祁聪慧,康凤英,赵文芳,范亚荣
1.山西医科大学护理学院,山西 030001;2.山西医科大学第一医院
已有数据显示,重症监护室(ICU)内约有30%的家属可能出现焦虑、抑郁,近50%的家属出现创伤后应激障碍(PTSD)[1],绝大部分病人家属存在中高程度的决策冲突,影响决策质量[2],甚至延误病人最佳治疗时机。连续性肾脏替代治疗(continuous renal replacement therapy,CRRT)是危重病人最常用的“三大生命支持技术”之一[3],主要用于治疗急性肾功能衰竭、感染性休克、脓毒血症、多器官功能障碍等疾病;新型冠状病毒感染疫情暴发以来,CRRT 更是作为主要治疗方法,挽救了无数病人生命[4],但其最佳上机、撤机时间存在争议[5],病人并发症、远期死亡率与未使用CRRT 的病人差异不明显[6-7],高昂的费用还给病人家庭带来沉重的经济压力[8]。家属常因无法在短时间内权衡病人进行CRRT 的风险收益进而迅速、有效地做出决策发生决策冲突延迟决策,导致病人失去最佳治疗时机,加重肾脏损伤。目前关于ICU 病人家属的CRRT 上机决策冲突研究较少,医护人员对家属决策冲突的影响因素了解有限,无法制定相应的干预措施帮助其进行临床决策。本研究通过调查ICU 病人CRRT 上机前家属决策冲突现状并分析其影响因素,旨在改善ICU 病人家属决策冲突,为构建决策支持方案提供依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样法,选择2022 年1 月—8 月山西省某三级甲等医院的102 名需要进行CRRT上机决策的病人家属为研究对象。纳入标准:所照顾病人被诊断为急性肾损伤;所照顾病人入住ICU;所照顾病人需要进行CRRT;为病人直系亲属,如有家属已签署决策授权书,则优先选择签署授权书的病人家属,如家属均未签署决策授权书,则以所照顾者为配偶、父母子女、兄弟姐妹的顺序选取;年龄≥18 岁;有基本的沟通与理解能力;参与上机前医患谈话;知情同意且自愿参加本研究。排除标准:与医院存在纠纷;有认知障碍或其他精神类疾病病史。
1.2 调查工具
1.2.1 家属一般资料调查表 由研究小组根据研究目的自行设计,主要包括年龄、文化程度、职业、居住地、月收入、与病人的关系等。
1.2.2 决策期待量表(Control Preference Scale,CPS)该量表由Degner 等[9]编制,最初用于评估病人在医疗决策中期望参与的角色,后由我国研究者翻译[10-11],用于评估病人在医疗决策中实际参与的角色,本研究主要用以调查CRRT 上机前病人家属期望决策的类型,了解期望决策类型是否对家属决策冲突有影响。该量表包括主动型、合作型和被动型3 种决策类型,由决策者从中选出最符合自己的一项来判定其期望决策类型,量表Cronbach's α 系数为0.836[12]。
1.2.3 决策准备度量表(Preparation Decision Making,Prep DM)该量表由加拿大护理学者 O'Connor 于1995 年编制[13],用以评估决策者参与决策的准备情况。2017 年李玉[14]将其汉化为10 个条目的量表,并采用Likert 5 级评分法,“一点也没有”计1 分,“非常多”计5分,最终得分转换为百分制,转换后得分<60 分表示决策者决策准备不足,得分越高说明决策准备度越高。本研究使用该量表评估家属参与临床决策前的决策准备度,其Cronbach's α 系数为0.92[14]。
1.2.4 中文版决策冲突量表(Decisional Conflict Scale,DCS)DCS 由O'Connor[15]开发,用于衡量个人在面对选择医疗保健选项时的不确定性、导致不确定性的可控因素以及所做决策的质量。本研究采用中文版DCS 进行调查,包括决策不确定性(3 个条目)、不确定性影响因素(9 个条目)、感知有效性决策(4 个条目)3个维度,共16 个条目,采用Likert 5 级评分法,“非常同意”计0 分,“非常不同意”计4 分,最终得分转化为百分制。转换后得分<25.0 分表示决策者不存在决策冲突,25.0~37.5 分表示决策冲突处于中等水平,>37.5分表示决策冲突水平高[16]。
1.3 资料收集方法 组成调查小组,包括副主任医师3 名,主任护师、护士长及护理研究生各2 名,均已接受统一培训。调查前由调查人员向病人家属解释调查目的、内容及注意事项,取得家属同意并签署知情同意书,在CRRT 上机前采用家属一般资料调查表、CPS、Prep DM 及中文版DCS 进行调查,问卷填写后当场回收,资料收集过程中及时解答病人家属疑问。本研究共发放问卷110 份,回收有效问卷102 份,问卷有效回收率为92.73%。
1.4 统计学方法 采用SPSS 26.0 软件对数据进行处理和分析,定量资料为正态分布,采用均数±标准差(±s)描述,采用独立样本t检验、方差分析比较;定性资料采用频数、百分比(%)描述。本研究病人家属的决策准备度与决策冲突符合双变量正态分布,两者间关系采用Pearson 相关进行分析,决策类型与决策冲突间采用eta 相关性分析,并采用多重线性回归进行影响因素分析,以P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 病人家属决策冲突现状 CRRT 病人上机前家属中文版DCS 标准化后得分为(43.17±14.72)分,决策不确定性维度总分为(9.25±3.92)分,其均分最高,为(3.06±1.31)分;不确定性影响因素维度总分为(23.74±9.14)分,均分次之,为(2.63±1.02)分;感知有效性决策维度总分为(10.17±4.46)分,均分最低,为(2.54±1.12)分。9 名(8.82%)病人家属不存在决策冲突,31 名(30.39%)病人家属决策冲突处于中等水平,62 名(60.78%)病人家属决策冲突水平高。
2.2 不同特征的病人家属决策冲突比较(见表1)
表1 不同特征的病人家属决策冲突比较(ˉx±s)单位:分
2.3 家属决策冲突与期望决策类型、决策准备度间的相关性分析 77.45%(79/102)的病人家属期望决策类型为被动型,其希望医生在决策中占主导地位。病人家属Prep DM 得分为(51.57±15.43)分,68.63%(70/102)的病人家属决策准备不足。家属决策冲突与期望决策类型呈正相关(r=0.358,P<0.05),家属决策冲突与决策准备度呈负相关(r=—0.484,P<0.05)。
2.4 病人家属决策冲突的多重线性回归分析 以CRRT 上机前病人家属中文版DCS 总分为因变量,以不同特征的病人家属决策冲突比较及相关性分析中有统计学意义的变量为自变量,进行多重线性回归分析。赋值方式见表2,多重线性回归分析结果见表3。
表2 赋值方式
表3 病人家属决策冲突的多重线性回归分析
3.1 病人家属决策冲突水平较高 本研究结果显示,91.18%(93/102)的ICU 急性肾损伤病人家属在面临CRRT 上机决策时会出现决策冲突,60.78%的病人家属存在高水平决策冲突,高于Miller 等[1]在ICU 病人家属中的调查结果。原因可能是:①Miller 等[1]的研究是对ICU 所有进行代理决策的家属进行调查,未限制疾病种类;②国外共享决策发展较为成熟,决策辅助工具使用逐渐进入ICU,家属可以得到持续、有效的决策支持;③急性肾损伤是病人在原有疾病基础上出现的并发症,一定程度上会增加决策的复杂性与冲突性。本研究结果显示,导致决策冲突的重要原因是不确定性影响因素和决策不确定性。不确定性影响因素包括相关信息缺乏、社会支持不足、价值观不清晰,提示家属不了解病人病情与相关治疗选择的潜在利益和风险、在进行临床决策时来自其他人的帮助与支持较少、家属不清楚病人的治疗意愿与价值偏好时很难为病人选择最佳治疗方案,与Sim 等[17-18]研究结果相似。决策不确定性主要表现为病人家属虽已做出决策,但仍对自己的决策存在犹豫和疑问。这可能与家属作为非医学专业人员,首次代理决策时即面临与病人生命相关的重大决策,产生巨大的心理压力,担心决策是否正确有关。建议医护人员及时评估家属决策冲突,了解病人治疗意愿及家属决策需求,制定相应的支持措施,引导家属做出合适决策。
3.2 病人家属年龄越大决策冲突越高 本研究结果显示,年龄是决策冲突的影响因素,病人家属年龄越大决策冲突水平越高。与Miller 等[1,19]研究结果一致。病人家属随着年龄增大,认知、理解与学习能力显著下降,对各项治疗措施认知受到影响,本研究中,高龄家属普遍认为CRRT 的治疗过程复杂、对病人有较大伤害;其次,高龄家属不易接受新鲜事物,获取治疗信息渠道较少,对各类网络信息资源的应用能力较差,更易产生决策冲突。人们获取、理解、甄别信息的能力也被称为健康素养。已有研究证明,越年轻的人群健康素养越高[20],决策能力越强[21]。因此,在进行CRRT 上机决策时,医护人员应重点关注年龄较大的病人家属,选择通俗的语言,利用图画、视频等方式生动形象地向病人家属介绍CRRT 上机治疗过程,告知病人家属可能存在的利弊风险与预后状况,提高高龄病人家属对CRRT 相关信息的理解能力与接受性,帮助病人家属顺利做出决策。
3.3 病人家属对CRRT 的了解程度越低决策冲突水平越高 本研究结果显示,对CRRT 的了解程度是病人家属决策冲突的重要影响因素,接受CRRT 相关知识宣教,对CRRT 了解程度越高的家属,决策冲突水平得分越低,与Alden 等[22]的研究结果一致。可能与家属对CRRT 的了解程度越高,越能正确估计对病人进行CRRT 的预后效果有关。Sulmasy 等[23]研究表明,鼓励病人家属利用决策辅助工具可提高家属决策自我效能,提升决策满意度。Cox 等[24]研究表明,医护人员为病人家属提供可视化的决策辅助工具,详细说明各项治疗选择的利弊风险,帮助家属理解可能的预后效果,可降低病人家属决策冲突。目前,我国关于决策辅助工具的研究较少,医护人员可参考国外已有的ICU 决策辅助工具,在我国医疗文化背景下,结合急性肾损伤发病及治疗特点进行改良或创新,帮助家属做出最适合的医疗决策。
3.4 病人家属决策准备度越低决策冲突水平越高 本研究结果显示,决策准备度与决策冲突呈负相关关系,病人家属决策准备度越高决策冲突越低,与李玉等[14,25]研究结果一致。本研究中,68.63%的病人家属决策准备不足,他们认为现在的宣讲材料或医患沟通太过简单,并不能很好地帮助他们理解CRRT 并准确表达问题与疑惑,明确哪些利弊风险对病人来说最重要。而Edwards 等[26]研究表明,以渥太华决策支持理论为基础制定的决策辅助手册可帮助病人家属充分了解信息,明确最重要的风险与收益,提高决策准备度,降低决策冲突。陆艳艳等[27]发现,参与式决策辅助方案可有效提高病人的术前决策准备度,减轻感知风险水平,降低决策冲突。医护人员可通过补充现有的CRRT 宣讲材料、改变医患沟通方式等,提高病人家属决策准备度,降低决策冲突。
ICU 急性肾损伤病人家属面临CRRT 上机时存在的决策冲突水平较高,需引起医护人员重视。年龄越高、对CRRT 的了解程度越低、决策准备度越低的病人家属决策冲突水平越高,医护人员应重点关注此类病人,采取针对性的决策支持措施,引导病人家属积极参与决策,降低决策冲突,提高决策质量,促进医患和谐共处。目前,从病人家属方面进行决策冲突的研究较少,家属作为病人不能参与决策时的主要代理人,也是医疗服务的主要对象。但本研究进行的家属决策冲突现状调查为单中心、小样本调查,可能存在偏倚。其次,多重线性回归分析筛选出的影响因素对线性模型的解释度较小,R2=0.453,调整后R2=0.436,可能与病人家属CRRT 上机时决策冲突的影响因素多样而本研究纳入不足有关。后续研究可通过质性研究得出更多影响因素,并通过大规模、多中心的横断面调查进一步探索病人家属决策冲突水平的影响因素。