周 溢 杨 丽 梁秋婷 叶夏兰 张妍欣 卢佳美
(广西医科大学第一附属医院1 护理部,2 放疗科,广西南宁市 530021)
鼻咽癌是我国两广地区最常见的头颈部恶性肿瘤之一,以放疗为主的综合治疗是其最佳治疗方案[1]。由于鼻咽癌发病部位隐匿且早期症状不典型,大多数患者确诊时病情已处于中晚期[2],同时放化疗会给患者带来不同程度的症状困扰,这种身心的痛苦易给患者带来恐惧、焦虑、抑郁等负性情绪,影响其对疾病的接纳度,降低其生活质量[3]。自我怜悯是一种健康和积极的自我态度,指个体倾向于从相对积极和自我接纳的角度面对压力环境,促使他们能够采取积极的行为,而不是自我批评和过度消极[4]。研究显示,自我怜悯有助于提高癌症患者的自护能力与治疗依从性[5],同时能改善癌症患者的焦虑、抑郁及癌性疲乏水平[6]。随着积极心理学的兴起,自我怜悯已成为研究热点,国内临床上有关自我怜悯的研究多集中在糖尿病等普通住院患者,针对癌症患者的研究鲜有报告。本研究旨在调查鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯现状及其影响因素,为改善鼻咽癌患者自我怜悯水平提供参考依据。
1.1 临床资料 选取2021年9月至2022年1月在广西医科大学第一附属医院放疗科治疗的210例鼻咽癌患者为研究对象。纳入标准:(1)病理诊断为鼻咽癌的患者;(2)年龄≥18岁;(3)正在接受放化疗;(4)无精神疾病及认知障碍,知晓疾病且能够配合调查。 排除标准:(1)合并其他恶性肿瘤患者或其他重大器质性病变者;(2)癌症复发或出现转移者;(3)曾发生过其他严重创伤性事件。本研究已获广西医科大学第一附属医院伦理委员会批准及患者知情同意。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查问卷:该问卷的调查内容包括人口统计学资料和疾病相关信息。其中,人口统计学资料包括患者的年龄、性别、居住地、婚姻情况、文化水平、职业类型、家庭人均月收入、医保类型等;疾病相关信息包括患者的临床分期、治疗方案、目前存在的放化疗毒副反应数量、放疗次数。
1.2.2 自我怜悯量表:采用由Neff[7]编制、陈健等[8]翻译的自我怜悯量表(Self-Compassion Scale,SCS)评估患者的自我怜悯水平。该量表由6个维度共26个条目组成,包括自我友善(5个条目)、自我评判(5个条目)、过度沉溺(4个条目)、普遍人性(4个条目)、正念(4个条目)和孤立感(4个条目)。每个条目均采用Likert 5级评分(1~5分),其中“几乎从不这样”计1分,“几乎总是这样”计5分,而自我评判、过度沉溺和孤立感3个维度采用反向计分。总分26~130分,得分越高表示患者自我怜悯水平越高。计算条目均分,即量表总分或维度得分除以相应的条目总数。总量表的Cronbach α系数为0.84,本研究中总量表的Cronbach α系数为0.86。
1.2.3 中文简版亲密关系体验量表:采用由Brennan等[9]编制、佘壮等[10]修订后形成的中文简版亲密关系体验(Experience in Close Relationships,ECR)量表评估患者的成人依恋水平。该量表由依恋回避(6个条目)和依恋焦虑(6个条目)2个维度共12个条目组成。每个条目均采用Likert 7级评分(1~7分),其中“一点也不合适”计1分,“完全合适”计7分,每个维度得分为6~42分,得分越高表示患者的依恋焦虑或依恋回避水平越高。该量表的依恋焦虑、依恋回避维度Cronbach α系数分别为0.77、0.86,本研究中该量表的依恋焦虑、依恋回避维度Cronbach α系数分别为0.77、0.82。
1.2.4 接纳与行动问卷第2版:接纳与行动问卷第2版(Acceptance and Action Questionnaire-Ⅱ, AAQ-Ⅱ)是由Bond等[11]编制、曹静等[12]翻译的单维度量表,共有7个条目,每个条目采用Likert 7级评分(1~7分),其中“从未”计1分,“总是”计7分,总分7~49分,得分越高表示患者的经验回避程度越高。该量表的Cronbach α系数为0.88,本研究中该量表的Cronbach α系数为0.89。
1.2.5 Herth希望量表:采用由Herth[13]编制、赵海平等[14]翻译的Herth希望量表进行调查。该量表由3个维度共12个条目组成,包括采取积极的行动(4个条目)、与他人保持亲密的关系(4个条目)、对现实和未来的积极态度(4个条目),每个条目均采用Likert 4级评分(1~4分),其中“非常不同意”计1分,“非常同意”计4分。总分12~48分,其中12~23表示低希望水平,24~35表示中等希望水平,36~48表示高希望水平。该量表的Cronbach α系数为0.87,本研究中该量表的Cronbach α系数为0.92。
1.3 调查方法 本研究采用问卷调查法,由经统一培训的调研人员使用统一指导语言向患者解释本次调查的目的及意义,并告知患者问卷填写的要求及方式。若患者对填写内容有不理解时,由调研人员对该内容进行解释,但应避免诱导性语言。在患者填写完问卷后,当场收回问卷。根据Kendall粗糙样本量估算法,样本量应为自变量的5~10倍,本研究中自变量共计18个,样本量应为90~180例,考虑到10%~20%的脱落率,本研究共发放调查问卷210份,有效回收问卷200份,有效回收率为95.2%。
1.4 统计学分析 采用SPSS 25.0统计软件进行统计学分析。计量资料以(x±s)表示,计数资料以例数(百分比)表示。计量资料的组间比较采用单因素方差分析或两独立样本t检验,相关性分析采用Pearson检验,影响因素分析采用多重线性回归模型。以P<0.05表示差异有统计学意义。
2.1 鼻咽癌放化疗患者的一般资料 200例鼻咽癌放化疗患者年龄为20~67(45.53±9.78)岁,男性147例、女性53例,以已婚为主,居住地多为农村,大多数患者的临床分期为Ⅲ期及以上,多接受诱导化疗+同步放化疗的联合治疗。患者的一般资料具体见表1。
2.2 鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯水平及其影响因素的单因素分析 200例鼻咽癌放化疗患者的SCS总分为(80.51±9.38)分,条目均分为(3.10±0.36)分,正念维度和普遍人性维度的条目均分相对较高,自我批判维度的条目均分最低,见表2。单因素分析结果提示,不同文化程度、职业类型、家庭人均月收入、放疗次数、目前存在的放化疗毒副反应数量的患者之间SCS总分比较,差异均具有统计学意义(均P<0.05),见表1。
表1 鼻咽癌放化疗患者的一般资料及单因素分析结果(x±s,分)
表2 200例鼻咽癌放化疗患者的SCS总分及各维度得分(x±s,分)
2.3 鼻咽癌放化疗患者的成人依恋水平、经验回避程度、希望水平及其与自我怜悯水平的相关性 200例鼻咽癌放化疗患者的ECR量表依恋回避维度、ECR量表依恋焦虑维度得分分别为(22.22±5.32)分、(22.97±5.05)分,AAQ-Ⅱ得分为(24.05±4.17)分,Herth希望量表、与他人保持亲密的关系维度、采取积极的行动维度、对现实和未来的积极态度维度得分分别为(33.78±3.81)分、(11.21±1.32)分、(11.52±1.43)分、(11.05±1.40)分。鼻咽癌放化疗患者的ECR量表各维度得分、AAQ-Ⅱ得分与SCS总分均呈负相关,而Herth希望量表及其3个维度得分与SCS总分均呈正相关(均P<0.05),见表3。
表3 鼻咽癌放化疗患者ECR量表、AAQ-Ⅱ、Herth希望量表得分及其与SCS总分的相关性
2.4 鼻咽癌放化疗患者自我怜悯水平影响因素的多因素线性回归分析 以鼻咽癌放化疗患者SCS总分为因变量,以单因素分析中有统计学意义指标(文化程度、家庭人均月收入、职业类型、放疗次数、目前存在的放化疗毒副反应数量),以及ECR量表依恋回避维度得分、ECR量表依恋焦虑维度得分、AAQ-Ⅱ得分、Herth希望量表总分为自变量,进行多重线性回归分析,变量赋值见表4。结果显示,职业类型、目前存在的放化疗毒副反应数量、ECR量表依恋回避维度得分、ECR量表依恋焦虑维度得分、AAQ-Ⅱ得分、Herth希望量表总分均是鼻咽癌放化疗患者自我怜悯水平的影响因素(均P<0.05),上述变量可解释因变量45.4%的变异程度,见表5。
表5 多重线性回归分析结果
3.1 鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯水平 目前,国外针对癌症患者自我怜悯的相关研究较深入,而国内关注度不足。自我怜悯是癌症患者在逆境和痛苦的环境中对抗恶性症状和负面情绪的个人资源,能改善自身的复发恐惧、孤独感、身体意象紊乱及生活质量等[4],因此在我国开展癌症患者自我怜悯的相关研究十分必要。本研究结果显示,鼻咽癌放化疗患者SCS总分为(80.51±9.38)分,条目均分为(3.10±0.36)分,其中条目均分低于国外学者报告的癌症患者得分[(4.58±0.72)分][4]。本研究中鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯处于中等水平,分析其原因:由于解剖部位的特殊性,鼻咽癌患者在承受疾病本身的症状困扰时,还会经历一系列与放疗相关的急慢性毒副反应,如口腔黏膜炎、张口困难、发音困难和口干等[3],这些会加剧患者的身心痛苦,使患者对自身疾病与不足的接纳度降低,从而表现出更低水平的自我怜悯。本研究结果显示,鼻咽癌放化疗患者的自我批判维度条目均分最低。其原因可能是本研究纳入的患者多为中青年男性,是家庭的主要经济支柱,罹患癌症会导致患者家庭主要经济来源丧失,使其出现自责、内疚、无意义感等情绪,从而陷入自我批判。此外,本研究中鼻咽癌放化疗患者的正念和普遍人性维度条目均分较高。分析其原因:(1)鼻咽癌有明显的地域特征,高发于两广地区,而我院是区内大型三甲医院,鼻咽癌的治疗经验较为丰富且治疗水平更为成熟,加上鼻咽癌患者5年总生存率高达80%以上[15],在我院治疗的鼻咽癌患者往往能获得较好的预后。正念是指个体能够以客观正确的态度面对困难或挫折,鼻咽癌患者从上述两个方面了解疾病后对治疗持有更大的信心,能以客观的态度来面对,因而其正念维度的条目均分较高。(2)普遍人性是指个体把困苦看作是每个人的必经过程,而并非仅有自己会经历。鼻咽癌放化疗患者在住院治疗期间会结识有着相似遭遇的患者,从而意识到并非仅有自己在遭受困苦,因此该维度的条目均分较高。医务人员应重视鼻咽癌患者的自我怜悯情况,向其讲解鼻咽癌的发病特点,让患者知晓患癌及就医延迟并非自身的错误,帮助其走出自责的情绪;可开办病友交流会,让患者发现与自己遭遇相似的人很多,且大多数能回归正常工作与生活,并通过正念减压、正念自我同情、武术等方法改善患者的自我怜悯水平[16]。
3.2 鼻咽癌放化疗患者自我怜悯水平的影响因素
3.2.1 目前存在的放化疗毒副反应数量:本研究结果显示,目前存在的放化疗毒副反应数量越多,鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯水平越低。原因可能为随着放化疗次数的累积,患者吞咽困难、味觉改变、听力损伤等不良反应逐渐凸显,在加重患者身体痛苦的同时增加患者对疾病的不确定感[3],影响患者对疾病的接受度,从而导致较低水平的自我怜悯。此外,患者对放化疗的耐受度不同,出现的毒副反应数量及程度不同,放化疗期间不同患者共处一室,部分伴有较多症状且症状程度较为严重的患者可能会出现自怨自艾、怨天尤人等心理,从而表现出更低的自我怜悯水平。这提示医务人员应指导患者预防放化疗的毒副反应,针对症状数量较多及症状较为严重的患者进行个性化护理,减轻其症状及心理负担,从而提高患者的自我怜悯水平。
3.2.2 职业类型:本研究结果显示,相对于农民,职业为公务员及事业单位职员的鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯水平更高。分析原因可能为鼻咽癌的治疗周期长、放疗毒副反应较多,需要掌握大量的疾病管理知识,公务员及事业单位职员的社会关系网络较农民发达,能够获取更多的信息资源与社会支持,从而对疾病的治疗及预后情况掌握度更高,且在住院期间大多数公务员及事业单位职员享有基本的收入保障,经济负担更小,从而能更理性地对待疾病,因此表现出相对较高的自我怜悯水平。鉴于此,医务人员应关注职业为农民的患者,为其提供更多的信息及情感支持,帮助其有效利用资源应对癌症,从而改善患者自我怜悯情况。
3.2.3 成人依恋:本研究显示,鼻咽癌放化疗患者的ECR量表依恋回避、依恋焦虑维度得分分别为(22.22±5.32)分、(22.97±5.05)分,其依恋焦虑与依恋回避处于中等水平,且与自我怜悯水平呈负相关,这与Brophy等[17]的研究结果相似。依恋机制的关键组成部分为社会支持,社会支持是个体应对应激源的重要资源[18],能使患者更加坦然地接受疾病。癌症的诊断和治疗已被概念化为创伤性应激源[19],会激活个体的依恋系统。依恋焦虑较高的患者在确诊癌症后,自我价值感更低,害怕自己被抛弃或拒绝,会通过强调自己的痛苦来寻求安慰,从而过度关注负性体验,表现出较低水平的自我怜悯[20]。依恋回避较高的患者表现出对他人的不信任及疏远,在面对疾病时过度依赖自己,造成不需要社会支持的假象,使其社会支持的有效性降低,从而影响对癌症的适应,也表现出较低水平的自我怜悯[21]。另外,依恋焦虑和依恋回避水平较高的患者对情绪信息的反应存在注意选择性偏向,这导致患者对消极刺激更敏感,从而更易出现严重的心理困扰[22],影响其客观看待疾病。因此,医务人员应评估患者的依恋风格,对于依恋回避型患者,鼓励其表达自己,帮助其融入周围环境,从而提高支持的利用度;对于依恋焦虑型患者,协助其分析焦虑来源,并采用与其依恋风格相匹配的方式进行干预,改善患者的依恋焦虑,从而提高患者的自我怜悯水平。
3.2.4 经验回避:本研究结果显示,鼻咽癌放化疗患者的经验回避得分与自我怜悯水平呈负相关,与田依林等[23]的研究结果相似。经验回避是指个体有意识或无意识地逃避困难情绪、思想、记忆和身体感觉的体验[23]。经验回避较高的鼻咽癌患者对自身疾病接纳度较低,并试图逃避或抑制因癌症诊断或治疗带来的痛苦体验,随时间推移,会让患者更深地陷入试图避免的经历中,最终导致更多的痛苦和自我调节失衡[24],从而更难以接纳疾病,表现出更低水平的自我怜悯。因此,评估患者的经验回避水平,并提供有效干预,对提高患者的自我怜悯水平具有重要意义。
3.2.5 希望水平:本研究结果显示,希望水平越高的鼻咽癌放化疗患者,其自我怜悯水平越高,与Klein等[25]的研究结果相似。原因可能为希望作为一种积极的内部力量,能调动患者应对癌症时的潜力,使患者采取积极的态度和行动去配合治疗及进行症状管理[26],增加其对疾病的掌控感,减少患者对疾病不确定感,从而更好地理解与接纳疾病;希望可以促使患者建立面对应激事件的信心,使其对癌症的确诊及治疗表现出更高的适应性和心理恢复力,从而更加坦然地接受疾病[27],因此患者希望水平越高,自我怜悯越高。这提示医务人员应多关注希望水平较低的患者,对其进行心理疏导,提高其希望水平进而改善患者自我怜悯水平。
3.3 小结 鼻咽癌放化疗患者的自我怜悯处于中等水平,放化疗毒副反应数量、患者职业、成人依恋水平、经验回避水平、希望水平均是其影响因素。医务人员应多关注放化疗毒副反应数量多、职业为农民、依恋焦虑及回避水平高、经验回避高、希望水平低的患者,通过提高患者的自我怜悯水平来提高患者的生活质量及自护能力等。本研究采用的是非特异性自我怜悯量表进行评估,未来可考虑开发适用于我国癌症患者的自我怜悯量表。此外,今后可开展多中心、纵向研究分析不同类型的癌症患者的自我怜悯水平,为开展有效干预提供依据。