晚期癌症病人预设医疗护理决策计划应用研究进展

晏超 李永红 黄润勤 詹永佳 杨胜欢 黎静

基金项目 2021年遵义市科技计划项目，编号：遵市科合HZ字（2021）133号；2022年遵义医科大学研究生教育创新项目，编号：ZYK180；2023年贵州省抗癌协会科技计划项目，编号：抗协科计〔2023〕021

摘要  综述国内外晚期癌症病人医疗护理决策计划临床应用现状，临床应用较多的预设医疗护理决策计划是共同决策模式、生前预嘱、预先医疗指示、预立医疗照护计划等。

关键词  癌症；预设医疗护理决策计划；共同决策模式；生前预嘱；预先医疗指示；预立医疗照护计划；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.014

癌症是严重影响我国居民健康的疾病，2018年全球恶性肿瘤新发病人约1 808万例，死亡病人约956万例，我国分别约占23.7%和30.0%[1]，2020年全球癌症死亡病人达996万例[2]。癌症不仅对病人本身带来极大痛苦，更会加重家庭医疗支出负担[3]。现阶段，随着医疗模式的改变，以病人为中心的模式被认为是改善医疗及护理质量的关键因素[4]。晚期癌症病人对参与医疗护理计划有着不同的期望，医疗护理计划冲突会严重影响着医疗护理质量及医护患之间的信任关系[5?6]。积极让病人参与医疗护理计划，能较好保护病人自主决定权，在一定程度上能较大改善医疗护理质量[7]。预设医疗护理决策计划[8]又称提前医疗护理决策计划、预设医疗护理计划等，通过制定医疗护理计划以应对疾病或意外伤害阻碍病人本人思考或沟通健康决策的能力，从而尊重病人对未来医疗护理的目标和偏好。国外预设医疗护理决策计划发展较为成熟，我国相关研究正处于初级发展阶段。因此，如何推广、应用及管理预设医疗护理计划，对改善医疗护理质量及医患冲突具有重大意义。本研究旨在探究现阶段预设医疗护理决策计划在晚期癌症病人的临床应用进展，为医务人员选择较合适的预设医疗护理决策计划提供参考，为提高医疗护理质量提供一定依据。

1  预设医疗护理计划的类型

1.1 共同决策模式（shared decision making，SDM） SDM是医患双方充分沟通疾病医疗护理等信息，医疗照护人员提供现阶段病情基本情况、治疗方案及风险等，病人根据个人价值观、自我偏好、疾病关注点、预后愿望等，协商后对治疗及护理方案达成一致[9]。

1.2 生前预嘱（living will，LW） LW是预立医疗指示的前身，自然人有权利在生前对自己生命末期时采取何种医疗护理措施做出计划，并列出相关书面文件，表现了不同情况下病人对不同医疗护理措施的偏好选择，并具有一定法律效力[10]。

1.3 预先医疗指示（advance directives，AD） AD是自然人在意识清醒并具有独立决策能力情况下，以预先文件的形式陈述未来失去决策能力（即诊断为生命末期、不可逆转的昏迷或持续植物人状态）时接受或拒绝的相关医疗护理措施，并制定医疗选择代理人，由两位见证人见证及签字[11]。

1.4 预立医疗照护计划（advance care planning，ACP） 国内外不同机构对ACP概念有所不同。国外研究者认为，ACP是指支持任何年龄或健康阶段的成年人理解和分享他们的个人价值观、生活目标和未来医疗照护偏好的过程[12]。我国大多采用邓仁丽等[13]翻译的定义。

2  国内外预设医疗护理计划研究现状

2.1 SDM研究现状 SDM一词首次出现在1972年Veatch的论文《革命时代的伦理医学模型：怎样的医生和病人角色产生最符合伦理的关系》[14]。国外SDM发展较成熟，临床应用较广泛。SDM已经被编写于临床指南及专家共识中，但现阶段对于其可靠性、可用性和可取性的程度研究较少，对于其在指南中发挥的作用尚不清楚。SDM已经被应用于临床各种晚期癌症病人，近几年国外集中将SDM应用于癌症筛查[9，15?16]、癌症经济毒性[17]、癌症症状管理检测[18]等工作中。SDM概念由赵明杰等于1998年首次引入中国[19]，Lam于2005年在乳腺癌领域开展SDM临床研究[20]。以往我国医疗诊疗模式遵循指南或专家共识对某一类病种病人做出医疗决策[21]，缺乏考虑病人个体感受，医疗决策也滞留于法律层面的“知情同意书”，现阶段SDM为当下主流医疗决策进行了较好补充[22]。将病人纳入医疗决策过程，甚至纳入医疗指南编制，与医疗专家一起分析各种治疗方案的优缺点，更有利于促进医患信任关系，提高医疗护理质量。每种癌症治疗方法都有其利弊，SDM提倡医护患之间对治疗方案中的不同方面进行系统沟通，从而共同完成医疗决策。国内学者将SDM應用于乳腺癌[20，23]、肝癌[24]、甲状腺癌[25]等晚期病人。SDM应用于临床能较好地降低心理痛苦、焦虑、抑郁程度，缩短住院时间，提高生活自理能力、病人遵医行为、医护满意度，且SDM能较好地应用于有多种治疗方案的晚期癌症病人。我国SDM还处于初级发展阶段，临床应用不够广泛。

2.2 LW研究现状 LW概念首先由美国提出，在美国、英国、加拿大、西班牙、韩国等30个国家合法化[26]，部分国家将LW纳入病人病历资料中，以此有效保障医护患三者之间的合法权利，LW应用于临床的研究大多是在国外20世纪90年代[27]，国外现阶段临床应用较少，目前已逐渐被ACP等医疗护理计划模式取代。我国台湾地区是亚太地区LW首先合法化的地方[28]。LW更注重个人生前自主意愿，病人可以在意识清楚时将治疗计划及护理意愿通过医疗文件进行表达，但此理念与中国传统孝道伦理、自然人生命权等基本权利产生冲突[10]。现阶段，我国学者对于LW的研究处于法律层面[29?31]，临床医务人员大多也是对人群进行LW认知、接受程度、行为等的调查[32?34]。

2.3 AD研究现状 1977年美国阿肯色斯州首批通过AD相关法律，1990年美国联邦最高法院正式通过AD法案，明确AD将保存于病人病历资料；之后，加拿大、新加坡、澳大利亚等国家也颁布相关法规，从此AD在世界范围内得到广泛推广。AD由于要求病人在不同医疗情景下对不同医疗护理操作进行自我选择，填写内容较复杂，导致现阶段国外临床应用较少，大多数应用于学术研究。最近几年也出现了癌症[35]、先天性心脏病[36]、慢性阻塞性肺疾病[37]等专有医疗预先指示，旨在改善现有AD的临床实用性，以期在最大程度上体现病人医疗意愿。国外研究表明，晚期癌症病人是否签署AD对于其生活质量、焦虑、抑郁并未有较大改变[38?39]。因AD侧重点在于法律文本，重点关注在病人是否实现其自主决定权，易忽略病人对于其他因素的感受。

我国台湾地区于2000年通过AD相关法律法规，香港2004年以非立法形式推出AD相关概念并颁布AD相关咨询文件。目前，我国护理学界针对AD的研究主要是大众对于其认知、相关态度、行为意向等方面。张凤佩[40]研究显示，大约有70.8%的癌症病人愿意接受AD；孙思[41]报告中60.5%的术前体外循环心脏手术病人愿意接受AD，AD在饱受癌性疼痛及放化疗严重反应的晚期癌症病人中应用具有急迫性。研究显示，84%的临床医护人员对AD持有积极态度并愿意支持AD应用于临床实践[42]。

2.4 ACP研究现状 美国、加拿大、英国、澳大利亚等国家已经出台相关法律推动ACP的发展，影响病人选择ACP的影响因素包括文化程度、认知水平、死亡焦虑等[43]。国外ACP干预模式较多，包括决策辅助模式[44]、结构化干预模式[45]、以病人为中心[46?47]、以家庭为中心模式[48]等，可以有效降低病人死亡焦虑、抑郁及医疗护理成本，提高其死亡质量、死亡自我应对能力，改善其死亡态度。国外已经将ACP应用于临床各个领域，国外ACP研究热点[43?44，49?52]包括：实施ACP的医护人员如何紧靠“以病人为中心”这一医疗主题，如何实施创新性、有意义的沟通策略，如何将ACP干预模式进行标准化构建，安宁疗护高级实践护士在ACP中应该扮演何种角色等。

我国ACP还处于发展阶段，国内研究主要关注晚期肿瘤病人及其家属、医护人员对ACP的认知、态度及影响因素调查[53?57]，对于老年痴呆病人[58]、慢性阻塞性肺疾病病人[59]、慢性病病人[60]等的相关研究也呈上升趋势，大多数病人、家属、医护人员对ACP认知水平不高，但对于推广发展ACP持较赞同意见；是否立法、社会支持、文化程度、认知水平、死亡态度等是ACP临床推广的影响因素。李慧锋等[61]基于Watson关怀理论成功构建终末期肿瘤病人预立医疗照护计划辅助干预体系，对于临床医务人员实施ACP具有一定参考意义。邱业银等[62?63]研究结果提示ACP在国内推广具有一定可行性，可以有效降低病人焦虑、抑郁水平，提高死亡质量、照护满意度、尊严水平、决策确定性等。ACP未來有望成为我国晚期癌症病人提高医疗自主权水平、完善相关医疗护理计划的重要方式。由于我国传统生死观及相关ACP法律不完善，实施ACP应尊重病人意愿，国内学者应积极对ACP干预模式进行多元化、创新性、本土化研究，除了关注晚期癌症病人，还应关注其他疾病病人，如终末期肾病、急性发作性慢性阻塞性肺疾病病人、重度冠心病病人等。

3  我国预设医疗护理决策计划发展展望

3.1 提高医疗护理计划的知识普及率 我国预设医疗护理决策计划还处于探索阶段。一方面，在全社会采取医疗决策辅助工具（如视频、电子清单、公益讲座等）宣传SDM、LW、AD、ACP等医疗护理计划的知识，提高人民群众对于预设医疗护理决策计划的认知程度。另一方面，护士是教育者，也是辅助决策者，对医护人员进行专业培训（如理论学习、病人预后沟通技巧、心理学等）具有重大的临床意义，医学生作为医疗系统后备军，将医疗护理计划、医患沟通等纳入医学生课程具有较大意义。

3.2 强化政府医疗系统保障督导，完善法律法规政策 我国病人医疗自主权、预设医疗护理计划等法律法规不完善，导致SDM、LW、AD、ACP等医疗护理计划在社会推广难度较大。这项工作具有高社会效应、低成本、高公益性的特点，预设医疗护理计划若要高效有序在我国医院、社区等运行，需要政府大力支持、国家政策扶持、医保制度保障。加大对“以病人为中心”的预设医疗护理计划科研投入，全面推进医保政策完善。

3.3 构建我国SDM、LW、AD、ACP等医疗护理计划的临床应用专家库及指南 国外预设医疗护理计划发展较为成熟的国家在具体实践模式、概念、开展时机、照护目标等方面均较完善。我国应结合自身文化背景，形成临床应用专家库及专家共识等。在构建团队时，应考虑多学科参与协作，团队成员除了护士，还应包括医生、社会工作者、安宁疗护志愿者、律师等，团队成员需要专职于该领域，且有能力将该模式推广于基层医疗单位、养老机构、护理院等。

4  小结

随着我国安宁疗护事业的不断发展，全社会对姑息医疗、姑息护理、尊严死等出现新理解，我国预设医疗护理决策计划必然会得到快速发展。因此，我国医护人员、安宁疗护志愿者、社会工作者等，应该积极提高对预设医疗护理决策计划的认知，提高自身沟通能力，为保护病人医疗权利做出努力。应着重致力于构建安宁疗护方面的高级护理实践方案，培养及建立以高级实践护士为主导的医疗护理计划模式团队，为后续推动ACP、AD、SDM等提供理论支持；结合我国文化背景，编制或汉化相关医疗决策能力辅助工具；联合其他学科，设计“人?环境?制度”三维医疗护理计划标准化方案，促进我国预设医疗护理决策计划发展。

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（收稿日期：2022-06-24；修回日期：2023-03-18）

（本文编辑 苏琳）