现实版“西游降魔篇”:绝症拴宝点燃超能一家人

2023-07-06 11:46温阳
知音·上半月 2023年6期
关键词:孙悟空医生化疗

温阳

2019年4月,年仅两岁的拴宝被确诊神经母细胞瘤。这个被称之为“儿童肿瘤之王”的病极其凶险,治愈率仅为15%。

得知这个消息,拴宝的妈妈周子妍如同晴天霹雳。周子妍和丈夫决定拼了,他们不惜卖房举债、远渡重洋,赴西班牙求医,希望能打败癌魔。

这场西行历尽艰险,简直就是现实版的“西游伏魔记”。最终,他们能如愿取得“真经”吗?

晴天霹雳:2岁儿子罹患恶性肿瘤

2019年4月的一天,时年32岁的周子妍发现年仅2岁的儿子拴宝一连几天都眼睛红肿,还有黑青相间的眼袋。周子妍感觉不对劲,带拴宝去医院检查。没想到,检查后发现,拴宝的血三值(白细胞、红细胞和血小板)都极低,医生说可能有潜在疾病的风险,周子妍如临大敌……

周子妍,1987年出生于河北省承德市一个农村家庭。2010年,她从河北民族师范学院毕业后,进入北京一家网站从事互联网工作。同年,她在微博上结识了比她大两岁的董玉强。

董玉强是河北省唐山市人,毕业于哈尔滨一所重点大学,从事互联网安全工作。也许因为都是从农村努力打拼出来的“北漂族”,他们难得有种心照不宣的默契,很快发展成为恋人。

2015年5月,在家人的祝福下,他们结婚了。婚后,他们在燕郊分期买了一套房子,努力打造属于他们的家。次年10月,他们的儿子拴宝出生了。拴宝从小活泼好动,爱看动画片《西游记》,喜欢孙悟空和金箍棒,姥姥还给他手工制作了一根绝无仅有的“金箍棒”。自从儿子能跑会跳后,就喜欢在房间里蹦来跳去,有模有样地挥舞着“金箍棒”,像极了动画片里的那个孙悟空,周子妍笑说:“必须把孙悟空给拴住,不然就翻天了!”

直到2019年4月初,周子妍发现平时活蹦乱跳的拴宝突然蔫了,眼睛还总是红肿着。一开始,周子妍以为只是普通的眼疾,就带拴宝去了北京通州妇幼医院挂了眼科。可医生检查后发现,拴宝的眼睛没有任何问题,但他的血三值却都低到了最低线以下。医生建议他们去大医院做骨穿。周子妍带着儿子去了首都儿科研究所附属儿童医院。三天后,骨穿结果出来,拴宝被确诊为神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤?周子妍压根就没有听说过这种病,上网查询后才得知,神经母细胞瘤是一种严重的颅外恶性肿瘤,多发于婴幼儿,在所有恶性肿瘤中占比高达10%。因此,它也被称为“儿童肿瘤之王”,治愈率仅为15%。

那段时间,周子妍夫妻俩几乎放弃了一切,每天带着儿子往返北京各大医院,期待奇迹的发生。

2019年4月23日,周子妍经多方打听,得知北京儿童医院有一位权威专家很擅长治疗这类疾病,辗转联系上这位专家。这一次,在专家的建议下,他们给拴宝做了一次全面检查,发现拴宝的腹膜后的瘤体原发灶在左肾上腺,现已转移到眼睛,得尽快入院治疗,否则,生命就剩两三个月了。

当时,医院床位紧张,周子妍只能带着孩子住在家里,每天往返于家和医院,为拴宝检测血象、打针、输液。后来,为了方便就诊,周子妍就在医院旁边租了一个小居室,把孩子奶奶接过来帮衬。

每当夜深人静,看着安睡的拴宝,周子妍经常整夜整夜睡不着觉,眼泪总是无声无息地滴落。见妻子如此,董玉强十分心疼,安慰她说:“拴宝那么坚强,一定会没事的。”

2019年4月底,拴宝开始正式入院化疗。化疗前,拴宝需要再次骨穿。也许是上次骨穿给拴宝的印象太深,这次骨穿,他一直很抗拒,几个大人上阵都按不住他。最后,医生一连扎了三次,才终于成功。因为没有打麻醉,拴宝全程哭得撕心裂肺,周子妍也心疼得直掉眼泪。

化疗后,拴宝因为年纪小,身体瘦弱,副作用特别强烈,一度呕吐、高烧不退。每当这时,周子妍的心就悬着,她听同病房的家属说,病房里已经有几个小病友相继走了,周子妍的心忐忑不安。

也许是见妈妈心情低落,拴宝从哭闹不休中慢慢安静下来,还特别懂事。春日里,奶奶带着拴宝去楼下公园玩,公园里开满了娇艳欲滴的迎春花,拴宝偷偷摘了一朵,藏在身后,蹦跶着送给妈妈,他软糯地对妈妈说:“妈妈,我送你一朵花!”

经过一个严冬,迎春花正在以最美的姿态,迎接春的璀璨,周子妍多么希望拴宝的生命也能像这朵花,开出最绚烂的色彩。她决定将这朵花永久地保存下来,于是,她把鲜花晒成了干花存放起来。

绝处逢生:携子远赴西班牙求生

没几天,拴宝的爷爷和姑姑也从老家赶到了医院,公公手里拿着一沓用橡皮筋捆着的钱,递给周子妍。他说:“这是我全部的積蓄,拿去给拴宝治病!”姑姐也拿出五万块给周子妍。

不仅如此,周子妍公司的领导、同事听说后,都非常关心他们一家,主动把她的活揽了过去,让她全心照顾儿子。这些都给了周子妍无穷的动力。

此后,周子妍一直和儿子深耕在医院。她每天做得最多的事,就是上网查询跟疾病有关的事情,和拴宝的主治医生交流病情。

化疗的副作用开始让拴宝脱发。拴宝用手摸了摸头发,再抬手一瞧,上面粘上了一撮头发,他歪着头想了半天,竟将头发拿到嘴边一吹,吹得到处都是。他笑着对妈妈说:“我像孙悟空一样,拔毫毛一根,变出猴万个。”一家人笑得前仰后合。

第一阶段治疗结束后,周子妍带着拴宝回到家,竟发现丈夫也把自己的头发剃光了。董玉强抱起拴宝举高高,笑着鼓励他:“拴宝,爸爸现在也和你一样了,我们都是酷酷的光头。”

见父子俩如此,周子妍似乎也有了信心。为了鼓励拴宝,她开始学着录抖音小视频,内容很乐天、很有活力,没多久就收获了网友的点赞。

这之后,拴宝一共经历了8次化疗,骨穿的次数数都数不过来了,每两个疗程就要做一次。拴宝从一开始的抗拒,到慢慢接受,后来,只要看到穿白大褂的医生,他都会主动配合,拉起衣服。

第三次化疗后,拴宝腹部的肿瘤已经缩小到瓜子粒那么大。医生建议进行手术切除。这年7月,在北京儿童医院,医生为拴宝进行了肿瘤切除术。虽然手术很成功,但由于术后紧接着下一次化疗,拴宝的身体根本承受不住,整整烧了三天三夜。

那三天三夜,周子妍几乎没怎么睡觉,看着儿子一动就痛,一痛就哭,她的心也如同刀割般难受,小心翼翼地抱着儿子,不断对着他的伤口“呼呼”。

好在半年后,拴宝的化疗结束,他眼周的淤青也消失了,医生说拴宝的病情暂时控制住了,但这种病有反复的概率,想要彻底治愈,还是有些难度。

就在这时,周子妍夫妻俩听说西班牙有一种免疫治疗对这种病的愈后效果很好,可以降低身体里癌细胞的微小残留,但费用昂贵,可能要高达几百万,甚至上千万。当时,很多病友家庭都望而却步了,周子妍却想试试,她已经做好了卖房子的打算。当董玉强得知了她的想法后,跟她做出了同样的决定,他对周子妍说:“我们两个本来就是两手空空来北京,大不了就两手空空回去,没什么好怕的!”

就这样,他们决定把在燕郊的唯一住房卖掉。卖房前,周子妍一个人在房子里静静待了很久,这个家从装修到摆设,每一处都是她精心设计的,里面的每一个角落都充斥着他们一家三口的欢声笑语。一想到以后都没有家了,周子妍有些难过,但有坚定的爱人和勇敢的孩子,她不后悔!

听说女儿要卖房救子,周子妍的父母急了,老两口几乎把所有的积蓄都拿了出来。当时,周子妍的弟弟正准备结婚,但听说外甥的病后,他们主动推迟了婚期,把结婚的钱都交给了姐姐。之后,他们借遍亲友,就连董玉强的公司也都自发帮他们筹款,最终,在众人的齐心协力下,他们保住了房子,也凑够了去西班牙的治疗费。

2019年11月1日,周子妍夫妻带着拴宝姥姥和拴宝远赴西班牙。临行前,周子妍也把头发剪短了,对着镜子一瞧,短头发的一家四口站在一起,竟意外有些喜感,周子妍打趣说:“我们这算不算是师徒四人去西天取经?”

周子妍觉得自己是唐僧,拥有着取经的坚定目标;董玉强是猪八戒,总是“偷懒”,见不着人(实际上去工作赚钱了);姥姥是沙僧,兢兢业业负责后勤工作。想到这些,周子妍对儿子说:“我们要开始踏上西天的取经之路了,一路上的妖魔鬼怪,全靠你这个孙悟空来战胜!”

抵达西班牙后,他们一家和来自中国的一个病友家庭合租在一起。安顿下来后,他们就带着拴宝去医院就诊,等医生将评估病情、治疗方案和时间都确定好后,董玉强就回国赚钱去了。

起初,在西班牙的日子特别艰难,周子妍一个人带着孩子、老人去医院,语言不通,找个人都能四处碰壁。她不知道科主任在哪里,每次都是拿着手机翻译软件,多方询问。

好不容易到了给拴宝上药的时间,可第一轮上药拴宝就痛得死去活来。拴宝哭得撕心裂肺,嚷着:“妈妈,我肚子好疼啊!”周子妍泪如泉涌。

后来,周子妍听医生说,免疫治疗上药时,疼痛达到十级,且没有全麻。周子妍突然想到自己生拴宝时,曾听人说顺产的疼痛等级就是十级,说什么也不愿意承受那种疼痛,最终剖宫产下拴宝。可如今,看到拴宝承受这种痛苦,她恨不得替儿子痛。

直到医生打上止痛药,拴宝的疼痛才有所缓解,拴宝哭着问妈妈:“这是孙悟空的紧箍咒吗?”周子妍鼻子一酸,忍痛说道:“对啊,孙悟空戴了紧箍后就能脱胎换骨,拴宝也一定能打败肚子里的小虫子!”

“大圣”归来:亲情护航无往不胜

第三次上药,拴宝忽然有了过敏反应,一上药就呼吸困难,忍不住要咳嗽。被迫中断一次后,医生只能给他注射全麻。但即便是全麻,拴宝似乎也有感觉,检测仪上的血氧、血压不断升高,心率跳得也很快,周子妍知道儿子肯定是难受了。

好不容易上完药,拴宝身上起了很多红疹,脑袋也肿得像河豚,身体的各种指标都不达标。医生一度告诉周子妍:“如果每次上药患者的反应都这么大,持续下去很有可能会有生命危险。”听到这些,有那么一瞬间,周子妍突然想要放弃。

好在拴宝真的很坚强,即便身体再难受,只要妈妈抱抱他,他就会很开心。他还经常嚷着让妈妈给他拍视频。此前,周子妍发的一个视频火了,她收到很多温暖的私信,大家都在给拴宝加油,为他送上祝福,还有人买了玩具和衣服来看望拴宝。这让身在异国的拴宝感受到温暖。

周子妍决定坚持下去。她开始想方设法调整拴宝的体质,帮助他增强免疫力,希望他适应这种治疗。有时候,为了让拴宝多吃一口饭,她恨不得绞尽脑汁,一边逗他一边说:“孙悟空瘦了,要多吃一点,才能打赢妖怪呢!”

然而,让周子妍始料未及的是,之后一次上药时,拴宝突然头晕、呕吐,血压直降,值班医生直接将拴宝送进了ICU。

拴宝进入ICU后,周子妍站在门外,看不到儿子,整个人心急如焚。可她语言不通,就连哀求医生让她看看儿子都做不到,内心十分崩溃。

好不容易等到后半夜,周子妍有了探視机会,却只见拴宝戴着呼吸机,全身扎满了针,蜷缩着身体,十分无助。看到妈妈,拴宝哭着想要摘口罩,可护士不许,周子妍感觉自己特别没用,一点办法都没有。走出监护室,她抱着妈妈狠狠哭了一场。

好不容易挨到了第二天,拴宝各项指标都正常了,呼吸机也终于摘除了。没多久,董玉强也飞来了西班牙。他进门的那一刻,拴宝高兴地在床上蹦起来,喊着:“爸爸,爸爸……”当时,他手上还挂着针,却坚持要爸爸陪他跳舞。没想到,董玉强搞笑的舞姿,把一家人都逗得捧腹大笑,之前的紧张情绪终于不见了。周子妍知道,其实,丈夫是故意搞笑的,只是想缓解他们的心情。

每次免疫治疗前,医生需要家属连续十天给拴宝打升白针。因为太疼,每次扎针都无异于一场惊心动魄的战斗,周子妍不断跟拴宝说:“降妖除魔的路很艰难,但我们必须战胜它,才能取得真经!”

其他孩子半小时就能打完,可拴宝因为用药反应大,得花上一个多小时。一开始,周子妍很崩溃,但慢慢地,她开始冷静,在一旁记录用药、时间、症状等数据,同时安抚拴宝。她的情绪也给了拴宝很大的动力,他一点点变得坚强,不再那么抗拒。

终于,2020年3月27日,拴宝的整个免疫治疗都结束了,他们准备回国做最后的放疗。可当时所有回国的航班都停飞了,他们一度滞留在西班牙。周子妍当机立断,再次选择留在西班牙的医院做放疗。直到两个多月后,他们才回到北京。

没想到,回国后,拴宝去医院复查,竟奇迹般发现体内的癌细胞已经没有了,医生说:“拴宝的各项指标都正常了。”那一刻,周子妍简直不敢相信自己的耳朵。她欢快地抱着拴宝,将他举得高高的,不停地夸赞他:“拴宝,你太厉害了,你终于赢了,你就是那个无往不胜的齐天大圣啊。”

一家人终于喜笑颜开。随后,周子妍一边在家陪伴拴宝,定期带他去复查,同时,也把自己之前落下的工作重新接手。康复后的拴宝古灵精怪,真正是个天不怕地不怕的“孙悟空”!

因为爸爸是从事互联网安全方面的工作,平常总会给家人普及一些安全知识,拴宝学到后第一反应就说:“那我要告诉姥姥姥爷,他们每次在外面看到熟人,总是聊个不停,还不断提到我。我得告诉他们不能告诉别人我的信息,也不要和人聊天!”

有一次,拴宝在小区里碰到其他小朋友,很自豪地说:“我爸爸是搞诈骗的。”一句话把大家说得都愣了,周子妍哭笑不得,赶紧解释说:“是反诈骗,不是诈骗。”

还有一次,周子妍要给拴宝买早点。出门前,她叮嘱拴宝:“任何人敲门都不要开门,不管是快递员,还是陌生人,哪怕是熟人,你都不要开门。妈妈回来的时候,会自己开门的。”拴宝答应了。

可等到周子妍买完早餐回来,发现忘带钥匙,就使劲地敲门,大声喊:“拴宝,你给我开门。”结果,没有任何人回应她。周子妍吓坏了,赶紧找了开锁师傅开门,进去后却看到拴宝正坐在沙发上看电视,周子妍生气地问:“我那么大声喊你,你为什么不开门?”拴宝振振有词地说:“是你说任何人敲门都不要开门啊!”周子妍哭笑不得。

如今,六岁的拴宝上幼儿园大班了。周子妍每年都会带他去复查,康复情况非常好。不仅如此,拴宝还有很多爱好,他爱运动,喜欢跑步、骑自行车……他说只有不断地强身健体,才会健健康康。他还跟着舅舅学会弹琴,偶然,也能帮妈妈做家务。

2023年2月1日,拴宝在妈妈的陪伴下,登上了央视综艺《越战越勇》的舞台。台上,拴宝活泼可爱、能说会道,舞台表现力超好,深受观众们的喜爱。

当得知他成功抗癌的经历后,观众都十分感慨,觉得他真的是“孙悟空”,一路降妖除魔,才走到今天。

而这份“奇迹”的背后,是周子妍携全家之力才好不容易取回的“真经”!

编辑/包奥琴

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