王蕊 周世琪
多囊卵巢综合征影响的不只是女性,还是一个家庭。想要治愈,除了自己努力,还需要家人的支持。唯有此,才能走出困境,收获健康体魄和幸福人生。
近几年来,我国出生人口数持续走低,有人不想生,有人不能生。多囊卵巢综合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)也就是俗称的“多囊”,是育龄女性最常见的生殖内分泌疾病,也是无排卵性不孕的最常见原因。
我国是全球PCOS患病率增长最快的国家之一,2017年中国PCOS发病率比2007年增长3.68%。调查显示,目前在育龄女性中,多囊的发病率在5%~10%。这就意味着,中国3亿以上育龄女性里,至少1500万女性受此困扰……而她们的背后,是数以千万计的家庭。
周杰伦的妻子昆凌、脱口秀演员张踩铃都曾分享过自己罹患多囊卵巢综合征的经历,还有越来越多的多囊患者在社交媒体分享自己确诊、治疗和调理多囊的经历,希望给予同患此病的女性朋友们一些帮助和指导。随着患者数量与日俱增,目前已有一些医院专门开设了多囊卵巢综合征门诊。
认知有误,困扰多多
“别人减肥是要变漂亮,我减肥为保命。”
“在一起三年多的前任,知道我患有多囊难怀孕后,找其他借口抛弃了我。”
“月经不吃药就不来,要戒的东西也多,每个月都得去抽血,不是在吃药就是在吃药的路上。”
多囊的症状很多,带给女性的困扰无法一言以蔽之。据厦门大学附属第一医院妇产科副主任、主任医师汤雅玲介绍,多囊的典型症状首先是月经失调,表现为月经稀发、月经过少或闭经,主要原因是卵巢不排卵;其次是卵巢体积增大,多囊样改变;最后是高雄激素的表现,比如多毛,多见于口唇、下颌颊侧、下腹、耻上、股内侧和小腿外侧,并伴有痤疮、脂溢、脱发和肥胖。
小骨今年30歲,多年来备受痛经折磨的她,一度因闭经沾沾自喜,直到一些让她难以接受的症状突然光临。“腿毛突然变粗变黑了很多,像男人一样;原本白嫩的脖子上出现了黑棘皮,皮肤也变得很粗糙,还多了许多凸起、疙瘩。”小骨怀疑自己患上了多囊。
因为对多囊的了解有限,今时今日只要提起它,很多人脑海中第一时间浮现的关联词往往只有不孕不育,所以在观念传统的家庭里,多囊不是一个人的困境,而是整个家庭需要面对的问题。于小骨而言,也是如此。
小骨并不是家族里第一个确诊多囊的女性。小骨老公的嫂子也是多囊患者。经过努力,前几年终于有了小孩。可惜迎来新生命的快乐并没有围绕这个家庭太久,孩子得了很严重的病。全家人不约而同地认为,病因是嫂子怀孕时的“不健康”。医生明确地告诉小骨,多囊并不是症状缓解后就没有了,需要终生面对。
目前经过一年多的治疗,小骨的心态良好,体重减了下来,月经也正常多了。她每天早上5点起床去运动,回家睡个回笼觉,7点再起来去上班。“有时候,我也觉得自己挺惨的。这么辛苦,生理周期还是不正常,要40天、50天才来一次月经,但它能来就好像是一种奖赏。”
小骨的老公是她最坚实的后盾,他对小骨说,如果调理不好,一辈子丁克也没关系。但他并没敢告诉父母,因为哥哥嫂子家的情况,父母一直密切关注着他和小骨孕育下一代的进展。
知道小骨病情的人中,情绪最失落的要数小骨的妈妈。在她看来,不能怀孕可以说是对女性最残忍的事。“她觉得天都塌下来了,好像我的人生没有希望了一样。”小骨说。
汤雅玲表示,她接触的各种病例中比较棘手的是年纪较小的女孩,“她们一般是由父母带来就诊的,大部分对这个病认识不够,家长及本人治疗依从性差”。医生告诉家长和孩子要长期坚持用药,可他们担心的都是药物的副作用,而不是疾病本身,因此治疗效果一般。
症状只是表象,可大家的注意力却极容易被表象吸引,忽略多囊对身体真正的影响。
浙江省杭州市中医院中医妇科主治中医师、中医妇科学博士杨柳青告诉笔者,多囊卵巢综合征的患者往往合并代谢障碍,如糖代谢异常和血脂异常。因此,多囊有许多关联疾病,包括胰岛素抵抗、尿酸高、脂肪肝、2型糖尿病……
小骨起初并没有意识到是胰岛素抵抗导致自己吃得多、饿得快,只是单纯地不明白自己为何减肥不掉秤。直到一年多前确诊多囊后,她按照医生指导服药后减肥才开始有效果。
确诊不易,治疗更难
在门诊,杨柳青常遇到的有三种情况:一是月经推迟不来,少则几个月、多则半年;二是不规则阴道出血;再有就是结婚很久却一直无法怀孕。
2020年年底,因为不规则出血,安然在北京通州中医院就医时被诊断为“双卵巢多囊样改变”。那时,她还是单身,所以也没当回事。直到一个月20多天出血影响了她的生活,她才意识到问题的严重性,于2021年再次就医。这一次,光是检查费就花了3000多元。
杨柳青告诉笔者,医生一般会通过病史、超声、性激素水平来诊断多囊。通过和就诊女性沟通,可以了解她是否长期稀发排卵或无排卵(月经好几个月来一次甚至闭经);超声可以明确判断单侧或双侧卵巢多囊样改变;性激素水平检测,如果睾酮升高,往往伴痤疮、体毛过多等高雄表现。
前两次就医后,在一些主客观因素的共同作用下,安然的症状并没得到有效控制。第三次就医时她去了生殖内分泌科,换了药,并定期查肝脏代谢情况。然而只要停药,出血症状就马上卷土重来。
比起那些因为多囊而被分手的姑娘,安然是幸运的。多次就医、上网查阅相关内容、学习相关知识,让她久病成医,越来越坦然地面对多囊。找对象时,她第一时间坦白了自己的情况、科普相关的知识。男友也就是现在的老公也没把多囊当作洪水猛兽,“它只是由多种原因共同造成的激素不正常,从而导致排卵不好。我们把激素补上来,让卵子长成熟,只要卵子、精子没问题,要孩子是没有任何问题的”。
安然身高170cm,体重不过百斤,由于身材纤细,多轮就医过程中,没有一位医生建议她检查胰岛素。直到今年3月,在天津中医药大学第一附属医院生殖科就诊时,医生让她测了空腹血糖胰岛素和睾酮。这才发现,安然的身体已经出现了胰岛素抵抗。“原来,我是一个被胰岛素耽误的人。”
目前,她一边接受中西医结合治疗,按照医生的指导科学运动、合理饮食,一边在社交媒体上分享自己就医、备孕的经历,和其他饱受多囊困扰的姐妹交流心得,乐观积极地和多囊战斗到底。
2020年,舟舟在社区医院就诊时,医生怀疑她是多囊。而这已是她怀疑自己患上多囊的第六年,但一直抱着侥幸心理没有就医。此前,在互联网医疗企业从事相关工作的她,工作忙碌、无暇他顾,眼见着月经周期一点点延长,从30天到40天再到60天。等到2019年年底至2020年年初,她想要备孕,可月经竟长达半年未曾光顾,她这才就医。通过做B超和性激素六项检查,她也正式被确诊为多囊。虽然对多囊有一定了解,舟舟依然觉得很难过,“没想到还居然真的發生在自己身上”。
由于病因不明,临床表现又多种多样,现阶段,临床没有治愈多囊的办法,很多人将多囊视为“绝症”。殊不知,多囊甚至都不是一个疾病,它已经超出了妇科内分泌疾病的范畴,是集合了一组多样、多系统的慢性代谢性紊乱。
“多囊可能与下丘脑垂体功能障碍、肾上腺皮质机能异常、卵巢局部自分泌旁分泌调控机制异常、胰岛素抵抗和遗传因素等相关。推测患病率升高原因,可能与营养过剩、压力大、生活方式不健康有关。确诊后的治疗,主要由病情严重程度、年龄、生育需求决定。”汤雅玲告诉笔者。
放过自己,为疗愈始
人们在多囊认知上的误区数不胜数。哪怕有与多囊和平共处的案例,很多人也选择性地视而不见。“正确地管理,可以有良好的预后。多囊有很多近远期的危害,我们不能无视,也不能恐惧。把它当慢性病,长期终生管理。近期以调整周期、促孕为目标;远期目标管理是防止内膜癌和代谢性疾病。”汤雅玲建议。
虽然没有特效药,但是针对不同情况,用不同药品,西药或中药都能在不同程度上缓解病情,再辅以生活方式上的调整,控制体重、合理饮食等,也会有不错的效果。
第一步应当是调整心态。喜欢看脱口秀的网友,几乎都知道铁岭“石油公主”张踩铃是一个儿女双全的妈妈。其实,她不止一次在视频里提到自己有多囊卵巢综合征,更在2022年5月的一期视频中讲述了自己从确诊后不敢接受到坦然接受的经历。
读初中时,张踩铃一直是班级里最矮的学生。于是,妈妈带她去看了内分泌科,想知道她的脑垂体是否还在分泌生长激素,有没有办法刺激身高增长。岂料一番检查后,医生竟说:“别管增不增高了,她得的是多囊卵巢综合征,激素都是紊乱的。”
当时,医生说了两个主要后果,一是不容易生孩子,二是易患糖尿病。听到不易生子后,张踩铃的妈妈当即就哭了。也是从那时起,张踩玲的妈妈开始为女儿攒钱。她的想法是,该治病治病,该生子生子,绝不能因为这个问题让未来的婆家瞧不起。
在很长的一段时间里,张踩铃连卵巢长什么样、在哪里都不知道,却在内心有了不可磨灭的耻辱感。特别是大学之后,因多囊肥胖的她和自己较劲儿,为了减肥疯狂跑步,不仅完成了马拉松比赛,还赚了学分,体重更是降到80斤,激素水平和月经周期一度恢复正常。
然而,当熬夜、压力大、情绪不稳定时,一切又卷土重来。由于从小被灌输不要把自己的病往外说,结婚前,张踩铃很犹豫要不要把这件事情告诉现在的老公。
后来她想通了,向老公和盘托出。没想到他表示,以后的问题以后再说,也许以后就好治了,治不好也可以领养孩子。事实证明,多囊并不等于不孕,如今,他们一家四口幸福地生活在一起。
大一时确诊的张可爱已与多囊朝夕相处了15年的时光。她也曾因为多囊焦虑自卑,觉得自己这辈子不配拥有幸福,也曾一个人深夜痛哭过无数次,心想为什么偏偏是自己?后来她通过杂志、书籍以及一些科普公众号学习了很多相关知识,调理饮食,规律作息,保持运动,一直保持健康生活状态。严格控制饮食一年后,她恢复了自主来月经。哪怕之后加班、熬夜、长痘痘,症状反复,她也坚定地相信,只要努力,就能再把它调回来。
今年32岁的十一妹有个6岁的女儿,她是在备孕二胎时确诊患了多囊。不过要追溯患上多囊的时间,她自己也说不清楚,因为漫长的青春期里,生理期一直不规律,以至于怀孕近两个月后,才知道自己怀孕。整个孕期,她胖了50斤,孕后期血糖也偏高。虽然医生提醒了她,但她觉得家族没有糖尿病史,不甚在意。好在生女儿的过程比较顺利,且经过减重,她的体重回到了100斤左右。
2022年4月备孕二胎前,十一妹觉得应该做个全面体检,这才知道月经推迟的原因并不是单纯的压力大,而是多囊。既然要对抗它,就索性在社交媒体上记录一下过程。谁知她的帖子发出后,数不清的留言和私信接踵而至,让十一妹意识到,竟有这么多的姐妹正在被多囊折磨。
知己知彼,百战不殆。十一妹买了很多书,查阅相关资料,咨询了很多医生。丰富的理论知识结合大量姐妹的血泪教训,让她渐渐形成了自己的多囊认知体系,决定带领上千名姐妹和多囊战斗到底。在她个人的小红书账号上,我们可以看到包括她本人在内的多囊患者的经历总结、寻医问药踩过的坑和走过的弯路、调整多囊饮食分享、可供参考的生活方式等,每一则内容下面都有网友们自主发起的提问回答。一则则走心的对话让人们感受到,对抗多囊的路纵然崎岖,却不孤单。
如今的十一妹状态很好,经期规律、排卵正常。她想对正在与多囊抗争的女性说:“我们一同改变,为自己的健康而努力。”