高级别神经胶质瘤病人病耻感的质性研究

肖 玲,张 敏,郭声敏,熊 洪

神经胶质瘤(glioma)简称胶质瘤,是脑内胶质细胞异常增殖、发生不可控性生长所形成的最常见的中枢神经系统原发性恶性肿瘤,每年胶质瘤发病率为5.0/10万～8.0/10万[1]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)将胶质瘤分为Ⅰ～Ⅳ级,其中低级别为Ⅰ级、Ⅱ级,高级别为Ⅲ级、Ⅳ级,级别越高表示胶质瘤恶性程度越大。有研究报道,胶质母细胞瘤病人经过传统的标准治疗,5年生存率不足7%[2]。胶质瘤术后病人的生活质量普遍较低[3],病耻感是其中一个重要的影响因素。病耻感一方面指病人谈及亲身经历、寻求帮助而感到羞耻以及对他人言行的预期感受;另一方面,是病人在他人眼里丧失了社会价值和社会信誉,遭受他人歧视及不公平对待的经历[4]。胶质瘤病人因为颅内占位效应和颅内压增高,可能出现头痛、呕吐、癫痫发作、意识紊乱、行为异常、智力下降、神经功能缺失等症状,甚至有时会被误认为是老年性痴呆或者精神疾患[5],使胶质瘤病人产生病耻感。病耻感使病人的自我效能降低,影响其治疗依从性,增加肿瘤进展的风险,造成疾病进一步恶化[6-7]。目前,暂未见研究报道胶质瘤病人的病耻感体验。本研究从高级别胶质瘤病人真实的病耻感体验及来源出发,深入了解病人病耻感,寻求减轻高级别胶质瘤病人病耻感的方法,促进病人的身心健康,提高病人的生存质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年11月—2022年4月采用目的抽样法选取西南医科大学附属医院神经外科住院的高级别胶质瘤病人为研究对象。进行面对面访谈,确定样本量依循质性研究访谈内容达到饱和为准则,即内容反复出现,分析访谈资料没有新的主题出现为止,最终共纳入10例病人。纳入标准:①根据《脑胶质瘤诊疗指南(2022版)》[1]病理学检查明确为胶质瘤;②确诊时间≥3个月;③病理级别≥Ⅲ级;④确诊后没有接受过心理治疗;⑤病人知晓病情及预后;⑥蒙特利尔认知评估量表(Montreal Cognitive Assessment,MoCA)评分≥26分[8];⑦受访者自愿加入本研究,并签署知情同意书。排除标准:①患有精神障碍或严重听力障碍无法配合者;②患有其他慢性疾病者;③不愿意配合调查者。本研究已经过该院伦理委员会的审查,符合《赫尔辛基宣言》规定。

表1 10例受访者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 研究者有9年神经外科工作经验,在临床对病人的照护过程中发现胶质瘤病人存在情绪低落,不愿言谈的情况,甚至见过病人在病房嚎啕大哭的情形,于是研究者发现在心理疏导方面,高级别胶质瘤病人是一类非常值得关注的人群。在本次研究之前,研究者多次学习掌握了质性研究的基础知识和研究方法,在访谈前通过查阅高质量文献与神经外科专家确定访谈内容,并对3例胶质瘤病人开展预访谈。其中谈到“患病后您有哪些被歧视的经历?”时,问题比较敏感,受访者回答别扭,无法一下子坦露心声,而后将这一问题修改为“患病后您的生活发生了什么样的变化?他人对您的态度是怎样的?”让受访者慢慢从谈生活上的变化,通过情绪的过渡进而谈到自己受歧视的经历,最终确定访谈提纲。主要内容包括“当被确诊为胶质瘤后,您是什么样的感受?”“患病后您的生活发生了什么样的变化?”“您是如何应对这些变化的?”“患病后其他人对您的态度是怎样的?”“您怎样看待他人对您的评价?”

1.2.2 资料收集方法 在临床工作中给予受访者日常照护的同时建立信任关系,告知受访者及其照顾者本研究的目的、方法以及内容,并说明对访谈内容进行录音,承诺不泄露病人的隐私,以编码代替病人的名字,获得了研究对象的理解和同意,并签署了知情同意书。采用现象学研究方法半结构式深入访谈,访谈时间与病人协商而定。访谈地点选在神经外科面谈室,环境安静、宽敞明亮,帮助受访者消除紧张情绪,保证访谈私密性及访谈过程不受其他因素干扰。访谈时间为30～40 min,访谈过程中仔细观察受访者的表情、肢体动作等变化,访谈同步录音,确保及时准确记录。每天仅访谈1例病人,以免影响访谈质量及录音资料的整理。

1.2.3 资料分析方法 在每次访谈后24 h内由1名研究者反复倾听录音,结合现场研究对象的表情变化、肢体动作,不加任何修饰和主观遐想一字一句将录音内容转换为文字。然后,将录音和转录的文字内容交由另一位研究者核对,以确保转录的准确性,应用Nvivo 12.0软件对材料进行整理和分析。当访谈至第8位受访者时,资料分析已经没有新的主题出现,说明访谈内容达到饱和,再继续访谈2例研究对象,仍然没有新的主题出现,停止访谈。随后按照Colaizzi现象学分析方法分7步对访谈内容进行分析:①仔细反复阅读10例受访者的访谈记录;②提取了与本研究相关有价值的叙述信息;③对有意义尤其是重复出现的叙述归纳、提炼、加以编码;④将编码后的观点加以汇总;⑤写出详尽、无遗漏的描述;⑥分析出相似的观点,升华为主题;⑦最终由受访者核实资料分析结果的真实性[9]。研究者将资料分析结果加以反思、整理与概括,最终形成本研究的主题。

2 结果

2.1 病耻感体验

2.1.1 受歧视的经历 部分社会人士对胶质瘤的认知不足,对高级别胶质瘤病人往往存在一定的偏见。P7:“有些一起化疗的家属跑来问我妈,我得了什么病,这么年轻的……,我感觉在嘲笑我一样,就因为我年轻吗?”P8:“外人都对我很好,我儿媳妇对我就像我得了传染病一样,我的衣服进洗衣机她都要给我儿说,喊给我单独买个洗衣机,专门我一个人用,怪不得孙子也不让我带了。”

2.1.2 焦虑与自责 疾病不仅是对病人的折磨,也是对家庭的严峻考验,部分高级别胶质瘤病人对家庭有深深的自责感。P10:“我现在在给他们俩娘母规划以后的生活,如果哪天真的没有我在身边了,他们怎么办?这是我最担心的。”P3:“我现在就跟我岳母在家,我岳母80岁了,还要做饭给我吃,实在对不起她。”

2.1.3 恐惧与自卑 受访者害怕胶质瘤复发,害怕再次手术,恐惧感让病人逃避,不敢面对;生病以后身体和容貌都不如从前,自卑的同时也不再自信。P7:“我无法接受……,我居然得了这个病,老天爷真的在跟我开玩笑。”P9:“现在我怕看上去都有50多岁了,我以前漂亮,现在我这个样子,他(老公)怕有二心了,我怕我老公不管我了,住院这几天我经常都装不舒服想引起他的注意。”

2.2 病耻感来源

2.2.1 癫痫发作 受访的部分病人因为癫痫发作而感到羞耻。P7:“我是在休假的时候突发癫痫送进医院的,还是被路人送进医院的,你知道癫痫吧?搞笑吧?”P3:“有一天我家里的药吃完了,手抽筋整够了,抽了3个多小时,差不多把我抽死了,出了好多汗,我怎么得了这种怪病?”

2.2.2 病人-照顾者二元效应 病人及照顾者的情绪相互影响,其中照顾者的情绪困扰如焦虑、恐惧会增加病人的负性情绪[10]。P7:“看到我妈为我忙碌、担心,我心里挺难受的(苦笑)。”P6:“我老婆经常都劝我,说我是一家之主,我倒了的话,我们这个家就完了。其实我晓得她是想安慰我,给我打气,但是我听到她这样说,我更难受。”

2.2.3 经济压力 沉重的经济负担严重影响病人的生活质量,使病人产生负性情绪。P5:“辛苦挣了一辈子的钱,一次性就花完了,挣钱不容易,用钱太容易了(叹气)。”P9:“我生病以后花了很多钱,我也怕我老公心疼钱,毕竟他还有两个女儿,觉得我是他的负担。”

2.3 病耻感应对

2.3.1 渴望治疗,寻求帮助 部分受访者症状重,渴望得到帮助减轻痛苦,昂贵的治疗费用也使病人渴望得到社会的支持。P3:“经常有人看我走路不是很方便来牵着我走,我没觉得不好意思,我巴不得人家来牵着我走(渴望)。”P10:“后来又咨询了我的一个妹妹,她也是医生,她给我们分析了我这个病的情况。”P5:“我做了水滴筹,社会上的爱心人士还是很多,我都凑了两万多元的医药费。”

2.3.2 躲避社交,隐瞒病情 病人生病以后怕别人用异样的眼光看待自己,所以极力掩盖自己内心的痛苦和脆弱,不愿与别人接触,不愿谈及自己的生活和病情。P10:“我不想跟别人谈我自己的病,第一,……我不想被别人瞧不起,也不想别人用有色眼镜看我儿子。第二,……我也不想别人来同情我,或者是我的家人。第三,我不想把我不好的情绪带给别人。”P7:“亲戚朋友没有几个人知道我生了病,……不愿意给他们聊我生病的事,我耍得最好的兄弟我都没有跟他们说,说了有什么用,好笑人哦(苦笑)!”

2.3.3 否定自我,丧失希望 疾病的折磨使病人丧失对生活的希望,觉得自己对家人和朋友而言都是累赘,看不到自己存在的意义,否定自我价值。P1:“这次(复发)我决定不再做手术了,拖累了我老婆,……在家等死算了,没希望的。”P6:“我觉得自己真的一天天越来越没用了,不知道自己存在的意义是什么。”

2.3.4 益处发现,重建生活 有部分受访者经历由开始的消极应对到益处发现的动态变化,以积极的心态应对疾病、重建生活。有研究指出,益处发现有助于延缓疾病的进展,减轻病人的痛苦,促进健康[11]。P10:“我现在在家休养了一段时间,我不会一直在家休养,我是我老婆的丈夫,是我儿子的父亲,我肩上的担子还很重,我觉得自己恢复得挺好的,我不能把自己当成一个病人。”P5:“我以前(没生病之前)就应该三五个月地去医院检查1次……现在我很注意身体,好好休养……虽然我自己(经济)都很老火,但是看到有凑水滴筹的我还是三五几十地在回报别人,生活还是有意义的……希望我的下一代都知道要做个感恩的人,知恩图报。”

3 讨论

本研究从现象学的角度描述了高级别胶质瘤病人的病耻感体验。大部分受访者对病耻感的应对方式都是消极的,但有部分病人的应对方式是经历了负性情绪到益处发现的动态变化过程而重建生活。

3.1 归纳病人负性情绪来源

3.1.1 来自病人自身 病人对胶质瘤症状认识不足,对治疗方案缺乏了解,导致病人就医延迟,治疗依从性差,使疾病恶化;高级别胶质瘤病人症状复杂、癫痫发作等导致病人自尊感降低,负性情绪增加。

3.1.2 来自外部环境 来自亲人朋友的不理解:异样的眼光甚至是歧视都会让病人感到羞耻和自卑。来自家庭面临的经济压力:高级别胶质瘤病人症状重,治疗周期长,而且复发率高,病人和家庭面临着巨大的经济压力,使病人焦虑、自责。

3.2 高级别胶质瘤病人病耻感的干预措施

3.2.1 加强对高级别胶质瘤病人病耻感真实体验的关注 目前,暂未见关于胶质瘤病人尤其是高级别胶质瘤病人病耻感的研究,说明社会大众对胶质瘤病人经历的病耻感重视程度不够,对病耻感给病人造成的影响认识还不够深入。相对于胶质瘤,肺癌、乳腺癌以及糖尿病受到全球更多人的关注,国际上将每年的11月16日定为“世界肺癌日”,每年的10月定为“乳腺癌防治月”,每年的11月14日定为“糖尿病宣传日”。而作为原发性中枢神经系统恶性程度最高的胶质瘤,尤其是高级别胶质瘤是一种破坏性极大的肿瘤,治疗过程中病人身心健康遭受一次次打击和折磨,不可避免地产生各种负性情绪,产生高水平的焦虑、抑郁[12-13],胶质瘤病人尤其高级别胶质瘤病人的生活质量普遍较低[3],也应受到社会的更多关注、媒体的大力宣传,应鼓励社会团体、医护人员以及慈善机构加大对胶质瘤研究事业的投入,更多关注胶质瘤病人生活质量以及临终关怀。作为医护人员应切实为病人提供基本的治疗和照护,主动积极关心和帮助病人及家属,满足他们的合理需求,充分尊重和理解病人的想法,对病人心理状态进行定期评估,鼓励和帮助病人接受心理疏导,调整负性情绪,并与照顾者配合,嘱咐其对病人的言行举止加以关注,以便协助医护人员及时予以疏导,减轻病人病耻感,一起为胶质瘤病人特别是高级别胶质瘤病人创造轻松的社会环境。

3.2.2 加强多学科团队协作,给予延续性护理及心理-社会性支持 有研究显示,延续性护理及随访可以缓解胶质瘤病人的身心疲惫感,改善病人的负性情绪[14]。本研究发现,高级别胶质瘤病人大部分表现出不愿意和他人谈及自己的病情,而且有严重的社交隔离感,负性情绪严重影响病人的生活质量以及医疗满意度,所以开展包括神经外科医生、护理人员、心理治疗师、营养师、康复师等组成的多学科团队协作[15],对胶质瘤病人实施以护理人员为主导的手术前后护理、放化疗期护理以及出院后居家护理显得十分重要。医疗机构在对高级别胶质瘤病人进行治疗时,应在科室建立胶质瘤知识宣传栏,编制出有针对性且专业的健康宣教手册,医护人员在查房以及病人治疗时耐心解答病人和家属的困惑。在治疗空余时间可为病人及家属搭建交流平台,如微信群、QQ群等,医护人员在群里发送一些恢复比较好的案例,尤其是心态积极的病人案例传递正能量,分享病人的心得和一些经验。出院后对病人开展定期随访,评估病人身体和情绪的动态变化情况,护理人员将随访结果进行总结,由神经外科专科医生对病人的疑问进行解答,营养师为病人制订科学的饮食方案,心理治疗师对病人恐惧、焦虑等负性情绪实施心理疏导。有研究显示,多学科团队协助可为病人提供多领域、多环节的个性化医疗服务,尤其是加强对病人心理、营养等方面的科学性干预,对胶质瘤病人身心健康具有重要意义[16]。通过多学科团队协作给予病人延续性护理以及心理-社会性支持,促进病人身体和心理的康复,并且帮助病人评估其工作能力、适宜从事的工作岗位等,恢复病人的社会功能,重返社会角色,提高病人生活质量[17]。

3.2.3 探索适宜的多元化干预方案,重视对照顾者的心理护理 Gehring等[18-19]指出,有氧运动锻炼、瑜伽是改善胶质瘤病人认知和情绪的补偿策略,可以提高病人的自我觉察能力和注意力,并且可以改善病人生理-心理状态。所以,医护人员可根据病人身体承受能力制订具有特色的科学运动方案,鼓励病人适当和正确运动。病人身体和心理的康复需要来自家庭成员和社会大众的支持和鼓励,社会支持不仅能使病人维持良好的心理状态,而且对提高病人生活质量也很重要[20]。照顾者作为病人的主要社会支持系统,有研究指出病人-照顾者的二元效应关系强调心理护理应该将照顾者包含在内[11]。照顾者的情绪困扰会使病人产生更强烈的负性情绪,对照顾者实施心理护理,减轻家属的心理负担和精神压力对缓解病人的自责、恐惧、抑郁情绪非常重要,可帮助病人积极应对疾病和疾病带来的病耻感。医护人员应在帮助病人治疗疾病以及调节负性情绪的同时,帮助照顾者积极应对家庭角色的转变,了解照顾者的需求,加强对照顾者心理问题的疏导,向照顾者讲解胶质瘤的相关知识以及治疗方案,耐心解答照顾者的疑问,给予生活上的帮助。组织建立照顾者分享团体,鼓励照顾者相互交流感受,减轻照顾者的负性情绪,为病人创造舒适的家庭环境,从而建立良好的社会支持系统,减轻病人的病耻感,提高病人生存期的生活质量。

4 小结

本研究通过质性研究深入了解高级别胶质瘤病人的病耻感体验、来源和应对方式,可为医护人员针对病人病耻感及时制订科学的干预方案、改善病人的负性情绪、提升病人生活质量提供参考。研究过程中还发现病人的正负情绪动态变化以及益处发现对病人的积极影响可作为今后对胶质瘤病人情绪研究的切入点。本研究仍存在诸多不足之处:①研究对象仅来自西南医科大学附属医院神经外科,存在一定的局限性;②没有对青年高级别胶质瘤病人和中年高级别胶质瘤病人的病耻感区别进行深入探讨与分析。在今后的研究中建议开展多中心研究,并且对不同年龄段高级别胶质瘤病人在治疗不同时期的病耻感体验作深入研究,为临床医疗及护理工作提供更多支持。