让“星星的孩子”不再孤单——记舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心创始人包孟娜

余静轲

“夜空中的星星是孤独的，我想让自己成为星空的一分子，用爱一点一点地去温暖他们。”包孟娜是土生土长的舟山人，在上海读大学期间，她作为志愿者参加了当地孤独症康复训练的社会实践活动，加深了对孤独症群体的了解，从那以后她便与“来自星星的孩子”这一特殊群体结下了不解之缘。十多年来，她和团队帮助400 多个孤独症孩子融入学校和社会，用爱心照亮了孩子们的孤独世界。

一抹柔情撒播希望的种子

大学毕业回到家乡后，包孟娜在早教行业工作。工作中，她第一次遇到了舟山当地的孤独症患儿。海岛闭塞、信息不通，孤独症在当地是一个陌生的词汇。孤独症儿童的行为干预和康复在舟山一直处于空白，她暗下决心要将普及和推广孤独症基础知识进行到底。

说干就干。2012 年4 月，包孟娜和几位伙伴自费开展舟山地区“爱在蓝天下，相伴不孤独”的孤独症基础知识普及行动。经过普及，越来越多的家长了解了孤独症相关症状，越来越多患儿病症被及时发现，使他们更早接受系统性康复训练成为可能。包孟娜因此被誉为“舟山民间普及孤独症第一人”。

自此，包孟娜接触到了更多舟山孤独症患儿家庭。“这些家庭大多悲观、无助，家长们承受着巨大的精神和经济压力。”包孟娜说，当时舟山没有孤独症专业康复机构，很多家庭不得不带着孩子不断来往奔波于各大城市。舟山未通高铁，往往一次治疗就要花费一家人好几天时间，人力物力成本都非常高。包孟娜看在眼里，痛在心上，默默坚定“必须办一家舟山自己的孤独症康复机构”的信念。

为了让舟山的孩子能够在家门口就享受到专业的孤独症康复服务，包孟娜着手筹建彩虹堂。万事开头难，如何协调办学场所、专业教师、办学资质，成了摆在她面前的难题。包孟娜申请到银行贷款，在城郊租了房，奔走于各个政府部门之间，最终在中共舟山市委、市政府的大力支持下成功办理了资质证书。2013 年，舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心正式成立了。

彩虹堂很快迎来了第一批三名孩子，虽然教学场地有限，但孩子们每天在包孟娜和其他教师的陪伴下进行康复训练，开始逐步掌握各项生活技能。包孟娜心里有着说不出的成就感。

2015 年，在她的积极协调下，舟山市政府大力支持彩虹堂继续办学，舟山市残疾人联合会给彩虹堂无偿提供近千平方米的教学场地，市政府每年还拨款70 万元用于支持彩虹堂发展。同年，为提高舟山地区儿童早期诊断水平，包孟娜多次赴上海精神卫生中心拜访儿童青少年精神科主任杜亚松教授。2016 年4 月，舟山市儿童青少年心理工作室成立，大大推动了舟山地区孤独症诊断技术的落地与发展。

一份痴情点亮“星星”的希望

孤独症儿童无法明确表达需求与感受，有的还会自残或者攻击他人，所以陪伴他们康复成长需要付出更多的耐心。“每天陪着这些孩子就像是牵着蜗牛散步，节奏很慢，但收获的喜悦却一点也不少。”包孟娜说。2014 年，当时年仅6 岁的小欢（化名）来到了彩虹堂，进行了一年多的康复训练，孩子的语言和基本生活能力都有所提升。8 岁那年，小欢的家长忐忑地把他送进学校。但是到了校园，小欢不知如何与同学相处，课程内容也跟不上，很不适应学校生活，不得不再次回到彩虹堂。在家长、彩虹堂老师的努力下，小欢一边上学一边进行康复训练，渐渐有了生活自理能力，课程也慢慢跟上了。如今，小欢已经上了中学，不仅礼貌懂事，还能自己骑车或坐公交车去上学。像小欢这样的情况并非个例，十多年来彩虹堂已经累计为400 多名孤独症患儿提供康复服务。

包孟娜给和彩虹堂的孩子谈心

2016 年12 月，包孟娜加入了农工党。她积极与农工党组织沟通，邀请党内专家多次到彩虹堂结对帮扶、医疗会诊。2019 年，农工党浙江省委会和舟山市委会在关爱中心共建“蓝色星空”服务基地，定期组织专家为孩子和家长送去爱心服务。如今，在农工党的支持下，彩虹堂特殊儿童关爱中心已成长为舟山地区办校时间最长、覆盖人群最广、师资力量最强、康复能力最高、康复成本最低、社会效益最好的孤独症儿童定点康复机构。2021 年10 月，关爱中心在浙江省残疾儿童定点康复机构评估中取得优良成绩，撑起了舟山孤独症患儿和家庭的一片天。

包孟娜和团队的付出，换来了孩子们的进步。不少孤独症患儿走出彩虹堂，走进普通学校和公办特殊教育学校继续学习。包孟娜和团队成员为众多特殊人士及家庭带来生活的希望，也为海岛地区的特殊教育事业发展作出了重要贡献。

一片真情专注孩子的未来

办学并非一帆风顺，困惑时常围绕着包孟娜。受办学条件的限制，彩虹堂每年招收的孩子十分有限，远不能满足当地的需求。是选择病情较重的孩子，让他们逐渐有自主生活能力，适当减轻家庭负担？还是选择病情较轻的孩子，通过康复训练早日回归社会，为社会发展作出贡献？包孟娜一个都不想放弃，每次不得不面对这样的抉择时，她的内心都十分痛苦。

“个人力量十分有限，我想让更多的社会力量参与进来。”包孟娜多次向政府建言献策，提出了《关于加快推进舟山市特殊教育发展的议案》等多份建议；作为舟山市人大代表，包孟娜在履职期间提议要建设“康复+培智+技能”一条龙的特教学校。

多年的努力与期盼终于有了成效。在政府及各方力量支持下，2022 年9 月，舟山市特殊教育学校新校区正式启动。学校不仅招收孤独症患儿，还有脑瘫、智力障碍孩子。采用学前至职高15 年一贯制学制，基本保证了舟山市3至18 周岁残疾孩子接受高质量教育的需求。

“彩虹堂迈出了关爱孤独症儿童从0 到1 的重要一步，但从1 到100 的这条路更是充满艰辛与挑战。”新征程上，包孟娜希望通过自己和团队的共同奋斗，凝聚起更多的爱和希望，让这群特殊的孩子在前行路上有温暖相伴，不再孤单。