传染病流行期间帕金森病患者的管理策略研究进展

陆云飞,赵杨

(1.南京中医药大学研究生院,江苏南京 210000;2.南京中医药大学附属南京中医院脑病科,江苏南京 210000)

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是第二常见的神经退行性疾病,多见于老年患者,且患病率随着年龄的增长而增加[1]。PD患者的主要运动障碍表现为运动迟缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态失常,伴随精神行为障碍,如焦虑、抑郁、行为障碍、性格改变、失眠、幻听等[2]。传染病流行期间,如新型冠状病毒肺炎(COVID-19)大流行,对帕金森病患者的管理提出了许多挑战。面对疫情带来的防控措施和资源紧张问题,患者的诊疗、康复训练、心理支持等方面都受到一定影响,进而加大了患者病情的复杂性和管理难度。为应对这些挑战,近年来学者们对传染病流行期间帕金森病患者的管理策略进行了广泛研究,涉及病情评估与监测、药物治疗调整、康复训练与锻炼、心理支持与干预以及社会支持与服务等多个方面。这些研究对提高患者在特殊时期的生活质量和减少并发症的风险具有重要意义。然而,在实际应用过程中,仍存在许多挑战和不足,如多学科团队协作、信息技术应用等方面的问题。

1 管理策略的意义

1.1 传染病流行对帕金森病患者的影响在传染病流行期间,如COVID-19大流行,帕金森病患者的生活和疾病管理受到重大影响。首先,由于医疗资源的重新分配,帕金森病患者就诊和治疗可能受到限制,导致诊疗延误[3]。其次,康复训练受阻也是一个关键问题。疫情期间,康复中心可能会暂停服务,患者难以进行正常的康复训练,影响病情的康复进程[4]。再次,由于疫情带来的不确定性和恐慌及防疫政策而难以参与社交活动,导致社会支持减少,患者心理压力可能加大,出现焦虑、抑郁等心理问题,进而影响生活质量[5]。最后,帕金森病患者一般具有年龄较大、免疫功能减弱、营养不良等危险因素,较正常群体更易感染传染性疾病[6]。这些影响使得帕金森病患者在传染病流行期间面临更加复杂的病情和管理难度。

1.2 帕金森病患者管理策略的重要性在传染病流行期间,如COVID-19大流行,针对帕金森病患者的管理策略显得尤为重要。研究表明,合理且有效的管理策略对于改善患者的生活质量、减缓病情进展、降低并发症风险以及维护心理健康具有显著意义[7]。首先,针对帕金森病患者的个体化治疗方案在疫情期间尤为关键。根据患者的具体病情、年龄、基础疾病、基因等因素,制订个性化的药物调整和康复计划有助于降低病情恶化的风险[8]。其次,远程医疗和在线康复可以减少患者的院外感染风险,为患者提供及时有效的医疗支持和康复指导,在疫情期间的管理具有重要价值[9]。心理干预也在应对帕金森病患者的心理问题方面发挥着重要作用。研究发现,心理干预如认知行为疗法、心理支持等,可以有效减少患者的焦虑、抑郁症状,提高心理适应能力[10-11]。总之,在传染病流行期间,针对帕金森病患者的管理策略显得尤为重要。合适的管理策略可以帮助患者在疫情期间保持生活质量、减缓病情进展、降低并发症风险以及维护心理健康。

2 现行管理方案

2.1 病情评估与监测近年来,针对帕金森病患者的病情评估与监测方法不断发展和完善。疫情期间,这些方法在帮助医生及时了解患者病情、调整治疗方案以及评估康复效果方面起到了关键作用[12]。随着远程医疗技术的发展,患者可通过视频诊断、在线问卷等方式进行病情评估,既减少了患者外出就诊的感染风险,又能保证医生对病情的及时了解与评估[13]。而可穿戴设备和智能手机的广泛应用为病情监测提供了便利,通过这些设备的应用可实时监测患者的运动状况、生活质量等多个方面的指标,帮助医生更精确地了解病情[14]。另外,生物标志物和影像学检查也在病情评估与监测方面发挥着重要作用。如通过血液、尿液等生物标志物检测,结合多模态核磁共振(MRI)等影像学方法,可以为帕金森病患者的病情评估提供更为详细的信息[15-16]。随着各类评估与监测方法的不断发展,未来有望为帕金森病患者提供更加精细化、个性化的管理方案。

2.2 药物治疗调整在帕金森病患者的管理策略研究进展中,药物治疗调整是一个重要领域。随着新药物和治疗方法的不断发展,为患者提供更加个性化和精细化的药物治疗方案成为研究重点[17]。针对不同病程和症状的帕金森病患者,合理调整药物剂量和种类至关重要。例如,恩他卡朋双多巴可作为晚发型患者、伴认知功能减退或认知障碍患者、因特殊工作之需力求显著改善运动症状的患者,早发型患者、老年患者的首选治疗药物;对于伴发步态障碍的患者,单胺氧化酶-B抑制药(MAO-BI)可作为推荐的治疗药物[18]。此外,药物间的相互作用和副作用应予以充分关注。在调整药物治疗方案时,应考虑患者的基础疾病和药物相互作用,以避免副作用的发生和病情加重[19]。并且随着新型药物的研发和上市,利用新药物对帕金森病患者进行个性化治疗已经成为可能。如采用新型延迟释放制剂、胶体制剂等,可有效延长药物作用时间,减少用药次数,提高患者的生活质量[20]。

2.3 康复训练与锻炼在帕金森病患者的管理策略中,康复训练与锻炼是关键组成部分,可以改善帕金森病患者的多种功能障碍,提高生活自理能力,甚至可延缓疾病的进展。目前已证明有效的PD现代康复手段包含物理与运动治疗、吞咽治疗、言语治疗等[21]。适度的有氧运动和力量训练对帕金森病患者具有积极意义。有氧运动可以增加心肺功能,提高患者的耐受力;力量训练有助于维持肌肉功能,防止肌肉萎缩,从而改善患者的运动能力[22]。经过实践不断创新和总结,传统太极拳和八段锦等运动疗法成为一种适合国人自我身心康复锻炼的方式。研究发现,PD患者在经过阶段系统的太极拳训练后,患者的Berg平衡量表评分和UPDRSⅢ评分与系统性训练干预前相比得到显著改善,且在经过一段沉默期后,患者的Berg平衡量表评分和UPDRSⅢ评分并未回归到患病基线水平[23]。通过远程康复系统提供的基于家庭的八段锦锻炼可以有效改善运动能力,提高患者的生活质量,且具有良好的安全性和依从性[24]。传统运动疗法发展历史悠久,包含中医长期以来倡导的养生思想,国人易接受,更易在临床推广和应用。

2.4 心理支持与干预心理支持与干预在帕金森病患者的管理策略研究进展中占据重要地位。许多帕金森病患者可能会出现焦虑、抑郁等心理问题,这对患者的生活质量和病情管理会产生负面影响。心理干预措施,如认知行为疗法(CBT)已被证实对帕金森病患者的心理健康具有积极影响。CBT可以帮助患者建立健康的思维模式,提高心理应对能力,从而减少抑郁和焦虑症状[11]。除此之外,心理干预还可以采取团体治疗、家庭治疗等形式,为患者提供一个互相支持的环境,以便分享经验、交流信息和应对策略,增强患者的心理适应力[25]。而患者的心理健康也与其家庭成员、照顾者的心理状况密切相关。研究表明,为照顾者提供心理支持和教育,可以提高他们的心理健康水平,从而改善帕金森病患者的生活质量[26-27]。

2.5 社会支持与服务社会支持与服务在帕金森病患者管理策略的研究进展中扮演着关键角色。患者在病程中面临许多挑战,如生活质量下降、失能、抑郁和焦虑等,因此需要有效的社会支持与服务来应对这些挑战[28]。合作式医疗团队提供多学科服务,包括神经学、康复科、心理科和社会服务等,可以确保患者获得全面的评估、治疗和康复计划,被证实有益于患者的病情管理与生活质量改善[29]。此外,患者支持组织和患者教育项目是社会支持的重要组成部分。这些组织和项目提供关于帕金森病的信息和资源,帮助患者及其家庭应对疾病带来的困难,并增强他们的心理适应能力[30]。此外,远程医疗服务在帕金森病患者的管理策略研究进展中具有重要价值。远程医疗服务可以提高患者对专业医疗资源的可及性,特别是在传染病流行期间,降低感染风险的同时确保患者得到及时的医疗服务[31]。综上,通过多学科合作、患者支持组织、教育项目和远程医疗服务等方式,患者能够更好地应对病程中的挑战,从而提高生活质量和病情管理。

3 临床实践经验与挑战

3.1 多学科团队协作在临床实践经验与挑战中,多学科团队协作对于帕金森病患者的管理具有重要意义。多学科团队协作涉及神经病学专家、康复专家、心理医生、护士、社会工作者等各领域的专业人士共同参与患者的评估和治疗[32]。多学科团队协作的优势在于患者可以获得全面的关注,各领域专家可以根据患者的具体需求提供个性化的治疗方案。此外,各领域专家之间的沟通与合作有助于提高治疗效果和患者的生活质量[33]。然而,实施多学科团队协作也面临一些挑战。例如,跨学科沟通可能存在困难,各领域专家之间的协作需要时间和精力。此外,资源分配和医疗保险制度可能也限制了多学科团队协作的实施[34]。尽管面临一些困难,但多学科团队协作仍被认为是提高患者生活质量和治疗效果的重要方式。

3.2 信息技术应用近年来,信息技术在帕金森病患者管理中的应用越来越广泛。如在线医疗咨询、远程评估与监测、移动应用程序等,这些工具有助于提高患者的生活质量,改善医疗服务的可及性[35]。在线医疗咨询和远程评估为患者提供了方便的诊疗服务,特别是对于居住在偏远地区或交通不便的患者。此外,一些移动应用程序能帮助患者记录症状、监测药物剂量和作用,以及提供心理支持和康复训练[31]。然而,信息技术应用在帕金森病患者管理中仍面临挑战。其一,技术设备和网络环境的限制可能影响患者和医疗团队的沟通效果。其二,患者隐私保护和数据安全问题需要得到充分关注。其三,对于一些年龄较大、技术使用经验有限的患者,信息技术的普及和接受程度还有待提高[36-37]。未来的研究和实践需要克服这些挑战,以充分发挥信息技术的优势。

4 未来研究方向与展望

4.1 远程管理技术优化未来研究方向之一是对远程管理技术的优化。随着信息技术的快速发展,远程管理技术在帕金森病患者的日常生活和康复训练中发挥着越来越重要的作用[31]。通过对远程管理技术的优化和创新,有望提高帕金森病患者的生活质量、降低医疗成本并提高医疗服务的可及性。优化远程管理技术的关键方向包括提高远程评估准确性、完善数据分析和处理能力,以及加强技术设备的人性化设计。研究者可通过开发新的算法和技术手段,提高远程评估在诊断和病程监测中的准确性。此外,通过利用人工智能和大数据技术,可以对患者数据进行更有效的分析和处理,为患者提供个性化的治疗建议和康复方案[38]。最后,为了提高技术设备使用的便利性,可以针对帕金森病患者的特殊需求,进行人性化设计,使其更易于操作和接受。远程管理技术优化是未来帕金森病患者管理策略研究的重要方向,通过对现有技术的改进和创新,可以为帕金森病患者提供更高效、便捷的医疗服务和支持。

4.2 家庭与社区支持服务优化家庭与社区支持服务在帕金森病患者管理策略中起着关键作用。未来研究方向之一是探讨如何优化家庭与社区支持服务,以满足患者在传染病流行期间的特殊需求。家庭成员和社区服务提供者的参与能够降低医疗系统的负担,提高患者生活质量,减轻心理压力。未来研究可以关注如何提高家庭护理者的知识水平和技能,包括病情监测、心理支持和康复训练等方面。此外,研究者还可探讨如何提升社区支持服务的可及性和可持续性,例如通过远程医疗和数字化服务,使更多患者受益。在家庭与社区支持服务优化方面,开展多学科、跨领域合作具有重要意义。通过医学、康复、心理学等领域的专家共同参与,可以推动服务模式的创新,为帕金森病患者提供更全面、更高效的支持。

5 小结

传染病流行期间,帕金森病患者的生活和治疗进程均受到影响。目前的实践证明,病情评估与监测、药物治疗调整、康复训练与锻炼、心理支持与干预以及社会支持与服务等多方面的合适的管理策略对患者生活质量和病程控制发挥了不可忽视的作用。然而,现有的管理策略仍存在不足和挑战,在未来研究中期待进一步发展和完善。