脑瘫与上学的权利

张田勘

近日，一段让人动容的视频在网络上引起了广泛共鸣。视频中的脑瘫女孩豆豆得知自己通过审核可以去上学后，开心地笑了起来。今年9月，豆豆会进入重庆的一所学校，开始她的小学生活。然而，在视频中，豆豆也说出了一句令人心酸的话：“我还以为人家不要我呢。”这句话不仅是一个小女孩的感慨，也揭示了现实生活中存在的一些认知误区。

上学本应是每个人与生俱来的权利，但由于各种原因，极少数人无法实现这一权利，比如因患有重大疾病无法上学。对于豆豆来说，她可能认为自己会因为患有脑瘫而无法上学，而且相当多的人也持有这样的观点。然而，这种认知并不科学。

脑瘫是指在婴儿出生前到出生后一个月内的脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征，主要表现为中枢性运动障碍和姿势异常。脑瘫患者主要是运动功能受损，但也可能合并智力障碍、癫痫、感觉知觉障碍、交流障碍、行为异常等其他症状。

从大脑结构的角度看，脑瘫会导致大脑皮层的运动中枢和周围神经的运动神经元受损，但通常不会损害大脑中枢的额叶区域。额叶是负责高级认知功能的区域，包括学习、语言、决策、抽象思维和情绪等。然而，由于一些人对大脑和周围神经的了解有限，错误地认为脑瘫意味着智力受损，将脑瘫患者视为智力低下或无法接受教育的人。

实际上，这些观念也影响着豆豆和她的家人，所以豆豆说出了让人心酸的话。其实，大多数脑瘫患者的学习能力并未受到影响，只是运动功能受损。因此，豆豆完全可以像其他普通孩子一样正常上学学习。不过，由于运动功能受到影响，豆豆的家人可能会担心她走路不方便，会影响学习，因此担心学校不接受她。不過，一些运动功能不全或有运动障碍的脑瘫患者可以通过康复治疗和运动锻炼恢复部分（或大部分）运动功能。

豆豆的父母从未放弃对女儿的医疗康复，他们带着豆豆从四川省广元市到重庆市求医，经历了漫长而艰辛的康复之路。在康复过程中，除了按摩，豆豆还接受了运动训练。从两岁时连爬都不会，到现在不仅能站立和行走，还能自己上楼梯，这说明脑瘫儿童的康复是可能的，而且康复训练非常重要。同时，这也证明了医生的诊断有时并不完全准确。当初，医生曾告诉豆豆的父母，他们的女儿这辈子都无法站起来，只能依赖轮椅生活。然而，现实表明，只要接受医治并遵循康复标准进行锻炼，就有可能部分恢复脑瘫儿童的运动功能。

脑瘫并非不治之症，既可以预防，也可以治疗和康复。根据世界各国的统计和流行病学调查，发达国家每1000名活产儿中有1.4～2.5例脑瘫，而在发展中国家，这一比例稍高。在中国，脑瘫的发病率为2.48‰。

一方面，提高防治水平可以有效降低脑瘫儿童的发病率。例如，进行产前检查以避免有严重基因缺陷的胎儿降生；减少母体感染对胎儿发育的影响，如避免孕妇感染风疹病毒；预防胎儿卒中，以避免胎儿发生脑部发育障碍；减少可能导致婴儿大脑炎症的感染，如细菌性脑膜炎；保护婴幼儿的安全，预防机动车事故或跌倒导致的创伤性头部损伤；减少与分娩困难有关的大脑缺氧（窒息）。这些措施的实施可以极大地降低脑瘫的发病率。

另一方面，即便罹患脑瘫，我们仍然可以通过治疗和康复干预最大程度地恢复患者的正常机体功能。世界卫生组织（WHO）将脑瘫作为残疾功能康复的一部分进行统一管理，并提出相关建议。目前，对儿童和青少年脑瘫患者的康复干预措施主要是通过解决其潜在症状和损伤以改善其身体功能，同时关注患者在现实生活中的任务训练，并将脑瘫患者全面参与社区生活作为直接目标。WHO还建议，应以患者为中心，根据每个人的情况制定个性化的治疗和康复方案，并结合个人因素和环境因素，挖掘患者的潜力，使康复过程与环境因素相协调。

国际上的儿童康复专家还制定了《改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南》，以便更好地改善脑瘫儿童和青少年的身体功能。2020年，我国发布了《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》，这对于规范我国的脑瘫儿童康复机构建设，提升脑瘫儿童康复服务能力具有积极意义。这些指南和标准的出台将为脑瘫患者的康复提供更加科学、规范和有效的指导，有助于提高康复服务的质量和效果。

让每位脑瘫儿童建立信心，并通过康复训练恢复正常生活，这不仅是家长和学校的责任，也是全社会的义务。更重要的是，我们需要在像豆豆这样的孩子的内心深处树立起脑瘫儿童与正常儿童并无二致的信心。这对于他们的生活、学习和成长至关重要。

脑瘫患者同样可以接受教育，学习各领域的知识，并且掌握一门技能，以便在社会中立足。实际上，我们可以找到许多这样的例子。1976年出生于江苏淮安的王甦菁，出生时因难产引发“脑缺氧后遗症”，即脑瘫。他吐字不清，语速缓慢，需要借由助行器走路，拿物品也很困难。然而，他和家人并没有放弃努力。通过超出常人数倍的艰苦努力，他成为吉林大学计算机科学与技术学院2008级博士研究生，被网民誉为“脑瘫博士”“中国版霍金”。2018年，王甦菁凭借他的科研成果—“微表情识别方法”荣获第八届吴文俊人工智能自然科学奖一等奖。如今，他是中国科学院心理研究所的副研究员，在科研领域努力地发光发热。

同时，社会和家庭也需要正确理解与脑瘫相似的疾病和残疾者，并给予他们正常人的待遇和机会。

匈牙利科学家罗伯特·巴雷尼在童年时患上了骨结核，由于发现不及时，加上家里贫困，未能得到良好的治疗，结果导致膝盖永久僵硬，成为残疾人。在绝望之时，他向母亲表达了自杀的意愿，因为他觉得自己的残疾会拖累全家人。然而，母亲的回答点亮了巴雷尼的心灯：“其实，上帝是很公平的，他造就了你这方面的优点，就一定会造就你那方面的缺点。这个世界上没有十全十美的人，也没有一无是处的人。”受到母亲的鼓励和启发，巴雷尼努力不懈地追求自己的梦想。最终，他以优异的成绩考入了维也纳大学医学院，并因对内耳前庭病的研究在1914年获得诺贝尔生理学或医学奖。

无论面临怎样的困境和挑战，我们都应该坚持努力，相信自己的潜力和价值。所以，请坚持下去，豆豆！你的存在将使这个世界变得更加美好。

【责任编辑】张小萌