商界大亨“破冰”渐冻人生：要么死掉，要么伟大

杨小羊

确诊渐冻症时，身为互联网大厂副总裁和中国知名财税专家的蔡磊，事业正蓬勃发展。面对突如其来的噩运，蔡磊绝地反击，在爱妻的帮助下，他投身于攻克渐冻症的药物研发和推进事业中，为自己亦为万千渐冻症家庭，寻找生命“解冻”的希望。

噩运突袭：商业大亨确诊渐冻症

2019年9月，蔡磊被确诊患上了渐冻症。医生叮嘱他：“这种病的生存期大多在三到五年，好好休养，做好护理，延长一些寿命是有可能的。”蔡磊听懂了，就是别折腾。如果折腾，就死得更快。

1978年，蔡磊出生在河南省商丘市，父亲是军人，母亲是国企财务人员。高二时，蔡磊就考上中央财经大学，1999年毕业后，他从基层税务机关工作做起，25岁就当上了三星集团中国总部的税务经理，29岁在万科集团任总税务师。2011年，蔡磊意识到互联网是时代趋势，33岁的他加入京东，伴随公司上市，一路做到集团副总裁的位置。

蔡磊精于财税。2013年6月，他带领团队日夜拼搏，开出了中国第一张电子发票，次年获颁“中国十大财会人物”称号。他在工作上极其拼命，早出晚归，几乎没有休假过，周末也基本正常上班。

2018年，40岁的蔡磊结婚，妻子段睿是北京人，比他小11岁，毕业于北京大学，在一家咨询顾问公司任合伙人。婚后，他们很快迎来健康可爱的儿子小树。人到中年的蔡磊作为京东副总裁，事业如日中天，家庭幸福美满。

一次，蔡磊在工作时突然感觉左手小臂上的肌肉持续跳动，他以为这不过是身体过劳发出的一个小信号，根本没当回事。段睿知道后，严令他必须立刻放下一切工作，到医院去做全面检查。

经六次查验，医生确诊蔡磊患上了渐冻症。突如其来的变故让段睿有些慌乱，蔡磊没有任何表情。回到家，他卸下了全部防备，妻子哭，他也哭。

之前儿子一出生，蔡磊就想：“我要把自己这辈子的经验都教给他……”可是很遗憾，渐冻症将他的所有美好愿望都打破了。

蔡磊常常跟段睿聊着聊着就突然问她：“我以后动不了了，你是不是就不要我了？”可是转念一想，妻子还这么年轻漂亮，又刚结婚，蔡磊就觉得对不起她，左思右想，他最终跟段睿提出离婚。段睿却态度坚定地告诉他：“没到那个份儿上。”

段睿陪着蔡磊四处求医问药，走了不少弯路。有段时间，蔡磊每天去通州的中医理疗馆做按摩推拿，段睿守在理疗室门外一边等他，一边打开电脑工作。蔡磊很自责，也很心疼。

蔡磊认识了很多普通却善良的病友。住院时，同病房里有个病友打呼噜很重，他问蔡磊：“我打呼噜，你害怕吗？”蔡磊说：“我当然怕打呼噜了。你打呼噜，我会睡不着觉，但有一個办法，只要我睡着了，你打呼噜我就不会醒来。”病友就每次让他先睡。可是蔡磊习惯了晚睡，每晚躺在病床上处理工作到很晚，一次都夜里十一点多了，蔡磊看病友还没睡，就问他怎么还不睡，他说：“等你呢。”

蔡磊的心一下就软了。看着群里一个个病友离去，一个个原本幸福的家庭被击垮，蔡磊的心被深深触动，他开始重新思考：“给病友最大的帮助就是把他的病治好，可我能做些什么？如果我还能够活个两三年，这两三年我又该做些什么？”

很多人都以为渐冻症的攻克在于医生，段睿却告诉蔡磊，能救他和所有病友生命的关键一环在药物研发机构。段睿在北大读书时，本科、硕士学的都是药学，她告诉蔡磊：“绝大多数医生工作量高度饱和，主要精力在临床诊疗，而不是药物研发，临床医学和基础研发完全是两码事。”

目前，国际上获批治疗渐冻症的药物，仅有利鲁唑和依达拉奉注射液两种。但这两种药只能在一定程度上延缓病情，效果很微弱，常年不间断服用，也只能让患者多生存两三个月。而且，依达拉奉注射液并不适用于所有患者，利鲁唑又不便宜，一片就六七十块钱，一天要吃两片，吃一个月就得4000元左右，长期服用是个不小的开销。更何况大部分患者都同时服用好几种药物。

蔡磊更是如此，每天不停地“试药”，希望能找到更适合自己身体状况的药物。一开始，他每天吃60多个药片，后来慢慢减少，但每天还需要服用20多个。段睿特意为他准备了一个医药箱，大瓶小瓶的药分类整理，每天几次，一次几粒，服用注意事项，都写得清清楚楚，就怕混淆。

蔡磊找到了方向，他开始拜访国内外的药企，又开始自学医学知识，查阅了上千篇与渐冻症相关的文献，先后联系了全球多位顶尖医学家。看懂医学文献的门槛非常高，很多专业名词、简写字母，蔡磊开始根本就摸不着头脑，比如TDP-43、STMN2、TREM2等等，他完全不知道是什么意思。

为了能与更多专家、医生、科学家沟通，他前后买了70多本书，基本上相当于学了生物医学的博士内容。半年后，蔡磊不仅将医学文献融会贯通，而且可以和很多专家交流。

绝地反击：自费推进新药研发

“一个门外汉搞新药研发，简直是天方夜谭。”

许多人都认为不可能，全世界搞了一百多年，砸了几百亿美金全都失败了。而且一款正常的药物，从动物实验到临床Ⅲ期，再到获批上市，一般需要十多年时间。关系不错的企业家劝他：“别白费劲了。”

段睿也跟他吵架：“你每天这么折腾，就是在自杀。”蔡磊却执拗地认为：“人类都搞不定的，那我不干谁干？”他相信事在人为，“天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣”，这句话一直是他的座右铭。

蔡磊不断联系药物研发的企业谈合作。因看不到效益，大型药企不愿对罕见的神经退行性疾病投资，想做这件事的创新药企又没有足够资金支撑。困难并没有吓退蔡磊，反而激发了他更强的斗志，他也更加清醒地意识到，目前最应该做的就是寻找生的希望，不管这个希望是千分之一还是十万分之一、亿万分之一，即使没有1也要创造1，因为那不仅是他自己，也是所有渐冻症患者生的希望，在他有生之年，不管这件事推进到哪一步，都有意义。

蔡磊觉得这也许是命运交给他的任务，他有人脉，有资源，有多次国家级创新企业的成功创业经验，在互联网大厂的工作经验，也让他更擅长把各类资源打通，他认定自己的人生使命就是来攻克渐冻症的，“要么死掉，要么干掉渐冻症！”

段睿深知这项工作的难度，但这是丈夫唯一活下去的希望，无论多么渺茫，她都愿意陪他一试。她减掉了一半的工作，陪着他到处跑。蔡磊提前将每个亲人的保障都安排得明明白白的，还着手为儿子写一份人生指南。

第一次发现丈夫的手指动不了，段睿忍不住落下眼泪。蔡磊却像个没事人一样，开玩笑地逗她：“你这么快就嫌弃我了？”段睿破涕为笑，坚定地对他说：“我当你的手来用。”段睿佩服丈夫的乐观积极，即使身陷绝境依然如此，在他的影响下，她发现自己也变得豁达许多，不再那么容易焦虑。

蔡磊开始启动一系列“围攻”渐冻症的工作，他发现当前多数处于动物实验、临床阶段的药物管线，只能延长患者几个月生命，救不了命，能救命的药物可能还处于基础研究阶段。他尝试联络科学家，先后拜访了100多位顶级神经科学家。身体状况好的时候，他一天可以拜会七八位，参加四五场会议。看到了一些希望，他成立了专做渐冻症药物研发的投资公司，建立了动物实验基地和渐冻症患者数据平台，搭建起系统加快临床验证，建立公益基金会，推动药物研发，在全国开展患者治疗办法的调研等，想努力提高研发效率，缩短新药上市时间。

以前蔡磊做什么都顺风顺水，可现在到处是困难，很多人本来承诺给他投资，但到最后都变卦了，律师跟他说得很清楚：“基金的核心灵魂人物是你蔡磊，可由于你的身体原因，这个钱如果我们给你，确实存在很大风险。”正式递交的文书一次又一次被返回。蔡磊却越挫越勇，不断寻找新的方向，在他眼里正面的拒绝，比同情的为难更让人坦然。

蔡磊有时累得整个人瘫在那儿。见他病情加速，双臂、双肩肌肉持续萎缩，段睿急得跟他吵：“你再这样下去，药还没出来，你就得倒下。”可是吵归吵，吵完后段睿还是继续照顾和支持他。

2021年年中，蔡磊拿笔签字都成了一件很困难的事，他向京东申请病休，全力投入治病和攻克渐冻症的事业。43岁生日时，他还在外地谈合作。

段睿不在他身边，她给蔡磊煮了一碗长寿面，面条是特意在网上买的，上面刻着字，“身体健健康康，头发郁郁葱葱。”拍照发给他，之后拿着手机让儿子给他发了一条语音：“爸爸生日快乐。”

听着儿子奶声奶气的祝福，蔡磊心里五味杂陈，既开心又难过。因为忙于工作，他没时间太多参与儿子的成长，小树什么时候会说话的，能认识几个字了，他都不知道，但他不后悔。

一次，媒体朋友在家中拍摄，三岁的小树突然说：“我要把爸爸的病治好。”蔡磊听到后很激动，“摄影师在哪？赶紧给我拍下来。”他打算以此“要挟”儿子，让他以后记得继续为攻克漸冻症而努力！

小树很像蔡磊，照镜子的时候，会露出“自己可真帅”的自信表情。他也继承了蔡磊的严谨和细致，玩具摆放必须要对齐。他好奇心很强，总是伸手够柜子上摆放的陈设，蔡磊看到了，总忍不住跟段睿说：“你就抱着他摸一摸，他摸完就满足了。”他多想亲手抱起儿子，可双臂已经不听使唤了。

渐渐地，蔡磊吃饭喝水、刷牙、穿衣服、上卫生间，都要段睿照顾，连摘口罩都做不了，丧失基本生活能力，身体协调性也越来越差，睡觉翻身时，被子常常落在一边。过去他引以为傲的肩肌，能支撑他一口气做三十个引体向上，现在他的肩背变得很薄，一摸全是骨头，讲话也变得吃力。

“我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用！”

2022年9月5日，在第七个“中华慈善日”到来之际，蔡磊宣布了自己的决定。坐在台下的段睿眼含泪水，会意地向蔡磊点点头。这些年来，神经系统、脑科学的研究壁垒，一直是样本匮乏，蔡磊早跟段睿商量好，如果走到生命的尽头，他要把自己的“最后一颗子弹”打出去，把身体捐出去，供医学研究使用，给之后确诊的病友带来希望。

蔡磊的举动，感召了千余名渐冻症患者和患者家属积极响应。国家健康和疾病人脑组织资源库成立十年来，共收集300多例样本，但罕见病的样本1例都没有。蔡磊又完成了一项壮举。或许有一日，我国能成为世界范围内最大的样本库，让脑科学走到世界前列，在这一科学领域再次成为世界中心。

“破冰驿站”：要么死掉要么伟大

渐冻症新药研发除了需要足够的人体组织标本，还需要巨额资金，有些药物的动物实验，起步就得上千万。为筹得足够的资金，蔡磊先后开展了两百多场融资路演，每次坚持数个小时，但收效并未达到预期。他也曾自信满满地发起第二次“冰桶挑战”，带头先捐100万元，结果募集资金甚微。

蔡磊第一次对钱有如此刻骨铭心的感受，拼搏二十年的身家，对他来说，够生活，够儿子的教育，够父母的养老，可是对于药物研发来说，简直是“杯水车薪”。做医疗科研和药研探索，起步就是上千万元，新药研发的每一个阶段少则千万元，多则上亿元。2022年，蔡磊参与推动的一条管线，临床前阶段的六个月就花了9000万。

蔡磊拜访的百余位企业家、投资人，绝大部分难以拿出巨额资金参与投资。罕见病渐冻症药物研发市场小，又是攻克难度极高的神经退行性疾病，投入和难度都极大，没人愿意做看不到利益回报的生意。蔡磊也不愿看企业家朋友因为情谊进行不合逻辑的投资。他卖了房子，又卖了京东的股票，他的一部座驾是高配的奥迪A8L，开了多年，也以20万元抛售。他维持着科研和药研事业的运行，近期又宣布向国内外渐冻症科研事业捐助1000万。

经过深思熟虑，蔡磊又拉起一个10多人的团队，决定和妻子段睿共同开始直播带货，夫妻二人不领工资不分红，每一分利润都用在科研上。2022年9月21日晚上8点，他们的第一场“破冰”直播开始，直播品牌的名字就叫“破冰驿站”，意思是“攻克渐冻症的补给站”。

此时的蔡磊，腿部肌肉也开始以肉眼可见的速度持续萎缩，面部出现肉跳，半年后很可能失去行走能力，说话、吞咽，甚至是呼吸能力都有可能开始丧失。蔡磊早为自己准备好了轮椅，即使倒下，他也要继续战斗。段睿也早已把自己当成了蔡磊身体的一部分，到哪里都陪着他。

蔡磊在直播间跟粉丝们打招呼：“你们好，这里是公益直播间‘破冰驿站，我们在为渐冻症抗争而努力，白天做科研，晚上做直播，我们承诺把我们所有的利润全都捐赠到渐冻症攻克的事业中来。”段睿负责主持、介绍商品，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。每周直播五次，每次三四个小时。

每天段睿起早，帮蔡磊洗漱，喂他吃饭，陪护他步行到办公室，再去公司工作一上午，到了中午12点，又马不停蹄地奔回工作室，开始准备晚上的直播，挑品、比价、管后厨、与商务沟通……一直忙到晚上7点，直播也就开始了。10点下播后，她再护理蔡磊睡下，自己卸妆、洗漱，常常到了凌晨一点钟才能上床睡觉。这样的辛苦日复一日。

段睿与小树相处的时间非常有限。儿子有时拉着她的衣角想让她陪着玩会儿，她却挤不出一点时间，只能心疼地抱抱儿子。蔡磊宽慰她：“儿子将来一定会理解我们今天拼搏努力的意义的，这一切都会成为给儿子最好的教育和精神陪伴。”

蔡磊每天保持着至少16个小时的工作时间，早上七点多起床，上午八点多他就开始办公，直到第二天凌晨结束。12月中旬，他感染了新冠，烧到39摄氏度，仍然坐着看了一天的论文。

一天，蔡磊突然跟段睿说：“我可以坦然接受死亡了。因为在我死亡前要做的事，我全做过了，如果今天就让我死去，我会微笑着死去。”段睿强忍着心酸，用力摩挲着他的后背，为他感到骄傲。

2023年元旦前夜，蔡磊与妻子在直播间里卖草莓、车厘子、玉米棒子。开播前，他对着镜头说，“今天是2022年的最后一天，愿我们平安度过。2023年的希望很大，过了春节，可能会新上好几个药物临床。希望大家能够坚守信念，做好护理，我们一起努力。”直播的第131分钟，他轻轻对镜头说了句“新年快乐”。但是他没有过新年。那晚他回到办公室，稍微歇了歇，继续与时间赛跑。

全人类积累的与渐冻症直接相关的论文约有三万多篇，他和科研团队基本看完了，帕金森、阿尔茨海默病、基因技术、干细胞、免疫学等等高度相關的论文，加起来有150万篇，他也要研究下去。蔡磊一共追踪推动了五十余条渐冻症药物管线，其中六七条已在临床试验阶段。

蔡磊有二十多个渐冻症病友群，有病友激动地给蔡磊发消息：“要不是因为你科研的希望，我早就自杀了。”蔡磊觉得他的一切努力都有意义。

除夕夜，蔡磊、段睿难得陪在儿子身边。2023年正月初一，蔡磊第一个念头还是工作，他要尽快把药物研发成功，和段睿陪儿子走更长的路。

编辑/胡平