复杂先天性心脏病姑息术后患儿家庭管理水平类型及其影响因素研究

夏毓娴，傅丽娟，罗雯懿，沈笑怡，倪平

先天性心脏病（CHD）发病率居出生缺陷首位，我国每年新增先天性心脏病患儿约15 万～20 万例，其中约25%患儿属于复杂先天性心脏病（CCHD）［1］。因心脏结构严重畸形，大部分CCHD 患儿须接受分阶段的姑息手术来减缓症状、延长生命［2］。接受姑息术后，CCHD 患儿的临床症状虽能得到暂时缓解，但非解剖纠治所致的血流动力学异常会使其术后发生更严重的并发症［3-4］，因此CCHD 姑息术后患儿须长期接受随访监测与家庭管理。然而研究结果显示，CCHD 姑息术后患儿的家庭管理效果并不理想［5-6］，导致了患儿生长发育滞后、非计划性再入院率增加；死亡率可高达 10%～15%［7-8］。国外学者将家庭管理模式框架（FMSF）应用于CCHD 姑息术后患儿的家庭管理，发现：FMSF的应用有助于识别家庭管理中存在的不足，并可协助临床工作人员定位家庭管理中需要解决的问题；在此基础上给予适当的干预措施，有利于提高患儿家庭管理水 平［9］。国内亦有学者针对CCHD 姑息术后患儿的家庭管理开展了研究，如张新芳［10］发现依托微信平台的延续性护理干预有助于提升患儿父母的照顾积极感受、照顾知识得分；倪志红等［11］发现在患儿住院期间基于授权理论为患儿照顾者开设教育课程，以及在患儿出院后对患儿照顾者进行电话随访，有助于提高患儿照顾者的自我效能感，但少有研究者在实施干预措施前对患儿家庭管理水平进行评估，并在分析患儿家庭管理水平类型及其影响因素的基础上采取针对性的干预策略对患儿及其家庭进行干预，这也导致现有研究中干预措施的实施常采取“一刀切”的方式，干预措施在规范化、精准化方面仍存不足。本研究以FMSF 为指导，探讨CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平类型及其影响因素，以期帮助临床医护人员正确认识CCHD 姑息术后患儿的家庭管理现状，为临床医护人员定位家庭管理中需要解决的问题并根据患儿家庭管理水平为其制订针对性的干预方案提供指导与依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 于2021 年5—9 月，采用方便抽样法，选取2016-01-01 至2021-08-31 于上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心接受CCHD 姑息术的245 例患儿及其家庭为研究对象（患儿的主要照顾者均在本中心接受过同质化的围术期健康教育，并由1 名承担随访工作的专科护师在患儿出院后定期对患儿家庭进行回访）。患儿纳入标准：（1）本次调查时，至本中心门诊接受复查者，以及在本中心成功接受了先前阶段的手术治疗，已入院即将接受下一阶段手术治疗者；（2）能够配合完成身高、体质量测量与心功能评价；（3）主要照顾者为其父亲或母亲，且陪同患儿就诊；（4）主要照顾者对本研究知情，并愿意参与本研究。患儿排除标准：（1）为早产儿；（2）合并其他重大疾病；（3）研究人员与患儿的主要照顾者沟通困难。本研究拟采用多元Logistic 回归分析CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型的影响因素，基于文献回顾初步拟定16个自变量。假设样本量应为自变量数目的10～20 倍，同时考虑无效问卷和拒访率不超过10%，最终确定所需的样本量为176～352。本研究已通过上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心伦理委员会审批（审批号：SCMCIRB-K2020010）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括3 个部分：第一部分为患儿一般资料调查表，调查内容包括患儿的性别、诊断（单心室畸形、双心室畸形），接受本次调查至其最近一次接受姑息术的时间，最近一次接受姑息术时的年龄、在心胸外科重症监护室（CICU）的滞留天数和机械通气时长，接受本次调查时的年龄，截至接受本次调查已接受姑息术的次数；第二部分为主要照顾者一般资料调查表，调查内容包括患儿父母的受教育年限、月收入、职级、从事的职业；第三部分为家庭一般资料调查表，调查内容包括家庭结构、家庭所 在地。

1.2.2 中文版家庭管理量表（FaMM） 通过中文版FaMM 衡量家庭对儿童罹患慢性病做出反应的具体方式。FaMM 是KNAFL 带领的研究团队于2006 年基于FMSF 研制而成的［12］，中文版由张莹［13］翻译修订。中文版FaMM 共53 个条目，由6 个维度组成，其中3 个（患儿日常生活、疾病管理能力、父母相互支持）为正向维度，3 个（疾病影响担心、疾病管理困难、疾病精力消耗）为负向维度。各条目采用Likert 5 级计分法，“非常不同意”到“非常同意”分别赋1～5 分，部分条目采用反向计分法，各维度得分为该维度下各条目得分之和。本研究中，患儿日常生活维度得分越高，表明父母对患儿日常生活状况的认可越高；疾病管理能力维度得分越高，提示父母对自身管理能力越认可；父母相互支持维度得分越高，说明父母间相互支持的程度越深。疾病影响担心维度得分越高，说明父母对疾病的担心程度越高；疾病管理困难维度得分越高，提示父母对疾病管理越感到困难；疾病精力消耗维度得分越高说明父母需要投入更多的时间和精力到疾病管理中。中文版FaMM 具有良好的信效度，其各维度的Cronbach'sα系数为0.52～0.86，内容效度指数为0.84［14］，本研究中中文版FaMM 的Cronbach'sα系数为0.79。

1.2.3 中文版家庭功能评定量表（FAD） FAD 基于McMaster 家庭功能理论编制，主要用于评价家庭实现其基本功能、完成其基本任务的能力，尤其在实现有效的家庭内部沟通方面，中文版由刘培毅等［15］翻译修订。中文版FAD 由问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能7 个维度共60 个条目组成。各条目采用Likert 4 级评分法，“很像我家”到“完全不像我家”分别赋1～4 分，量表总得分为各条目得分之和，得分范围为60～240 分。量表总均分（条目水平得分）=量表总得分/60，＞2 分提示家庭功能失调，越接近4分表明家庭功能越不健康。中文版FAD 的Cronbach's α 系数为0.83～0.86，并已被证明具有良好的实证 效度［15-16］。

1.2.4 中文版亲职压力指标简表（PSI-SF） PSI-SF由ABIDIN［17］编制，近年来被普遍用于评估慢性病患儿父母的心理状态，于2011 年被翻译修订成中文版［18］。中文版PSI-SF 共36 个条目，包括亲职愁苦、亲职互动失调及困难儿童3 个维度。各条目采用Likert 5 级评分法，“非常不同意”到“非常同意”分别赋1～5 分，各条目得分之和即为量表总分，得分范围为36～180 分，总得分＞90 分，表明患儿父亲或母亲承受较高水平的亲职压力。中文版PSI-SF 的信度和效度经严格检验，总量表和各维度重测信度为0.68～0.85，Cronbach'sα系数为0.80～0.91［17］。

1.2.5 社会经济地位（SES）指数 采用李春玲［19］设计的社会经济地位指数来衡量患儿父母的职业声望和社会经济地位，SES 指数=11.808+3.349×平均教育年限+0.573×平均月收入（百元）+（16.075×最高管理者+11.262×中层管理者+3.738×基层管理者）+（8.942 ×党政机关+6.841×事业单位-5.694×企业单位） -26.655×受歧视职业。基于SES 指数，可将患儿父母的职业声望和社会经济地位分为5 层，其中≥80 分为上层，60～79 分为中上层，40～59 分为中层，20～39 分为中下层，0～19 分为下层。

1.3 体格检查 由1 名专科医师在对患儿身高、体质量进行测量的基础上评估其营养不良发生情况，并对其心功能进行评价。测量身高、体质量时要求被测者脱去鞋、帽、外衣，≥1 岁患儿以“立正”姿势站在电子人体秤（TZ-120C，上海光正医疗仪器有限公司）上；＜1 岁患儿平躺在医用电子婴儿秤（seca 376，德国赛康有限公司）上。对接受本次调查时年龄＜2 岁的患儿使用年龄别体质量Z 评分（WAZ）来评估其营养状况，WAZ=（实测体质量-该年龄儿童体质量平均值）/该年龄儿童体质量的标准差，WAZ＜-2 表示有营养不良；对接受本次调查时年龄≥2 岁的患儿使用年龄别BMI来评估其营养状况，年龄别BMI=BMI/年龄，年龄别BMI 百分位＜5%，表示有营养不良［20］。使用被广泛运用的美国纽约心脏病学会（NYHA）心功能分级对患儿的心功能进行评价，NYHA 根据诱发心力衰竭症状所需的活动量将心功能分为Ⅰ至Ⅳ级［21］。

1.4 调查过程与质量控制 由1 名接受过CCHD 姑息术后患儿家庭管理、问卷填写方法、沟通/解释用语等方面培训且经考核合格的胸外科主管护师负责此次调查工作，研究者在本中心胸外科病房和门诊招募所有符合纳入标准的患儿及其家庭，对患儿父亲或母亲进行现场、一次性调查，患儿父亲或母亲完成调查问卷后，由一名专科医师对患儿身高、体质量进行测量，并对其心功能进行评价。正式调查前，选取CCHD 姑息术后患儿的父亲或母亲30 例，对其进行预调查，以评价中文版FaMM 内部一致性，并对问卷质量进行检验。将修订好的最终问卷通过“问卷星”网站发布，并将问卷二维码发送给参与调查的患儿父亲或母亲。调查开始前向患儿父亲或母亲详细解释本研究的目的与意义，并告知其可随时退出此次调查。问卷由患儿父亲或母亲自行填写（对于患儿最近一次接受姑息术时在CICU 的滞留天数和机械通气时长等内容，由研究者查阅患儿住院病历/护理记录单后，协助患儿父亲或母亲完成填写），研究者不做任何诱导性解释。若患儿父亲或母亲表示条目内容难以理解，研究者使用统一的指导语对其进行指导，以确保其在正确理解问卷内容的前提下作答。问卷回收后，研究者仔细检查问卷有无漏项、缺项及逻辑错误等问题，若存在上述情况，将该问卷视为无效问卷并予以剔除。

1.5 统计学方法 采用双人平行录入的方式录入数据，并对数据进行交叉核对。采用SPSS 23.0 软件进行统计分析。正态分布的计量资料采用（±s）表示，多组间比较采用单因素方差分析；偏态分布的计量资料以中位数（四分位数间距）〔M（QR）〕表示，多组间比较采用Kruskal-Walis H 检验；计数资料以相对数表示，组间比较采用χ2检验或Fisher-Freeman-Halton 检验。根据245 个家庭中文版FaMM 各维度得分，采用聚类分析法，对CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平进行分类：首先，采用系统聚类法中的组间连接法，形成聚类分析谱系图，明确可能的集群数；然后通过K-均值中的迭代分区方法（最大迭代次数为10）确定最佳集群数〔误差平方和（SSE）最小〕，各集群中样本个数须＞样本总数的5%［22］，采用单因素方差分析、Kruskal-Walis H 检验比较各集群在中文版FaMM 各维度得分上的差异，组间两两比较采用Bonferroni 法或Steel-Dwass检验。采用多元Logistic 回归分析CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型的影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象一般资料 共发放问卷262 份，最终回收有效问卷245 份，有效问卷回收率为93.5%。245 例CCHD 姑息术后患儿中，男147 例（60.0%），女98 例（40.0%）；单心室畸形患儿90 例（36.7%），双心室畸形患儿155 例（63.3%）；接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间＜1 年者105 例（42.9%），为1～5 年者140 例（57.1%）；最近一次接受姑息术时的中位年龄为2.10（5.77）岁，在CICU 的中位滞留天数、机械通气时长分别为3.81（4.72）d、26.38（69.47）h；接受本次调查时的中位年龄为4.11（6.13）岁；截至接受本次调查已接受姑息术的次数为1 次者75 例（30.6%），为2 次者123 例（50.2%），为3 次者47 例（19.2%）；100 例（40.8%）存在营养不良；心功能为Ⅰ级者62 例（25.3%），为Ⅱ级者96 例（39.2%），为Ⅲ级者66 例（26.9%），为Ⅳ级者21 例（8.6%）。245 个家庭中：14 个为单亲家庭（5.7%），231 个为核心家庭（94.3%）；137 个（55.9%）家庭所在地为城市，108 个（44.1%）家庭所在地为农村。245 个家庭中文版FAD 平均总得分为（139.01±21.35）分，平均条目水平得分为（2.32±0.36）分。患儿主要照顾者中文版PSI-SF 平均总得分为（131.67±25.45）分。患儿父亲、母亲中位SES 指数均为61.05（23.44）。

2.2 245 个家庭中文版FaMM 得分情况 245 个家庭在患儿日常生活、疾病管理能力、父母相互支持、疾病影响担心、疾病管理困难、疾病精力消耗各维度上的得分依次为（17.37±3.84）、（42.31±5.69）、（27.92±8.62）、（32.45±6.15）、（41.67±10.06）、（13.26±3.20）分。

2.3 聚类分析结果 根据聚类分析谱系图（受限于篇幅，本研究未呈现聚类分析谱系图），245 个样本可被划分为2、3、4、5 个类别。K-均值聚类分析结果显示，当245 个样本分别被划分为2、3、4、5 个类别时，各样本和其所属类别中心之间的距离平方之和依次为11.706、6.782、6.954、5.623。但由于将245 个样本划分到3 个或5 个类别中时，部分集群中样本个数≤样本总数的5%，最终将245 个样本划分为4 个类别。此时，每个集群中样本个数均＞样本总数的5%；不同集群中文版FaMM 各维度得分比较，差异有统计学差异（P＜0.001），见表1。因此，本研究将CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平分为4 种类型并根据各集群在中文版FaMM 各维度上的得分特点来对其进行命名。

表1 4 个集群中文版FaMM 各维度得分比较（分）Table 1 The score of each dimension of FaMM for four clusters of family management style

集群1：与其他集群相比，该集群中患儿家庭在患儿日常生活和父母相互支持维度上得分最高，而在3 个负向维度上的得分均较低。即使患儿罹患CCHD 后又经历了姑息手术，患儿父母依然可以自然地接受患儿的状态，并在家庭系统内管理好患儿，帮助患儿管理好疾病。故将该集群命名为正常视角与协作型组〔28.6%（70/245）〕。

集群2：与其他集群相比，该集群中患儿家庭在3个负向维度上的得分较高，而在3 个正向维度上的得分均最低。患儿父母不能平和地接纳患儿的状态，既担心患儿的状况，也不认为自己有能力克服困难和管理好患儿，但又花费了大量的精力和时间。患儿父母间的相互支持程度明显较低，提示父母在照顾患儿的问题上存在分歧或摩擦。总体而言，患儿父母在管理患儿方面，既缺乏相应的能力也没有进入角色。故将该集群命名为混乱与紧张型组〔11.0%（27/245）〕。

集群3：与其他集群相比，该集群中患儿家庭在疾病管理能力和疾病影响担心2 个维度上的得分较高。患儿父母有足够能力照顾好患儿，却时刻担心着CCHD 给患儿和家庭带来不利影响。故将该集群命名为自信与担忧型组〔21.6%（53/245）〕。

集群4：与其他集群相比，该集群中患儿家庭在各维度上的得分均处于非最高或最低水平。患儿父母对疾病的担心程度和对疾病管理感到困难的程度相对较轻，在患儿家庭管理方面花费的时间和精力也不多，且对患儿的日常生活状况和自身管理能力的认可程度均比集群1 和3 中患儿父母低。故将该集群命名为放任型组 〔38.8%（95/245）〕。

2.4 不同家庭管理水平类型组CCHD 姑息术后患儿及其家庭特征比较 不同家庭管理水平类型组诊断为单心室畸形、接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间＜1 年的患儿占比，患儿最近一次接受姑息术时的年龄、患儿接受本次调查时的年龄，患儿心功能分级分布，核心家庭占比，家庭中文版FAD 总得分、患儿主要照顾者中文版PSI-SF 总得分、患儿母亲SES 指数比较，差异有统计学意义（P＜0.001），见表2。

表2 不同家庭管理水平类型组CCHD 姑息术后患儿及其家庭特征比较Table 2 Comparison of characteristics in pediatric patients after palliative surgery for complex congenital heart disease and their families by the cluster analysis of types of family management styles

2.5 CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型影响因素的多元Logistic 回归分析 以CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型为因变量（赋值：正常视角与协作型组=1，混乱与紧张型组=2，自信与担忧型组=3，放任型组=4），以表2 中全部变量作为自变量进行多元Logistic 回归分析，自变量赋值方式见表3。结果显示：与混乱与紧张型、自信与担忧型、放任型组相比，患儿主要照顾者中文版PSI-SF 总得分越高，患儿家庭管理水平越易呈正常视角与协作型；家庭中文版FAD 总得分越高，患儿家庭管理水平越不易呈正常视角与协作型（P＜0.05）。同时与放任型组相比，男性患儿的家庭管理水平易呈正常视角与协作型；对于接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间＜1 年的患儿，以及接受本次调查时年龄越大的患儿，其家庭管理水平（越）不易呈正常视角与协作型（P＜0.05），见表4。

表3 CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型影响因素的多元Logistic回归分析自变量赋值Table 3 Assignment for independent variables possibly associated with different types of family management styles for children after palliative surgery for complex congenital heart disease included in the multinomial Logistic regression

表4 CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型影响因素的多元Logistic 回归分析结果Table 4 Multinomial Logistic regression analysis of factors associated with different types of family management styles for children after palliative surgery for complex congenital heart disease

3 讨论

CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平可分为4 种类型，即正常视角与协作型、混乱与紧张型、自信与担忧型及放任型，其中呈放任型的家庭占比最高（38.8%）。此外，本研究还发现CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平类型受患儿和家庭等多方面因素的影响，如患儿主要照顾者中文版PSI-SF 总得分、家庭中文版FAD 总得分、患儿性别、接受本次调查时患儿的年龄，以及患儿接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间。

3.1 CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平现状 本研究识别出4 种不同类型的CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平，与一项针对我国风湿性疾病患儿的研究相比，相似之处在于MA 等［22］通过中文版FaMM 对来自北京市和上海市的398 例风湿性疾病患儿的照顾者进行调查，以评估风湿性疾病患儿的家庭管理水平，并发现风湿性疾病患儿的家庭管理水平可分为4 种类型；而不同之处在于MA 等［22］的研究中，管理水平呈各类型的家庭占比相对均衡，而本研究中管理水平呈放任型的家庭占比明显高于管理水平呈其他3 种类型的家庭占比，提示有很大一部分CCHD 姑息术后患儿的父母在日常生活中并不重视对患儿疾病的规范化管理。国外学者采用FaMM对414 例罹患不同慢性病的患儿的父母同时进行调 查［23］，也识别出了4 种不同类型的家庭管理水平，其中家庭管理达到有效水平的家庭超过半数（57%），提示CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平不容乐观。不同类型的家庭管理水平反映出患儿父母对患儿及其所罹患疾病的关注重点不同，挖掘不同家庭在管理水平上的共性和特异性有助于医护人员了解CCHD 姑息术后患儿的父母是如何将患儿护理工作融入家庭日常生活，以及其对罹患疾病的儿童、家庭照护能力和家庭生活的看法。明确CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平有助于医护人员与患儿家庭有效沟通，并给予其针对性的支持与干预。245 个家庭在中文版FaMM 疾病管理困难维度上的平均得分为（41.67±10.06）分，与国内一项针对慢性病（泌尿系统、内分泌系统、风湿性和遗传性疾病）患儿家庭的多中心研究结果〔（41.07±11.68）分〕类似［13］。4个集群在中文版FaMM 疾病管理困难维度上得分的变异性较大（Eta2=0.58），表明不同集群下的患儿父母在照顾患儿时感到困难的程度差异性较大，这可能与患儿父母照顾患儿的时间长短、患儿疾病的严重程度或不同家庭文化背景下患儿父母的心态和能力存在差异有关［12］。同时，照顾者也会因自身能力不足、处于困境或患儿的危重度高而感到难以应对疾病管理过程中遇到的困难，例如：在混乱与紧张型组中，患儿父亲、母亲的SES 指数平均值分别仅为（57.45±19.19）、（56.15±21.40），40.7%的家庭为单亲家庭，25.9%的家庭中的患儿心功能为Ⅳ级。正常视角与协作型组中，81.4%家庭中的患儿接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间为1～5年，提示CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平可能会随着照顾者管理经验的不断累积而得到逐步改善，这与SIMEONE 等［24］的研究结果类似。临床专科护士应通过定期随访，监测CCHD 姑息术后患儿家庭对患儿疾病的管理情况，及时了解照顾者遇到的困难并提供专业的指导和支持，帮助其解决困难和问题，助力其提升照护能力。同时，应密切关注出院时和随访时心功能较差的患儿的家庭，可通过智慧医疗远程监控系统持续监测患儿的生命体征，并给予照顾者适当指导。此外，建议综合性医院/专科医院借助“互联网+”技术，会同社区卫生机构为心功能较差的患儿开通绿色通道，以简化紧急状况下该类患儿的入院流程，从多方面降低照顾者开展疾病管理的困难程度。

3 个正向维度中，患儿日常生活维度在集群划分和命名中发挥了重要作用，这表明患儿父母对患儿日常生活状况的认可程度大不相同［23］。既往研究结果表明，患儿日常生活维度得分与疾病管理困难维度得分呈负相关［13］，因此降低照顾者开展疾病管理的困难程度将有助于提高患儿的生活质量。

3.2 CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平类型的影响 因素 本研究结果显示，与混乱与紧张型、自信与担忧型、放任型组相比：家庭中文版FAD 总得分越高，患儿家庭管理水平越不易呈正常视角与协作型，我国一项研究结果也显示慢性病患儿的家庭功能水平是影响其家庭疾病管理水平的主要因素［25］；患儿主要照顾者中文版PSI-SF 总得分越高，患儿家庭管理水平越易呈正常视角与协作型，说明患儿主要照顾者的亲职压力处于较高水平有利于有效的家庭管理水平的形成，这与我国一项针对脑瘫儿童父母亲职压力的调查结果相似，该研究发现与患儿父母中文版PSI-SF 总得分≤120 分和＞140分时相比，患儿父母中文版PSI-SF 总得分为121～140分时，患儿康复效果更好［26］。本研究中患儿主要照顾者的亲职压力处于较高水平〔（131.67±25.45）分〕，可能与CCHD 的预后不乐观有关［27］。如何通过多学科团队协作引导患儿主要照顾者的亲职压力保持在适当高水平，需要临床工作者在今后的研究中进一步探索。

与放任型组相比，男性患儿的家庭管理水平易呈正常视角与协作型，这可能与男性患儿日常活动量更大、依从性水平较低等因素致使家庭对其更为关注有关；接受本次调查时年龄越大的患儿，其家庭管理水平越不易呈正常视角与协作型，这可能与随着患儿年龄的增长，其自我管理能力逐渐增强，使得家庭对其的管理逐渐松懈有关；对于接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间＜1 年的患儿，其家庭管理水平不易呈正常视角与协作型，提示医护人员：（1）应更关注CCHD 姑息术后1 年内患儿的家庭管理状况，将专业的临床经验通过不同的载体，如科普手册、科普短片等传递给患儿的主要照顾者，以缩短其累积经验所需的时间；（2）应定期对患儿进行随访并对其家庭管理水平进行评估，适时给予患儿照顾者针对性的支持与帮助；（3）可借鉴国内研究成果，通过开展基于理论模型的健康教育活动，优化与提升家庭对患儿的管理方案［28］，改善CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平。

3.3 局限性与启示 本研究采用多种量表对患儿的主要照顾者，即患儿的父亲或母亲进行调查，并未限定主要照顾者的性别可能会造成偏倚从而影响研究结果的准确性。国外一项研究通过FaMM 对罹患不同慢性病的患儿的父母同时进行调查，虽然研究结果表明患儿父亲、母亲在FaMM 某些维度上的得分存在较大差异，但该研究识别出的4 种家庭管理水平类型与本研究识别出的4种家庭管理水平类型较为相似［23］。国内相关研究则表明患儿父亲、母亲在亲职压力水平和疾病管理能力上存在明显差异［17，25］。故今后可开展进一步研究，在比较患儿父亲、母亲中文版FaMM、FAD、PSI-SF 得分的基础上，更全面、客观地评价CCHD 姑息术后患儿家庭整体管理水平。同时，CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平可能会随着时间的推移和患儿病情严重程度的变化而改变，将来应通过开展纵向研究，深入探索CCHD 姑息术后患儿家庭管理水平的纵向变化情况。未来，针对CCHD 姑息术后患儿的居家照护：一方面需要着力提升家庭的管理水平；另一方面，综合性医院/专科医院与社区卫生服务机构要加强联动，共同对患儿实施随访监测，打造患儿出院后恢复状况闭环管理机制，这将更有利于患儿的康复和家庭管理。

对于有CCHD 患儿的家庭，医务人员应实施“以家庭为中心”的多学科团队协作干预，以提升其对患儿和疾病的关注度。CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平呈现4 种类型，家庭功能和亲职压力水平是家庭管理水平类型的重要影响因素。临床工作人员应致力于改善家庭功能水平并引导患儿父母的亲职压力维持在适当高水平，从而促进有效的家庭管理水平的形成。同时应更关注女性、大龄和CCHD 姑息术后1 年内患儿的家庭管理状况，定期对患儿进行随访并对其家庭管理水平进行评估，给予患儿照顾者针对性的健康教育。

作者贡献：夏毓娴、罗雯懿负责研究的构思设计与病例筛选、论文撰写与修改；沈笑怡、倪平负责资料收集及数据分析与整理；傅丽娟负责质量控制与校对审核。

本文无利益冲突。