长期住院稳定期精神分裂症女性病人心理体验的质性研究

曹伟烨,曾 钢,肖爱祥,桂 荣,贺丹华

精神分裂症是一种病因不明的常见重性精神疾病,病程长,具有转变为慢性和精神残疾的趋势,严重影响病人的社会功能[1]。同时,临床上发现长期住院稳定期精神分裂症病人较多,且短时间内无法大量回归社会。在近年的疫情防控背景下,各级各类医疗机构处于半开放式或封闭式管理状态[2-4],而精神专科医院因疾病特殊性及人员密集性,须实施更为严格的封闭式管理。在升级的封闭式管理模式下,众多长期住院精神分裂症病人的心理感受和应对方式如何,又该怎样干预,值得探究。个体的心理体验是动态的,而质性研究恰好适用于过程性问题的研究,通过深入观察病人的生活从而充分了解其情绪、行为和意义。既往研究大多以长期住院精神分裂症病人作为整体研究对象为主,对病人具体情况进行具体分析的研究较少。本研究选取11例长期住院稳定期精神分裂症女性病人作为研究对象,分析其在封闭管理下长期住院的心理体验及需求,并探讨针对性的干预。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2021年6月—2021年7月广州医科大学附属脑科医院精神科长期住院的稳定期精神分裂症女性病人作为研究对象。纳入标准:①符合国际疾病分类(ICD-10)精神与行为障碍类别目录中的精神分裂症诊断标准;②女性,年龄18～70岁,病程≥2年,住院时长≥24周;③日常生活能力量表(ADL)评分≥90分;④家庭关系和谐,家庭支持度良好,有家属探视或关心;⑤知情同意,愿意参与本研究。排除标准:①患严重躯体疾病及传染病;②精神发育迟滞,语言表达障碍,无法交流。访谈对象一般情况见表1。

表1 长期住院稳定期精神分裂症女性病人一般资料(n=11)

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲拟定 参考相关文献及常用心理卫生干预措施,经研究团队讨论后初步制定访谈提纲,经专家审核修改后形成正式访谈提纲:①请谈一谈住院封闭式管理以来,您的感受如何?②封闭期间,您在接受治疗护理过程中遇到过什么问题,您是如何解决这些问题的?③封闭式管理给您的生活造成了哪些苦恼或麻烦?④您在面对这些问题时采取的态度如何(如何应对问题)?⑤经过这段时间的封闭式管理,您对今后的生活态度如何?⑥住院期间您是如何了解外界信息的?如何与家人联系?⑦您会因新型冠状病毒传染到您跟家里人而担忧、恐慌吗?是如何面对、处理这些问题的?

1.2.2 资料收集 采用半结构式深度访谈与访谈对象进行面对面交流。选择访谈对象方便的时间实施访谈;访谈环境宽敞、明亮、私密性好;访谈前访谈者先告知访谈对象本次访谈目的、方法,访谈过程遵循自愿、保密原则。访谈全程录音或录像、使用文字重点记录关键词、重复出现的词句、神态、语气及情绪的变化,以完整收集信息。所有受访对象均访谈1次,每次访谈时间45～60 min。当收集到11例病人完整访谈信息时资料达到饱和,结束抽样与访谈。

1.2.3 资料整理与分析 访谈完成后采用Colaizzi 7步分析法[5]对访谈资料进行整理与分析:①仔细阅读所有访谈资料;②析取有重要意义的陈述;③对反复出现的观点进行编码;④将编码后的观点汇集;⑤写出详细、无遗漏的描述;⑥辨别出相似的观点;⑦返回访谈对象处求证。详细、完整地分析资料,48 h内将微信语音访谈资料转录为文字,反复阅读资料,逐步形成概念和主题,整理出主题框架,并4次提炼、编码、修改,以完善研究主题框架,提取出本次调查反映出的问题及长期住院稳定期精神分裂症女性病人身心现状。

2 结果

2.1 主题一:与外界的隔离与阻碍 本研究开展期间,一方面处于传统的精神科封闭式管理模式下,另一方面,新型冠状病毒疫情防控政策使封闭式管理模式进一步升级,限制探视给病人造成心理负担。大部分受访病人表现出因封闭式管理取消家属探视、无法见到亲属产生的悲观、情绪低落、哭泣、失落、无力感、担心亲属患病等情绪体验。

2.1.1 对家属的担心 部分病人因无法与亲属见面,加之精神症状的困扰,表现出对家属担忧的情绪。N2:“每晚看新闻都在说这个病严重而且传染快,每个人都要戴口罩,不能出街,很担心他们(家里人)会染上。”N5:“有时候我会站在大门口看看他们有没有过来,这样我就可以知道他们是不是安全的。”访谈中有病人提及,与亲属通信后产生应激反应而出现灾难性思维,病人认为一直困扰自身的幻觉同样会影响家属的日常生活。N8:“封闭期间也有人骚扰,家里隔壁那帮流氓,通过电波传播,连我上厕所的时候也不放过我,我都已经告诉医生了,也不知道那帮坏人会不会伤害我妈,我妈年纪都一大把了。”

2.1.2 封闭带来的悲观情绪 访谈中发现,部分病人因全封闭式管理取消家属探视,表现出思念家属的情绪。N8:“想家人来探视,好难过,我也想念我妈,希望她身体好。”N9:“要封闭到什么时候都不知道,整个人都瘦了,就想见见亲人。”N3:“想念家人,晚上在床上想到哭了,有时候就感觉睡不着,睡着了也易醒。”N7:“我想跟家人通电话,但是我忘记号码了,有些心急,感觉有些烦躁,想叫医生帮我打电话,又不知道要说什么,就会开始胡思乱想了,我没有用啊。”

2.2 主题二:角色行为强化 长期住院病人因长期处于病人身份,使病人角色行为进一步强化。病人感觉自身病情加重进而对自身的身体状态和心理情绪感知越发强烈。本研究中的病人具体表现为较以往入睡难、维持睡眠困难、早醒、易醒,精神症状容易反复,夸大药物副作用等。

2.2.1 “被忽视”的情绪 病人刚住院治疗期间家属会定时探望,长期住院后家属探望次数逐渐减少,甚至再到因疫情停止线下探望,病人感到被忽视。N3:“以前家里会定期带给我一些我想吃的包子、饺子之类的,现在已经很久没吃到了,都忘记什么味了,很想念。”N5:“已经很久没有收到零花钱了,感觉被家人忘记了一样。”N6:“我的笔记本就放在我原本的房间,我老公知道的,我就有时候会想要拿那个本子写。”

2.2.2 睡眠问题 本研究的病人均出现不同程度的睡眠问题,如入睡难、维持睡眠困难、早醒、易醒。N8:“分散一下精神,不要想那么多,就这样熬下去吧。”N10:“每天间断睡五六个小时,吃点药会睡好点。”

2.2.3 药物副作用夸大 长期住院缺少亲人的关注和爱护,病人角色行为强化,身体状态和心理情绪受影响,进而导致部分常见的药物副作用被放大及夸大。N5:“我臀部皮肤长了点东西,叫医生看过了,叫他开板蓝根就是不开。”N8:“吃氯氮平会流很多口水,天气变了会手臂痛。”N11:“昨天吃了那些药很痒,全身痒,连脚都痒,抓了半个钟头,抓一下就没那么痒了。”有些病人躯体轻微不适时便出现焦虑、抑郁情绪。N1:“整天睡不着,感觉被吵醒后很难睡回去,第2天就感觉很累,感觉医生开的药不好,厌恶,想医生开好一点的药。”

2.3 主题三:憧憬未来,但对未来不确定

2.3.1 憧憬未来,寻找生活的意义 部分病人虽然遭受精神疾病的折磨,但仍表现出积极寻找生活的意义,希望重建生活,渴望回归家庭和社会。N1:“最大的愿望就是出院回家,做家务、带小孩,平平淡淡地生活。”N2:“当然想出院,出院后与家人一起住,做家务、看戏曲。”N4:“我想找很多光盘,足够我看的,有唱粤曲的、香港电影、综艺节目等,我自己住没问题,我之前就会用洗衣机。”N6:“不可能让我出院的!假如可以,那当然很高兴。我想就读美术学院分院,是我的兴趣,也想赚钱;想教一些重症儿,当老师(哈哈大笑)。”

2.3.2 逃避,病耻感强烈,缺乏未来计划 渴望回归社会,但害怕遭受歧视、排斥而躲避。由于强烈的病耻感和被社会贬低、排斥的无奈及无助,部分病人拒绝出院。N4:“出院……不,还是不出院了(神情落寞)。”N11:“不想出院了,出院给人看不起,说你是傻婆,在街上拿石头来扔你(面露失落感)。”病人的低自我效能和不自信导致其对未来生活缺乏计划。N2:“不能出院就继续住院、吃药、治疗,希望伙食能好一点,天天都是吃那些东西,七八年了,吃到怕了。”N3:“住院这么久,不知道还会不会洗衣服,有时候我不是很清醒,不知道能不能控制好自己的情绪啊。”

3 讨论

封闭式管理模式对精神科长期住院病人造成的身心影响不容小觑。访谈发现部分病人虽然饱受精神疾病折磨,但渴望回归社会和家庭;而另一部分病人则由于部分原因表示不愿意出院。针对上述情况应给予针对性干预和管理,对进一步改善病人的心理状况有积极作用。

3.1 关注病人心理体验,提高病人生活质量 由于封闭、长期住院等因素影响,病人角色行为加强,而病人情绪、生活质量常被医务人员忽视,因此关注病人心理体验,提高其生活质量很有必要。本研究部分病人因思念家属出现负性情绪,与既往相关研究[6-7]结果一致。因此,让家属明白他们的关注和支持对病人有积极作用很有必要。但本研究发现家属由于各种原因减少探访甚至不来探访,如害怕家人患精神疾病被他人知道;政府给精神疾病病人家属照护性补贴费,同时也通过医疗保险报销住院费,家属将病人送住院既省心又省力。医务人员可定期召开家属座谈会,转变家属探望态度,提高探访率。若由于客观原因如疫情防控、路途遥远、工作繁忙等也应鼓励家属多与病人电话联系或开通线上探访。此外,精神状态、阴性和阳性症状严重程度、药物副作用、住院时间、躯体疾病等因素都会影响病人的生活质量和满意度[7-11]。本研究结果提示可以从护理前及护理过程中作出改进,可能会提高病人生活质量和满意度。朱彤[12]应用ADL量表评估病人的护理分级,使护理人员工作轻重有序,责任明确、护理全面,同时可调动病人参与护理和自我护理的积极性,进而提高护理质量和病人满意度。护理过程中规律用药宣教[13-14]配合综合康复治疗[15-16]能从精神症状、药物等因素改善病人的生活质量和满意度。在康复治疗中,除了护士每天督促、纠正病人的不良行为外,每天可安排适当生活技能培训;同时每周安排2次或3次有氧运动、团体心理治疗和艺术治疗等,既可丰富病人住院生活,又能间接改善病人健康。此外在满足病人疾病需求、营养均衡的前提下,增加饭菜种类、口味及样式,提供丰富的饮食选择,一方面可增添病人日常生活的新鲜感,另一方面可改善病人身体状况。

3.2 帮助病人恢复生活,回归社会 本研究与以往研究均显示,部分病人憧憬未来,希望回归社会和家庭[17-19]。有研究报道心理干预可延缓或减轻病人社会功能损伤与精神残疾程度,使其重返社会[20]。社会功能损伤包括阴性症状加重、认知功能损伤、社会技能不足等[21-23]。对于部分希望回归社会和家庭的病人可额外给予认知心理干预,改善认知功能、阴性症状的同时还能直接提高病人社会功能[24-25]。本研究的部分病人提及害怕回归社会后被歧视,与以往报道[13,19]一致。因此,一个包容的社会环境是促进病人康复的重要因素,社会有必要通过健康宣教、媒体报道等方式消除对精神病病人根深蒂固的偏见,为病人提供一个良好的社会环境。家属应正视病人的病情,减少排斥和嫌弃,鼓励病人积极地交流,宣泄内心情感;同时家属可循序渐进地帮助病人提高日常生活技能,提高其自我效能。

3.3 “新”封闭式管理

3.3.1 缩短距离和阻碍 全封闭式管理模式下停止现场探视及减少外界物品供给,部分情感寄托的缺失可使病人负性情绪加重。为改善病人负性情绪,可尝试实施以下措施:①通过多种渠道与外界沟通,可开展电话、微信语音及视频沟通来缓解病人内心的焦虑与紧张[26-27],也可通过微信公众号定期发布文章,让外界了解病人的住院情况。②开放外送食品暂放处,对于外来包裹进行消毒、检查后再进入病房。③鼓励病人积极参加病房内定期开展的座谈会,鼓励病人倾诉、建立“同伴支持”关系,帮助病人体验“家人在近处”的感受,拉近与外界亲属的距离。

3.3.2 管理模式的调整 全封闭式管理模式下院区内建立发热隔离观察点,院内与院外隔开。守好入院关,对外界快递、包裹采取消毒后入院等。对半开放科室与全封闭科室的管理模式进行调整;全封闭科室正常运作,分批次进行康复活动,采取视频线上探视,病房内病人进行集体进食、康复活动及娱乐活动,分房间、分时间段进行洗澡,降低跌倒风险。院内进行必要性检查时,实施分科室、分时间段、分流、戴口罩,避免不同科室人群的接触,外出人员必须戴口罩,出入时进行手消毒。检查科室进行相应的卫生消毒措施来降低医院感染风险。

4 小结

精神卫生机构应考虑部分病人长期住院及全封闭式管理的实际背景,多渠道提供支持和人性化的管理和服务。主动了解病人需求,并针对不同需求给予针对性干预措施。如针对稳定期有回归社会和家庭意愿的病人提供多渠道支持,对长期住院没有出院意愿或条件的病人实施以提高生活质量和住院满意度为目标的干预,做到具体问题具体分析,以满足病人实际需求。