同星至善 情暖众星——自闭症人士社区化支持论坛暨研讨会纪实

文、图｜张锐

为迎接第十六个世界自闭症日，3月26日，上海闵行区同星关爱服务中心举办了“同星至善 情暖众星”自闭症（孤独症）人士社区化支持论坛暨研讨 会。

此次盛会首次聚集了来自上海、青岛、南京等全国各地的学术界专业人士、慈善机构、社会组织、爱心企业、青少年代表、学生家长、志愿者、心理教师、自闭症人士代表等50余人，共同探讨如何促进社会各界力量，探索如何推广自闭症人群社区化支持模 式。

自闭症是一种伴随终身的发育障碍。据世界卫生组织统计，世界上每100个人中就有1人患有孤独症。根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7%，自闭症谱系障碍人群超过1000万，中国自闭症人群数量以及增长速度位居世界第一。著名的史蒂芬·萧尔（Steohen Shore）教授（本人是自闭症人士，同时也是自闭症儿童教育专家），曾说过“世界上没有两个相同的自闭症”，每个自闭症表现的障碍程度各不相同，他们的需求也是多维度、多样化的，提供全生命周期的支持是保障自闭症人士终身发展的必要条件。由于我国的自闭症支持还未形成完善的综合体系，很难真正解决自闭症人群面临的种种挑战。

本次论坛的与会嘉宾有：自闭症社区化支持体系的开创者、上海闵行区同星关爱服务中心的张锐主任，资深心理界名师、复旦大学心理研究中心孙时进主任（教授），高校心理咨询中心代表、上海交通大学心理辅导中心的汪国琴副主任（副教授），自闭症艺术疗愈的领军人物、江苏南京原生艺术画家郭海平老师，残障人士辅助就业实践的佼佼者、山东青岛同沐阳光中心杨萍主任，广西天宁慈善基金会发起人解尚明先生，青年可持续发展社会公益企业代表Y兔Y的指导团队和青少年团队。

专家发言环节，张锐博士首先介绍了上海市闵行区孤独症支持体系“社区化支持、机构化辅导、全生命周期支持”的构建和特点以及3年来在古美社区的实践和探索。

接着，同沐阳光中心的杨萍主任发言，介绍了同沐阳光搭建的孤独症青年“康复+就业”社会支持模式，以及青岛市大龄孤独症互助社区建设的实践经 验。

随后论坛现场最年轻的5位“爱心公益人”——Y兔Y团队的青少年们，讲述了作为一个由青少年发起的社会企业，如何从开发第一款爱心公益产品酸樱桃汁到帮助孤独症社群发展的历程，以及他们在各项社区活动和志愿者工作中的心得和经验。无论是从理论到实践，还是从产品方案到人文关怀，都展现了他们的社会担当。

高峰对话环节，嘉宾们就如何为孤独症人士营造更为和谐、友善的社会环境展开讨论。

孙时进教授指出，关注弱势群体是社会文明的体现，可以通过聚焦寻找一种模式，组成一支队伍，服务于社会。自闭症人群用他们的血泪来唤醒“自闭”的人，点化我们普通人，社会大众在去理解他们的同时也在不断地文明进步，我们应该感谢这个群 体。

郭海平老师谈到，我们现在和自闭症群体不平等的重要原因就是我们之间没有共同语言，原生艺术就是建立起平等、无障碍的共同语言，走入自闭症群体的内心，与来自星星的他们搭建起沟通的桥梁。他高度赞扬了Y兔Y队员们充满活力、勇于探索的精神面貌，指出“共享社区”既是自闭症群体成长不可缺少的土壤，同时也应该是支持我们每一个人精神不断发展的动力。

杨萍主任谈及了自己的感受，不同领域的各方人士，为了关注自闭症群体这个共同的目标聚在一起，让实操者寻得了理论依据，为今后的工作打开了思路。正因为有这样一批有社会担当的年轻人，搭建这样的平台让我们也获得了提升、看到了希望。

汪国琴副教授则娓娓道来，“在这个平常的春日下午见证了不同的人群因为对自闭症人群的关切汇聚到一起，大家用各自的方式走近自闭症家庭，彼此照见，相互温暖。看到这些蓬勃的青少年们积极投身其中，很是感佩！更好的少年，更好的世界！我相信社区共建、社会协同的力量，情暖众星是我们共同的期待！”

解尚明先生谈到，人工智能再强大也无法取代人与人之间的温情以及面对面的真诚交流和感受。人工智能再聪明也不及人类拥有的跨界、跨领域整合资源的能力。一群聚焦人本关怀的当代青少年，位于心理学前沿的专家学者、艺术疗愈的践行者、孤独症社区支持机构、名校学子、企业家，理应用自己拥有的资源去整合、去跨界，去做“斜杠青年”，把自己的生命融入更丰厚的传统，以及礼赞良善社会和生命美学的事物。

“同星至善 情暖众星”自闭症人士社区化支持论坛暨研讨会

张锐主任通过理论的创建和实践的摸索，指出目前推广孤独症人士社区化支持的关键点是需要我们一起努力影响更多的人，更新大众对于孤独症人群的支持理念，以“包容、理解、接纳”的态度，最大限度地帮助到孤独症人士。

持续而热烈的研讨过程中，嘉宾们各抒己见、畅所欲言，与观众互动不时碰撞出精彩的火花。来自青岛和上海“星青年”们的钢琴演奏《致爱丽丝》、诗朗诵《童年的回忆》、空灵鼓演奏《萱草花》以及萨克斯演奏与绘画作品分享，展现了他们阳光、自信、快乐的精神，现场愉悦、欢快的气氛感染了每一位参会者。

整场论坛氛围热烈与温暖。虽然与会者们来自全国各地，从事的职业不同，对于自闭症人士支持的角度也各不相同，但是讨论一经开始，各方就呈现出理念上的高度契合，并且迅速达成共识——自闭症社会支持的发展，首先来源于社会观念的改变。正如自闭症名人伊森·里西（Ethan Lisi）所说：“自闭症不是一种疾病，它只是另一种思维方式。”自闭症人士与我们只是在逻辑、语言系统上有所差异，我们应该平等地与他们交流互助，把他们当作普通人对待。

在研讨过程中，各方总结分享了从事自闭症公益的实际经验，彼此也得到了许多启发，感受到了来自同行者的鼓舞。同时研讨会上还强调了大众传播的重要性。本次论坛通过网络直播、录播的方式，传达到了更广泛的社区。只有向大众普及自闭症社会支持的理念，才有可能从根本上扭转他们的生存困境。在这一方面，期待青少年承担起重要责 任。

论坛最后还举行了授牌仪式，孙时进主任宣布同星关爱服务中心为上海市学校心理健康教育“孙时进名师工作室”社会实践基地，同时聘请张锐博士为名师工作室指导教师，期待该基地的建立能进一步促进古美社区孤独症社区融合与心理咨询健康教育结合，为更多特殊群体提供更好的平台和服务内 容。

至此，本次论坛暨研讨会正式结束，但是对于自闭症群体获取广泛社会性支持的推动才刚刚开始。与会各方今后将开展更紧密的交流合作，共同助力自闭症患者及其家庭在社会中更好地生活，实现社会公益可持续发展的美好愿景。