膀胱癌根治术+回肠通道术后佩戴造口袋患者心理体验的质性研究▲

黄佩绿 黄莉燕 李 瑜 周桂芬 黎 雪

(广西医科大学第一附属医院泌尿外科,广西南宁市 530021)

膀胱癌已成为全球第九大恶性肿瘤[1],其中30%～40%的膀胱癌为肌层浸润性膀胱癌,常需手术治疗[2]。根治性膀胱切除+尿流改道术是治疗肌层浸润性膀胱癌的首选方式[3],而回肠通道术是根治性膀胱切除术后尿流改道最常用的方式。术后患者需要终身佩戴造口袋,给患者日常生活造成诸多不便,同时也影响患者的心理健康[4]。2019 年,加拿大安大略省注册护士协会颁布《成人造口患者术前术后的护理支持》指南,也强调了重点要关注患者的心理问题和生活质量[5]。研究表明,在造口患者中,除了疾病因素,患者的社会心理特征同样对生活质量造成不良影响[6]。经文献检索,目前尚无相关报道对膀胱癌根治术+回肠通道术患者佩戴造口袋的心理体验进行深入研究。笔者通过对15例膀胱癌根治术+回肠通道术后佩戴造口袋的患者进行深入访谈,并采用Colaizzi现象学方法对患者的心理现象进行分析,了解患者的心理体验,为制订护理措施及健康指导提供依据。现报告如下。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法,选取2021年1月至2021年4月在我科接受膀胱癌根治术+回肠通道术治疗的15例肌层浸润性膀胱癌患者为研究对象。纳入标准:(1)年龄52～70岁;(2)病理检查确诊为肌层浸润性膀胱癌且行膀胱癌根治术+回肠通道术治疗;(3)具有良好的沟通能力;(4)签署知情同意书。排除标准:(1)诊断为肌层浸润性膀胱癌,但不同意行膀胱癌根治术+回肠通道术的患者;(2)心理和语言交流障碍的患者;(3)既往有精神病史的患者。患者的基本资料见表1。

表1 研究对象的一般资料 (n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 采用质性研究中的现象学方法,对本组15例患者进行一对一半结构式访谈。根据研究的目的查阅相关文献,结合临床专家及研究人员的意见制订访谈提纲:(1)手术后需终身佩戴造口袋收集尿液,你有什么想法?(2)术后你想得到哪方面的帮助与支持?(3)术后你最担心的问题是什么呢?(4)除了在手术医院学到造口知识,还想通过什么途径获取更多相关知识?(5)出院后你想得到哪方面的帮助?

1.2.2 资料收集方法 执行访谈工作的研究者均为被访谈患者的责任护士,承担患者的临床护理工作。研究者平时多与患者沟通,建立良好的护患关系,消除或减少访谈对象的陌生感,保证资料的真实性。访谈时间安排不能影响患者进餐、治疗和休息,环境安静避免外界干扰,访谈前告知患者访谈的目的、内容及方法,承诺保护患者的隐私,同时签署知情同意书。征得患者同意后,访谈全程录音,并做好笔录。在访谈过程中,研究者运用引导方法,避免暗示诱导,确保受访者能真实表达自己的想法和感受、体验等。访谈时间为25～30 min。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后由2名研究者于24 h内分别独立将录音转录成文本资料,按照 A1 至 A15 的顺序对每位被访患者进行编号代替被访患者的真实姓名。对所收集的访谈资料采用Colaizzi 7步分析法进行分析[7]:(1)仔细阅读所有记录;(2)选择有重要意义的陈述;(3)对反复出现的观点进行编码;(4)将编码后的观点进行汇集;(5)写出详细无遗漏的描述;(6)辨别出相似的观点;(7)对存在疑问的地方,返回参与者处求证。然后交换转录的文本资料进行检验,确保资料的准确性,并为每位受访者建立一份单独的文档。

2 结 果

通过对15例患者的访谈资料进行反复对比分析,归纳提炼出5个主题:害怕被歧视;期望家人的支持;经济压力过大;造口护理知识缺乏;信息渠道不完善。

2.1 害怕被歧视 术后因正常排尿途径被改变,对患者自身形象、社会功能及心理状态造成影响[8]。部分受访患者害怕遭到单位、家人、朋友等歧视或社会不公平的待遇等。如A1说:“手术后佩戴造口袋总觉得自己身上有股尿骚味,出院后单位还要我回去上班吗?”A6说:“我觉得自己跟别人不一样,连最基本的排尿功能都没有了,好怕被别人知道我有造口。”A8说:“害怕外出时造口泄露或造口袋漏尿,好丢人啊。”A12说:“手术后总觉得别人都用异样的眼光看我。”

2.2 期望家人的支持 家人的支持,是患者愿意安心手术的重要保障之一,能缓解患者对术后经济、精神等问题的后顾之忧,加快患者对术后佩戴造口袋的心理、社会功能的适应。A5说:“我儿子挺好的,我什么都不懂,术后造口相关的知识都帮我了解,不让我操心。”A7说:“家人知道我得了膀胱癌后都很支持我做膀胱癌根治术+回肠通道术。”A9说:“术后我还是不能接受造口,我老伴不但不嫌弃,反而耐心地照顾我,安慰我,现在我也就慢慢接受了。”

2.3 经济压力过大 患者住院手术治疗费用高、出院后不间断的复查及佩戴的造口袋需要定时更换等费用也不少,另外患者由于术后佩戴造口袋,工作问题难以解决,使患者家庭的经济收入较术前减少,给患者的家庭带来沉重的经济负担。A4说:“我是家里的顶梁柱,现在生病做手术,花了家里不少钱,而且佩戴着造口袋出院后更不好找工作了,我该怎么办?”A6说:“我的医保类型是新型农村合作医疗,两个儿子外出打工挣不了多少钱,来大医院治疗报销不多,真是负担不起啊!”A10说:“家里本来经济条件较差,加上孩子上学费用高,家里老人病多,现我又住院,家里已负债累累。”A13说:“一件式造口袋一般5～7 d更换1次,造口袋的价格并不便宜,报销又少,加上复查费用、来回车费、住宿费等,长期下来真承受不了。”

2.4 造口护理知识缺乏 患者及家属在学习造口护理中,有学习造口护理相关知识的需求。患者病前并没有了解膀胱癌根治术+回肠通道术后造口护理的相关知识,住院后经医护人员宣教,才对造口术后护理、造口袋及造口用品的选择等相关知识有所了解,但患者在短短的住院时间内不能完全记忆并掌握。A3说:“医生和护士教了我们怎么换造口袋及护理,由于我和我老伴年纪大了,总是记不住,小孩也不能天天帮我们!”A11说:“我学会了换造口袋,但因为我皮肤容易过敏,我还想掌握如何挑选造口袋及造口护理用品的使用技巧。”A14说:“做完手术后,我在网上收集有关造口护理方面的知识,但不知道哪些有用?”A15说:“通过护士和医生的指导及造口知识宣教后,学会了自己换造口袋,但是我又怕回家之后怕碰到其他意外的问题,又不懂处理。”

2.5 信息渠道不完善 目前社区及基层医院的医护人员对造口护理知识的掌握不足,无法对膀胱癌根治术+回肠通道术后佩戴造口袋的出院患者进行全面指导。从访谈中得知,患者对造口护理知识来源单一,基本来源于手术医院。A1说:“我病前都不了解膀胱癌相关知识,病后上网看看,感觉信息都乱八七糟的,住院后护士才告诉我有关膀胱癌的知识。”A2说:“我做了手术之后很积极地查找资料,网上的资料也特别多,但除了手术医院都不懂还能相信哪个网站的知识,希望有个正规的渠道,能在回家后指导我正确的护理。”A3说:“我家旁边就有小诊所,患病后我曾经问过诊所的医生有关膀胱癌根治术+回肠通道术后造口护理知识,他们都说不懂。”A7:“特别害怕出院后护理造口的过程中出现在医院没出现过的问题,来大医院太麻烦了,小医院又不靠谱。”A10说:“护士和医生已教会我和我家人怎么进行造口护理,但是回家之后我怕出现各种状况,虽然有医生联系方式,但是不可能随时随地打扰医生,愁啊!”

3 讨 论

3.1 加强与患者沟通,做好心理护理及健康指导 患者术后自行排尿功能的丧失及终身佩戴造口袋,导致患者的心理压力比普通患者高。本研究中有4例患者术后由于佩戴尿路造口袋无法面对自己和他人,日常生活和社交采取逃避态度。责任护士通过评估患者、家属的心理及对有关造口护理知识的需求,鼓励患者说出心理顾虑。临床上应根据不同的恢复阶段及评估结果对患者进行针对性的健康指导及心理护理,详细说明佩戴造口袋的必要性及重要性,制订周全细致的造口护理计划,同时对患者及其陪护的家人进行造口护理指导和卫生宣教,促进和维护患者的健康,满足患者的护理需求,进而稳定患者的心理状态,提高患者的满意度。

3.2 获取家人支持 家人是患者的坚强后盾,也是患者的精神和经济支柱。本研究中有3例患者因家人支持在术后很快就适应和接受佩戴造口袋。患者术后由于需要终身佩戴造口袋,害怕被家人嫌弃,自我认同感较低,更希望得到家人关注和照顾,尤其是配偶支持对康复更为重要。因此,医护人员应加强与患者家属的沟通,鼓励家属积极参与到造口护理中,并指导患者家属根据患者的不同恢复时期及心理反应采取相应的措施去鼓励和关心患者,不在患者的面前表现出不满的情绪,以缓解患者消极的心理,使其在心理和情感上更容易感到安全和得到满足,进一步提患者的生活质量和治疗效果。

3.3 加强社会系统支持 社会系统支持能增加患者的自信心,另外,家庭经济水平的高低直接影响造口患者的生活质量。家庭总体经济收入高的患者的生活质量、心理维度、环境维度和总体评价较高[9]。虽然患者住院期间的手术费及治疗费用列入医保,但医保报销比例低,尤其是新型农村合作医疗报销比例更低,而且出院后门诊复查费用不能列入新型农村合作医疗报销范围,给患者带来了一定的经济困难。在这次调查中,有4例患者因术后佩戴造口袋失去工作,加上造口用品费用高、医保造口用品费用限额过低等导致经济压力过大。因此,可从以下几个方面减轻患者的心理及经济负担:(1)加强对社会宣传,术后患者康复后可以回归正常的工作、生活,使大家对此类患者有正确的认识,促使患者出院后尽快回归正常的轨道;(2)患者办理入院前,指导患者办理转诊手续,以使患者在出院结账时提高报销比例;(3)建议患者出院后根据自己的经济能力选择价格适宜的造口用品;(4)完善医疗保险体系,提高报销比例及扩大报销范围。

3.4 对患者进行个性化的指导 在本次调查中,有4例患者表现出对造口护理知识的不同需求。患者在不同的康复阶段,其知识需求也不一样,而且患者为适应佩戴造口袋,其生理、心理变化也有不同的反应过程,故应根据患者不同康复阶段选择相应的造口知识进行指导,时间尽量安排在患者舒适、非进餐及休息的情况下进行。对于年龄大记性不好及文化层次低的患者要同时向家属进行指导,将内容做成文字+图文PPT进行动态指导,护士讲解后如不理解,可循环放映PPT,并拷贝给患者,以便患者出院后在家播放学习,使其更容易掌握造口自我护理的相关知识,提高患者自我保健功能。

3.5 做好出院患者的延续护理 目前,我国造口治疗师分布不均衡,大多分布于综合性大医院或专科医院,主要负责住院患者和门诊患者的护理[10],而社区卫生机构及基层医院的护理人员对造口方面的技能欠缺,导致基层医院及社区的医护人员不能给予出院患者提供良好的造口方面的延续护理。延续护理的开展需要家庭、医院、社区三方共同合作,我们根据患者及家属的情况,对出院患者建立个人档案,定时对出院患者进行电话随访;建立造口患者微信群,根据患者的需求进行指导;构建和开展信息化造口教育平台,远程指导患者进行自我护理。以上措施的实行有助于减少术后并发症,优化患者的就医程序,有效提高造口患者的自我护理能力。另外,远程培训或指导社区医护人员学习造口的相关知识,让他们为当地的出院造口患者提供延续护理服务,保证延续护理的开展,可从一定程度上改善社会造口专科护理缺乏的现象,使患者获益最大化,同时提高造口患者的生活质量。

综上所述,膀胱癌根治术+回肠通道术后佩戴造口袋患者的心理体验可以提炼出5个主题:害怕被歧视;期望家人的支持;经济压力过大;造口护理知识缺乏;信息渠道不完善。提示医护人员应及时加强与患者的沟通,并根据患者的心理状态及需求,从家属支持、社会支持等层面提供更深入、更全面的照护和支持,并做好延续护理,以提高患者佩戴造口袋期间的心理适应能力,进而提高患者的生活质量和满意度。但本研究仅探讨15例患者术后佩戴造口袋的体验,由于样本量少且是单中心研究,因此今后还需要多中心、大样本研究,才能得出最后结论,以制定本量表常模。