意识障碍病人照顾者照护体验与需求质性研究的Meta整合

崔月景,杨翼霞,胡 蕾,姚萍萍,顾宇岑,吴育红

杭州师范大学护理学院,浙江311121

近年来,随着急危重症医学的快速发展,越来越多的神经重症如重型颅脑损伤、急性重症脑血管病等病人得以存活并进入意识障碍(disorders of consciousness,DOC)状态[1]。我国每年约有200万人因颅脑损伤处于昏迷状态,其中约20万人发展为植物状态(vegetativestate,VS)[2]。对于短期内无法康复的意识障碍病人,家属会在病人病情稳定后进行居家照护,承担照护任务。意识障碍病人护理需求繁杂,长期医疗费用昂贵,加之预后的不确定性,不仅使照顾者生理疲劳,还会引发抑郁、社会孤立感等心理问题[3],进而影响照护质量[4]。因此,了解并分析意识障碍病人照顾者居家照护体验及需求,对促进照顾者身心健康、照顾角色适应及提高病人生活质量有重要意义。单一的质性研究结果并不能全面反映照顾者体验及需求。因此,本研究为详细了解照顾者的照护体验和需求,将质性研究结果进行Meta整合,为今后制定意识障碍病人照顾者的照护培训方案及干预性措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索the Cochrane Library、EMbase、PubMed、Web of Science、中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库(VIP)、中国生物医学文献数据库(CBM)收录的关于意识障碍病人照顾者照护体验与需求的质性研究。检索时限为建库至2022年2月。中文检索词:“意识障碍/植物状态/最小意识状态/无反应觉醒综合征/昏迷”“照顾者/家属/夫妻/子女”“心理/体验/感受/需求/认知”“质性研究/扎根理论/现象学/叙事研究/民族志”。英文检索词:“disorders of consciousness/vegetative state/minimally conscious state/unresponsive wakefulness syndrome/coma”“carer/caregivers/family members/relatives/couple/father /mot her”“psychological/experience/feeling/cognition/need”“qualitative research/ground theory/phenomenology/narrative study/ethnography”。

1.2 文献纳入和排除标准

1.2.1 纳入标准

①研究对象:意识障碍病人的照顾者,包括父母、子女、配偶、亲属等,年龄≥18岁;②研究内容:意识障碍病人照顾者居家照护过程中的照护体验、感受、经历以及需求等;③研究情景:意识障碍病人居家期间由照顾者进行照护;④研究类型:现象学、扎根理论、民族志、叙事研究等各类质性研究。

1.2.2 排除标准

1.3 文献筛选和资料提取

由2名经过循证培训的研究者依据检索策略及纳入、排除标准进行文献筛选及资料提取,并进行交叉核对,出现不同意见时则由第3名研究者参与讨论决定。资料提取包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素和主要结果。

1.4 文献方法学质量评价

由2名研究者根据澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016版)[5]独立对纳入研究进行质量评价,意见不同时,由第3名研究者决定,最终纳入质量等级为A级(满足全部标准)及B级(部分满足标准)的研究。

1.5 Meta整合

采用汇集性Meta整合法,对纳入的研究反复阅读,对研究结果进行比较分析并深刻理解其内涵,将相似的结果归纳总结形成新的类别。通过比较分析各类别之间的联系,进一步归纳得到整合结果[6]。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索获得相关文献121篇,最终纳入9篇文献[7-15],文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征(见表1)

表1 纳入研究的基本特征

2.3 纳入研究的方法学质量评价结果(见表2)

表2 纳入研究的方法学质量评价结果

2.4 Meta整合结果

本研究共提取31个研究结果,归纳成9个类别,最后得到3个整合结果。

2.4.1 整合结果1:照顾者在照护过程中的多方面挑战

2.4.1.1 类别1:心理负担

意识障碍病人的家庭照顾者多为配偶、子女或父母,因病人完全丧失生活能力而依赖于护理,难度大且繁杂。病人在得到合理照护的情况下可以存活多年但随时间延长从疾病康复的概率逐渐降低[16],照顾者不得不长期提供护理但无法得到病人回应,给照顾者带来巨大的心理负担。首先,当病人确诊处于意识障碍状态时,照顾者会有难以接受、悲伤的情绪(“当我们看到母亲处于这种情况时,真的非常难过”[7])。其次,照顾者开始独立进行照护时,常感到恐惧不安(“起初,我们很不安,害怕照顾他,甚至不敢碰他”[7]),而在照护过程中有意外发生时,照顾者变得愧疚自责、害怕因为自己的失误给亲人带来生命威胁(“都怪我,他的气管造口管脱落了,我非常担心他的生命”[7])。最后,随照护时间延长,而病人却没有积极改变时,家属会逐渐失去希望和耐心(“我感觉他不会好了,所以我觉得我被束缚住了”[11])。

4.各相关部门建立良好协作机制。人工成本管理并不仅仅是人力资源部门的事情，而是相关单位及企业所有部门都需要参与其中的工作，这就需要各单位、部门及人员之间形成良好协作关系，才能更好地完成此项工作。人力资源部门与用人单位（部门）协作，对人员的总量进行控制，人力部门、用人单位（部门）、工会部门协作对人员进行培训与考核，提高员工技能水平工作能力，从而提高工作效率。财务部门与相关方面协作，及时提供有关数据并深入分析，从而使企业对人工成本管理效果的判断与决策更准确更合理。

2.4.1.2 类别2:经济负担

当病人丧失工作能力,导致家庭经济困难(“他是家里养家糊口的人,他无法工作,家里经济很困难”[14])。除此之外,病人医疗支出使家庭经济问题加重,准备轮椅、充气床垫等物品,并且还需要导管、药物等消耗品及营养丰富的食物(“为他准备设备和药物的成本太高了”[7]“病人的营养很昂贵,他们的食物必须多种多样”[8]),有时还需专业人员上门护理而增加额外费用(“来我家的医生收费15美元,护士收费5美元”[14])。由于病人需要长期护理,照顾者不得不减少甚至停止工作,导致收入减少(“我是一名公证人,因为我父亲,我不能担任这份工作了”[8])。长此以往,意识障碍病人的家庭承受着沉重的经济负担。

2.4.1.3 类别3:身体负担

照顾者承担病人的全部照护工作,如沐浴、穿衣、喂食、吸痰等大量的护理工作,还要时刻关注避免不良事件发生,长期护理工作不仅带给照顾者心理负担,同时给身体上也带来很大影响,如背痛、腰椎间盘突出及膝关节疼痛等身体损伤(“因为她很重,所以我们一起移动她,我的2个姐妹得了腰椎间盘突出症”[14])。照顾者有时要牺牲自己睡眠时间来照顾病人,长时间会造成照顾者睡眠紊乱(“我们有责任在半夜保持清醒来改变他的体位,2 h 1次”[8])。

2.4.1.4 类别4:生活方式改变

全天候照护病人使照顾者生活方式发生巨大变化。当他们承担起照顾者角色时,几乎找不到自己的时间(“我必须从早到晚照顾他,甚至没有时间休息”[8]),同时还经历着强烈的孤独感及束缚感(“我几乎没有朋友,我不再出去了”[9])。除了照顾病人影响社交,社会的偏见也使照顾者越来越逃避与外界交流(“很多人斥责我们,说他的病是我们的罪造成的,所以我不喜欢和他们交流”[7])。

2.4.2 整合结果2:照护过程中照顾者的支持性需求

2.4.2.1 类别1:照护知识与技能需求

照顾者在居家照护初期因对意识障碍病人情况不够了解,缺乏护理知识和技能使他们感到担忧,甚至因恐惧而拒绝将病人带回家(“我不会带病人回家,因为我害怕吸痰,我不知道该怎么办”[15])。因意识障碍病人的特殊性,需要照顾者在医院接受专业医护人员的培训,但培训时间短、内容不足(“我在医院接受的教育很少,只教我如何通过胃管喂食,教了1次如何吸痰”[14])。照顾者认为足够的培训至关重要,渴求医护人员提供疾病的信息及专业指导(“医护人员应该在病人出院时提供充分的解释,并解释清楚什么情况需要做什么”[15])。

2.4.2.2 类别2:社会支持性需求

照护意识障碍病人代表着照顾者有可能面临高昂的医疗费用,他们希望得到社会福利保障支持(“福利机构曾来过1次,了解情况后1个月给我们25美元,但每周的费用都超过了25美元”[14])。此外,医疗机构及政府支持可以帮助缓解经济压力,弥补因医疗保险覆盖不足导致高价支付设备、药物及护理费用的不足(“当他们把病人转出院时,我们不得不把他转到私立医院,我们必须单独支付药物费用,而且保险不包括一些特殊药物”[7])。

2.4.2.3 类别3:情感支持性需求

居家照护期间,由于病人病情严重、高负荷照护工作使照顾者承受着心理压力及孤独感,他们需要获得家人、朋友的支持及陪伴以纾解心理压力(“我朋友给了我很多希望,所以我并不是孤独地度过困难时期”[12])。除此之外,照顾者和有同样经历的人交流、分享经验,互相支持,改善消极情绪(“他们理解我的需求和我的问题,我更喜欢这些朋友”[9])。护理人员在安抚照顾者方面也扮演了重要角色(“我有需要就打电话给护士,我在家照顾妈妈的压力就减小了”[12]),帮助缓解其照护压力和焦虑、抑郁等不良情绪,促进照顾者角色适应。

2.4.3 整合结果3:照顾者在照护过程中的正向改变

2.4.3.1 类别1:认同照顾者角色

照顾者随照护经验的积累逐渐认同自己的新角色(“它伴随着一种信念,那就是成为唯一能照顾亲人的合适人选”[9]),并积极学习如何照护病人,承担起照顾者角色并独立地提供护理(“第1年,护士经常上门,教我如何进行护理,我已经独自进行了3年的各种护理”[15])。随着照护时间增加,照顾者也成为最熟知病人情况的人,在照护过程中获得成就感(“现在每个人都承认我是我儿子最好的医生”[9])。

2.4.3.2 类别2:获得积极感受

随着照护经验的积累,照顾者从开始的恐惧到对病人改善充满希望(“他的呼吸给家里带来温暖,我希望这种温暖持续很长时间”[14]),在照护过程中体会内心平静(“我照顾我母亲时,我内心感到一种平静”[10]),对亲人产生的责任感(“照顾我父亲是我的责任”[10]),促使家庭团结(“我们努力克服困难,共同面对,互相帮助”[13]),也在帮助其他家属的过程中体会到成就感和意义(“我们像一个家庭,与其他家属的分享也是很美好的经历”[9])。

3 讨论

3.1 关注照顾者身心问题并提供支持

整合结果显示,长期照护意识障碍病人的照顾者多存在身心问题。随着病人病程延长,康复可能性减小所致的挫败感使照顾者心理负担增强,朋友亲属的陪伴可减轻照顾者精神痛苦及照顾负担[12]。但Sattin等[17]的研究显示,照顾者表示在长期照护期间缺乏专业人员支持。提示医护人员应该关注照顾者生理及心理状况,并及时给予支持。组织跨学科合作团队(医生、护士、心理专家等),在家庭随访过程中,心理专家对照顾者的抑郁、焦虑及适应程度进行评估,制定有效的积极应对策略[18]。医护人员也可采用小讲堂、线上分享性活动等方式帮助照顾者进行情感宣泄和经验分享,同时也可以更好地倾听照顾者心理感受及需求,对其进行开导和帮助,减轻照顾者负担,改善心理健康[19]。

3.2 强化多方面支持系统,满足照顾者需求

本研究发现,照顾者更多关注与病人疾病相关的需求,如疾病知识与护理技能、经济等支持性需求。对于意识障碍病人的照顾者来说,获取疾病信息与照护技能是最为重要的需求,接受培训、掌握相关内容可以减少不确定感[15]。所以,为了提高照护能力,正确应对紧急情况,对照顾者进行科学、全面培训是有必要的[20]。首先,出院前采用PPT讲授、观看视频、操作演示等方式进行知识技能培训[21];其次,病人出院后医护人员采用线上公众号分享知识、微信群与照顾者分享经验的方法促进其对照护技能的掌握;最后,构建多学科医疗保健管理团队进行家庭随访,及时提供医疗帮助,既可以帮助改善病人疾病情况,也可以满足对照顾者的情感支持[22]。成立社会性重大疾病补助组织,完善医疗健康保障制度,缓解意识障碍病人家庭经济压力[23];政府成立志愿者组织,经过培训后为意识障碍病人家庭提供喘息服务[24],给予照顾者间歇性帮助,缓解其身心负担,以更好地提供照护[25]。只有多维度强化照顾者的社会支持系统,才能保障病人及照顾者的生活质量。

3.3 照顾者自我调适,积极应对照顾者角色

病人在家中接受治疗和护理期间,照顾者牺牲自己的时间,无私地进行照料,主要原因可能在于亲属关系。初期,照顾者遇到的问题较多,压力较大,医护专业人员可采用以情感为中心的策略,倾听照顾者表达情感体验[22],为其提供应对压力的方法并采用症状自评量表、焦虑自评量表等进行压力监测[18],引导照顾者去感受照护过程中的积极方面,保持良好的心理状态[26]。随着照护经验的积累,照顾者能逐渐调整自己,正视病人病情,积极应对照顾者角色,主动学习、不断成长,成为能够判断病人身体健康状况的专家[13],在此过程中不断获得成就感与责任感等积极感受,提升幸福指数[27]。

4 小结

本研究通过Meta整合方法深入分析意识障碍病人照顾者的照护体验、需求及自我调适后积极应对照顾者角色的过程,旨在期盼医护人员及社会关注意识障碍病人及照顾者,提供支持,帮助病人及照顾者解决其面对的困难,提升照顾者照护能力,更好地为病人提供照护,促进病人预后积极发展。由于本研究只纳入了英文文献,病人疾病诊断、患病时间及照顾者文化背景存在异质性,可能影响对结果的诠释。建议今后对不同文化背景下的意识障碍病人照顾者的照护体验及需求进行分析,为构建照顾者照护培训计划提供参考。