王 峥,张 欢,石秀秀,姚秀钰,李 峥
北京协和医学院护理学院,北京 100144
2019 年精神卫生调查结果显示,我国精神分裂症病人数高达700 万例[1],其中90%以上的精神分裂症病人长期居住在社区。为减少疾病复发和实现社会康复,社区精神分裂症病人的疾病自我管理尤为重要[2-3]。多项研究显示,我国社区精神分裂症病人疾病自我管理状况不甚理想,表现为服药依从性差、缺乏症状应对能力等[4-5]。因此,本研究基于多个外文数据库,借助文献计量学的方法梳理社区精神分裂症病人自我管理相关文献,总结该领域研究现状和发展趋势,为改善我国社区精神分裂症病人自我管理现状以及提高社区精神卫生管理水平提供参考。
1.1 文献检索和筛选 计算机系统检索Web of Science(核心合集)、Scopus、PubMed、EMbase、MedLine、CINAHL和PsychINFO 数据库,检索时限为建库至2022 年7 月10日,检索关键词为:“schizophren*”“self manag*/self car*/disease management /illness management”,应 用 布 尔逻辑运算符构建检索式并根据不同数据库作相应调整。将检索结果导入EndNote 文献管理软件中进行去重和筛选。文献纳入标准:以邹海欧等[6]对精神分裂症病人自我管理的理解为主要准则,研究对象为社区精神分裂症病人,研究内容涉及疾病自我管理。文献排除标准:无法获取全文;文章未正式发表;重复文献;综述类文献;会议摘要;新闻报道;同行评议;书籍;专利;勘误和撤稿通知;学位论文;非英文文献等。由2名精神科护理研究生独立筛选文献并核对,若对文献筛选结果有分歧,则阅读全文并与从事精神科护理研究的专家讨论决定是否纳入。
1.2 文献分析方法 将最终纳入分析的文献以XML题录形式导入BICOMB 软件,提取文献发表时间、国家和期刊等信息,结果导入Excel 2013 进行整理和统计描述。纳入分析的文献以ris 题录格式导入VOSviewer文献可视化软件,初步提取作者和关键词。人工合并同一作者的不同名称书写格式,并清洗初步获得的关键词,包括合并语法异构和语义异构关键词、删除或修正错误关键词和干扰关键词。在数据清洗完毕后,再次使用VOSviewer 软件进行作者合著网络分析、关键词共现分析和聚类调整。
2.1 发文量分析 检索数据库得到3 833 篇文献,去除重复文献2 215 篇,对剩余的1 618 篇文献进行标题、摘要和全文阅读,最终纳入379 篇文献。社区精神分裂症病人自我管理研究文献发表始于1976 年,年发文量大体呈上升趋势。2013 年开始年发文量较前明显增多,2013 年—2022 年发文量占总发文量的67.81%。2000 年—2022 年发文量情况见图1。
图1 2000 年—2022 年社区精神分裂症病人自我管理相关研究发文量
2.2 发文国家与期刊分析 37 个国家的作者发表社区精神分裂症病人自我管理相关文章,以文献第一作者所在国家统计,发文量居前10 位的国家见图2。美国在该领域的发文量高居首位(137 篇),其次是中国(37 篇)和英国(30 篇)。对期刊名称去重和整合后,共有175 种期刊发表过相关文献,以精神心理类和护理类为主,主要出版地在英国和美国,Psychiatric Services刊文量最高(26 篇),Psychiatry Research、JMIR Mental Health、Schizophrenia Bulletin 和Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing期刊影响力较大,刊文量排名居前10 位的期刊信息详见表1。
表1 社区精神分裂症病人自我管理相关研究发文量居前10 位的期刊情况
图2 社区精神分裂症病人自我管理相关研究发文排名居前10 位的国家
2.3 作者分析 379 篇文献共1 621 名作者,美国的Mueser 发文量最多(17 篇),发文量排名居前5 位的作者情况见表2。根据普莱斯定律[7],本研究核心作者发文量应≥4 篇,共54 名核心作者,累计发文总数共122篇,占总发文量的32.19%,该领域尚未形成稳定的核心作者群体。对发文量≥3 篇的107 名作者进行作者合作网络可视化(见图3),局部初步形成了较大的作者合作群体。
表2 社区精神分裂症病人自我管理相关研究发文量居前5 位的作者情况(n=379)
图3 作者合著网络图谱
2.4 关键词分析
2.4.1 高频关键词 对初步产生的关键词进行统一命名和合并以后,共产生1 786 个关键词。使用叶飞等[8]的基于齐普夫定律确定高低频词分界方法,计算得出本研究词频≥21 次为高频词,包括29 个关键词,见表3。
表3 社区精神分裂症病人自我管理研究高频关键词
2.4.2 关键词主题聚类 使用VOSviewer 软件进行共词聚类分析时,调整关键词词频阈值为15,共有72 个关键词进入聚类分析。聚类主题标签总结为:精神分裂症自我管理干预实践、病人教育、治疗依从性、家庭照护,见表4 和图4。
表4 社区精神分裂症病人自我管理研究聚类主题词表
图4 社区精神分裂症病人自我管理研究关键词共现聚类视图
2.4.3 关键词平均出现时间分布 VOSviewer 软件可加入时间因素对所有关键词进行分析,以了解某领域发展动向,主要计算规则为关键词每次出现时间(年份)的平均值。调整关键词词频阈值为10,选取平均出现时间晚于2017 年的关键词(见图5)所示,主要包括移动医疗、共病病人和质性研究等相关内容关键词。
图5 关键词平均时间分布图
3.1 社区精神分裂症病人自我管理研究现状 本研究从文献计量角度对社区精神分裂症病人自我管理现状进行了梳理,结果显示文献数量整体呈上升趋势。1976 年—2013 年研究处于萌芽阶段,发展较为缓慢。2013 年成为该领域研究发展的关键转折点,随后研究成果较前显著增多,这可能由于美国等发达国家在社区推行精神疾病管理与康复计划[9-11],从而极大地促进各国学术界对社区精神分裂症病人自我管理研究的关注。在高产作者方面,美国居第1 位,这与研究起步早、研究实力雄厚和精神卫生政策扶持等有关。现今,以美国多名代表性作者为中心,与丹麦、西班牙、德国和荷兰等国家的其他学者联结,初步形成了全球局部作者合作网络,推动社区精神分裂症病人自我管理研究的全球化。我国作者发文量居第2 位,但与美国差距较大且与其他国家缺乏合作研究,提示我国该领域的研究质量、国际交流合作和国际学术影响力有待进一步提升。
3.2 社区精神分裂症病人自我管理研究热点 结合高频关键词和聚类结果,可以确定相关研究热点和主题。目前,社区精神分裂症病人自我管理研究以进一步改善或提升社区病人自我管理状况为目的,主要聚焦于病人教育、自我管理干预实践、治疗依从性和家庭照护4 个方面。本研究中社区精神分裂症病人自我管理干预性研究数量较多,随着研究发展演化为病人教育和自我管理干预实践两大干预主题。从以疾病知识教授为中心的病人教育为主[12],逐步发展为集教育、技能培训、社会康复等一体的社区自我管理综合干预项目[10,13]。对病人结局的关注也从知识、技能等短期目标转变为症状、复发、再入院、功能康复等更多元的中长期目标。国内精神分裂症病人自我管理现有干预研究较多,今后可完善社区自我管理干预目标和内容、优化研究设计,推动自我管理干预应用于社区环境中。此外,治疗依从性是社区精神分裂症病人控制症状和避免复发的关键[14],成为社区精神分裂症病人自我管理研究的重点之一。国内外依从性相关研究侧重点较为一致,主要以抗精神病药物服用依从性为核心,涵盖依从性评估及其影响因素[15]、依从性干预[16]等。除上述研究内容外,社区精神分裂症病人自我管理研究还关注家庭照护。家庭是社区精神分裂症病人的主要支持系统和初级保健提供者,对病人日常疾病管理产生一定积极影响[17-18],为社区病人疾病管理提供保障和补充。目前,相关研究主要探索家庭照护者照护经验、照护需求和应对能力评估,并实施以家庭为中心的自我管理干预等[19-21],这也提示国内研究和实践可基于中国传统的家庭观念和居住习惯,进一步探索和挖掘家庭照护在我国社区病人疾病管理中的应用价值。
3.3 社区精神分裂症病人自我管理研究趋势 关键词平均出现时间分析显示,近几年社区精神分裂症病人自我管理研究领域的新特点:在干预形式方面,社区病人疾病管理使用移动医疗等技术辅助。在研究对象方面,共病病人成为社区精神分裂症病人自我管理新的关注对象;在研究方法方面,质性研究设计比例较前增多。
3.3.1 移动医疗与社区精神分裂症病人疾病自我管理相结合 互联网、信息技术与医疗领域的深度融合,创新了社区精神分裂症病人疾病管理模式和干预形式,移动医疗成为该领域研究新趋势之一。病人可应用智能设备,借助短信、应用程序和传感器实现抗精神病药物服用定时提醒与监测、心理教育、精神症状动态监测与应对、提供社会资源等功能[22]。目前,此类研究正处于程序开发、病人可接受性和可行性测试阶段[23-25],可初步提高社区精神分裂症病人治疗依从性、减轻症状和恢复部分社会功能等[26]。2018 年,我国发布《国务院办公厅关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》[27],鼓励我国互联网与医疗健康深度融合发展,未来可一定程度上缓解我国精神卫生资源紧缺等现实问题,提高社区精神障碍病人管理和服务水平。然而,社区精神分裂症病人的日常移动技术使用差异大,移动医疗辅助疾病管理的长期依从性和真实有效性有待探索,有可能成为今后移动医疗在社区精神分裂症病人中推广应用亟须解决的问题。
3.3.2 社区共病病人正成为研究重点关注人群 社区精神分裂症病人常合并慢性躯体性疾病,是预期寿命进一步缩短的主要原因之一[28]。因此,以糖尿病、高血压、慢性阻塞性肺疾病等为代表的社区慢性躯体性疾病和精神分裂症共病病人成为重点的研究关注对象之一。研究发现,社区病人在精神疾病与慢性躯体性疾病并存时,自身精神症状、认知功能损害、动机缺乏等因素会严重掩盖慢性躯体性疾病的重要性,阻碍自我护理行为的执行,增加身心负担[29-30]。此外,相关研究还指出,目前现有心理健康服务缺乏对社区精神分裂症病人身体健康需求的关注,在社区精神分裂症病人中提供个性化共病管理支持性干预十分必要[31-32]。未来,国内学者需重视精神疾病与慢性疾病的复杂相互作用,加强对社区精神分裂症病人共病的多学科管理。
3.3.3 质性研究设计可有效助力相关研究实践 社区精神分裂症病人自我管理研究从主要的量性研究方法转为使用质性研究方法。伴随着不稳定的精神症状、持续的社会功能损害和巨大的生活压力等,社区精神分裂症病人或家庭照顾者的疾病管理和身心体验十分复杂,质性研究有助于帮助研究者深入认识现象及其内在原因,指导护理实践,了解病人内在需求,促进护理模式改革[33-34]。此外,该领域积极采用质性研究设计,推动利益相关者在自我管理相关干预开发中的共同参与,有助于形成最佳干预方案[35]。
3.4 本研究的局限性 本研究立足于外文数据库中的相关文献,未对中文数据库的文献进行整理和分析,且对于文献的纳入和排除依赖研究团队的主观判断,未来可基于国内数据库进行国内外研究对比分析。
本研究借助文献计量学分析方法对外文数据库中社区精神分裂症病人自我管理相关研究进行可视化分析,呈现出该研究领域的现况和趋势。自我管理干预实践、病人教育、治疗依从性和家庭照护是该领域的研究核心和热点,移动医疗应用、共病病人管理和质性研究方法正成为该领域研究新趋势。今后可借鉴该领域已有成果和研究新方向,深入开展相关实践研究,全面提高社区精神分裂症病人自我管理水平,完善社区精神卫生服务和管理体系。