慢性肾脏病患儿及其照顾者生活质量影响因素的研究进展

马丽姣,罗秀状

近10年全球范围内慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)发病率和死亡率逐年上升,已成为世界公共卫生组织关注的难题。资料回顾显示,全球儿童CKD患病率为14.9/100万～118.8/100万,终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)患病率为4.9/100万～38.9/100万,其死亡率为正常儿童的30倍[1]。CKD诊疗过程漫长且复杂,不仅影响患儿正常生长发育,造成巨大的家庭经济负担,而且常给患儿和照顾者带来一系列生理、心理问题,包括疼痛、失眠、疲劳、焦虑、抑郁等,严重降低了二者的生活质量[2-3]。生活质量不仅能反映患儿近期与远期治疗效果,同时也能够预测患儿及其照顾者在生理、心理和社会等各方面的舒适状态。随着科学与医疗技术水平的不断发展,儿童CKD的5年和10年生存率也在逐步提高,因此在患儿生存期延长期间,如何帮助CKD患儿及其照顾者更好地应对与适应疾病,改善身心状况,提高患儿带病生存期二者的生活质量显得尤为重要,是医务工作者面临的重大难题。

社会生态系统理论由Bronfenbrenner于1979年提出,主要包括微系统、中系统、外系统和宏系统。该理论认为在复杂的生态系统中,个体受到不同层面多种因素的影响[4]。以生态发展为分析视角,将CKD患儿和照顾者放在社会生态环境中有助于二者更好地识别潜在的资源。在CKD患儿和照顾者生活质量影响因素的研究中,也可将不同因素进行系统划分:微系统是指社会生态系统中的个人;中系统主要涉及自身生活的家庭环境;外系统则是CKD患儿和照顾者所处的社会环境;宏系统主要指不同民族、地区、国家与文化背景等。

1 CKD患儿和照顾者生活质量现状及测量的必要性

生活质量是指个体对目标、标准、期望以及所关心的事物、相关生活状况的一种主观体验,主要包括生理、情感、社会功能和经济等多个方面,其作为衡量个体健康水平及临床治疗远期预后效果的重要评价指标,已被广泛应用于慢性疾病和健康人群领域中。有研究显示,CKD患儿和照顾者的生活质量较差,与健康同龄人相比,二者的生活质量水平明显较低[5-6]。2022年CKD防治指南提出把提高CKD病人生活质量作为治疗达标的远期预后目标。而CKD患儿与其照顾者间的生活质量紧密联系,相互影响,在促进患儿健康方面照顾者发挥着重要作用,但在照顾患儿的过程中其自身也受到影响,是共同受累者。因此,在临床工作中同时评价CKD患儿和照顾者的生活质量是必要的,有助于提高二者身心健康,实现有效监督与疾病管理,减少患儿并发症发生以及降低疾病复发率、再住院率,同时能够整合社会医疗资源,减轻家庭、社会的医疗经济成本和负担。

2 CKD患儿和照顾者生活质量的影响因素

2.1 微系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

微系统涉及家庭所有个体成员,主要由生理、心理、社会功能系统所构成,3个系统相互作用、相互影响。

2.1.1 生理系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

目前,CKD患儿自身的性别、年龄、疾病病程及严重程度会对其生活质量产生显著影响。国外一项关于透析前CKD患儿生活质量的调查研究发现,在家长代理报告中,男性患儿在身体功能类别中比女性患儿有更好的生活质量;在儿童自我报告中,男性患儿在身体、情绪和学校功能方面的生活质量优于女性患儿[7]。然而,Heath等[8]的研究发现不同性别的CKD患儿生活质量水平无差异。这说明性别对CKD患儿生活质量的影响研究仍存争议,尚需更多考证。此外,年龄可能是影响患儿生活质量的重要因素之一。田诗音[9]研究发现,患儿年龄越大,生活质量情况越差。研究者认为是由于CKD进展的不可逆性,导致随着年龄的增长疾病严重程度增加,患儿经历着多种躯体症状和心理压力,生理和角色功能受到限制,进而导致生活质量下降。但是曾月等[10]研究发现,与年长的CKD患儿相比,年龄较小的患儿生活质量得分较低,与CKD患儿需长期使用大量肾上腺糖皮质激素与免疫抑制剂进行治疗有关,照顾者担忧患儿因抵抗力低下而导致继发性感染,会过度保护从而影响了患儿的正常社交和情绪发展。上述研究说明年龄对CKD患儿生活质量的影响尚无统一定论,有待进一步探究。此外,研究发现疾病病程越长、疾病损伤程度和躯体疲劳越重,CKD患儿生活质量水平越低[11-12]。提示临床工作者在实践中应重点关注疾病损伤程度、躯体疲劳程度重的患儿的身心健康问题,并实施针对性干预。

在CKD儿童照顾者方面,尚缺乏关于生理系统对其生活质量影响的相关研究。吴岸晶[13]研究表明,父亲的生活质量总分及各领域得分均高于母亲,提示母亲的生活质量更需引起医护人员的重视。Baek等[14]发现,在儿童肾病综合征治疗过程中,母亲的年龄是影响其自身生活质量的重要因素。虽然关于儿童CKD照顾者生活质量的实证研究较少,但其他疾病如肿瘤、哮喘等相关研究已被逐渐开展,并发现照顾者的性别、年龄、躯体疲劳、睡眠质量及患儿疾病损伤程度是影响其照顾者生活质量水平的重要因素[15-16]。因此,后续研究中可借鉴其他疾病或不同群体影响因素的研究结果,进而丰富CKD患儿和照顾者生活质量领域的研究成果。

2.1.2 心理系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

心理层面相关研究发现心理一致感、心理韧性等积极心理会对患儿和照顾者生活质量产生正向影响。刘丽丽等[17-18]研究发现,心理弹性水平与患儿和照顾者生活质量水平呈显著正相关。同样,雷亚星等[19-20]研究指出,CKD患儿和照顾者的心理弹性可正向预测其生活质量水平。因此,在当前个体积极心理学不断发展壮大的契机下,借鉴其他领域相关研究成果,在临床实践中通过诸如“无条件地给予支持与积极的关注、提供行为和结果反馈、让患儿及其照顾者积极参与治疗护理目标设定、观察学习他人行为并总结分析其行为的后果(替代性经验)”等方式培养个体积极心理要素[21],不仅有利于患儿和照顾者的身心健康,对双方的生活质量水平也可产生积极影响。

国外研究表明,在慢性病患儿人群中,心理一致感被认为与较好的健康结局、疾病适应和生活质量紧密相关[22]。国内一项关于肾病综合征患儿的研究发现,心理一致感在一定程度上受到其疾病应对方式的影响,在患儿心理应激的过程中,积极的应对方式能够有效地缓解疾病应激事件对患儿自身所造成的负性影响,进而提升患儿的心理一致感,最终影响生活质量水平[23]。对狼疮性肾炎照顾者人群的研究也发现,高水平的心理一致感可以提升照顾者的疾病适应和应对能力,减轻恐惧、焦虑、抑郁,改善生活质量[24]。夏福海等[25]在维持性血液透析病人的照顾者中发现,较高的积极感受度可以调节照顾者的心理一致感水平,增强其认知和应对能力,减轻照顾负担,促进身心健康发展。

2.1.3 社会功能系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

社会功能层面对CKD患儿和照顾者生活质量的影响因素主要是照顾者文化程度。吴岸晶[13]对100名肾病综合征患儿家长的调查发现,文化程度越高的家长自身生活质量越好。Rahman等[26]在对50例患有肾病综合征的儿童研究时指出,家庭经济条件越差,患儿生活质量越差。分析原因可能是高教育水平照顾者大部分情况下工作与生活更具保障性,经济收入相对稳定,获得社会支持和其他帮助的途径也相对较多,面对疾病导致的家庭负担与压力会更加从容,进而有助于改善患儿与自身生活质量;另外,与低教育水平者相比,高教育水平照顾者的学习能力相对较强,通过网络、书籍、社会实践等途径获取疾病相关知识的机会更多,能更好地运用知识管理自己和患儿的身心健康。

2.2 中系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

CKD患儿和照顾者的中系统主要涉及自身生活的家庭环境。通过文献回顾发现,家庭环境常被探讨的因素主要包括家庭结构、家庭沟通、家庭复原力以及家庭经济水平等。

家庭是CKD患儿最重要的支持系统,Knafl等[27]通过对64篇文献进行回顾分析发现,家庭结构与功能、家庭复原力、家庭资源对疾病的管理状况对患儿的躯体功能有重要影响,家庭照顾者的健康素养、疾病管理理念和认知程度可直接影响患儿治疗依从性和效果。邓芳菊等[28]在对60例肾病综合征患儿实施家属协调护理的研究中发现,家属积极参与医疗及护理计划有助于提升患儿的生活质量。王卓等[29-30]发现,改善肾病综合征患儿的家庭功能和管理状况将有助于提高患儿的生活质量,研究指出患儿父母间相互支持度越高、越将患儿带病期的日常生活正常化、其疾病管理能力越强,则可以减少消耗更多的照顾时间和精力,患儿的生活质量越高。提示医护人员在制订相关措施时,转变患儿和家庭照顾者观念是解决问题的关键。在疾病诊疗过程中,将疾病管理融入日常生活中,尽可能保持患儿生活正常化,同时提升照顾者对疾病的管理能力,减少不必要的精力耗损,进而提高患儿生活质量。另外,黎小芹等[31]在对300例CKD患儿家庭复原力的研究中发现,家庭复原力是患儿生活质量的积极预测因素,研究认为家庭环境是CKD患儿康复的主要场所,高水平的家庭复原力可以充分调动家庭内外部应对资源,积极应对疾病带来的困难和压力,有助于患儿建立积极的疾病应对方式与适应能力,进而提升生活质量。

回顾性研究发现,家庭经济水平是CKD患儿和照顾者生活质量的共同影响因素。研究表明,家庭经济水平可正向影响患儿和照顾者的生活质量水平,良好的经济基础能够为家庭面对危机和疾病压力时提供更多的人力、物力和财力应对资源,从多方面缓解患儿和照顾者的身心压力和经济负担[32]。提示临床工作者应主动关注经济条件落后的家庭,一方面由于家庭经济水平较差会影响后续的医疗资源,甚至阻碍患儿和照顾者治疗的积极性与能动性;另一方面这些家庭常面临更大的照护压力、缺乏相关照护知识。因此,在医疗保障公平性原则的前提下,可从多个层面(如政策、医疗辅助、社会机构)向这类家庭倾斜,尽可能保障患儿后续治疗顺利进行,减少影响生活质量危险因素的发生。

2.3 外系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

外系统中对CKD患儿和照顾者生活质量最核心的影响因素是社会支持。社会支持作为个体可利用的外部应对资源,有助于CKD患儿和照顾者应对各种压力性事件。既往研究证实了患儿生活质量与社会支持呈正相关。Pinsk等[33]研究发现,来自朋友或同伴充足的社会支持可降低病人心理负担,缓冲压力性事件对个体身心造成的不良影响,使个体能够预测更高的抵御挫折能力以及更强的适应能力,并强化其自身的健康素养水平,增进疾病自我管理能力,从而优化自身的生活质量;而来自医护人员的外部支持则能够改善患儿的躯体健康。相反,社会支持不足则会加重CKD青少年的不良情绪,诱发青少年焦虑、抑郁、逃避,降低生活质量。

与CKD患儿不同,照顾者在诊疗过程中发挥至关重要的作用,即使面临相同的压力性事件,他们感知到的社会支持程度并不完全一致。Aldridge[34]研究发现,来自朋友及社区等外部资源的帮助对于处在逆境中的照顾者应对疾病压力性事件带来的挑战具有重要意义,而来自医疗、护理等方面的社会资源对家庭生活质量的提高亦有促进作用。同样,Shukri等[35]研究也发现,充足的社会支持能有效缓解照顾者的照护负担以及疾病导致的不良情绪,促进照顾者对患儿疾病的适应性,进而改善自身生活质量。

上述研究证实了从外部支持对CKD患儿和照顾者生活质量进行干预的可行性。倪丹红等[36]通过对140例学龄期肾病综合征儿童实施团体游戏疗法,发现在游戏过程中与同伴有效的沟通互动,不仅能够有效改善患儿的行为问题,亦是提高患儿心理应对能力和改善家庭生活质量的关键因素,进而提供有针对性的干预策略。然而研究发现,与不乐于跟外部互动或社会关系被孤立的照顾者进行沟通可能会导致其产生更多的不良情绪困扰[37],对于此类照顾者如何开展干预有待进一步研究。

2.4 宏系统对CKD患儿和照顾者生活质量的影响

宏系统主要涉及CKD患儿和照顾者所生活的地区以及国家。目前关注CKD患儿和照顾者生活质量宏系统层面的研究相对匮乏。Mazahir等[6]对102例肾病综合征患儿的研究发现,与其他发达国家相比,发展中国家的患儿生活质量相对偏低。虽然CKD患儿和照顾者生活质量相关实证研究较少,但在其他领域和人群中,很多学者发现不同种族、民族、文化、居住地、宗教信仰等研究背景是病人及其照顾者间生活质量的重要影响因素之一。因此,今后在CKD患儿和照顾者生活质量的研究中应考虑文化背景因素的影响。

3 小结与展望

明确CKD患儿和照顾者生活质量影响因素是实施干预策略的前提。本文基于社会生态系统理论,从不同系统对文献进行回顾总结,在生活质量众多影响因素中,性别、年龄、病程和家庭收入等因素可提示医护人员确定重点关注的对象,也有很多影响因素为医护工作者的干预提供了路径,但仍存在以下几点问题:目前研究主要关注可以直接影响生活质量发展的因素,缺乏调节变量对生活质量间接影响的相关研究;对宏系统层面的影响因素关注度不强,涉及的理论和模型主要来自国外研究背景。因此,在后续研究中应继续探索具有关键意义的调节变量,分析各变量间的交互作用及其对生活质量的影响路径以充分挖掘影响二者生活质量的因素,为后期的干预策略打下基础;重视文化作用,加强在宏系统层面的研究,并深入分析在中国文化背景下,生活质量发生、发展的关键及影响因素,在后期因地制宜制订与我国及各地区社会文化特点相契合的干预策略。