833。

2.4  配偶疾病进展恐惧简化量表（fear of progression questionnaire-short form for parents，FoP-Q-SF/P）

该量表是Zimmermann等[23]以FoP-Q-SF[21]量表为基础编制而成，包括12个条目，由患者的配偶根据自己的判断对患者FoP进行评分。“从不”到“总是”，采用Likert 5级评分法，总分为12～60分，分数越高表示配偶认为患者FoP的程度越高。其Cronbach's α系数为0.88。吴奇云等[22]将其翻译为中文版，研究显示中文版FoP-Q-SF/P的Cronbach's α系数为0.834。

3  脑卒中患者FoP现状

3.1  国外现状

一项荟萃分析显示，在慢性病方面对FoP的研究主要集中于心脏病和糖尿病，对脑卒中患者FoP水平的研究较少[24]。Townend等[17]对脑卒中患者进行了为期9个月的纵向研究发现，脑卒中复发的恐惧在脑卒中患者中非常普遍，超过一半的患者担心脑卒中再次发作。与癌症患者不同，脑卒中患者担心复发会导致严重的身体或沟通障碍[17]。一项在800多名患者中进行的研究也进一步证实FoP在脑卒中患者中广泛存在[9]。Della Vecchia等[25]以半结构化访谈的形式对24例轻度残疾的脑卒中患者进行研究，发现在脑卒中的慢性阶段，大多数患者表示自己脑卒中后陷入情绪困境，严重影响了他们的日常生活，患者对复发的风险明显感到焦虑和恐惧，认为自己对复发的控制能力很差。Mccurley等[26]提出，即使脑卒中患者正在从疾病中恢复，患者对疾病的不确定感仍然会导致FoP心理的产生，患者将其视为一种十分痛苦的经历。

3.2  国内现状

在我国，对FoP的研究主要集中于现状及其影响因素。鲍金雷等[27]对584例脑卒中半失能老年患者进行研究，发现患者FoP水平普遍偏高，FoP-Q-SF得分为（8.89±7.13）分，处于较高水平。易梦思等[28]对218例中青年脑卒中患者进行调查，结果显示患者FoP水平较高，总分为（38.63±7.06）分。焦佳等[29]对182例缺血性脑卒中患者进行研究，结果显示FoP-Q-SF得分为（35.76±6.12）分，刘婷婷[30]对583例脑卒中患者的研究结果为（33.76±6.27）分，均处于中等水平。但崔慧敏等[31]以525例急性缺血性脑卒中患者作为调查对象，结果显示患者恐惧疾病进展总分为（27.01±9.14）分，处于中等偏下水平，这与张晓阳[32]对441例急性期脑卒中患者的调查结果（28.94±8.00）分一致。因此，对于不同群体的脑卒中患者，其FoP水平仍需进一步调查验证。

4  脑卒中患者FoP的影响因素

4.1  人口学因素

脑卒中患者FoP的人口学影响因素主要包括年龄、性别、种族、宗教和家庭月平均收入，但不同研究结果存在差异。

4.1.1  年龄  研究表明，年龄与FoP水平呈显著负相关[33]，即年轻患者的FoP水平高于老年患者。崔慧敏等[31]对522例急性缺血性脑卒中患者进行研究，发现年轻患者的FoP水平更高，这与张运霞等[33]的研究结果一致。鲍金雷等[27]与张晓阳[32]的研究发现，患者年龄越大，其FoP水平越低。产生这一结果的原因可能是年轻患者往往是家庭经济和精神支柱，在家庭中起着十分重要的作用，同时，年轻患者的生活压力更大，其在患病后可能需要家庭成员的看护与照顾，增加了家庭的经济负担。

4.1.2  性别  性别与FoP水平的关系尚无统一定论。崔慧敏等[31]与Borreani等[34]的研究发现，女性患者的FoP水平高于男性患者。但易梦思等[28]对218例中青年脑卒中患者进行研究发现，男性患者的FoP水平更高，这与张乐乐[35]的研究结果一致。而张晓阳[32]和张运霞等[33]的研究则发现脑卒中患者FoP水平性别差异不显著。值得一提的是，张乐乐[35]和易梦思等[28]的研究对象均为中青年脑卒中患者，因此脑卒中患者的FoP水平与性别的关系有待进一步研究，需要明确脑卒中患者FoP水平与性别的关系是否存在年龄临界值，当年龄超过该值时，其关系与之前呈相反结果。

4.1.3  教育水平  焦佳等[29]对182例脑卒中患者进行研究，发现患者受教育程度越高，其FoP水平越低，这与张乐乐[35]的研究结果一致。但一项对404例癌症患者的研究显示[36]，教育水平与其FoP呈正相关，认为受教育水平越高的患者会有更多手段和更多的渠道了解脑卒中的相关知识，更容易得知该疾病相关的不利信息，从而过度担心疾病的进展，对疾病结局产生担忧与恐惧的情绪。因此，脑卒中患者FoP水平与教育水平的關系需要进一步研究。

4.1.4  社会支持  崔慧敏等[31]研究发现，脑卒中患者的FoP水平与社会支持水平呈负相关，即社会支持水平越高，FoP水平越低，这与张晓阳[32]和刘婷婷[30]的研究结果一致。这可能是因为社会支持是一种很重要的社会资源，患者从家人、朋友、工作单位获得的支持与帮助越多，越能够增强康复信心[32]，对患者所产生的心理压力具有缓解作用[30]。

4.1.5  其他  通过文献回顾发现，脑卒中患者FoP水平还与职业状态、婚姻状况、配偶FoP水平、经济水平、居住地状况、家庭类型等有关。当患者为在职、未婚、配偶FoP水平高、家庭人均月收入低、居住地为农村、家庭功能差时，其FoP水平高。家庭类型越积极的患者，能从家庭成员中得到的支持越多，因此患者的FoP水平越低，这也进一步说明上述所提到的患者FoP水平与社会支持有关。Choi等[37]对180例脑卒中患者研究结果发现，患者对脑卒中越了解，其FoP水平越高，这可能是因为患者对脑卒中知识越渴望，其对疾病的担忧程度越高，因此加重了患者的疾病恐惧水平。

4.2  疾病相關因素

脑卒中患者的FoP水平与既往史、家族史、自理能力、卒中后疲劳水平、病灶数量、美国国立卫生研究院卒中量表评分、病程时间等有关。Chung等[18]和张晓阳[32]的研究发现，患高血压的脑卒中患者FoP水平更高。这可能是因为合并其他疾病，更容易造成患者的消极心理。崔慧敏等[31]的研究表明，患者FoP水平与自理能力有关，这与鲍金雷等[27]和张乐乐[35]的研究结果一致，即患者的自理能力越差，FoP水平越高。此外，患者是多发病灶情况、高美国国立卫生研究院卒中量表评分、长病程时，FoP水平越高[27，32]。患者卒中后疲劳水平与FoP呈正相关，可能是因为卒中后疲劳是一种与活动无关的疲劳感，会给患者造成一种无形的压力[31]。

4.3  心理因素

FoP是患者在患病后由于担心疾病进展或复发所产生的心理问题，因此心理因素也会影响FoP水平。张乐乐[35]对296中青年脑卒中患者进行研究，发现焦虑抑郁与中青年脑卒中患者恐惧疾病进展呈负相关，并且是其独立风险因素，这与王晓雪等[38]的研究结果一致。易梦思等[28]的研究发现，心理辅导需求越大、感知疾病威胁越严重的患者FoP水平更高。刘婷婷[30]发现，脑卒中患者的FoP水平与自我感受负担呈正相关。蓝柳江等[39]研究发现，短暂性脑缺血患者希望水平越高，对疾病的恐惧程度越低。此外，张晓阳[32]的研究发现患者对疾病的不确定感与FoP水平呈正相关。分析原因，脑卒中患者的焦虑抑郁情况、对疾病的不确定感和威胁感以及自我感受负担可能导致患者对未来生活丧失期望，容易产生负面情绪，加重对疾病的恐惧。

5  脑卒中患者FoP干预现状

现阶段对脑卒中患者FoP的研究主要以横向研究为主，干预性研究较少。邓清桂等[40]对382例青年脑卒中患者实施基于赋能理论的护理干预，研究发现基于赋能理论护理干预能有效改善青年患者FoP心理。分析原因，护理人员通过实施基于赋能理论的护理干预，为患者讲解脑卒中相关护理知识及积极应对方法，能够增强患者对疾病治疗与康复锻炼的积极性，增强患者康复的自信心，从而显著降低患者对疾病进展的恐惧。

6  小结

FoP在脑卒中患者中较为常见，其影响因素并非完全独立，而是由多种因素共同引起的。因此护理工作者应结合患者自身，综合评估患者的生理、心理以及社会情况，制定符合患者自身情况的个性化护理方案，预防患者负性情绪的产生，降低脑卒中患者的FoP水平和不良后果，继而增强患者治疗和康复的积极性，提高患者的生活质量。年龄因素与FoP的关系还有待进一步验证，以利于护理工作者针对不同脑卒中群体加强心理疏导。

目前对脑卒中患者的研究缺少干预性研究，未来可研制适合我国国情的脑卒中人群的FoP专项量表。同时，开展对脑卒中患者FoP的纵向研究，为临床工作人员制定脑卒中患者FoP干预与管理方案提供参考。

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[2023-07-13收稿]