炎症性肠病专科护士培养的研究进展

王 璐，李 丹，张 婷，陆春燕

上海市儿童医院，上海 200333

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。近年来，炎症性肠病在全球范围内的发病率越来越高。研究显示，北美、大洋洲和欧洲等许多国家炎症性肠病患病率超过0.3%，其中，发病率最高的是欧洲[1]。而在亚洲，我国的发病率最高[2]（每年每10 万人中新发11.6 例溃疡性结肠炎和1.4 例克罗恩病）[3-4]。炎症性肠病是一种需要长期门诊随访，且疾病活动度随时间在缓解和复发之间来回波动的疾病，其不仅影响病人的生长发育，也会给病人的心理健康、社会活动（如教育、就业、生育和怀孕）等带来负面影响[5]，因此需要维持治疗和对疾病暴发的急性干预。复杂疾病的干预需要多学科合作（multidisciplinary team，MDT）才能给病人提供更好的持续照护，进而改善病人的结局指标[6]。研究表明，炎症性肠病专科护士也越来越被认可[7-8]。亦有本研究显示，1 名对炎症性肠病病人管理经验丰富的炎症性肠病专科护士，可以促进病人理解和接受自身疾病，了解疾病管理计划中的风险和好处，并及时识别症状，提高病人的依从性[9]，更早地给予病人针对性的干预，进而减少门急诊就诊量，降低病人及国家的经济负担[10]。基于此，炎症性肠病专科护士已被欧洲多个国家写入炎症性肠病病人的诊疗规范中[9,11-14]，并对炎症性肠病专科护士的概念、需具备条件、承担角色等进行了详细的概述，为各国家的炎症性肠病专科护士发展指明了方向，但我国炎症性肠病专科护士处于起步阶段，尚未形成系统的培养体系。因此，本研究旨在对国外炎症性肠病专科护士相关发展情况进行总结归纳，进而为我国炎症性肠病专科护士的发展提供参考依据。

1 炎症性肠病专科护士的概念

炎症性肠病专科护士是在炎症性肠病病人的护理路径和组织管理中陪伴病人的护理人员。2013 年及2018 年，欧洲克罗恩病和结肠炎护士组织（Nurses-European Crohn's & Colitis Organisation，N-ECCO）关于在护理克罗恩病或溃疡性结肠炎病人中护理作用的共识声明中均对炎症性肠病专科护士进行了明确的定义，即在临床实践、职业发展、教育和研究水平中达到高级水平，经验丰富的成人或儿科护士。此概念也在欧洲各国家作为规范性定义被使用[9,15]。

2 炎症性肠病专科护士的培养现况

2.1 炎症性肠病专科护士需具备的条件

欧洲克罗恩病和结肠炎护士组织提出的声明中对成为炎症性肠病专科护士并未有详细的条件要求，但将炎症性肠病护理分为2 个层次：基础护理和更高层次的高级护理。基础护理针对于所有工作于胃肠病区、接触炎症性肠病病人且具有学士学位的护士；高级护理则针对于从事复杂临床护理工作的炎症性肠病专科护士，一般要求至少有硕士学位[9]。

在该声明下，各国家建立了相应的炎症性肠病专科护士纳入标准。波兰提供基础护理的要求是注册护士即可，但对于提供高级护理的护士则要求具备学士学位，有多年的临床经验，其标准稍低于欧洲克罗恩病和结肠炎护士组织[16]；新西兰针对炎症性肠病专科护士设计了专门的护理框架，并阐明了3 个层次的炎症性肠病护理专业（胜任为1 级，熟练为2 级，精通为3级），根据不同的级别要求护士具备不同的条件，胜任级别满足胃肠病区且接触炎症性肠病病人的注册护士即可；熟练级别要求在胜任前提下，完成硕士学业；精通则是拥有硕士毕业证[17]。

2.2 炎症性肠病专科护士需具备的能力

英国作为炎症性肠病专科护士发展最为成熟的国家，对炎症性肠病专科护士需具备的能力进行了设定。2007 年，英国胃肠病协会建议炎症性肠病护士应具备以下能力：1）在病人和多学科合作团队成员之间进行联系；2）在医院和社区对病人及家属进行全面支持；3）提供护理管理服务，如从临床服务角度进行电话援助、快速分诊和随访预约等；4）成立炎症性肠病支持小组；5）形成专业相关的审计和研究系统；6）对病人、家属及其他卫生专业人员进行教学和治疗相关教育[18]。2018年，欧洲克罗恩病和结肠炎组织关于欧洲在护理克罗恩病或溃疡性结肠炎病人中护理作用的共识声明提出，炎症性肠病专科护士是炎症性肠病病人的自主临床专家，负责评估和提供循证护理计划和治疗评估，并为炎症性肠病病人提供实用的信息、教育和情感支持。他们在多学科合作的协议或指南支持下，在自己的专业能力和责任范围内进行实践[9]。

2.3 炎症性肠病专科护士需具备的技能

炎症性肠病专科护士需要的技能因国家、地区需要不同而不同，各国设计了针对不同国情的炎症性肠病专科护士技能的框架与内容。

2.3.1 新西兰

新西兰炎症性肠病护士工作组开发了一个知识与技能框架，阐述了炎症性肠病护士的核心能力，并为炎症性肠病护士的模块化培训系统制定了路线图，在该模块中炎症性肠病护士需要掌握病理生理、炎症性肠病评估、内窥镜检查和实验室检查、急性炎症性肠病病人的处理、药物相关知识、手术相关知识、健康促进及教育内容，并根据不同级别的护士，给予不同的模块内容设置[17]。同时，根据模块内容，从2021 年开始，新西兰的炎症性肠病护士将学习澳大利亚胃肠病学护士学院的在线教育模块，教育模块包括炎症性肠病护士的角色；解剖学、生理学、病理生理学，炎症性肠病评估工具，5-氨基水杨酸（5-ASA）和皮质类固醇，免疫调节剂和药物检测，生物制剂和药物检测，炎症性肠病的预防保健，血液、粪便和机会性感染筛查，炎症性肠病帮助热线，儿科炎症性肠病相关简介[19]。

2.3.2 英国

英国皇家护理学院在2007 年制定炎症性肠病护士相关角色内容，包括该领域相关的知识和技能框架，如专业知识、教育水平、服务发展以及管理和领导能力[20]，并提出该培训需要6 个月至2 年的时间对炎症性肠病专科护士进行培训和巩固[21]。更重要的是，2021年英国皇家护理学院开发出第1 个炎症性肠病专科护士资格认证途径，完成了经皇家护理学院高级实践认证的第1 批炎症性肠病专科护士，使炎症性肠病专科护士在四大支柱（临床实践、领导力、教育和科研技能）方面的专业水平得到认证[22]。

2.4 炎症性肠病专科护士在临床实践中承担的角色

了解炎症性肠病专科护士在炎症性肠病病人护理中承担的角色，不仅为从事炎症性肠病护理工作的护士提供不同级别的临床活动框架，也为炎症性肠病专科护士提供了测评工具，衡量自己的临床实践能力，并决定后期所需要的教育和培训。欧洲克罗恩病和结肠炎组织声明强调在炎症性肠病专科护士基础护理和高级护理中承担不同角色[9]。新西兰、波兰等国家也针对不同层次炎症性肠病病人的护理内容进行阐述[16-17]，其中，炎症性肠病专科护士不仅要掌握基础护理，还要掌握更高层次的护理内容。不同国家、不同级别护理中炎症性肠病专科护士在其中承担的角色见表1。不同研究对管理内容的界定不同，区别于欧洲克罗恩病和结肠炎护士组织，在波兰，研究者将炎症性肠病病人瘘管管理、失禁、生物制剂的管理归纳到更高层次的护理中[16]。有研究者对炎症性肠病专科护士相关文献进行综述，提炼出不同于以上的新角色：对炎症性肠病病人工作活动的管理，即在没有专业信息的情况下，正确告知病人怎样转介到职业介绍所、工会，甚至是专业协会和炎症性肠病团体，从而保护炎症性肠病病人的权益，但该角色分属的护理层次并未阐述[23]。

表1 炎症性肠病专科护士承担的角色

3 炎症性肠病专科护士的影响

3.1 炎症性肠病专科护士对组织产生的效益

炎症性肠病专科护士在炎症性肠病多学科合作团队中发挥着至关重要的作用。研究显示，多学科合作团队中存在炎症性肠病专科护士时，病人会因炎症性肠病专科护士的协调，获得更好的护理、更好的教育及支持[24]，从而对组织有更高的满意度[25]；炎症性肠病病人住院数会减少，医院会拥有更多病人疾病自我管理及延续护理的方法[26]。在澳大利亚的一项由炎症性肠病专科护士引导和协调的炎症性肠病服务中（包括1名胃肠病学家、1 名炎症性肠病护士、每周指定的炎症性肠病诊所、1 个联合的外科诊所和定期的放射学检查），由于炎症性肠病专科护士的存在，降低了入院病例数、医疗卫生资源的消耗及病人的疾病负担[27]。

3.2 减少病人等待及门急诊就诊时间，降低经济消耗

衡量炎症性肠病专科护士对病人疾病的结局指标和医疗卫生的影响也很重要。一项研究的数据显示，在引入炎症性肠病护士的第1 年，通过在1 周内安排1个紧急的临床访问或检查，避免了病人30 次的急诊室就诊，同时，研究期间护士通过电话或电子邮件咨询的“虚拟护理”，为病人开具处方或将病人介绍到初级卫生保健机构进行血液或粪便检测，避免了133 个门诊预约[28]，说明炎症性肠病专科护士主导的干预措施是炎症性肠病护理的一个重要组成部分。同时，炎症性肠病专科护士也可潜在地节省成本。Leach 等[29]的研究结果显示，炎症性肠病护士通过减少住院率为医疗保健提供持续的直接成本降低。Molander 等[5]也提出了类似的发现，研究者从芬兰主要行政卫生保健部门获得2008—2016 年炎症性肠病病人的数据，发现对比没有炎症性肠病专科护士的医疗机构，在有炎症性肠病专科护士的医疗机构中，92%的医生觉得1 名经验丰富的炎症性肠病专科护士缓解了医生资源不足的压力，且降低了病人的住院率，并节省了43 300～453 600欧元。

3.3 特殊时期炎症性肠病专科护士的作用

在新型冠状病毒感染期间，门诊病人的访问仅限于精神病病人或复发性病人，炎症性肠病病人计划中的随访预约会被取消或重新安排[30]，同时炎症性肠病病人，特别是需要接受生物和免疫抑制剂治疗的病人被认为感染概率更高，会因病人的意愿或其他客观原因，暂停预定的治疗[31]。由于以上原因，病人与炎症性肠病治疗相关医师互动严重受限，在此情况下，研究者制定了多种由炎症性肠病护士主导的干预措施，如炎症性肠病专科护士通过电话或视频通话，对病人进行筛查，保证进一步治疗的安全性[32]。Karim 等[33]研究表明，由炎症性肠病专科护士引导的咨询热线和虚拟诊所，避免了57 次全科医生就诊、1 113 例次炎症性肠病病人门诊就诊、32 例次勃起功能障碍（ED）病人就诊和1 例次住院，2015—2016 年净节省了110 663.80 澳元，保证了就诊的及时性，又提高了成本效益。

4 炎症性肠病专科护士发展面临的困惑

目前，对于炎症性肠病专科护士，各国家都对其发展进行了不同的研究与探索。同时，炎症性肠病专科护士也在提高组织效益、改善病人结局指标以及提高护理质量方面表现出显著的优势，但炎症性肠病护士的发展仍面临很多困惑。

4.1 炎症性肠病专科护士护患比不能满足病人需求

在英国约250 人中就有1 人患炎症性肠病，炎症性肠病是终身疾病，且无法治愈，影响病人的生活质量和体验，而研究表明炎症性肠病专科护士可以改善以上情况[20]。因此，英国制定了炎症性肠病专科护士所需数量的国家标准为每25 万人中需1.5 名全职炎症性肠病专科护士[34]，英国人口为25 万～30 万人，按照25 万人计算，每名专科护士需要管理666 例病人，但研究表明，63%的炎症性肠病专科护士的病例数超出了目前推荐标准，最高管理病例数甚至高达2 000 例。因此，部分专家提出将标准提高至2.5 名护士管理25 万例病人[35]，但仍不满足目前炎症性肠病病人对炎症性肠病专科护士的需求。

4.2 工作量过大，产生职业倦怠

目前，36%的炎症性肠病专科护士担任专科护士短于3 年，63%的专科护士承担病例数超过国家标准，82%的专科护士经常无偿加班[35]。在一项针对13 个欧洲国家的炎症性肠病专科护士研究中也提出了相似的结论，即23.8%的受访者在炎症性肠病工作了3 年或更短时间，只有28.4%的护士工作了超过10 年[36]。研究显示，工作时间短的专科护士面临更多的职业倦怠、疲劳等问题[37-39]。因此，炎症性肠病专科护士可能由于队伍的年轻化面临更大的职业倦怠。当然，除了工作时间，亦有研究显示工作生活的失衡、持续的教育和培训缺乏、门诊的工作量过大、管理人员对炎症性肠病专科护士的认识不足等均是炎症性肠病专科护士面临的困惑，也是可能导致炎症性肠病专科护士产生职业倦怠的原因[40]，但目前针对炎症性肠病专科护士职业倦怠的流行病学调查和影响因素没有明确的证据证明，也是后期亟待研究的问题之一。

5 小结

综上所述，目前各国家对炎症性肠病专科护士都在进行不同的探索，包括准入条件、需要具备的能力、承担的角色、产生的效益以及在探索过程中炎症性肠病专科护士面临的问题等。在我国，炎症性肠病专科护士存在缺乏准入标准、培养模式、对承担的角色认知模糊等问题[41]。因此，建立我国炎症性肠病专科护士的培养体系，进而改善炎症性肠病病人的结局，提高护理质量是亟待解决的问题。