基于CiteSpace的国内外临终尊严护理研究热点的可视化分析

朱慧敏,周云仙,蔡 倩

1.浙江中医药大学护理学院,浙江 310053;2.浙江大学医学院

尊严是人权的重要要素之一[1],尊严相关研究涉及哲学、心理学、社会学、法学、医学等多个领域,在不同的领域和阶段,尊严的意义不同。临终尊严是指在临终阶段享有躯体舒适感、内心自豪感和生命价值感,与疾病相关尊严、个体尊严、社会尊严有关[2-3]。世界卫生组织明确提出临终关怀的首要目标是维护病人尊严和提供有尊严的护理[4]。国际护士理事会(International Council of Nurses)道德规范也指出护士有责任保护病人尊严[5]。然而由于临终阶段的特殊性,病人面临着生理、心理、精神、社会多方面挑战,尊严极易受损[6-7]。鉴于此,本研究以国内外近15年发表的文献为研究对象,对国内外临终尊严护理研究热点进行对比分析,旨在为我国临终尊严护理研究提供借鉴和参考,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

检索中国知网(CNKI)和Web of Science数据库(WoS),检索时限为2008年—2022年,时间跨度为15年,检索时间为2022年10月1日。采用主题词和自由词相结合的方式,中文检索式为:主题=(“临终关怀”+“舒缓疗护”+“安宁疗护”+“姑息治疗”+“善终服务”) AND 主题=(“尊严”+“尊重”+“生命价值”);在WoS中选择Web of Science核心合集,英文检索式为:TS=("hospice*"OR"hospice care"OR" terminal care"OR"terminally ill") AND TS=("digni*"OR"respect"OR"esteem"OR "value of life")。文献纳入标准:1)研究内容为临终尊严护理的国内外公开发表的文献;2)语种为中英文。文献排除标准:1)不完整或重复发表的文献;2)会议论文、政策、报纸、综述类文献。由2名评价员独立阅读题目和摘要,无法确定类型的文献阅读全文再次筛选,有异议的文献进行讨论或者参考第3名评价员意见,最终获得符合要求的中文文献301篇和英文文献695篇。

1.2 研究工具

采用美国德雷赛尔大学陈超美[8]设计的CiteSpace软件和数据库具备的可视化分析功能作为分析工具。通过对关键词(keyword)聚类和突变词(burst terms)的分析,展示临终病人尊严领域近15年来的研究热点和发展趋势。软件参数设置如下:时间跨度为2008—2022年,时间分区选择1,阈值设定为TopN=50,以关键路径法简化路径。

2 结果分析

2.1 时间分布

截至2022年10月1日,关于临终病人尊严研究的文献,WoS收录有695篇,CNKI收录有301篇,见图1。2008年,Chochinov等[9]在创立晚期癌症病人的尊严模型和尊严疗法的基础上,研制了临终病人尊严量表(Patient Dignity Inventory,PDI),临终尊严护理的量性研究明显增多。我国于2006年成立第一个关注人的生命晚期生存状态的临终关怀社会团队——中国生命关怀协会,激发了全社会对临终生命质量的关注。从2008年开始临终病人尊严相关文献发文量呈波动增长,2017年原国家卫生计生委要求全国各地市积极开展安宁疗护试点工作,连发《安宁疗护实践指南(实行)》等3个相关文件[10],促进了学者对临终病人尊严变化的探索,发文量达到高峰并持续一段时间。由于安宁疗护、病人自主权等相关问题尚未立法,安宁疗护护理服务尚未纳入国家医疗保险系统,安宁疗护专业人才缺乏等种种限制,国内临终病人尊严相关研究虽有增长,但仍处于起步阶段。

图1 国内外临终病人尊严护理研究发文量的时间分布

2.2 国家分布

国际上各国发表的临终病人尊严研究文献数量差异较大,其中以美国发表的研究最多,达210篇,占比30.2%。中国排名第10位,发文量仅为24篇,见表1。由此可见以美国和加拿大为代表的北美地区研究实力最强,美国和加拿大总发文量占比41.3%;英国、德国、法国、荷兰等西欧国家总发文量占比45.2%;亚洲包括中国、日本、韩国、新加坡等国总发文量占比15.4%。其中,澳大利亚和德国的篇均被引频次最高,表明虽然其发文量较少,但文章质量高,被引用次数多于其他国家。

表1 国外临终病人尊严研究发文国家分布

2.3 作者分布

第一作者或通讯作者的国籍分布可以反映各国家或地区在临终病人尊严研究领域的活跃程度。发文量最多的前10位作者中有5位来自荷兰,3位来自美国,1位来自英国,1位来自加拿大,见表2。荷兰是第一个将安乐死合法化的国家,与美国、加拿大共同构成临终病人护理尊严研究热点区。除了加拿大学者Chochinov HM、荷兰学者Onwuteaka-Philipsen BD和Pasman HRW,其余学者发文量相差不大。国内临终病人尊严研究发文量较多的作者有景军、郭巧红、明星、徐燕、刘小红、曾铁英、沈翠珍、吴梅利洋、陈玲、强万敏等,但发文量相差不大。

表2 国内外临终病人尊严研究发文作者分布

2.4 期刊分布

目前临终病人尊严研究发文量最多的前10种英文期刊中有4种属于护理类期刊,均属于Journal Citation Report(JCR)分区的Q1和Q2,总发文量为73篇,占比10.5%,其余6本均为医疗卫生类期刊,总发文量230篇,占比33.1%,见表3。排名前3位的期刊为JournalofPain&SymptomManagement(Q1)、BMCPalliativeCare(Q2)、JournalofPalliativeMedicine(Q3),可供国内该领域研究者参考。排名前3位的中文期刊主要为护理类核心期刊,护理学杂志5篇,中华护理杂志4篇,中外法学3篇。

表3 国内外临终病人尊严研究发文期刊分布

2.5 机构分布

对第一作者所在机构进行分析,中文发文量居首位的是北京大学(n=6),其次为首都医科大学(n=5)、天津医科大学附属肿瘤医院(n=5),前10位机构发文量见图2;英文发文量居首位的是阿姆斯特丹自由大学(n=27),其次为伦敦大学(n=23)、美国退伍军人事务部(n=22),前10位机构发文量见图3。

图2 中文发文量前10位的机构分布

图3 英文发文量前10位的机构分布

2.6 学科分布

对临终病人尊严研究涉及的学科领域进行分析,位居首位的是健康管理(health care sciences services),总发文量为277篇,占比39.9%,其次是护理(nursing),总发文量为178篇,占比25.6%,另外还涉及内科肿瘤学、医学伦理学、公共卫生政策、精神病学、老年学、儿科学、社会学、教育学等多领域,见图4。临终病人尊严研究具有学科交叉属性,在研究过程中需要综合考虑多学科影响,研究人员必须要求具备多学科知识技能,需要经过专业的培训才能够有效地评估病人并准确地实施护理计划[11]。

图4 临终病人尊严研究的学科分布

2.7 研究热点

借助CiteSpace软件绘制国内外临终病人尊严领域关键词共现网络,关键词是文献核心内容的高度概括,关键词出现次数越多,关键词越大,节点圆圈也就越大,节点圈中的颜色随着时间推移从冷色调到暖色调,对高频关键词进行统计和分析可以确定该领域研究热点[12-13],见图5、图6。

图5 国内临终病人尊严研究关键词共现网络

图6 国外临终病人尊严研究关键词共现网络

表4和表5分别列出了排名前10位的中英文高频关键词,关键词频率越高,中介中心性越大,说明该关键词在共现网络中越重要。中文关键词“临终关怀”“安宁疗护”“尊严死”“生前预嘱”中介中心性大于0.1,位于共现网络的中心,是近15年的研究热点。“尊严疗法”“生命尊严”“死亡教育”中介中心性小于0.1,位于共现网络的边缘,研究不多,但可能预示着未来的研究方向,是临终病人尊严研究的新兴领域。英文关键词“end-of-life care”“quality of life”在共现网络中起着重要的中介作用。“decision making”“cancer”“dignity therapy”“communication”“advanced care planning”“support”“family care giver”关键词频高,中介中心性大,是当前尊严护理研究的热点前沿。

表4 排名前10位的中文高频关键词

表5 排名前10位的英文高频关键词

关键词共现后通过对同一主题的关键词进行聚类,可再次验证某一领域的研究热点,见图7和图8。CiteSpace软件依据网络结构和聚类清晰度,提供了模块值(Q值)和平均轮廓值(S值)2个指标,作为评价图谱绘制效果的依据,Q值>0.3,意味着划分出来的聚类结构是显著的,S值>0.5,意味着生成的聚类结果是合理的,当S值在0.7时认为聚类结果具有高信度[8]。图7和图8中Q值分别为0.646 8和0.316 4,划分出来的聚类结构均是显著的,S值分别为0.855 4和0.694 5,聚类结果的信度都较高。去除重复后本研究得到的中文关键词聚类提示临终关怀、尊严死、尊严疗法是临终尊严护理主要的研究主题,老年人是主要的研究对象;英文关键词聚类提示国外临终尊严护理研究主要集中于学科交叉研究、预先护理计划、尊严疗法,研究地点主要在养老院。

图7 国内临终病人尊严研究关键词聚类图

图8 国外临终病人尊严研究关键词聚类图

基于此,国内外临终尊严护理研究热点可分为以下几个维度。从研究对象来看,以老年人、晚期癌症病人为主;从研究方式来看,以质性研究为主,其次是随机对照实验和系统评价;从研究内容来看,主要涉及临终尊严护理质量、尊严疗法的效果、伦理冲突,其次是护士和家属的态度及对病人的影响。

2.8 研究前沿

利用CiteSpace软件提供的词频探测技术,对文献进行分析,通过考察词频的时间分布,将其中变化频率高的词——突现词(burst term),从大量的关键词中探测出来,依靠词频的变动趋势,而不仅仅是频次的高低,来确定临终病人尊严研究前沿[8]。将中英文数据导入CiteSpace软件,节点类型选择keyword,运行软件后选择“burstness”,得到2008—2022年国内外临终病人尊严研究的突现词,见图9和图10。图中每个关键词后都有一条代表年份的突现条,突现条为红色表明在该年份关键词突现明显,红色条的长度代表关键词突现的持续时间。国外该领域突现的关键词表明研究趋势从最开始关注“order people”“randomized controlled trial”到关注“child”“qualitative study”,从一开始重视症状困扰、个人自主性到重视身心压力、家属负担、家庭支持。国内该领域的突现词变化趋势不大,反映出目前国内该领域研究仍集中于“伦理研究”和“概念阐释”阶段,对临终尊严护理的研究尚处于摸索阶段。

图9 国内临终病人尊严研究突现词及突现度图谱

图10 国外临终病人尊严研究突现词及突现度图谱

2.9 研究时间线分析

生成中文关键词时间线,见图11,据此可将国内临终尊严护理研究分为3个不同的阶段。第1阶段(2008—2013年)探讨了临终尊严的概念和伦理冲突,涵盖了“生命尊严”“死亡教育”和“以人为本”等关键词;第2阶段(2014—2018年),研究集中于尊严模型和尊严疗法,关注“生前预嘱”“医患关系”和“家属的尊严”;第3阶段也是最近的阶段(2019—2022年)主要关注“恶性肿瘤病人”和“老年人的尊严”。生成英文关键词时间线,见图12,据此可将国外临终尊严护理研究分为3个阶段。第1阶段(2008—2010年)研究集中于识别和评估临终尊严水平,这与2008年Thompson等[19]研制出PDI有关;第2阶段(2011—2015年)主要研究尊严疗法等相关临终尊严护理措施及在不同文化背景中的应用;第3阶段(2016—2022年)主要研究尊严疗法在老年人、青少年等不同临终人群中的应用效果及影响因素。

图11 临终尊严护理研究中文关键词的时间线可视化分析

图12 临终尊严护理研究英文关键词的时间线可视化分析

3 讨论

3.1 国内外临终病人尊严研究现状

文献发表数量在一定程度上能反映某领域的发展程度及研究水平。目前,美国、英国、加拿大、澳大利亚、荷兰是国际上临终病人尊严研究最活跃、最先进的地区,总发文量占比68.3%,可能与其较早开展临终关怀、重视死亡教育有关。截至检索时间2022年10月1日,WoS中收录我国关于临终病人尊严研究仅24篇,占比3.5%,而CNKI收录的临终病人尊严中文文献达301篇,提示我国在临终病人尊严研究领域有较大的发展空间。WoS中收录的24篇文献中有三分之一来自于我国香港,其中香港中文大学(n=7)、香港理工大学(n=1),剩余的文献主要来自首都医科大学(n=4)、福建医科大学(n=3)、四川大学华西医学院(n=2)。我国香港和台湾地区较早开展安宁疗护,在临终病人尊严领域具有领先优势。1982年香港九龙圣母医院首先提出善终服务,1983年台湾开展安宁疗护服务,1986年香港善终服务会成立,2000年台湾出台《安宁缓和医疗条例》,2015年台湾《病人自主权利法》(亚洲第一部病人自主权利法案)通过,为确立临终病人医疗决策权和实施安宁疗护服务提供了法律依据[14],也促进内地更加关注临终病人尊严领域。这也提示着加快推动安宁疗护在内地立法是促进临终病人尊严研究向纵深发展的关键一步。

3.1.1 国内临终病人尊严研究日益受到重视,护理人员发挥着重要作用

从2008年的4篇文献到2021年的30篇,CNKI收录的临终病人尊严研究不断增多,究其原因为家庭规模日益小型化,人口老龄化形势以及癌症患病率问题日益严峻,临终关怀的需求日益增加。国内临终病人尊严研究主要刊登在护理类期刊,大部分研究主导人员为护士,这表明护理人员是临终关怀团队主要成员,护士作为住院病人临终前的主要照护者在病人尊严维护中发挥着重要作用。因此临终关怀护士必须经过专业培训,具备良好的人文素养、共情能力和沟通技巧,在临床实践中充分发挥能动性,有效整合内外部照护资源,做好病人生理和心理护理[14]。对于护理研究者来说,尊严疗法对不同疾病和不同性格病人的健康状况、心理舒适度以及家庭照护者的影响是值得深入探讨的方向之一,可以采用质性与量性研究相结合的混合型方法进行研究。

3.1.2 国外临终病人尊严研究渐趋成熟,国内尚缺乏本土化的尊严疗法和评估工具

关于临终病人的尊严以及尊严疗法方面,国外已有较多相关的研究。Chochinov等[9]通过对癌症末期病人进行半结构式访谈,了解临终病人对于“尊严”的认知和看法,结合尊严模型,编制了PDI,包括5个维度,共25个条目,经临床使用后反响较好。Oechsle等[15]国外学者将其运用到了研究领域,并翻译为多个语言版本。Ripamonti等[16]将PDI量表翻译为意大利版,并运用于肿瘤治疗中心的病人,结果表明该量表可用于病人尊严相关问题的考量和评价。Sautier等[17]将PDI量表引入德国,编制了该量表的德语版,经临床验证后信效度良好。在如何测量病人尊严的问题上,Oosterveld-Vlug等[18]提出要结合病人、医生、护士以及家庭成员的看法。但在中国文化背景下关于病人尊严内涵的讨论才刚刚开始,内涵界定尚无统一标准,评估工具尚缺乏,影响因素也不明确,特别是很少针对临终病人尊严的研究。因此,本土化尊严的内涵、影响因素及评估工具亟需探讨。

另外,本研究发现国内和国外关于尊严疗法在临终病人中应用效果的研究均缺乏实施后的长期随访调查,在尊严疗法实施过程中病人尊严和满意度会有所提升,但对于该效果是否持久,能持续多长时间仍不知晓,因此未来可以着重探讨一下尊严疗法的持续效应及影响因素,以完善尊严疗法在临终病人中的应用。

3.1.3 国内临终病人尊严研究较为分散,未形成核心作者群

对英文文献中第一作者分析显示,发文量2篇及以上者占总数的35.9%,且已形成以Chochinov HM、Onwuteaka-philipsen BD、Pasman HRW、Willems DL、Fitchett G等作者为中心的24个核心作者群。虽然目前我国对临终病人尊严研究的关注度增高,发文量呈增长趋势,但对中文文献中第一作者分析显示,发文量2篇及以上者仅占总数的5.6%,绝大多数作者仅发表一篇文献,提示我国临终病人尊严研究领域尚未形成核心作者群,相关研究缺乏连续性和持久性。因此,在临终病人尊严研究关注度增加的基础上,提高临终病人尊严研究者在该领域的持续性是目前需解决的问题之一。研究者应在临终病人尊严研究领域有相对持续的、多方面、多层次的研究,从而形成稳定的核心作者群。

3.2 国内外临终病人尊严护理研究发展趋势和热点

本研究通过分析国内外高质量文献,发现国内外临终病人尊严研究主要集中在5个方面:1)探索临终病人尊严内涵和外延;2)临终病人尊严模型的构建;3)临终病人尊严受损程度的判断;4)探讨维护临终病人尊严维护的方法;5)临终病人尊严相关的伦理法律问题。

研究发现国内近15年临终病人尊严护理研究主要集中于老年人群和晚期癌症病人,临终关怀、尊严疗法、生前预嘱、尊严死和死亡教育是其研究热点。国外研究对象除老年人群外,还包括儿童,尊严疗法及效果评价、护患沟通、预先护理计划、学科交叉研究、家庭照护是其研究热点,研究方法以随机对照实验、系统评价和质性研究为主。从临终尊严的概念、疗法到特殊群体的照护(包括老年人、癌症病人、儿童等)、专业团队的建设、评估工具的构建,临终尊严护理研究正在向多元化、精细化方向发展。因此预测未来的研究将会在学科交叉、专业互补的基础上,结合个体差异性(如临终病人的社会、家庭背景)提出针对性护理措施。在当前老龄化加剧、慢性病患病率上升的大背景下,医院、养老院如何采取措施减少临终病人尊严受损的发生,提高护理质量,将仍然是该领域的研究热点和趋势。

3.2 国内外临终尊严护理研究热点分析

3.2.1 老年人、癌症病人临终尊严护理

该集群的关键词包括“老年人”“晚期癌症”“nursing home”。随着全球老龄化问题加剧、慢性病患病率上升,老年人变得更加脆弱,特别是患有恶性肿瘤、痴呆症等慢性病的特殊老人,在临终阶段会面临生理和心理的双重挑战,容易丧失尊严感和自主性。如图10所示“older people”关键词的突变度最强(2013—2017年)。恶性肿瘤临终病人由于存在功能障碍、认知障碍、社会支持系统缺乏等多种问题而面临严重的心理困扰,极易使尊严受损[20]。家属和护理人员在照护过程中也承受着巨大的精神情感压力,不及时缓解可能会进一步损害临终病人的尊严。从中医“天人合一”的整体观来看,病人的尊严感受与周围环境变化密不可分。因此,学术界在进行临终尊严护理研究时,不仅要考虑病人自身因素,也要考虑周围环境因素,包括社会环境、医院环境、照护氛围等。

3.2.2 儿童临终尊严护理

如图10所示,关键词“children”在2016—2017年有明显的突现,说明在此期间儿童临终尊严问题收到了国外学者关注。儿童姑息治疗以减轻儿童症状痛苦、提高生活质量为目标,充分尊重儿童及家属的意愿[21]。当临终阶段的儿童健康状况恶化时,不仅儿童的个人尊严会受到影响,父母及其亲属也会因哀伤而感到尊严受损。儿童临终尊严护理旨在尽可能地满足临终儿童及其家人表达出的各种生理-心理-社会需求,为儿童提供支持护理,并通过哀伤辅导、灵性关怀帮助父母及亲属渡过难关[22-23]。因此,需要建立儿童安宁疗护的专科化团队,借鉴国外儿童安宁疗护的多种模式,开展本土化的儿童安宁疗护的知识和技能培训,以促进国内儿童安宁疗护的发展。

3.2.3 临终尊严护理的伦理问题

该集群中的关键词包括“伦理冲突”“生前预嘱”“人格尊严”“ethics”“decision making”“autonomy”。尊严不仅是护理伦理中的一个关键概念,也是基本医学道德的体现[24]。照护者的道德责任是尊重和保护人权。为了实现这一点,护理人员应充分尊重临终病人自主性,给予其临终决定权[25]。尽管大多数照护者都以道德原则和爱的理念维护病人尊严,但病人尊严受损却是临终阶段最易发生的现象[26]。护士和家庭照护者在实践中如何体验并维护病人的临终尊严仍是未来的研究重点。

4 小结

近几年来,临终尊严护理受到高度重视,然而关于这个主题的相关文献计量学文章很少。本研究系统全面地分析临终病人尊严研究现状和热点,是研究者进一步明确细化研究方向与热点前沿的参考文献,可为临终病人尊严护理研究提供新的见解。然而,由于CiteSpace软件处理过程中难以对检测的突现词进行筛选清洗,所以有可能对研究前沿的预测产生影响,这是本研究的不足和今后需要解决的问题。此外,需持续了解国内外不断更新且日益成熟的临终尊严研究成果或理念,制定出本土化的、针对不同特定人群的临终病人尊严评估工具,引进或改良国外的尊严理论和疗法,并以最佳证据指导护士或家属进行临终病人尊严护理,以提高病人临终尊严护理感受。