听障儿童居家康复干预方法分析

刘丹丹 高梦 周文培 张文华 黄鸿雁 王树峰

自我国政府正式将新生儿听力筛查技术规范纳入新生儿疾病筛查技术规范［1］，新生儿听力筛查工作在全国各地陆续展开，听障儿童经初筛、复筛和诊断等在6个月内可确诊；确诊后的听障儿童可以通过配戴助听器或植入人工耳蜗补偿或重建听力，促进了其早期干预的实现。在神经系统发展阶段，良好的听觉刺激和学习可以提高言语习得和交流能力。听障儿童尽早配戴助听器或植入人工耳蜗可以优化听觉历程，促进以听觉为基础的语言和言语学习［2］。家庭是儿童最早、最自然的有声语言环境和语言习得场所，听障儿童的主要生活环境以家庭为主，家庭成员和早期干预人员在其听觉言语发展过程中发挥重要作用。强化家庭功能是听障儿童早期干预理念有效实行的重要因素，居家康复是听障儿童得到有效康复服务的重要手段。

1 听障儿童居家康复的发展

听障儿童居家康复服务 （home-based rehabilitation service for hearing impaired children）是指家长或家庭成员在专业人员的指导下，创建适宜的家庭康复环境，掌握现代康复知识，运用简便易行的康复技能在家庭及社区对听障儿童实施听觉言语康复的过程，以最大程度地满足听障儿童早期干预及全面发展的需求。康复计划的制定建立在对听障儿童的能力和需求的综合评估基础上，结合儿童在家庭、社会活动中的相关情况和问题得出。康复计划包含听觉康复、言语矫治和认知训练等内容，以线上服务为主、线上线下相结合的方式实现。

国外听障儿童早期干预计划开展较早，包括家庭访问计划、以高危儿童和家庭为中心的基础计划等，在康复计划实施过程中，强调专业人员和家长的配合［3］。1982年，美国儿科学会建议，为听障儿童及其家庭提供早期干预服务；在家庭访问计划中提供特殊指导和相关服务，包括听觉康复和言语治疗等［4］。随着早期干预计划的不断开展，以家庭为中心的康复干预已成为听障儿童早期干预计划的重要模式之一。现今许多西方国家的听障婴幼儿早期干预中，以家庭为中心的康复模式占主要地位［5］，听力损失儿童管理系统中必须有家长参与，家长要理解和掌握康复方法，强调家庭和社区应共同积极参与康复计划，提倡社区要提供专门辅导，包括相关的康复知识和康复方法［6］。

我国的康复机构早在2002年就建立了听障儿童早期干预中心家长资源中心，提出资源共享、亲子家长学校和社区家庭指导等服务内容。资源共享包括家长之间相互鼓励和指导、举办以问题为主线的讲座和交流会等；亲子家长学校是以家长和幼儿同训的形式进行康复知识系统学习；社区家庭指导包括家庭指导训练和跟踪服务［7］。家长在听障儿童助听器和人工耳蜗设备的检查、维护、管理过程中发挥重要作用。同时，在听障儿童配戴助听器后，如果家长和干预人员不能对其进行指导和训练，会对听障儿童的听觉、语言和言语技能发展造成不可逆转的损害，家庭的积极参与和听障儿童的康复效果呈正相关。为了让更多听障儿童及时接受干预，动员家庭参与、发挥家长的教育潜能，有研究探索出“1（集体康复教育）+X（个别化教育）+Y（家庭康复）”的康复模式，将家庭康复与机构康复有机融合，其中家庭康复是指在教师和治疗师的指导下，家长实施康复教育的过程。家庭康复与机构康复的内容一致，都涉及听觉康复、言语矫治、语言教育3大方面［8］。随着起始康复年龄的逐渐降低，在听障儿童的早期干预过程中，日益重视家庭的作用，居家康复越来越成为当下康复界的共识。

2 听障儿童居家康复的实施

2.1 听障儿童居家康复模式

国外早期以家庭为中心的康复模式主要有2种：一种是康复人员进入家庭，每周为听障儿童父母提供干预信息，如干预资源、策略和交流方法等。康复人员会先根据患儿的听力损失类型及与家长交流获得婴幼儿的基本信息，再决定使用何种干预模式。另一种是家长集中到社区、残联或专门的康复机构，由专业治疗师为家长培训，提供康复知识和康复方法。建立交流平台，为家长提供初始阶段的咨询、指导和教育需要，让父母针对儿童的情况选择更好的家庭干预服务［2，3］。

我国常见的听障儿童家庭康复模式有家长和听障儿童到康复机构进行同训，每周进行3～5 次康复训练。专业人员对家长普及康复知识和康复技能，制定康复目标和方案，根据阶段性评估和儿童的实际情况，帮助家长制订和调整阶段性康复计划，制订个别化家庭康复方案，形成康复机构和家庭结合的方式进行康复训练。现有的康复模式重视对听障儿童家长进行专业康复知识培训，如开发线上家长课程，提供家庭教育示范课程；丰富服务路径，听障儿童家长可通过集体教育、个体教育和线上教育多种方式学习；搭建线上康复平台，为家长提供远程指导与服务［9］。在听障儿童家庭康复一段时间之后，对其康复效果进行评估，并根据评估中存在的问题制定下一阶段训练目标。目前，我国听障儿童的居家康复服务尚未形成规范化和科学化的体系，亟需完善听障儿童居家康复技术，建立完整、综合的居家干预模式。

2.2 听障儿童居家康复的有效性

高水平的家庭干预与听障儿童听觉功能改善、言语语言发展结果直接相关［10，11］。在积极家庭康复下，儿童能够实现听力语言和社会生活适应能力的全面康复［12］。有研究通过问卷和访谈的方式对63例听障儿童家庭康复教育实施现状进行调查，发现听障儿童家长对家庭康复教育效果不尽满意，原因在于缺乏系统有效的康复教育方法与针对性的康复教育内容［13］。

家长是居家康复的主导力量，为了提升听障儿童居家康复的整体效果，需给予家长全方位的理论指引和实践指导。目前居家康复模式加大了在线康复的力度，使专业人员、听障儿童、家长有了更多一对一交流的机会。居家康复网络教学课程包括以下主题：培养聆听的习惯、做好听能管理、提高言语清晰度、语言的运用、参与社会活动、辅听技术的应用；每个主题课程配有2次活动安排，即网上示范操作和互动沙龙；定期为亲子居家活动提供执行方案，并对家长录制的家庭康复视频资料提供反馈指导。极大增强了居家康复活动的持续性、有效性和科学性。

3 对听障儿童居家康复的建议

普遍性新生儿听力筛查的有效开展，使接受早期干预的低龄听障儿童越来越多；家庭是听障儿童发展听觉能力、学习语言的主要环境，开展居家康复服务是提高听障儿童早期干预效果的保证。为了满足低龄（0～3 岁）听障儿童康复的发展需求，提升听觉言语障碍的康复质量，需要建立涵盖组织管理、专业指导、线上线下的康复服务、质量监控、效果评估等多方面的居家康复服务指南，联合行业协会、大学及职业院校、康复机构、医院的优势资源，共同为家长提供必要的多方面支持，加速建立规范化、系统化、社会化的居家康复服务模式，对实现早期干预和精准康复至关重要。

居家康复服务方案的实施要保证普适性与特殊性相统一。面对家庭环境、知识背景各异的家庭，在康复方案具有普适性的和规范化的基础上，要能提供个性化居家服务指导。对家长的培训与学科人才培养不同，每个家庭受家长文化程度、知识接受能力、家庭人员康复训练参与度、经济水平等影响。家庭背景差异过大，专业指导无法一概而论，因家庭情况设计个性化的居家康复服务指导。居家康复服务模式的建立，需要具备可参考性和可复制性的特征。为保证居家康复服务的有效执行，实施过程中建议把握以下原则：早期干预、听觉优先、专业支持、家长主导和全面康复。