郑宝香,施 煜,王丽瑛,杜晓航,骆 萍
复旦大学附属华山医院神经内科,上海 200433
帕金森病(PD)是一种由大量运动和非运动症状结合的进行性加重的神经系统变性疾病[1]。在全球老龄化阶段,我国每年新增确诊PD患者约20万例,是全球PD第一大国,PD是继阿尔茨海默病后第2多的神经系统变性疾病[2]。PD患者的运动表现主要包括姿势不稳、僵硬、运动迟缓、步态障碍、静止性震颤;非运动表现包括焦虑、抑郁和睡眠障碍等[3]。这些症状直接导致PD患者生活质量下降,医疗费用增加,家庭负担加重。2013年国务院印发的《关于促进健康服务业发展的若干意见》文献指出,以面向基层、偏远地区的远程影像诊断、远程会诊、远程监护指导等为主要内容,发展远程医疗,为患者提供连续性的家庭医疗及护理服务。远程健康干预并不是完全取代传统治疗干预,而是将其整合起来,以提高PD患者治疗的有效性和适时性。远程健康干预具有可视的远程评估及更具吸引力和可获得性的远程康复、远程监护指导,以提高患者的依从性[4]。KELSEY等[5]的一项调查研究显示,60.0%的PD患者认为远程健康干预比去诊所更方便,59.0%的PD患者认为远程健康干预节省了就诊路程花费时间。目前大量神经学家及其他健康专家均在不同程度上使用远程医疗保健,即使远程健康干预疗效并非始终优于医疗机构面对面诊疗,但的确已经产生类似的健康结果,并且能提供更高效率的健康服务[6]。对PD患者而言,远程健康干预是一种有效且经济的治疗方案,新型冠状病毒的流行推进了远程医疗的使用和发展,即使疫情结束后,远程健康干预对于简化门诊就诊、限制医疗成本也具有较好的应用前景[7]。
远程健康干预在改善各种疾病的医疗服务方面是可行和有益的,如乳腺癌、心脏病和糖尿病等[8]。新型冠状病毒感染等传染性疾病大流行对PD患者的运动功能、心理状况及生活质量均产生一定程度的不良影响,大力发展我国远程医疗事业能够提高突发公共卫生事件期间对患者的医疗保障。
1.1一般资料 选取2020年2月至2022年8月复旦大学附属华山医院神经内科病房收治并确诊为PD的90例患者作为研究对象。纳入标准:(1)符合国际运动障碍协会(MDS)公布的关于PD的最新诊断标准[9];(2)意识清楚;(3)自愿且能有效配合远程健康干预。排除标准:(1)继发性帕金森综合征、帕金森叠加综合征;(2)合并脑卒中、头颅外伤等;(3)已行脑深部电刺激疗法(DBS)以外的颅脑手术者;(4)合并严重的心、肝、肾、肺等脏器疾病。随机将患者分为对照组和观察组,每组45例,两组患者平均年龄、性别、文化程度、病程、治疗方式比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。所有患者或其家属均知情同意。
表1 观察组与对照组患者基本资料比较或n(%)]
1.2方法
1.2.1干预方法 观察组采用远程健康干预模式进行随访管理,主要通过远程视频、电话咨询、在线康复训练等方式进行健康干预,干预后采用相关量表对干预效果进行评估分析。对照组采用传统干预模式进行随访管理,主要是面对面评估干预效果。对于接受远程健康干预的患者采用网络视频电话回访调查与网络电子问卷填写调查相结合的方法评估干预效果,通过智能手环、智能手表等设备对患者的运动情况及非运动情况进行远程监测,患者家属定期上传干预过程视频,远程医疗团队定期对所有PD患者的干预效果进行评估及密切监测。所有数据均由相同的2名经过专业培训的护师进行采集和测评。
1.2.2效果评价 (1)采用PD综合评分量表(UPDRS)[10]评估患者的运动并发症情况:共14个项目,每个项目0~4分,总分56分,得分越高,表示症状越严重[11]。(2)采用匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)评估患者的睡眠情况:共7部分,每部分0~3分,总分0~21分。得分越高,表示睡眠质量越差。(3)采用汉密尔顿抑郁评定量表(HAMD)[12]评估患者的抑郁情况:共24项,每项0~4分,总分96分,得分越高,表示抑郁程度越重。(4)采用Berg平衡量表(BBS)[13]评估患者的平衡协调性:共14个项目,每个项目为0~4分,总分56分。得分越高,表示平衡协调功能越好。(5)采用39项PD生存质量调查问卷(PDQ-39)[14]评估患者的生活质量:共39个项目,每个项目0~4分,总分156分,得分越高,表示生活质量越低。
2.1两组患者运动情况比较 观察组患者的UPDRS评分和PDQ-39评分低于对照组,而BRS评分高于对照组,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 两组患者运动情况比较分)
2.2两组患者非运动情况比较 观察组患者PSQI评分及HAMD评分低于对照组,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 两组患者非运动情况比较分)
3.1远程健康干预减轻PD患者运动并发症的严重程度 UPDRS量表综合评估了PD患者的临床症状,是当前评估PD严重程度的“金标准”。本研究结果显示,观察组患者的UPDRS评分低于对照组(P<0.05)。说明通过远程康复训练和远程监测有助于患者重建运动模式、训练步态平衡和协调,减轻患者的运动障碍和肌肉僵硬等症状及其他运动并发症的严重程度。
3.2远程健康干预改善PD患者的睡眠情况及抑郁情况 PD伴抑郁是一种器质性疾病,而并非单纯患病后的不良心理反应。远程健康干预可以通过电话、视频等方式为PD患者提供心理支持,帮助其减轻焦虑、抑郁等负面情绪,从而改善睡眠质量。本研究结果显示,观察组患者的PSQI评分、HAMD评分均低于对照组(P<0.05)。提示远程健康干预可以为PD患者提供全方位的医疗、心理和生活支持,有助于改善其睡眠情况和抑郁症状。
3.3远程健康干预改善PD患者身体的平衡协调性 BBS量表和步行速度作为最常用的连续性评估工具,由于它们评测简便,不需特殊的评估设备,且具有较好的信效度,故在临床研究中被广为推荐。本研究结果表明,观察组的BBS评分高于对照组(P<0.05)。说明PD患者可以通过远程康复训练进行针对性的平衡和协调性训练,同时医生可以通过远程监测和指导实时评估患者的身体状况和康复进展,及时调整康复方案,提高康复效果,从而改善其身体的平衡和协调性。
3.4传染性疾病大流行期间远程健康干预对PD患者的影响 在新型冠状病毒感染大流行期间,由于隔离、距离、空间和经济等因素的影响,许多PD患者无法获得基本的诊疗方案,且PD的症状复杂,有独特的慢性病管理需求,在治疗过程中随时可能出现运动及非运动症状的波动、异动症、冲动控制障碍等多种复杂问题,如不及时处理可能会产生严重后果,所以PD患者需定期到医院进行随访,而此时远程健康干预成了一种高效和可获得的干预措施,因此,临床上需了解远程健康干预的优势,增加实践的范围,并继续对患者进行医学教育。
3.5远程健康干预相比于传统健康随访在PD患者中的优势 与常规健康随访相比,远程健康干预可以有效改善PD患者的运动障碍、精神状态、日常生活活动、运动并发症、生活质量、抑郁、平衡协调性和认知等方面的障碍。PD患者常伴随一系列的症状,其中运动障碍如震颤、运动迟缓和肌肉僵硬是最常见的[15]。对于这些患者,主要的治疗策略是减少运动症状的严重程度。PD治疗方案的调整主要取决于运动评估,PD患者可以通过远程医疗与医生进行更及时的沟通,使医疗团队能够确定PD患者的特殊需求,然后提供个性化的康复方法,做到精细化管理每一位患者。
3.6远程健康干预可以减少医疗资源在空间上的需求 据报道,美国85%以上的神经科在临床实践中使用或将使用远程医疗[16]。远程健康干预可以消除距离方面的问题,减少对停车区、候诊室和诊疗空间的需求。在我国还存在严重的医疗资源分配不均匀,基层医生医疗技能不足、患者病情复杂等问题,而远程健康干预能够促进医疗资源的合理分配,近些年,网络发展越来越快,5G网络通过高效率、低延时的特点,更加有效地促进了远程医疗的发展。
远程健康干预的创新性在于利用现代科技手段,如互联网、移动通信、传感器等,实现了医疗服务的数字化、智能化和个性化。通过远程健康干预,医生和患者可以实现分布式的医疗服务,不受时间和空间的限制,提高了医疗资源的利用率。但远程健康干预也面临一些值得关注的挑战,PD患者一般需要医疗专业人士提供更多的精神支持,并希望参与临床决策。然而,在一些PD患者中发现缺乏对远程健康干预的依从性,他们不想引起家人的注意,也不想在家里接受康复训练。因此,在远程健康干预期间,应采用多学科的远程医疗支持,而不仅仅是神经科医生,以提高患者的依从性。