缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度现状及其影响因素

李 菲,王宇馨,张玉佳,李 琪,崔 珊,金 奕

1.天津医科大学神经内外科及神经康复临床学院,天津300350;2.天津中医药大学;3.天津市环湖医院

全球疾病负担研究(global burden of disease study,GBD)数据显示,我国缺血性脑卒中发病率不断升高,由2005年的112/10万增至2017年的156/10万,且脑卒中具有高致残率、高死亡率、高复发率等特点,14.7%的病人会在1年内复发[1-2]。病人家属作为家庭的主要照顾者,在为病人提供生理、情感支持及复发时预警、急救等方面起着关键作用。准备不足的照顾者往往难以适应新角色、照护负担过重[3],而准备充分、具有一定技能与知识的照顾者焦虑、抑郁程度较低,并对降低病人再入院率、及时救治率及提高生存质量具有重要意义[4-5]。目前,国外有关照顾者准备度的相关研究较多,涉及癌症、冠心病等多个领域[6-7]。国内出院准备度的研究主要集中于病人,而对照顾者研究较少。本研究通过探索缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度相关影响因素,帮助医护人员转变视角,为及早识别出院准备度较低的照顾者,针对性地制定出院照顾方案及宣教内容提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 调查对象

本研究为横断面研究,于2021年12月1日—2021年1月23日及2022年2月18日—2022年6月30日,采用便利抽样法选取天津市某三级甲等专科医院缺血性脑卒中病人的照顾者为研究对象。纳入标准:①病人根据临床诊断标准[8]及核磁共振成像等影像学检查确诊为缺血性脑卒中;②为病人的主要照顾者(日常照顾时长最长且出院后承担主要照护工作);③了解并同意参与本研究。排除标准:①保姆或护工;②有严重精神疾病、认知功能受损或表达障碍无法作答者。本研究已通过医院伦理委员会审核,审批号:津环伦审2022-088号。根据统计学方法[9],在多变量影响因素研究中,样本量至少为自变量的5～10倍。在本研究中共涉及20个变量,同时考虑10%～20%的无效问卷,故本研究中所需样本量为110～240例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

包含照顾者的年龄、性别、与病人关系、文化程度、职业、家庭平均月收入及有无患病。

1.2.2 照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)

该量表由学者Archhold等于1990年编制,2015年刘延锦等[10]汉化引进,包含照顾者为病人提供的生理需求、情感、制定相关服务等8个条目,采用Likert 5级评分法,总分0～32分,得分越高说明照顾者的照顾行为准备越充分。刘延锦等[10]汉化并引入量表时在脑卒中照顾者人群中进行了验证,量表Cronbach′sα系数为0.925,重测信度为0.807,信效度良好。

1.2.3 中文简化版家庭复原力评定量表(Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)

该量表由Li等[11]汉化,包含家庭沟通与解决问题、社会资源的利用及保持积极态度3个维度,共32个条目,采用Likert 4级评分法,1分表示“非常不同意”,4分表示“非常同意,总分32～128分,分值越高,则表明家庭韧性越好。该量表的Cronbach′sα系数为0.95,信效度良好。

1.2.4 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

由肖水源[12]于1986年构建。该量表包含客观支持、主观支持及对社会支持的利用度3个维度,共10个条目。总分为10个条目累计之和,为11～72分,得分越高表明社会支持状况越好,该量表的Cronbach′sα系数为0.896,信效度良好,应用较为广泛。

1.2.5 脑卒中病人调查问卷

该问卷包含3个部分:①一般资料调查表,由研究者自行设计,包含病人年龄、性别、文化程度、职业、婚姻状况、医保情况、是否首发脑卒中、病程长短及病人的美国国立卫生研究院卒中量表(NIHSS)评分,总分0～42分,分数越高,神经缺损程度越严重。②日常活动能力,采用临床应用较为广泛的Barthel指数(BI)评定表进行评价,得分越高病人的自理能力越好,无需依赖为100分,轻度依赖61～99分,中度依赖41～60分,重度依赖≤40分。该量表的Cronbach′sα系数为0.916,信效度良好。③Charlson合并症指数[13],是一项系统量化病人共病死亡风险的工具,该指数涉及19类基础疾病及1项年龄计分,其中根据不同类别疾病严重程度分别计为1分、2分、3分、6分;年龄<50岁计0分,50～59岁计1分,每增加10岁加1分,总分越高表明病人预后情况越差。

1.3 调查方法及质量控制

本研究采用面对面发放问卷的形式进行调查,采用统一的指导性语言,详细向照顾者说明研究目的及意义,征得其同意。问卷当场发放并收回,数据收集完成后双人核对、编码并录入。最终共发放问卷180份,回收有效问卷168份,有效回收率为93.3%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 缺血性脑卒中病人主要照顾者的出院准备度单因素分析

本次调查结果显示,缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度得分为(25.44±4.42)分。最终共纳入病人照顾者168人,其中男69人(41.2%),女99人(58.8%);年龄(52.52±11.85)岁;配偶99人(58.9%);文化程度为初中及以下46人(27.4%)。单因素分析结果显示,照顾者的年龄、文化程度、家庭平均月收入、有无患病;病人的婚姻状况、是否首发脑卒中、BI指数为照顾者出院准备度的影响因素(P<0.05)。见表1。

表1 缺血性脑卒中病人主要照顾者的出院准备度单因素分析(n=168) 单位:分

(续表)

2.2 缺血性脑卒中病人NIHSS评分、Charlson合并症指数及主要照顾者FRAS-C评分、SSRS评分情况

缺血性脑卒中病人NIHSS评分为[2.00(2.00,5.00)]分,Charlson合并症指数为[2.00(2.00,5.00)]分;主要照顾者SSRS中主观支持维度为(20.49±4.62)分、客观支持维度为(11.39±4.59)分、对社会支持的利用度维度为(6.09±1.87)分,FRAS-C中家庭沟通与解决问题维度为(64.1±12.04)分、社会资源的利用维度为(6.92±1.98)分、保持积极态度维度为(17.86±3.68)分。

2.3 缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备情况相关性分析结果

相关性分析结果显示,NIHSS评分与照顾者出院准备度得分呈负相关(r=-0.569,P<0.001);Charlson合并症指数与照顾者出院准备度得分也呈负相关(r=-0.423,P<0.001);中文版SSRS评定量表、FRAS-C量表中的3个维度均与照顾者出院准备度得分呈正相关,见表2。

表2 缺血性脑卒中病人主要照顾者的出院准备度与各量表得分的相关性分析结果

2.4 缺血性脑卒中主要照顾者出院准备度影响因素的多因素分析结果

本研究以缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度得分为因变量,将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量,自变量的赋值情况见表3。多元线性回归分析结果表明,照顾者文化程度、家庭平均月收入、病人的BI评分、NIHSS评分、Charlson合并症指数、社会支持度、家庭复原力是影响脑卒中病人的主要照顾者准备度的独立影响因素,见表4。将以上7个独立影响因素进行共线性诊断,VIF值分别为1.66,1.13,3.31,3.14,1.56,1.33,1.42,均<10,表示上述7个影响因素不存在多重共线问题。

表3 自变量赋值情况

表4 缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度处于中等水平

出院准备度反映了病人及家属从医院到家庭、康复中心等的过渡能力,而家属作为病人出院后的主要照护者,对于出院照护服务评估与指导具有较大需求。本研究以照顾者为调查对象,出院准备度评分为(25.44±4.42)分,处于中等水平,高于食管癌术后[14]及ICU转出病人的主要照顾者[15],可能与病人的病情、预后转归等有关。脑卒中为慢性疾病,且本次调查中病程较短、自理能力较高病人的主要照顾者较多,其出院准备度得分可能较高。但多项研究表明,由于住院时间的限制,多数脑卒中病人出院过早,照顾者疾病知识匮乏,病人无法得到科学、全面的护理,易导致照顾者社会及家庭角色负担过重、身体健康受损等不良后果[16]。而照顾者出院准备度较高对改善病人生存质量具有重要意义[17]。目前,对照护者干预性研究较多,但护士日常忙碌的护理工作使得宣教流程化,往往达不到预期效果。因此,及早识别准备度较低的照顾者,密切关注其需求,激励照顾者保持积极的心态,可降低病人复发率、再入院率,减轻照顾者焦虑、抑郁的负性情绪[18]。

3.2 缺血性脑卒中病人的主要照顾者出院准备度的影响因素

3.2.1 照顾者的文化程度及家庭平均月收入

本研究结果显示,照顾者的文化程度与照顾者出院准备度关联性较强,这与Liu等[19]研究结果相似。可能由于文化程度较低的照顾者只能被动接受护士填鸭式健康宣教,出院指导并未达到预期效果;文化程度较高的照护者与医护人员的沟通更加密切,并且其理解力更好,能提早主动学习康复、急救等知识与技能,对出院后居家康复更有信心,能有效利用医联体、互联网等医疗信息资源,提高照顾者的自我效能及准备度。因此,护理人员要重点关注文化程度较低照顾者,及时评估照顾者对健康教育内容的接受程度,有针对性地提供信息支持。

本研究结果显示,家庭经济收入是影响照顾者出院准备度的影响因素。由于病人病程较长、病情反复,多数医疗保健机构都面临着巨大的经济支出,而部分病人、照顾者也因疾病丧失了经济来源,严重加剧了其经济负担及出院后的担忧。因此,随着医改模式的转变,应扩大医疗保险覆盖面,提高报销比例,将部分康复治疗费用纳入到医疗保障范围内,减轻照护经济压力。

3.2.2 病人BI指数、NIHSS评分及Charlson合并症指数

本研究中照顾者出院准备度与病人的BI指数呈正相关,与病人的NIHSS评分及Charlson合并症指数呈负相关。这与国内外研究[20-22]相一致,疾病损伤严重程度越高,角色、身体和经济压力都较高,照顾者负担更重。有研究表明,病人生活自理能力较低,照护者可能对疾病进程的恐惧程度较高,还易产生疲惫、自我牺牲感,严重增加了照顾者负性情绪,降低照顾者出院准备度[23-24]。陈颖颖等[25]研究表明,由于脑卒中后失能老人不同程度地依赖他人照料,照顾需求及时长骤增,导致照顾者对于出院后的护理能力产生怀疑。Charlson合并症指数越高的病人合并症越多,病情越复杂,对于照顾者居家照护要求更高,如需服用多种药物、康复护理、管道护理、跌倒的预防等加重了照顾者的照护负担,虽然住院时有医护人员的专业照护,但照护者对出院后的病人安全问题有较多担忧[26-27]。建议医护人员应深入了解失能、多病病人及其照顾者需求,整合专业指导与健康信息,针对性宣教,以提高照顾者的照护能力。

3.2.3 SSRS评分

本研究结果显示,社会支持度较低的病人照顾者出院准备度也较低。有研究表明,社会支持对于处于压力中的个人具有有益的缓冲作用,尤其是家庭中长年累月承担病人照护工作的照护者,经历着角色紧张、照顾资源的枯竭等,而外在的社会支持系统可以形成一定的防御机制[28]。但多数家属表示对于社会支持的认识及资源的使用率较低,孤立无援的感受大大增加了照护者负担,降低了出院准备度。因此,鼓励家庭照顾者评估自己的社会支持情况并寻求社会帮助,例如以社区为基础的喘息服务;护士上门服务或网上培训班;建立互助小组与义工网络,帮助居家病人,为照顾者提供心理疏导等,建立更为成熟的社会支持网络。

3.2.4 FRAS-C评分

本研究结果显示,家庭复原力是病人照顾者出院准备度的保护因素。在本研究中,脑卒中病人家庭复原力处于中等偏低水平,低于叶明明等[29]的研究结果。家庭复原力强调在面对逆境或压力性事件时,帮助家庭从危险环境中复原并变得强大的特征与性能[30]。大部分脑卒中病人的主要照顾者为亲属[31],当家庭成员突发疾病时,对家庭造成的巨大冲击导致家属易产生失落与恐惧心理。本研究中58.9%的照顾者为配偶,可能其自身也患有疾病,担忧身体不适会影响照护质量,却不敢向其他家庭成员诉说,导致照顾信念降低,影响家庭抗逆力。照护脑卒中病人是一项长期烦琐的工作,关怀度良好的家庭氛围有利于问题的解决,家庭成员间的鼓励与疏导也有利于积极的家庭调试,增强照护信心。一系列研究表明以家庭为中心的护理干预框架可激发家庭功能优势,提升家庭应对能力,如家庭赋权方案可明显提高脑卒中照顾者照护积极性与能力[32]。护士可鼓励家庭成员通过家庭会议、社区活动等形式增强家庭稳定性,提升照顾者出院后的应对能力。

4 小结

本研究结果显示,缺血性脑卒中病人主要照顾者出院准备度处于中等水平,有待进一步提升。照顾者文化程度、家庭平均月收入、病人的BI指数、NIHSS评分、Charlson合并症指数、社会支持及家庭复原力可能是影响缺血性脑卒中病人照顾者出院准备度的影响因素,提示临床护理人员应早期识别出院准备度较低的照顾者,根据照护者特性增加个性化健康教育。本研究的局限性在于主要关注病人及照顾者相关因素,对于护士层面的影响因素如宣教水平及方法等未考虑全面且该研究样本量较少,相关结论有待在后续的研究中进一步验证。