昨夜雨
2023年,上海国际时装周,一个白色长发、肌肤如雪、眼瞳浅粉色的八岁童模迈着轻盈的猫步出场,仿若落入凡间的天使。
女孩魏玥儿,曾拿下完美童模全球总决赛季军、环球超模少儿模特大赛中国区总决赛的季军等奖项,星光熠熠。鲜为人知的是,她一出生就被诊断为白化病,又因先天性心脏病经历生关死劫,她阳光万丈,皆因妈妈牛庆霞悉心培养和爱的护航——
高龄产女,女儿创造生命奇迹
2015年5月26日,辽宁省抚顺市一家医院。刚刚剖宫产下女儿的牛庆霞还未从麻药中完全清醒,混沌中,她隐约听见医生商量着要请专家来会诊。
等清醒过来,看到孩子,她愣住了。孩子头发和眉毛都是白色的,眼瞳的颜色是浅透粉色,浑身肌肤雪白。宝宝有白化病,这是基因突变导致黑色素不能合成的隐性遗传病,患病率为1:17000。
牛庆霞小心翼翼伸出手,碰了碰宝宝娇嫩的小手,没想到,孩子立即抓住了她的一根手指,母女俩温度交融,牛庆霞泪流满面……
牛庆霞1974年出生于抚顺市,她从小爱跑爱跳,八岁就进入体校受训,后成为辽宁省一名职业武术运动员。十八岁时,她因训练受伤退役,转而到银行上班。但,渴望像风一样自由的她辞职北漂,后来结识了潇洒帅气的上海人魏巍。
魏巍当时是剧组摄影师,两人十分投契,后来发展为情侣。经过十年恋爱长跑,他们于2011年结婚并定居上海。
婚后,夫妻俩享受着惬意的二人世界,直到2014年,在父母们的强势催生下,牛庆霞才怀孕。因为是高龄孕妇,她产检做得很仔细,而且一路绿灯。怀胎八个月时,牛庆霞回抚顺娘家待产,一切都很顺利,直到孩子出生……
魏巍比牛庆霞早一点看到孩子,他的心情也很沉重,调整好情绪后,过来宽慰妻子:“不管她是什么样子,都是我们的孩子,我们一起爱她。”
可牛庆霞难以接受,孩子如果是这副模样,以后该怎么办?她疯了一样通宵在网上各种搜索,想找到治愈孩子的办法。然而,白化病并无特效药,将伴随终身!而且,白化病人畏光,视力不佳,需要小心呵护,否则,有发生皮肤癌的风险。
魏巍知道妻子焦灼,劝道:“白化病算是最仁慈的罕见病了,我们该庆幸!至少,这个病没有其他器官功能性的损伤,不影响正常的寿命,而有些罕见病儿,一生受折磨,他们的父母一直在和时间抢孩子,那该是多么剜心。”
从悲伤和震惊中走出后,牛庆霞重振精神,将所有的爱都投入在女儿身上。她和丈夫为女儿取名魏玥儿,希望她平安长大。
魏玥儿肉嘟嘟的,能吃能睡,牛庆霞一颗心柔软得一塌糊涂。然而,孩子4个月大时,有天晚上,小家伙不停喘气,睡得也很不安宁。她觉得不太对劲,第二天就带着孩子去了医院检查,结果令牛庆霞当场昏厥——魏玥儿有先天性心脏病,合并肺动脉高压,随时都有生命危险!
牛庆霞醒来后,在家人的陪伴下,马不停蹄赶往沈阳再次就医,医生确定了孩子的病情,孩子有先心病,不过,肺动脉高压没那么严重。牛庆霞刚松了口气,医生说,心脏有回流,可孩子太小,要等到半岁之后手术,但在她长大的过程中,心脏问题可能随时爆发,一旦爆发,就会生命垂危!
牛庆霞感觉人生乌云压顶。把孩子生下来,却给了她一身的病,这太痛苦了。绝望的她抱着孩子站在了窗前,失神间,就想这么纵身一跃结束一切。
“庆霞,你干啥!可不兴想不开!”哥嫂及时发现,冲过来一把将她拉了回来,怀中的魏玥儿忽然扯起嗓子,“哇”的一声哭开了。牛庆霞仿佛清醒过来,懊悔地直流泪。
手机忽然响了,是已回到上海的丈夫魏巍来电,他语气激动:“我联系了上海儿童医院的权威专家,你赶紧带着孩子回家吧!”牛庆霞又燃起一丝希望的曙光,抱着魏玥儿匆匆回了上海。专家检查后,认为符合手术条件,当下就安排好了手术档期。
魏玥儿还太小,根本不知道即将发生什么,医护人员过来逗弄,她睁着那双晶莹的眸子,笑得咯咯响。手术有风险,牛庆霞担心不已。魏玥儿手术那天,她追着孩子的推车,双腿发软,直到手术室门紧紧闭合。
她魔怔一样扒在门上,想听到哪怕一丝丝关于孩子的消息,谁劝都没用。实在忍不住了,她就颤抖着去按门铃,问情况如何。第三次按门铃时,护士火了,请他们别再打扰医生工作,有消息就会通知他们。魏巍连劝带拉把妻子带下了楼。
也不知过了多久,漫长得如同一个世纪,电话响了,护士通知他们上来签病危通知书!
魏巍手抖得拿不住手机,牛庆霞崩溃大哭,二人互相搀扶着上了楼。医生告诉他们,孩子术后进了ICU,如果没有再打电话给他们,就是好消息。
夫妻俩颤抖着手签了病危通知书,回到车里胆战心惊地等。偶尔,手机发出一点响声,两人都惊得跳起来,生怕是医院来电。就这样,数着时间煎熬着,魏玥儿在重病监护室度过了术后三天危险期。
牛庆霞紧绷的神经终于放松了一点,她买了件小裙子,要把女儿打扮得漂漂亮亮接到普通病房。
魏玥儿瘦了一圈,有点脱相,牛庆霞声音颤抖:“宝贝,妈妈来了。”孩子嘴上含着安抚奶嘴,听见妈妈的声音,急切地努力用眼神寻找妈妈,护士把安抚奶嘴拿掉,看到妈妈的她“哇”的一声哭了。
悲喜交加的牛庆霞和丈夫觉得,孩子创造了生命的奇迹,便给魏玥儿取了个小名——奇迹。
披荆斩棘,飒爽母爱为女护航
小奇迹生命力顽强,术后恢复得很好,很快就出院了。夫妻俩分工,魏巍工作赚钱养家,牛庆霞在家全力照顾女儿。
因为缺少黑色素的保护,白化病患者容易曬伤,眼睛畏光,他们在夜里活动较舒适,因此有个好听的名字——月亮宝宝。
牛庆霞不想小奇迹一辈子躲着阳光走,为此,她想了很多办法。精心挑选儿童防晒霜、防晒服、遮阳帽、偏光儿童镜,出门时,包里随时准备着一把遮阳伞,能给孩子撑伞防晒,以做双重保险。
小奇迹爱出门,每次,妈妈为她“全副武装”,她就开始手舞足蹈。她性子活泼,银白色的长发配上雪白的肤色,一排小刷子似的白色长睫毛下,眼瞳泛着淡淡的粉色,非常漂亮。
她一蹦一跳地在路上走,因为外形惹眼,常有陌生人好奇地问牛庆霞:“孩子是混血儿吗?她为什么这么白?”“这孩子怎么长得有点特别呢?”经常有路人悄悄举起手机拍他们,牛庆霞很无奈。
小奇迹三岁的一天,她在小区里玩,有几个七八岁的男孩看到她,夸张地尖叫:“怪物!怪物!”牛庆霞来不及争辩,孩子们便跑得没影了,而小奇迹还是一脸蒙的表情。
回家后,懵懂的小奇迹窝在妈妈怀里,奶声奶气问:“妈妈,什么是怪物呀?是不是因为别的小朋友都是黑头发,只有我是白头发?”她仰起小脑袋软糯地说:“我也好想要有黑头发,这样,哥哥们就不会说我是怪物了。”
孩子天真的童言却如重锤,锤得牛庆霞闷痛不已。以前,她想为孩子阻挡一切风雨和伤害,可未来的路很长,孩子终究要独自面对一切。
因此,她得先让小奇迹认识、接纳自己。牛庆霞抚摸着小奇迹柔软的头发,轻声地说:“奇迹,你的毛发是白色,只是因为体内缺少了黑色素,这并不影响什么。世界上那么多色彩,但妈妈认为,白色最漂亮,恰好小奇迹就是白色的!你是妈妈眼里最漂亮的宝贝!”
小奇迹开心地接受了妈妈的话,可她还是会碰到小朋友追着她好奇地问这问那,被问急眼了,她只能赌气说:“我不跟你玩了!”
奇迹在长大,一次,有个路人问她:“你怎么这么小就长白头发了?”她有些难受,一言不发转身就走。牛庆霞看到女儿落寞的背影,很心疼。
她从来不把女儿藏在家里,而是积极地鼓励她社交,可,女儿的心要足够强大,才能坦然面对一切。牛庆霞决定将奇迹送到男孩堆里学跳街舞,男孩子们线条粗,比较皮实,没准女儿会受到感染。
小奇迹跳舞很卖力,漂亮又有礼貌,老师和同学都喜欢她。令人惊喜的是,与男孩们相处多了,她个性也更飒气、豁达。
小奇迹古灵精怪,喜欢美丽的小花、好看的画、漂亮的衣服,她常把妈妈的化妆箱打开,偷偷给自己抹彩妆。有一天,她把妈妈的高跟鞋“踢踏踢踏”地穿下楼,满小区走。小区的人见了,都乐坏了:“这萌娃是真的好可爱,走得还又快又稳。”
牛庆霞心念一动,把小奇迹送到了艺术中心学走秀,若女儿能在舞台上坦然面对众人、展示自我,那就再也不会惧怕那些异样的眼光。
第一次走台步,小奇迹才五岁。台下的观众都被她美丽的、萌萌的样子感染,响起热烈的掌声。一瞬间,小奇迹所有的困惑,都被台下欣赏的目光治愈。她走了一圈又一圈,舍不得下台,大家都乐了,最后还是主持人把她抱了下来。
“妈妈,我好喜欢走舞台!”小奇迹兴奋地对牛庆霞说,牛庆霞搂住女儿说:“那咱们就认真练,以后,你还能上更大的舞台。”
如何发力,如何显得动作松弛却有线条和支撑力,全在细节,这是需要不断练习,不断找感觉和调试的。每天吃过晚饭,牛庆霞就会陪着小奇迹去楼下练基本功,百米远的距离,走十个来回,下雨天,他们就转战地下停车场。走台步比想象中耗费体力得多,尤其是天热时,走上两场就会大汗淋漓。
一次,学校要求每组家庭拍一个亲子视频,小奇迹走秀,牛庆霞展示了一段武术,动作如行云流水,干净利落。小奇迹兴奋得直拍手:“妈妈太酷了!”
牛庆霞讲起自己的运动生涯,“如果一件事能坚十年甚至更久,这本身就是一件很酷很帅的事。”小奇迹受到了感染:“那我也要坚持!”
练习是辛苦的,有时候,小奇迹撒嬌地说:“好累!”牛庆霞很不落忍,主动道:“要不,今天别练了。”小奇迹摇摇头说:“不,我要练,我也要像妈妈这么酷!”小奇迹从没有中断过训练。甚至,有时她在家看电视时,也是边看边在两腿中间夹一本书,收腹、抬头练站姿。
牛庆霞和魏巍并不奢望女儿取得多大的成绩,奇迹站上舞台,自信阳光地面对众人的过程,就是一次心理上的破茧,从磨砺到发光,就足够了。
不过,小奇迹的努力让所有人瞩目,因为外形突出、基本功扎实,她开始站上各种赛事的舞台。魏巍负责给小奇迹拍照,而牛庆霞负责为孩子做造型,从配饰、发型到服装,都精心挑选。
2020年8月,小奇迹第一次参加完美童模全国总决赛,因为要准备三场秀的造型,牛庆霞忙得团团转。刚把小奇迹装扮好,孩子就被导演带走、上台了,她连一句交代的话都没来得及说。
她和丈夫都很紧张,担心小奇迹发挥状况是否稳定。
小奇迹一出场就惊艳了所有人!她在音乐中迈着从容的台步出场,一席白色羽衣,随着她的步伐轻盈抖动,而她,宛若落入凡间的小精灵,令所有人都挪不开目光!台下的摄影师纷纷举起了相机,评委、观众频频点头。
这场赛事,小奇迹凭实力拿下了全国季军。随后,她又获得完美童模上海总决赛幼儿组冠军、环球超模少儿模特中国区总决赛季军,还受邀参加深圳时装周、上海时装周走秀……
破茧成蝶,月亮宝宝T台大放光彩
白发、白睫毛,雪白的皮肤,浅粉色瞳孔,气场十足而又自信阳光,小奇迹走到哪里,都是众人瞩目的焦点。很多人喜欢她,说她是《冰雪奇缘》里的艾莎公主、童话里的白雪公主。小奇迹礼貌地告诉对方:“你好,我不是艾莎公主,也不是白雪公主,我是魏玥儿。”妈妈牛庆霞从她很小时就告诉她,不要活在童话里,要正视自己:“你不是任何人,你只需要做最好的自己就行!”
找到自我的小奇迹元气满满。一次,有个亲子活动邀母女俩同台走秀。牛庆霞有一身好武功,陪女儿走秀许久,可轮到自己上台,她属实不自信。上台前,她额头、手心不住冒汗,她怕自己紧张的情绪影响了女儿的发挥,不敢作声,可小奇迹马上发现了妈妈的异常,立刻拉住她的手:“妈妈别怕,有我呢!我会牵着你的,相信我!”
音乐响起,小奇迹挺直腰板,一秒起范儿,牛庆霞不由自主地跟着女儿进入状态。母女俩走上了T台,镁光灯下,她们飒气十足、台风稳健,台下响起热烈的掌声:“太酷啦!”“好有型!”
日子,越来越好。在妈妈的陪伴下,小奇迹变得越来越坚强,也越来越知道感恩。有时,母女俩正在路上走着,奇迹突然在地上捡起一根草,乐呵呵地要送给妈妈:“妈妈,这是你的幸运草!而我的幸运草就是妈妈!”牛庆霞笑呵呵的,眼眶红了。
有段时间,小奇迹嗓子有些沙哑,牛庆霞带小奇迹就医,谁料,医生判断,小奇迹的声带上长了息肉!
小奇迹没有哭,对妈妈说:“妈妈,我怕治疗后再也不能唱歌给你听了,所以,我现在就要给你唱首歌。世上只有妈妈好,有妈的孩子像块宝……”
牛庆霞感动地抱住女儿,温柔地蹭了蹭她的脸。牛庆霞曾怨怼上天的不公,可现在,她感恩自己遇到的一切。从崩溃、无助到鼓起勇气面对,再到陪着孩子去面对自我、面对他人的目光……最终,院方为奇迹采取了保守治疗,她的声带恢复得不错。
2021年5月,小奇迹受央视邀请,参加《越战越勇》节目。跳舞、唱歌、走秀,她樣样出色。舞台是竞争制度,可对于参加过数次大型比赛的奇迹来说,还能应付。每当她有点紧张时,妈妈总会适时打气:“国际型比赛你都干赢了,这个不在话下!”
这次比赛,让小奇迹进入更多观众的视野,也让她更阳光自信。
不久后的一天,牛庆霞和小奇迹出门玩时,遇到一对母女,那个小姐姐好奇地指着小奇迹问妈妈:“她的头发怎么是白色的?好奇怪,睫毛也是白色的呢。”女孩的妈妈不仅没有阻止女儿,反而也从头到尾反复打量着奇迹。牛庆霞一下子气就上来了,她很怕女儿心里受伤,谁料,小奇迹站起来,昂首挺胸地走过去,微笑着说:“小姐姐,你在说我吗?你不觉得我这样也很美吗?还有,你这样对一个陌生人指指点点是很不礼貌的。”那对母女有些尴尬,道了歉。
微风轻轻吹拂着小奇迹的银白色长发,自信又美丽,牛庆霞就差鼓掌了,她的宝贝儿太帅了!
小奇迹回过头来,搂住牛庆霞说:“妈妈你别生气,其实我已经不在意了,你也不要在意!”女儿的坚强勇敢超出了牛庆霞的想象。她曾以为,要想孩子不在意周围人异样的眼光,她和丈夫就得先不在意,可实际上,孩子比他们做得更好!
生活中难免会有矛盾和琐碎,一次,牛庆霞和魏巍因为一点小事发生口角生闷气,小奇迹自告奋勇道:“妈妈,相信我,我一定会给你们调解好的!”
她跑去爸爸身边,小大人似的说:“爸爸,我有时对你说话态度不好,妈妈就批评我,‘爸爸为了这个家,在外工作已经很辛苦了,你怎么能这么对爸爸说话?所以,爸爸你也要多想想妈妈的好!”
魏巍有点羞赧,轻轻“嗯”了一声,抱起奇迹,磨到老婆身边:“刚才是我态度不好,这不,被女儿说了,她说得没错,我道歉!”奇迹冲妈妈眨眼睛:“爸爸这么主动,你是不是也要有点表示啊?”
牛庆霞“噗嗤”一乐,女儿几句话就点醒了他们要彼此包容,夫妻俩很快握手言和。
女儿如此暖心,牛庆霞觉得,付出再多也值得。曾经,她要活成风,不受羁绊,可成为妈妈后,她放弃了自我发展的机会,坚定地陪伴着女儿健康成长。这一路,她看到了孩子的蜕变,也从孩子身上汲取了精神力量,变得更勇敢坚强。
有感于孩子的成长,牛庆霞在抖音账号上分享她的育儿之路,受到了很多家长关注。活泼开朗的小奇迹也被很多叔叔阿姨喜欢。
有平台和品牌方来找小奇迹签约,可牛庆霞和丈夫首先考虑的是公益项目,女儿从无数善良的人身上得到过温暖,他们也想回馈社会,为一些迷茫的家庭带去治愈的力量。
“奇迹妈妈”带去的正能量感染了很多人,而如今的奇迹,在今年的上海国际时装周上,继续大放异彩……
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