“海绵女孩”包珍妮 ：致敬活着的每一秒

青山

2023年2月6日，中央电视台CCTV12《2023暖春行动》栏目播出的纪录片《珍妮的礼物——二十岁》深受大家关注。20年前，身患脊髓性肌萎缩症的包珍妮被诊断“活不过4岁”，但爱创造了奇迹，长期瘫痪在床的她用唯一能动的拇指相继创作了璀璨而感人的诗集《予生》《二十岁》，还填写歌词并在文学刊物发表诗歌作品若干，于绝境处书写生命，致敬活着的每一秒。

本文主人公包珍妮

包珍妮在听自己创作的诗

包珍妮需要24小时佩带呼吸机，也曾4次闯过“鬼门关”。如今，她已经顽强而精彩地走过了20个春秋，活出了生命的意义，先后被评选为“最美浙江·浙江骄傲”十大人物、“中国残疾人事业新闻人物”“最美温州人”等。

包珍妮2001年9月11日出生于浙江省温州市文成县一个普通的家庭，已满周岁的她却一直站不住，更不会走路，通过连续几天的仔细观察，父亲包宗锋发现女儿的问题很严重，当即和妻子商量带女儿去医院检查。

翌日，心事重重的夫妻俩起个大早抱着小珍妮赶到文成医院就诊，通过院方的全面检查，医生诊断包珍妮患有脊髓性肌萎缩症，并告知这种病会导致患者各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4岁。”听到这个令人心碎的诊断结果，包宗锋夫妇觉得天都塌了。

之后，包宗锋夫妇抱着一线希望去了北京、上海等大医院检查，希望之前的诊断都是误诊。然而，天不遂人愿，医生告知包宗锋夫妇这个疾病是由于人体的一个基因错位导致，这类病人的身体就像海绵一样无力，因此，医学上称他们为“海绵宝贝”。

珍妮两岁时，因感冒导致肺部严重感染，呼吸困难，第一次被送进了重症监护室。这场大病使她的双腿完全失去了运动能力。坚强的她不哭不闹，累了就躺下。父母每天给她讲充满童趣的好故事，陪她一起看图说话，慢慢地，小珍妮爱上了阅读，认识了许多字。

转眼间，珍妮到了该上学的年龄，父母每天推着轮椅送她去学校读书。为了更好地照顾女儿，夫妻俩在学校旁边租下一间小屋，开了一家理发店来维持生计。

包珍妮身残志坚，学习勤奋刻苦，每次测试各科成绩均名列前茅，奖状贴满了家里的半面墙壁。可是，上小学六年级时，包珍妮的病情越来越严重。2013年4月，珍妮连续两次被送进重症监护室，抢救回来后只能躺着，双臂完全丧失了运动能力，再也无法握笔写字了。包宗锋夫妇只能放弃维持生计的理发店，悉心照料女儿。就这样，在父母的照顾下，包珍妮完成了小学6年的全部课程。

2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能完全丧失。

看到女儿命悬一线、受苦受难的样子，包宗锋夫妇心如刀绞。父亲轻声问病榻上的女儿：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”她说：“不会，我就想活下去，就想看到新一天的太阳，我不想输。”这股不服输的顽强意志让包珍妮一次又一次地打败死神，闯过了鬼门关。

手术后，父亲为女儿录下视频，镜头里苏醒过来的珍妮说：“妈妈，我爱你。”这一刻母亲一下子泪湿双眸，既激动又内疚，心疼女儿的乖巧懂事，也怨恨自己没能给她一个健康的身体。

沉重的经济负担，包宗峰夫妇不得不选择出院自行护理包珍妮。尽管困难重重，包宗锋依然东拼西凑筹到8万元，为女儿购置了一台呼吸机。因运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，包珍妮的病情日趋恶化。2016年10月以后，包珍妮的全身只有右手大拇指能小幅度动一动，体重只剩下30斤。

残酷的现实，让包珍妮的父母喘不过气来！包宗锋甚至想过自杀。2015年春季的一天，包珍妮察觉到了父亲想自杀的情绪，就偷偷给他写了一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的人都有勇气面对生活，你是我的爸爸，要比我更勇敢才对。”包宗锋知道女儿一直在激励着他，他也一次次地被女儿救赎！

包珍妮每天依赖一台呼吸机维持生命。后来，爱心人士帮她配备了吸痰机、制氧机等。之后，珍妮的身体情况稳定了下来，体重从30斤长到60斤。

2017年，上海一家渐冻症关爱中心送给包珍妮一台眼控的电脑，从此，包珍妮每天的生活变得丰富多彩：她通过一个叫做“孤独的阅读者”的平台，每天在线上学习网文、练习写作、画画、听歌，并自学法语、英语、日语；有时候还在线上和朋友一起玩“狼人杀”。身体状态好的时候，她还会跟着音乐低吟浅唱。

2017年9月11日，包珍妮迎来了16周岁的生日，她已奇迹般地与死神博弈了16年之久。那天包珍妮笑靨如花，闭上眼睛默默许下生日愿望：“我会努力过好每一天，希望能活到下一个生日。”

包珍妮说：“诗歌是人生的书签，我写一首诗，人生就在这地方落下一个节点。”

长期卧床的包珍妮，经常会想到小时候，那是她最快乐的时光。 于是写下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小桥杨柳轻轻摇，稚嫩孩童开怀笑，想要吃水饺想要吃元宵，奶奶做的菜有种怀念的味道，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥。”这首《故乡游》的词还被编成歌曲，由毛不易等明星演唱。

2020年，18岁的包珍妮用仅能动的右手大拇指，创作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好。”这是2020年央视“复学第一课”上唱响的战疫主题曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央视导演的电话，希望她能以抗疫为主题重新创作《草》的歌词。接到邀请后，包珍妮先后交出了两稿。3月6日，包珍妮因气切套管损坏，不得不做气切口扩大手术，暂停创作。

临进手术室，包珍妮拨通导演的电话，她说：“如果我今天没能出来，你就赶紧把任务交给其他人吧。”当晚10时左右，包珍妮终于清醒过来，继续修改歌词。

几个月后，一首动人的《草》以全新的面貌出现在大家面前。包珍妮说，自己有“完成使命”的成就感。《草》的歌词展现了战疫时刻中华民族在磨难中成长、从磨难中奋起的可贵精神，MV播出后，网友们纷纷留言：“像小草一样坚强生活”“感动！为包珍妮的坚强点赞”……

2021年春，包珍妮写下：“一川瀑布一尾鱼，水色青青澈见底，山色渐浓薄雾起，绵延开去数千里……”这是她为歌曲《人间山水情》的作词，歌颂家乡山水之美。包珍妮没有健康的身体，却拥有向阳而生的勇气。

瘫痪在床的包珍妮连续11年努力学习并坚持写诗和作词。至今，她仅靠一根能动的拇指相继创作了《予生》《二十岁》2本诗集和近200首诗歌。诗人慕白说：“诗歌是一种光明的力量，包珍妮从诗歌反映她对人生的态度就是这种正能量，这已经足够了。”慕白还把她的诗歌推荐给了很多诗歌圈的好友，向《诗刊》《中国诗歌》等刊物推荐了她的作品，很多诗人传阅了她的作品后深受感动。

不久，慕白主动联系了包珍妮的父亲，表达了想为包珍妮出一本诗集的意愿。2018年，中共文成县委、文成县政府牵头，并在文成县诗人慕白老师的帮助下筹备出版了包珍妮的诗歌集。同年6月15日，包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式在北京举行，共收录她的诗文与歌词50首。首发仪式现场有数十名国内诗歌圈的知名人士自费从全国各地赶来捧场。

该书首印的4000册已经销售一空，全部收益都用于包珍妮的治疗，这也是她通过自己的能力为家里分忧解难。包珍妮把首印中的100册捐给了她曾就读过的小学。

她在《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天，追逐每个明天，我望着窗又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶，时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡那天来临记忆涌现，我们的生命犹如三月的天。”

2021年12月3日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，一针70万元治疗脊髓性肌萎缩症的药物被纳入医保，价格降至3.3万元一针，包珍妮一家激动万分。

2022年元旦，包珍妮终于用上了治疗脊髓性肌萎缩症的救命药。目前，她的身体状况越来越好了。

包珍妮不间断地创作。2023年1月，她的第二本诗集《二十岁》由浙江文艺出版社正式出版，共收录100首诗歌。她的坚强和执着，多次被中央电视台、浙江日报等主流媒体报道。

包珍妮的故事激励着所有人——纵使身体被病魔囚禁无法活动，但积极乐观、思維敏捷的她拥有钢铁般的意志。诗集《予生》《二十岁》是她对生命的诠释，致敬活着的每一秒，也是献给每一位不屈者的礼物。提及未来，包珍妮说，会继续努力创作，争做对社会有用的人。

责编/高爽

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