孤独症谱系障碍患儿父母主要照顾者角色承担与心理弹性的差异性研究

曲峰蕾,罗媛容,秦秀群,李冠英,陈敏华

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是以社会交流受限、重复刻板行为及狭隘兴趣为主要表现的一种儿童常见疾病[1]。根据美国疾病控制与预防中心报告,该病患病率在过去的20年已由2/10 000增加到1/54[2],2020年我国ASD患病率已达0.70%[3],ASD已成为导致5岁以下儿童精神致残的首位疾病[4]。大量研究已经证实,接受诊断、养育患儿以及时间、精力与金钱的大量投入,已成为ASD患儿父母的沉重负担[5],对其心理健康造成诸多负面影响,也不利于患儿的身心适应与发展[6-7]。但在经历负性心理体验的同时,部分父母也会发生积极转变,关注父母心理弹性的正性改变,发掘家长内部潜能,或可引导和帮助患儿父母更快适应并为改变自身处境而积极行动。现阶段国内关于ASD患儿父母的负性心理体验研究已较丰富,对正性心理体验也进行了一定的讨论,但大部分研究往往仅着眼于整个家庭,对父母各自的心理特征并未进行区分。且由于人们倾向于认为女性是患儿的主要照顾者(与病人同住,用最多时间照顾病人或执行大部分的照顾活动的亲属[8]),故既往大部分研究均以患儿母亲为研究对象,忽略了当代社会父亲作为主要照顾者时的心理特征及作用。已有研究指出,父亲在参与患儿早期干预时面临的压力大小、种类和应对压力的方式与母亲均有所不同,心理弹性或在其中发挥不可忽视的作用[9]。本研究旨在基于ASD患儿父母心理弹性正性改变的视角,探讨主要照顾者角色承担对患儿父母的差异性影响,为改善家庭模式、给予针对性的干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取广州市某三级甲等医院儿童行为发育中心确诊的ASD患儿父母为对象。纳入标准:至少有1个孩子被儿童行为发育中心专业人员确诊为ASD;患儿年龄<12岁;父母文化程度均在小学及以上,可在指导下完成问卷;患儿父母知情同意,自愿参与本项研究。排除标准:家庭中有其他成员患重大躯体或精神疾病;自身患有严重精神或躯体疾病,无法完成调查者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

采用自编一般资料调查表调查人口学资料,内容包括父母年龄、职业、是否为主要照顾者、每天与患儿接触时间等。

1.2.2 心理弹性量表(Conner-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)

该量表由Connor等[10]编制。本研究采用Yu等[11]翻译修订的中文版 CD-RISC评价ASD患儿父母的心理弹性,量表共25个条目,包括坚韧、力量和乐观3个维度,每个条目采用 Likert 5 级(0～4 分)评分法,得分越高表示其心理弹性越好,<60分表示心理弹性水平较差,60～70分表示心理弹性水平一般,71～80分表示心理弹性良好,>80分表示心理弹性优秀。该量表已广泛用于心理弹性的测量,信效度良好[12-13]。

1.3 资料收集方法

研究人员均经过培训,采用统一指导语向ASD患儿父母发放问卷,一个家庭中仅一名家庭成员参与此项研究,问卷均一次完成并当场回收,本次调查共发放问卷181份,回收有效问卷169份,有效率为93.37%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 ASD患儿父母社会人口学特征

本次研究共调查169名ASD患儿父亲或母亲,其中父亲73人(43.2%),母亲96人(56.8%);患儿年龄(3.73±1.30)岁,其中男145例(85.8%),女24例(14.2%)。ASD患儿父母在是否为主要照顾者、年龄、职业以及每天接触患儿时间比较差异均有统计学意义(P<0.01),见表1。

表1 ASD患儿父母社会人口学特征比较(n=169)

2.2 ASD患儿父母心理弹性水平

本研究ASD患儿父母总体心理弹性得分为(64.39±12.93)[95%CI(62.43,66.35)]分,父亲心理弹性得分为(65.12±12.71)[95%CI(62.16,68.09)]分,母亲心理弹性得分为(63.83±13.13)[95%CI(61.17,66.49)]分,ASD患儿父亲与母亲得分比较差异无统计学意义(P>0.05)。

2.3 是否为主要照顾者对ASD患儿父亲与母亲的不同影响

作为主要照顾者的父亲,其总体心理弹性得分为(73.77±11.36)分,明显高于非主要照顾者父亲的(63.90±12.48)分(P=0.028),在力量、乐观维度上得分均有提升(P<0.05);作为主要照顾者的母亲,其总体心理弹性得分为(64.68±13.61)分,高于非主要照顾者母亲的(58.85±8.57)分(P=0.043)。详见表2、表3。

表2 ASD患儿父亲是否为主要照顾者心理弹性得分比较 单位:分

表3 ASD患儿母亲是否为主要照顾者心理弹性得分比较 单位:分

2.4 ASD患儿父亲与母亲为主要照顾者心理弹性差异

承担主要照顾者角色时,ASD患儿父亲在心理弹性力量维度得分为(26.55±4.50)分,明显高于母亲的(22.01±4.82)分(P=0.008),详见表4。

表4 ASD患儿父亲与母亲为主要照顾者心理弹性得分比较 单位:分

3 讨论

孤独症谱系障碍患儿的康复与回归社会是一个漫长的过程,父母作为患儿成长过程中最重要的角色,对其生理和心理健康都起着决定性的作用[14]。关注父母间的性别差异与心理弹性,探讨是否为主要照顾者对ASD患儿父母的不同影响,具有重要意义与价值。

3.1 ASD患儿父亲与母亲承担主要照顾者角色时心理弹性得分比较

本研究关注到父亲作为重要的家庭成员,承担主要照顾者角色的比例以及与患儿接触时间方面与母亲呈现出明显的性别差异:73名父亲中9人(12.3%)为患儿的主要照顾者,96名母亲中82人(85.4%)为主要照顾者,两者比较差异有统计学意义(P<0.001),同时父亲与ASD患儿每天接触时间为(3.48±1.14)h,明显少于母亲的(4.34±0.89)h(P<0.001),父亲全职工作的比例为98.6%,高于母亲的67.7%(P<0.001)。以上结果与本研究预期一致,在中国传统文化中,女性被强调履行生育和照顾责任,妇女被认为应该对子女的健康承担更多,但同时现代社会对女性也提出了更多的角色要求,尽管母亲承担全职工作的比例(67.7%)低于父亲(98.6%),但其差异明显低于父亲(12.3%)与母亲(85.4%)在承担主要照顾者角色方面的差异,提示大部分ASD患儿母亲不仅需要履行家庭的照顾责任,同时还要应对事业上的诸多挑战。既往研究显示,同一家庭中女性在个人和角色负担方面的压力显著高于男性[15],和父亲相比,母亲的压力、痛苦、焦虑和抑郁感更高[16],歧视与污名经历也更多[17]。关注家庭中父母不同的心理特征、探索出一个更为健康与科学的家庭模式,或已成为一个不可忽视的问题。

3.2 ASD患儿父亲与母亲的心理弹性得分无明显差异

心理弹性是一种能让个体调动积极因素应对压力和逆境、获得良好适应,进而表现出较高心理健康水平的过程指标[18]。父母的心理弹性可显著负向预测ASD患儿的情绪行为问题,使整个家庭在逆境中变得更加强大[19]。本研究中ASD患儿父母总体心理弹性得分为(64.39±12.93)分,父亲为(65.12±12.71)分,母亲为(63.83±13.13)分,总体、父亲与母亲的心理弹性均处于一般水平,父亲得分略高于母亲,差异无统计学意义。本研究结果明显高于鲁明辉等[19]对306名ASD患儿父母的心理弹性调查结果[(55.64±15.67)分],或与其样本人群父亲占比较低、ASD患儿年龄偏大有关。

3.3 同一性别群体中承担主要照顾者角色者心理弹性正性改变显著

本研究中是否承担主要照顾者角色在心理弹性方面起到了明显的区分作用,作为主要照顾者的父亲总体心理弹性得分明显高于非主要照顾者父亲(P=0.028),且力量、乐观维度得分有所提升(P<0.05),同时,作为主要照顾者的母亲总体心理弹性得分也有所提高(P=0.043),可知ASD患儿父母通过承担家庭主要照顾者的角色,心理弹性水平得到优化,提示通过与ASD患儿的长时间接触,不断调整自身对生活的认知,父亲会逐渐发展出乐观的心态,并增强自身的力量与责任感,母亲也会较未承担主要照顾者角色的母亲获得更高水平的心理弹性。

3.4 承担主要照顾者角色群体中,ASD患儿父亲较母亲心理弹性获益更加明显

本研究对均为主要照顾者的ASD患儿父亲与母亲进行比较时发现,父亲在心理弹性力量维度上得分明显高于母亲(P=0.008),即父亲面对困境的信心以及适应能力均较母亲更高,提示通过面对孩子孤独症谱系障碍的诊断以及承担长时间的照护任务,往往会唤醒与激发父亲的担当与责任感,通过对家庭的付出意识到自身可以发挥的巨大力量,从而获益更为明显。而当二者均为非主要照顾者时,父亲与母亲在心理弹性正性改变方面差异无统计学意义,提示父亲较母亲更多的获益需要通过与ASD患儿长时间的接触、承担主要照顾者角色才可激发。

既往部分研究也提出了ASD患儿父亲在家庭中可发挥的积极作用。2017 年胡纯纯等[20]的研究发现,孤独症病人的母亲在互动失调、育儿愁苦方面得分与父亲带养时间显著相关,通过提高父亲的带养时间、参与度和主动性,可以改善病人母亲的精神压力和家庭模式。近年来研究也发现,在家长早期介入干预的过程中与母子游戏相比,ASD患儿在父子游戏中表现出更大的进取性和创造性,体现了父亲在促进ASD患儿情绪表达和社交能力发展上的独特优势[21]。

3.5 本研究的实践价值与意义

基于ASD患儿父母心理特点逐步构建家庭、社区、医院、政府等多方参与的多维支持体系,或可成为应对ASD患儿父母种种心理问题、保证心理健康、促进患儿康复的重要举措。针对ASD患儿父亲在患儿康复与自身成长方面表现出的更好可塑性与发展空间,护理人员可对患儿父母进行适当宣教、制定课程、定期开展相关培训,推动患儿父亲在家庭中逐步承担更多的责任,同时提供疾病预防信息、心理疏导等客观支持,政府、社区与相关单位亦需要对ASD患儿父母给予更多的帮助,如提供喘息服务[22]、心理辅导与讲座以及更多的就业机会和更加灵活的工作时间等。

4 结论

本研究着重探讨了ASD患儿父母家庭的主要照顾者角色承担及心理弹性正性改变,研究发现当父母作为主要照顾者时均较非主要照顾者心理弹性水平更高,且患儿父亲获益更加明显,提示父亲在未来家庭中可能的角色转变及探索建立新型家庭照护模式的发展空间。本研究样本量较小,后续仍需加大样本量,进行纵向和深入的研究,且基于我国国情,祖父母作为ASD患儿的另一主要照顾者群体,其特殊影响也值得关注,后续可基于此开展研究。