仝承玲,底瑞青
(郑州大学第一附属医院 a.消化内科;b.护理部,河南 郑州 450052)
炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)具有病情复杂、反复发作、迁延不愈等特点,病情严重时可能引发消化道梗阻、穿孔、大出血等并发症,需进行干预[1-2]。研究表明,IBD发病与反复发作的因素较多,仅依赖药物治疗无法维持疾病缓解,而良好的自我管理能力在减轻疾病活动度、改善预后方面具有积极作用[3]。有研究显示,患者获取与应用健康信息的能力对其疾病自我管理能力至关重要[4]。健康素养是指个体获取、理解并运用健康信息维护和改善自身健康的能力,对个体参与医疗决策具有重要影响[5]。本研究旨在探讨健康素养在IBD患者自我管理能力与疾病活动度间的中介作用。
纳入标准:符合IBD诊断标准[6];具有良好的沟通能力、读写能力,可独立完成调查问卷;知晓自身病情及本研究方案,签署知情同意书。排除标准:患有严重肝肾疾病、冠心病、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病;既往有精神疾病史;合并认知障碍;合并恶性肿瘤;有其他消化系统疾病。本研究经医院医学伦理委员会审批通过。
选取2022年9月至2023年2月郑州大学第一附属医院收治的286例IBD患者作为研究对象,其中男157例,女129例;年龄22~68(42.16±5.29)岁;体重指数16~25(20.86±1.13)kg·m-2;病程1~8(3.72±0.68)a;疾病类型克罗恩140例,溃疡性结肠炎146例;初中及以下56例,高中、中专97例,大专及以上133例。
(1)人口学特征调查表:自行设计一般人口学特征调查表,包括年龄、性别、体重指数、受教育程度、婚姻状况、家庭月收入、付费方式、是否长期营养支持、病程、疾病类型等内容。(2)健康素养量表:采用慢性病患者健康素养量表[7]进行评估,共包含4个维度,24个条目,每个条目1~5分,总分24~120分,分值越高提示健康素养水平越高,>96分提示具备健康素养。该量表各因子的Cronbach’sα系数在0.85~0.96之间,量表总Cronbach’sα系数为0.867,重测信度为0.724,提示该量表具有良好信效度。(3)自我管理能力量表:采用炎症性肠病患者自我管理行为量表[8]进行评估,共包括5个维度,25个问题,每个问题1~5分,总分25~125分,分值越高提示自我管理能力越好。该量表各因子的Cronbach’sα系数在0.84~0.97之间,量表总Cronbach’sα系数为0.871,重测信度为0.706,提示该量表具有良好信效度。(4)疾病活动度:采用克罗恩病活动指数(Crohn’s disease activity index,CDAI)[9]评估,主要对腹痛、腹泻、腹块等8个变量进行1周的观察,8项分值之和为总分,分值越高,疾病活动度越严重,<4分为病情缓解。溃疡性结肠炎采用临床疾病活动指数(clinical disease activity index,CAI)[10]评估,内容包括一般情况、黏液血便、排便次数等症状体征,总分0~16分,分值越高提示疾病活动度越严重,<4分为病情缓解。
286例IBD患者疾病活动度评分为(8.76±1.57)分,其中CDAI(3.62±1.20)分,CAI(5.14±1.69)分;自我管理能力评分为(51.08±6.52)分,其中饮食(10.23±1.20)分,服药(13.24±3.16)分,情绪(9.75±1.18)分,自我识别(9.69±2.31)分,直肠给药(8.17±1.21)分;健康素养评分为(55.08±5.34)分,其中交流互动能力(22.32±3.24)分,信息获取能力(16.10±2.12)分,经济支持意愿(7.54±1.15)分,改善健康意愿(9.12±1.63)分。
经Pearson相关性分析显示,疾病活动度与健康素养呈负相关(r=-0.521,P<0.05),与自我管理能力呈负相关(r=-0.412,P<0.05),健康素养与自我管理能力呈正相关(r=0.433,P<0.05),见表1。
表1 疾病活动度、自我管理能力、健康素养相关性矩阵分析
在上述关系基础上,运用结构方程模型AMOS统计软件对健康素养在自我管理能力与疾病活动度间的中介效应的路径关系进行统计分析。构建以自我管理能力为外生潜变量,其5个维度为外生观测变量,健康素养为中介变量,疾病活动度为内生潜变量的假设结构方程模型。效度评估分析:如表2所示,各个变量间相关系数置信区间不包含1,表明该模型的有关潜在变量之间具有区别效度,无共线性问题。各路径显著性验证:运用Bootstrap法对中介变量进行验证,结果显示,总效应的置信区间为0.306~0.875,P<0.001,提示总效应显著,表明结构方程模型有意义,健康素养在自我管理能力与疾病活动度间存在中介效应。
表2 区别效度评估
本研究中,286例IBD患者疾病活动度评分为(8.76±1.57)分,处于中重度活动期,与Kishi等[11]研究结果一致。分析原因,IBD患者通常存在消化系统功能减退、合并基础疾病、病程长、病因复杂等特点,从而导致其病情较为严重。IBD患者需长期依靠药物或者营养支持维持疾病缓解,若不按时服药、不及时复查、不接受营养支持措施会导致病情难以得到有效控制并逐渐加重。
自我管理能力在慢性疾病诊治过程中能帮助患者正确应对疾病[12]。有研究将自我管理能力应用于IBD患者病情控制中,发现其可促进病情缓解,对预后改善意义重大[13]。研究表明,良好的自我管理在提高IBD患者用药依从性、提高生活质量方面具有促进作用[14]。胡兴[15]报道中显示其调查的80例IBD患者自我管理能力评分为(33.86±2.34)分,处于极低水平。本研究显示,286例IBD患者自我管理能力评分为(51.08±6.52)分,虽然高于上述报道中的分值,但仍处于较低水平。分析原因可能是受年龄、家庭月收入、受教育程度、病程等的影响。年龄越大,IBD患者自我管理疾病的意识越差;家庭月收入越低,患者接受治疗和护理干预的积极性越低,故难以经有效途径提高自我管理能力;受教育程度高的患者通常具有较强的健康意识,且其接受疾病相关知识的渠道较多,能从多途径强化自我管理能力;病程越长,患者生理、情感及社会功能越低,从而导致其自我管理意愿下降[16-17]。
本研究调查286例IBD患者的健康素养水平发现此类患者健康素养处于较低水平。相关报道证实,IBD患者虽然对健康信息逐渐重视,但由于缺乏获取健康信息的途径和应用能力,导致其难以及时作出正确反馈[18]。同时,IBD疾病知识专业性较强,普及率较低,患者获取、理解和应用与其疾病相关的健康信息时存在较大难度,从而导致其健康素养水平偏低。有研究指出,IBD急性反复发作特点导致患者对医疗干预的需求极高,多数患者不具备健康素养,会因病耻感和对隐私的保护而延迟就医[19]。此外,健康素养水平与疾病认知水平之间存在必然联系,对疾病正确的认知能有效强化健康素养,可加强患者对自身病情的认识,提高其接受和适应治疗过程及病情变化的能力[20]。
本研究发现,健康素养与自我管理能力呈正相关,且健康素养、自我管理能力与疾病活动度呈负相关。健康素养水平越高,患者获取和应用健康信息的能力越高,改善健康和经济支付意愿越强,从而能促使患者做出正确的健康行为,提高其自我管理能力,进而强化治疗依从性和对病情控制的积极性,有利于减轻疾病活动度[21]。本研究结果显示健康素养在自我管理能力与疾病活动度间存在中介效应,提示临床应重视健康素养在IBD患者疾病管理和病情控制中的积极作用。
健康素养在IBD患者自我管理能力与疾病活动度间存在中介效应,可通过提高健康素养强化其自我管理能力,减轻疾病活动度。期待该结果能为后续多中心、大样本的进一步研究提供有效的参考依据,为IBD患者的医疗干预提供指导信息和新的角度。